Muistipotilaan toimintakyvyn arviointi

• Toimintakyvyn arviointi on tärkeä osa muistipotilaan tutkimusta.
• Hoidon ja kuntoutuksen seurannassa muutokset päivittäisessä selviytymisessä ovat tärkeitä hoidon vaikuttavuuden merkkejä.
• Päivittäisen selviytymisen ja sosiaalisen toimintakyvyn arvioinnissa on käytetty useita erilaisia asteikkoja.
• Muistisairauksien arvioinnin yhdenmukaistaminen hoito-organisaation eri tasoilla ja eri puolilla maata on tärkeää.
• Toimintakyvyn aste vaikuttaa merkittäviin taloudellisiin tukitoimiin ja sosiaalisiin etuuksiin. Näitä etuuksia ovat muun muassa eläkettä saavan hoitotuki ja omaishoidon tuki.
• Toimintakyvyn arviointia tarvitaan myös tutkimuksen ja hallinnon takia, esimerkiksi hoitopaikkojen tarpeen arviointiin.
• Sairauden vaikeusasteen arviointia voidaan tehdä CDR-asteikoilla (Clinical Dementia Rating) tai GDS/FAST-asteikoilla (Global Deterioration Scale/Functional Assessment and Staging), joista ensimmäisessä on 5 astetta ja jälkimmäisessä jopa 16 astetta.
• Toimintakykyä eli selviytymistä päivittäisessä elämässä voidaan arvioida useilla erilaisilla asteikoilla, joista parhaiten erilaisiin tilanteisiin sopivana voidaan pitää ADCS-ADL-asteikkoa.
• ADCS-ADL-asteikko on kehitetty erityisesti muistisairaiden arviointiin. Se on herkkä muutoksille ja tuo esiin jo lievänkin toimintakyvyn aleneman muistisairauden alkuvaiheessa.

Toimintakyvyn ja sairauden vaikeusasteen arvioinnin menetelmiä

Global Deterioration Scale (GDS) ja FAST

• Global Deterioration Scale (GDS) kuvaa Alzheimerin taudin etenemistä ja vaikeusastetta.
  • Se on kliinisesti käyttökelpoinen, sen toistettavuus on hyvä ja se korreloi hyvin niin kliinisiin ja kognitiivisiin kuin neuropatologisiinkin muutoksiin.
  • Asteikon taustalla on käsitys tietynlaisesta hierarkisuudesta tai tyypillisestä ajallisesta taudinkulusta, jonka mukaan tietyntyyppiset kognitiiviset häiriöt ja kliiniset oireet esiintyvät samoihin aikoihin ja jopa niin, että näillä vaiheilla on tyypillinen kestonsakin.
• GDS-asteikkoa käytettäessä Alzheimerin taudin vaikeusastetta arvioidaan tiettyjen tyypillisten piirteiden esiintymisen tai puuttumisen perusteella.
  • Alkuperäisen GDS-asteikon tarkkuutta on parannettu lisäten FAST-asteikon (= Functional Assessment and Staging) tarkennukset vaikean ja hyvin vaikean dementian arviointiin (ks. «»1, ruotsiksi «»2).
  • GDS-asteikko on nopeasti opittavissa, ja tottunut arvioija pystyy sen avulla lyhyesti mutta kuitenkin tarkasti kuvaamaan kokonaisarviotaan dementoivasta sairaudesta kärsivän potilaan kliinisestä tilasta.
• Jos kyseessä on muuta kuin Alzheimerin tautia sairastava henkilö, saattaa asteikon käytössä tulla joitakin myöhemmin kuvattavia vaikeuksia.
• Ks. myös viitteet «Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ ym. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982;139:1136-9 »1, «Reisberg B. Functional assessment staging (FAST). Psychopharmacol Bull 1988;24:653-9 »2.

Clinical Dementia Rating (CDR)

