Lisätietoa aiheesta

Nivelpsoriaasia sairastavien potilaiden kokemuksia ja näkemyksiä

Lisätietoa aiheesta
10.11.2021
Raija Sipilä

Yhteenveto perustuu 16.9.2020 Medline-tietokannasta tehtyyn tiedonhakuun. Tavoitteena oli etsiä julkaisuja psoriaasia sairastavien potilaiden kokemuksista. Yhteenveto tehtiin nivelpsoriaasin osalta. Haussa löytyi 280 kirjallisuusviitettä, joista yhteenvetoa varten käytiin läpi julkaisut vuoden 2018 alusta lähtien (n = 100).

Nivelpsoriaasin vaikutus elämään

Psoriaasi on ihon ja nivelten monimuotoinen, krooninen, usein suvuittain esiintyvä immunologinen tulehdustauti. Iho- ja niveloireet ovat valtaosalla potilaista lieviä. Jo lieväkin iho- tai nivelpsoriaasi saattaa heikentää potilaan elämänlaatua.

Kahdeksassa maassa toteutetussa noin 1 300 nivelpsoriaasipotilaan kyselyssä «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a global, patient-based survey assessing the impact of psoriatic arthritis discussed in the context of the Psoriatic Arthritis Impact of Disease (PsAID) »1 lähes kaikki vastaajat (97 %) ilmoittivat kokeneensa edeltävän 12 kuukauden aikana tuki- ja liikuntaelimistön oireita, joista yleisimpiä olivat nivelkipu ja arkuus sekä nivelten turvotus.

Psoriaasin vaikutusta potilaan elämään on selvitetty useissa tutkimuksissa. Tyypillisesti tutkimukset perustuvat haastattelu- tai fokusryhmähaastatteluaineistoon.

Systemaattisessa katsauksessa «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' Perspectives and Experience of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res»2 selvitettiin iho- ja nivelpsoriaasipotilaiden sairauteen liittyviä näkemyksiä ja kokemuksia, joilla voi olla merkitystä hoitotyytyväisyyteen, yleiseen terveyteen liittyvään tyytyväisyyteen ja elämänlaatuun. Sisäänottokriteerit täytti 56 artikkelia, joissa oli mukana 1 484 potilasta (iän vaihteluväli 18–86 vuotta, mukana 337 nivelpsoriaasipotilasta). Kolmessa tutkimuksessa oli mukana nivelpsoriaasipotilaita.

Tutkijat havaitsivat 3 teemaa, jotka liittyivät 1) sopeutumiseen ja sairauden kanssa selviämiseen (adapting and coping), 2) lääketieteellisen hoidon toteuttamiseen (navigating medical management) ja 3) sairauden vaikutuksiin (impacts of disease).

Katsauksen mukaan nivelpsoriaasipotilaat kärsivät oman elämän kontrollin menettämisestä ja jatkuvasta elämänmullistuksen tunteesta «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' Perspectives and Experience of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res»2. Erityisesti väsymys ja nivelkivut heikentävät itsenäisyyttä ja muuttavat perhesuhteita ja sosiaalisia suhteita «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' Perspectives and Experience of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res»2, «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a global, patient-based survey assessing the impact of psoriatic arthritis discussed in the context of the Psoriatic Arthritis Impact of Disease (PsAID) »1. Oireiden vuoksi potilaat joutuvat luopumaan erityisesti fyysisistä ja sosiaalisista aktiviteeteista, jotta jaksavat hoitaa työnsä «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a global, patient-based survey assessing the impact of psoriatic arthritis discussed in the context of the Psoriatic Arthritis Impact of Disease (PsAID) »1, «Trettin B, Feldman SR, Andersen F ym. A changed life: the life experiences of patients with psoriasis receiving biological treatment. Br J Dermatol 2020;183:516-523 »3. Osalla työn tuottavuus laskee, ja sairaus vaikuttaa myös uravalintoihin «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a global, patient-based survey assessing the impact of psoriatic arthritis discussed in the context of the Psoriatic Arthritis Impact of Disease (PsAID) »1. Kyselyn perusteella jalkojen niveloireet vaikuttavat laajasti elämään, niin fyysiseen, psykologiseen kuin sosiaaliseenkin elämänlaatuun «Carter K, Tannous C, Walmsley S ym. Linking the patient experience of foot involvement related to psoriatic arthritis to the International Classification of Functioning, Disability and Health. Rheumat»4, «Carter K, Walmsley S, Chessman D ym. Perspectives of patients and health professionals on the experience of living with psoriatic arthritis-related foot problems: a qualitative investigation. Clin Rhe»5.

Sairaus aiheuttaa myös henkistä kuormaa «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a global, patient-based survey assessing the impact of psoriatic arthritis discussed in the context of the Psoriatic Arthritis Impact of Disease (PsAID) »1, «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' Perspectives and Experience of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res»2, erityisesti huolta oireista ja niiden vaikeusasteen vaihtelusta «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' Perspectives and Experience of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res»2. Potilaat tuntevat myös häpeää ja arvostelua. Nämä tunteet liittyvät erityisesti iho-oireisiin, mutta myös kipuun ja läheisiin ihmissuhteisiin.

Monet kokevat itsensä lannistuneeksi hoitoihin liittyvästä taakasta, hoitotehon vaillinaisuudesta ja yksilöllisten hoitoratkaisujen puutteesta «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' Perspectives and Experience of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res»2. Potilaat myös kokevat joutuvansa taistelemaan saadakseen biologisen lääkityksen «Trettin B, Feldman SR, Andersen F ym. A changed life: the life experiences of patients with psoriasis receiving biological treatment. Br J Dermatol 2020;183:516-523 »3. Biologisen lääkkeen aloitus koetaan käännekohtana, jolla on positiivisia vaikutuksia niin fyysiseen kuin psyykkiseenkin elämänlaatuun, tunne-elämään ja hyvinvointiin, ja jonka myötä tunne oman elämän kontrollista palasi. Toisaalta mahdollisuuksien hyödyntäminen oli osalle vaikeata, sillä psoriaasista ja siihen liittyvästä stigmasta oli tullut osa identiteettiä.

Hoidon tavoitteet

Potilasjärjestöjen ja erikoislääkäreiden työryhmä järjesti 2 keskustelutilaisuutta, joiden tavoitteena oli selvittää, mitkä ovat potilaille merkityksellisiä hoidon tavoitteita ja mitkä asiat hoitoketjussa eivät toimi «Garrido-Cumbrera M, Hillmann O, Mahapatra R ym. Improving the Management of Psoriatic Arthritis and Axial Spondyloarthritis: Roundtable Discussions with Healthcare Professionals and Patients. Rheumato»6. Mukana keskusteluissa oli edustajia 8:sta Euroopan maasta.

Potilasjärjestöt edustivat nivelpsoriaasia ja selkärankareumaa sairastavia.

Potilaille merkityksellisiksi hoidon tavoitteiksi nostettiin

  • kivun hallinta
  • väsymyksen hallinta ja tavanomaisen sosiaalisen ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitäminen
  • työkyvyn heikkenemisen estäminen
  • ihopsoriaasin aiheuttaman taakan vähentäminen (sosiaalinen elämä, häpeä…).

Ongelmana on, että nykyisillä mittareilla on rajoituksia ja ne eivät kunnolla mittaa psoriaasin vaikutusta potilaan elämään «Svoboda SA, Ghamrawi RI, Owusu DA ym. Treatment Goals in Psoriasis: Which Outcomes Matter Most? Am J Clin Dermatol 2020;21:505-511 »7.

Eri hoitomuotojen hyväksyttävyys

Systemaattisessa katsauksessa «Sain N, Willems D, Charokopou M ym. The importance of understanding patient and physician preferences for psoriasis treatment characteristics: a systematic review of discrete-choice experiments. Curr »8 selvitettiin, mitkä hoitojen ominaisuudet ovat tärkeitä potilaille ja lääkäreille, kun he valitsevat psoriaasin hoitoa. Kirjallisuutta haettiin tietokannoista Medline ja Embase aikavälillä 2000–5/2019. Mukaan otettiin artikkelit, jotka käsittelivät hoitoja, joita käytetään sekä iho- että nivelpsoriaasissa. Lisäksi tutkimukseen piti sisältyä valinta hoitojen välillä, ja siinä piti raportoida numeerisia tuloksia. Sisäänottokriteerit täytti 25 artikkelia, joista 2 käsitteli nivelpsoriaasipotilaiden näkemyksiä.

Pääosa hoidon hyväksyttävyyteen vaikuttavista ominaisuuksista liittyi hoidon tulokseen eli tehoon ja turvallisuuteen. Lisäksi tunnistettiin hoitoprosessiin ja kustannuksiin liittyviä tekijöitä. Ks. taulukko « Psoriaasin hoidon hyväksyttävyyteen vaikuttavia tekijöitä.»1.