• Clinical Dementia Rating (CDR) on luokitus älyllisen toimintakyvyn häiriön ja dementian asteen arviointiin.
  • Se on käyttökelpoinen dementian vaikeusasteen arvioinnissa ja hoidon tehon seurannassa. Suomalaisessa väestötutkimuksessa se soveltui myös kliinisen dementian seulontaan.
  • CDR-testi perustuu omaisen ja potilaan haastatteluun sekä kliiniseen arviointiin.
  • Potilaan toimintakyky arvioidaan 6 osa-alueella:
    • muisti
    • orientaatio
    • arvostelukyky
    • yhteisölliset toiminnat
    • koti ja harrastukset sekä
    • itsestä huolehtiminen.
  • Osa-alueet pisteytetään erikseen, ja näistä tietyn laskentasäännön avulla saadaan yleisarvio eli CDR-luokka:
    • 0–3, joista 0 edustaa normaalia
    • 0,5 lievästi poikkeavaa/mahdollista muistisairautta ja
    • 1–3 vastaavasti lievää, keskivaikeaa ja vaikeaa muistisairautta (ks. «»1, ruotsiksi «»3).
• CDR-asteikossa eri osa-alueiden arviointi erikseen vaatii hetken aikaa ja tiedon hankkimista potilaalta ja omaiselta, mutta toisaalta sen avulla sairauskertomukseen voidaan tallettaa kokonaisvaltaisen yleisarvion lisäksi myös tieto eri osa-alueista ja käyttää tätä tietoa esimerkiksi tilan seurannassa. Tämä ominaisuus myös parantaa CDR-asteikon käyttökelpoisuutta muusta muistisairaudesta kuin Alzheimerin taudista kärsivän potilaan arvioinnissa.
• CDR-asteikon tulos voidaan kirjata myös laskemalla eri osioiden pisteet yhteen (ns. "sum of boxes" eli SOB). Tämä parantaa vielä CDR-asteikon herkkyyttä havaita muutoksia.
• Ks. myös viitteet «Hughes CP, Berg L, Danziger WL ym. A new clinical scale for the staging of dementia. Br J Psychiatry 1982;140:566-72 »3, «Juva K, Sulkava R, Erkinjuntti T ym. Staging the severity of dementia: comparison of clinical (CDR, DSM-III-R), functional (ADL, IADL) and cognitive (MMSE) scales. Acta Neurol Scand 1994;90:293-8 »4, «Morris JC. The Clinical Dementia Rating (CDR): current version and scoring rules. Neurology 1993;43:2412-4 »5.

Activities of Daily Living (ADL) ja Alzheimer's Disease Cooperative Study (ADCS)

• Päivittäisten toimintojen arviointiasteikkona on pitkään ollut käytössä ADL (= Activities of Daily Living), jossa päivittäisissä perustoiminnoissa tarvittavan avun määrä pisteytetään, ja pisteiden yhteissumma kuvaa tarvittavaa toisten avun määrää.
  • Arvioitavia perustoimintoja ovat
    • peseytyminen
    • pukeutuminen
    • WC-käynnit
    • liikkuminen kodissa
    • pidätyskyky ja
    • ruokailu.
    • Ks. myös viite «Juva K, Sulkava R, Ylikoski R ym. [Evaluation of social activity potential in dementia]. Duodecim 1990;106:170-5 »6.
• Lawtonin ja Brodyn IADL (= Instrumental Activities of Daily Living) kuvaa vastaavasti avuntarvetta välineellisissä arkitoimissa.
  • Näitä toimintoja ovat
    • puhelimen käyttö
    • kaupassa käynti
    • aterioiden valmistus
    • kodin hoitaminen, pyykinpesu
    • kulkuvälineillä liikkuminen sekä
    • lääkkeistä ja raha-asioista huolehtiminen.
• Näillä kahdella arviointiasteikolla voidaan toimintakykyä määrittää yhdenmukaisesti ja riittävällä tarkkuudella esimerkiksi Kelalle toimitettaviin C- ja B-lausuntoihin.
• ADL- ja IADL-asteikon ongelma on niiden epäherkkyys varhaista ja lievää muistisairautta sairastavan arvioinnissa.
• ADCS (= Alzheimer's Disease Cooperative Study) on hieman laajempi asteikko, jossa on yhdistetty sekä Katzin että Lawtonin indekseissään käyttämiä kysymyksiä «Suomen muistitutkimusyksiköiden asiantuntijaryhmä. Muistihäiriö- ja dementiapotilaan toimintakyvyn ja sairauden vaikeusasteen arviointi. Suom Lääkäril 2000;55:2299-304»7.
  • Yhteensä omaiselta tai hoitajalta kysytään 23 eri asiasta, joissa selviytymistä arvioidaan 0–3 (joissakin 0–4 tai 0–5) pisteellä. Pisteiden yhteissumma antaa arvion toimintakyvyn tasosta.
  • Asteikosta on valmistunut tarkistettu suomenkielinen versio ohjeineen (ks. ADCS-ADL-haastattelu «https://sumut.fi/wp-content/uploads/2020/02/ADCS-ADL-fi.pdf»1 ja ADCS-ADL ruotsinkielinen lomake «https://sumut.fi/wp-content/uploads/2020/02/ADCS-ADL-swe.pdf»2.)
• ADCS-ADL on herkkä arvioimaan muistisairauden etenemistä ja hoidon tehoa. Sillä voidaan mitata lievempiäkin toimintakyvyn häiriöitä.
  • Toiminnanohjausta (eksekutiiviset funktiot) kuvaavilla kysymyksillä on saatu lisää herkkyyttä todeta lieväänkin sairauteen liittyviä toimintakyvyn häiriöitä.
  • Välineellisten arkitoimien osalta kysymykset ovat paremmin nykyaikaiseen tekniseen ympäristöön sopivia kuin vanhemmissa asteikoissa.
  • ADCS-ADL:n herkkyys ja tarkkuus ovat toistaiseksi selvittämättä, mutta kliinisten kokemusten perusteella se on riittävän yksinkertainen toimintakykymittari käytännön kliiniseen työhön ja toisaalta luotettava ja herkkä erilaisiin hoito- ja tutkimusympäristöihin.
  • ADCS-ADL:n käyttöä on tutkittu muun muassa suomalaisessa pitkittäistutkimusaineistossa «Hallikainen I, Hänninen T, Fraunberg M ym. Progression of Alzheimer's disease during a three-year follow-up using the CERAD-NB total score: Kuopio ALSOVA study. Int Psychogeriatr 2013;25:1335-44 »8 lähtötilanteessa hyvin lievää tai lievää Alzheimerin tautia sairastavilla. ADCS-ADL-pistemäärä vähenee asetyylikoliiniesteraasin estäjää käyttävillä keskimäärin 5–7 pistettä vuodessa. Jos pistemäärä vähenee tämän verran tai vähemmän, lääkehoitovasteen voidaan katsoa olevan hyvä. Sairauden edetessä keskivaikeaan vaiheeseen pistemäärä vähenee keskimäärin 9 pistettä vuodessa.
• Tämän asteikon kysymyslistan perusteellinen täyttäminen strukturoidun haastattelun avulla vie aikaa 30–60 minuuttia riippuen omaisen kooperaatiosta ja haastattelijan kokeneisuudesta.
  • Täytetyssä kysymyslistassa on paljon tietoa, jota voidaan käyttää, kun tarvitaan muiden asteikkojen mukaan tehtyjä toimintakyvyn arvioita esimerkiksi hallinnollisiin tarkoituksiin. Potilaan seurannassa voidaan myös käyttää aiemmin täytettyä listaa keskittyen nykytilanteen kannalta oleellisimpaan – esimerkiksi kotona selviytymisen kannalta kriittisiin toimintoihin tai niihin seikkoihin, joissa voidaan seuraavaksi olettaa tulevan muutoksia.