Taulukko 1. Psoriaasin hoidon hyväksyttävyyteen vaikuttavia tekijöitä.
Hoidon tehoHoidon turvallisuusHoitoprosessiKustannukset
Hoidon onnistuminen Lievät haittatapahtumat Hoidon toteutustapa (esim. lääkkeen antoreitti)Potilaalle aiheutuvat kustannukset
Viive hoitotuloksen saavuttamiseenVakavat haittatapahtumatKuinka usein hoito toteutetaan
Hoidosta saadun hyödyn pysyvyysMahdollisen haitan pysyvyysPaikka, jossa hoito toteutetaan
ElämänlaatuHoidon kesto
Hoitoprosessiin liittyvien tekijöiden yhdistelmä

Kahdessa tutkimuksessa, joissa potilaat olivat nivelpsoriaasipotilaita, tärkeimmiksi ominaisuuksiksi nousivat lievät haittatapahtumat, elämänlaatu ja lääkkeen antoreitti. Yhdessä tutkimuksessa vähäiset haittatapahtumat nousivat tärkeimmäksi valintakriteeriksi «Rigopoulos D, Ioannides D, Chaidemenos G ym. Patient preference study for different characteristics of systemic psoriasis treatments (Protimisis). Dermatol Ther 2018;31:e12592 »9. Muita merkityksellisiä asioita olivat annosteluväli, nopea vaste, vasteen pysyvyys ja matalat kustannukset.

Haastattelututkimuksessa selvitettiin hyväksyttävyyteen liittyviä tekijöitä tarkemmin 4 nivelpsoriaasin lääkemuodon osalta: päivittäin suun kautta otettava, itse viikoittain injektoitava, hoitopaikassa viikoittain injektoitava tai kuukausittainen infuusio «Aletaha D, Husni ME, Merola JF ym. Treatment Mode Preferences in Psoriatic Arthritis: A Qualitative Multi-Country Study. Patient Prefer Adherence 2020;14:949-961 »10. Haastateltavat (n = 85) olivat aikuisia, joilla oli nivelpsoriaasi (itse arvioitu vaikeusaste kohtalainen) ja jotka käyttivät varsinaisia reumalääkkeitä (csDMARD, tsDMARD) tai biologisia lääkkeitä (bDMARD). Puolet valitsi ensisijaiseksi lääkemuodoksi suun kautta otettavan lääkkeen ja kolmasosa itse injektoitavan lääkkeen. Yleisin toissijainen valinta oli itse injektoitava lääke. Suun kautta otettavan lääkkeen valinnan perusteina olivat muun muassa nopeus ja helppous, tuttuus, helppous muistaa ja ottaa mukaan. Itse injektoitavan lääkkeen valinnan perusteina olivat muun muassa nopeus ja helppous, kotona tapahtuva hoito, annostelun tiheys ja oma kontrolli hoidosta. Yleisin syy valita muu kuin itse injektoitava vaihtoehto oli halu välttää pistämistä. Infuusiohoidon ja poliklinikalla pistettävän hoidon valintaa perusteltiin erityisesti tunteella hyvästä hoidosta. Toisaalta yleisin syy valita jokin muu hoito oli halu välttää hoidon toteutukseen poliklinikalla liittyvä vaiva ja aika.

Hoidon ja hoitopolun onnistuminen

Yhdysvalloissa toteutetun kyselytutkimuksen «Ogdie A, Nowell WB, Applegate E ym. Patient perspectives on the pathway to psoriatic arthritis diagnosis: results from a web-based survey of patients in the United States. BMC Rheumatol 2020;4:2 »11 mukaan (vastaajien n = 203) nivelpsoriaasin diagnoosiviive on merkittävä. Viive hoitoon hakeutumisesta diagnoosiin oli alle 6 kuukautta 34 %:lla (n = 69), 6 kuukaudesta 4 vuoteen 33 %:lla (n = 68) ja vähintään 5 vuotta 32,5 %:lla (n = 66). Yleisimmät oireet olivat nivelkipu (87 %), väsymys/uupumus (fatique, 83 %) ja niveljäykkyys (78 %). Nivelkipu, nivelten turvotus ja daktyliitin oireet näyttivät johtavan nopeammin diagnoosiin kuin jäykkyys, uupumus, jalkaongelmat, jännekipu ja selkäkipu. Potilaiden rekrytointitapa (verkossa toimiva vertaisryhmä, tutkimusrekisteri ja sosiaalinen media) saattaa aiheuttaa valikoitumisharhaa. Sekä lääkärit että potilaat pitävät diagnoosiviiveen lyhentämistä tärkeänä tavoitteena «Garrido-Cumbrera M, Hillmann O, Mahapatra R ym. Improving the Management of Psoriatic Arthritis and Axial Spondyloarthritis: Roundtable Discussions with Healthcare Professionals and Patients. Rheumato»6.

Systemaattisen katsauksen «Sacristán JA, Dilla T, Díaz-Cerezo S ym. Patient-physician discrepancy in the perception of immune-mediated inflammatory diseases: rheumatoid arthritis, psoriatic arthritis and psoriasis. A qualitativ»12 tavoitteena oli selvittää, mitä eroja on potilaiden ja lääkäreiden suhtautumisessa reuman, nivelpsoriaasin ja psoriaasin hoitoon. Kirjallisuutta haettiin useista tietokannoista (2008–4/2018), ja sisäänottokriteerit täytti 21 artikkelia, joista 3 artikkelissa oli mukana nivelpsoriaasipotilaita.