Perusteellisempi esitys toimintakyvyn arvioinnista

• Ks. Muistisairaudet-kirja «Muistisairaudet. Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J, Soininen H (toim.) Kustannus Oy Duodecim, Helsinki 2015:386-92»9.

Kirjallisuutta

1. Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ ym. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982;139:1136-9 «PMID: 7114305»PubMed
2. Reisberg B. Functional assessment staging (FAST). Psychopharmacol Bull 1988;24:653-9 «PMID: 3249767»PubMed
3. Hughes CP, Berg L, Danziger WL ym. A new clinical scale for the staging of dementia. Br J Psychiatry 1982;140:566-72 «PMID: 7104545»PubMed
4. Juva K, Sulkava R, Erkinjuntti T ym. Staging the severity of dementia: comparison of clinical (CDR, DSM-III-R), functional (ADL, IADL) and cognitive (MMSE) scales. Acta Neurol Scand 1994;90:293-8 «PMID: 7839817»PubMed
5. Morris JC. The Clinical Dementia Rating (CDR): current version and scoring rules. Neurology 1993;43:2412-4 «PMID: 8232972»PubMed
6. Juva K, Sulkava R, Ylikoski R ym. [Evaluation of social activity potential in dementia]. Duodecim 1990;106:170-5 «PMID: 2407514»PubMed
7. Suomen muistitutkimusyksiköiden asiantuntijaryhmä. Muistihäiriö- ja dementiapotilaan toimintakyvyn ja sairauden vaikeusasteen arviointi. Suom Lääkäril 2000;55:2299-304
8. Hallikainen I, Hänninen T, Fraunberg M ym. Progression of Alzheimer's disease during a three-year follow-up using the CERAD-NB total score: Kuopio ALSOVA study. Int Psychogeriatr 2013;25:1335-44 «PMID: 23676340»PubMed
9. Muistisairaudet. Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J, Soininen H (toim.) Kustannus Oy Duodecim, Helsinki 2015:386-92