Näiden tutkimusten mukaan potilaat arvioivat sairautensa vakavammaksi kuin lääkärit erityisesti niveloireiden suhteen. Potilaat olivat tyytyväisiä hoidon tavoitteiden saavuttamiseen (tautiaktiivisuus). Väsymys ja kipu ennustivat tyytymättömyyttä hoitoon ja myös erilaista arviota lääkärin arvioon verrattuna.

Pohjoismaisen (Ruotsi, Norja, Tanska) kyselytutkimuksen «Tveit KS, Duvetorp A, Østergaard M ym. Treatment use and satisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis: results from the NORdic PAtient survey of Psoriasis and Psoriatic arthritis»13 mukaan kolmannes psoriaasipotilaista, jotka kokivat oireensa vaikeiksi, ei ollut koskaan keskustellut hoitavan lääkärin kanssa systeemisistä lääkkeistä «Tveit KS, Duvetorp A, Østergaard M ym. Treatment use and satisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis: results from the NORdic PAtient survey of Psoriasis and Psoriatic arthritis»13. Ihopsoriaasipotilailla tämä tilanne oli yleisempi kuin nivelpsoriaasipotilailla. Nivelpsoriaasipotilaista noin kolmannes käytti biologista lääkettä. Tutkimuksen kirjoittajien mukaan Pohjoismaissakin on edelleen runsaasti psoriaasipotilaita, joiden hoito ei ole asianmukaista.

Kirjallisuutta

  1. Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a global, patient-based survey assessing the impact of psoriatic arthritis discussed in the context of the Psoriatic Arthritis Impact of Disease (PsAID) questionnaire. Health Qual Life Outcomes 2020;18:173 «PMID: 32513190»PubMed
  2. Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' Perspectives and Experience of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res (Hoboken) 2020;72:711-722 «PMID: 30927508»PubMed
  3. Trettin B, Feldman SR, Andersen F ym. A changed life: the life experiences of patients with psoriasis receiving biological treatment. Br J Dermatol 2020;183:516-523 «PMID: 31953845»PubMed
  4. Carter K, Tannous C, Walmsley S ym. Linking the patient experience of foot involvement related to psoriatic arthritis to the International Classification of Functioning, Disability and Health. Rheumatol Adv Pract 2020;4:rkaa028 «PMID: 32914051»PubMed
  5. Carter K, Walmsley S, Chessman D ym. Perspectives of patients and health professionals on the experience of living with psoriatic arthritis-related foot problems: a qualitative investigation. Clin Rheumatol 2019;38:1605-1613 «PMID: 30617439»PubMed
  6. Garrido-Cumbrera M, Hillmann O, Mahapatra R ym. Improving the Management of Psoriatic Arthritis and Axial Spondyloarthritis: Roundtable Discussions with Healthcare Professionals and Patients. Rheumatol Ther 2017;4:219-231 «PMID: 28600789»PubMed
  7. Svoboda SA, Ghamrawi RI, Owusu DA ym. Treatment Goals in Psoriasis: Which Outcomes Matter Most? Am J Clin Dermatol 2020;21:505-511 «PMID: 32424692»PubMed
  8. Sain N, Willems D, Charokopou M ym. The importance of understanding patient and physician preferences for psoriasis treatment characteristics: a systematic review of discrete-choice experiments. Curr Med Res Opin 2020;36:1257-1275 «PMID: 32468865»PubMed
  9. Rigopoulos D, Ioannides D, Chaidemenos G ym. Patient preference study for different characteristics of systemic psoriasis treatments (Protimisis). Dermatol Ther 2018;31:e12592 «PMID: 29405519»PubMed
  10. Aletaha D, Husni ME, Merola JF ym. Treatment Mode Preferences in Psoriatic Arthritis: A Qualitative Multi-Country Study. Patient Prefer Adherence 2020;14:949-961 «PMID: 32606613»PubMed
  11. Ogdie A, Nowell WB, Applegate E ym. Patient perspectives on the pathway to psoriatic arthritis diagnosis: results from a web-based survey of patients in the United States. BMC Rheumatol 2020;4:2 «PMID: 31938764»PubMed
  12. Sacristán JA, Dilla T, Díaz-Cerezo S ym. Patient-physician discrepancy in the perception of immune-mediated inflammatory diseases: rheumatoid arthritis, psoriatic arthritis and psoriasis. A qualitative systematic review of the literature. PLoS One 2020;15:e0234705 «PMID: 32555708»PubMed
  13. Tveit KS, Duvetorp A, Østergaard M ym. Treatment use and satisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis: results from the NORdic PAtient survey of Psoriasis and Psoriatic arthritis (NORPAPP). J Eur Acad Dermatol Venereol 2019;33:340-354 «PMID: 30242921»PubMed