Haastava käyttäytyminen ja funktionaalinen analyysi autismikirjon häiriössä

Haastava käyttäytyminen

• Autismin ydinoireisiin liittyvien vaikeuksien lisäksi monilla autismikirjon henkilöillä on käyttäytymismalleja, jotka ovat haastavia heille itselleen ja heidän kanssaan asuville tai työskenteleville «Fuentes J, Hervás A, Howlin P ym. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry 2021;30:961-984 »1, «Davis TN, Rispoli M. Introduction to the Special Issue: Interventions to Reduce Challenging Behavior Among Individuals With Autism Spectrum Disorder. Behav Modif 2018;42:307-313 »2.
• Haastavalla käyttäytymisellä (challenging behaviour) tarkoitetaan käyttäytymistä, joka aiheuttaa haittaa joko henkilölle itselleen, muille ihmisille tai fyysiselle ympäristölle.
• Haastava käyttäytyminen määritellään sekä käyttäytyjän että toisten ihmisten näkökulmasta. Haastava käyttäytyminen ei vastaa vaatimuksia tai odotuksia, jotka tilanteeseen liittyvät. Yksilön ja ympäristön näkökulma saattavat merkittävästi poiketa toisistaan.
• Sopimaton, häiritsevä ja poikkeava käyttäytyminen määritellään haastavaksi käyttäytymiseksi, jota voi olla lievästä vakavaan. Vakava haastava käyttäytyminen on hyvin häiritsevää, tuhoisaa ja vaarallista. Tällaista on esimerkiksi itseä vahingoittava käyttäytyminen (esim. pään hakkaaminen, käsien pureminen, ihon nyppiminen, silmien kaivaminen), toisiin kohdistuva väkivaltaisuus (esim. lyöminen, potkiminen, pureminen), karkaaminen, seksuaalisesti sopimaton käyttäytyminen, raivokohtaukset, tavaroiden rikkominen ja tuhoaminen.
  • Aggressiivista käyttäytymistä on todettu esiintyvän 8–68 %:lla autismikirjon lapsista riippuen aggressiivisuuden määritelmästä sekä lasten kehitystasosta, autismin asteesta ja liitännäisoireista. Child Behavior Checklist -mittarilla arvioituna aggressiivista käyttäytymistä todettiin neljäsosalla ASD-klinikan lapsista. Aggressiivisuuteen liittyi hyperaktiivisuutta, heikkoja kognitiivisia taitoja, uniongelmia ja ahdistuneisuutta. Sukupuolella ei ollut yhteyttä aggressiivisuuteen «Hyman SL, Levy SE, Myers SM ym. Executive Summary: Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics 2020;145: »3. Fyysistä aggressiota on havaittu esiintyvän useimmin niillä autismikirjon lapsilla, joilla on heikot sopeutumistaidot ja toistavaa käyttäytymistä «Segers M, Rawana J. What do we know about suicidality in autism spectrum disorders? A systematic review. Autism Res 2014;7:507-21 »4.
  • Itsensä vahingoittamista raportoidaan 40–50 %:lla autismikirjon henkilöistä jossakin elämän vaiheessa. Autismikirjon henkilöiden itseä vahingoittava käyttäytyminen voi olla toistavaa ja itseä stimuloivaa. Itseä vahingoittava käyttäytyminen voi olla myös viestintää, jolla pyritään pakenemaan vaatimuksia tai tilanteita, joissa henkilö ei halua olla. Käyttäytyminen voi muuttua, jos sitä edeltäviin syihin puututaan. Itseä vahingoittavaa käyttäytymistä on enemmän henkilöillä, joilla on rajoittuneet kognitiiviset ja kielelliset kyvyt, hyperaktiivisuutta, impulsiivisuutta, toistavaa käyttäytymistä ja suuria haasteita sosiaalisessa vuorovaikutuksessa «Hyman SL, Levy SE, Myers SM ym. Executive Summary: Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics 2020;145: »3.
• Haastavaksi voidaan kokea myös stereotyyppinen käyttäytyminen, esimerkiksi toistava ääntely, jatkuva kysyminen tai käsien räpyttely. Pelkkä totutusta käyttäytymisestä poikkeaminen ei kuitenkaan ole syy luokitella käyttäytymistä haastavaksi, ellei käyttäytymisestä aiheudu todellista haittaa ihmiselle itselleen tai ympäristölle «Lynette K. The Importance of Identifying and Addressing Challenging Behavior and Identifying Why Challenging Behavior Occurs. Teoksessa: Functional Assessment: Strategies to Prevent and Remediate Cha»5.
• Haastava käyttäytyminen haittaa henkilön sosiaalisemotionaalista kehitystä ja myönteisten vuorovaikutussuhteiden ylläpitoa tai vahingoittaa käyttäytyjää itseään tai muita. Käyttäytymisellä voi olla monia kielteisiä vaikutuksia, kuten koulutus-, ammatillisia ja sosiaalisia osallistumismahdollisuuksia rajoittavia, elämänlaatua heikentäviä, henkilökohtaista kehitystä rajoittavia ja joskus itselle tai muille haittaa aiheuttavia seurauksia «Fuentes J, Hervás A, Howlin P ym. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry 2021;30:961-984 »1.
• Haastavan käyttäytymisen taustalla voi olla erilaisia tekijöitä, kuten kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmat, fyysisen ja psyykkisen hyvinvoinnin ongelmat, toiminnanohjauksen pulmat ja muut neuropsykologiset ongelmat, aistitoimintojen erityisyydet sekä seksuaalisuuteen liittyvät ongelmat. Päivittäisen elämän liian suuret tai epäselvät vaatimukset, mielekkään tekemisen puute, ikään liittyvät tekijät, muuttuvat elämäntilanteet ja vuodenaikojen vaihtelut voivat johtaa haastavaan käyttäytymiseen, samoin muutokset ja yllättävät, uudet ja vieraat tilanteet sekä niistä aiheutuva pelko, epävarmuus, stressi ja kuormittuneisuus.
• Kivun tai muun fyysisesti epämukavan olon paikantaminen, nimeäminen tai avun pyytäminen voi olla autismikirjon henkilölle vaikeaa. Tällöin epämukava olo voi purkautua haastavana käyttäytymisenä, ja etenkin vakavien käyttäytymismuotojen ilmetessä on tärkeää arvioida ja sulkea pois mahdolliset lääketieteelliset syyt (ks. myös Somaattiset syyt haastavan käyttäytymisen taustalla «Somaattiset syyt haastavan käyttäytymisen taustalla autismikirjon häiriössä»1).
• Psykiatriset ja neuropsykiatriset häiriöt, kuten masennus, ahdistuneisuus, käytöshäiriö tai ADHD, saattavat näyttäytyä haastavan käyttäytymisen tapaan, ja niiden erotusdiagnostiikka voi olla vaikeaa «Lord K, ym. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. Lancet 2022;399:271-334»6.
• Kehitysvammaisen henkilön emotionaalinen kehitys poikkeaa usein tyypillisesti kehittyvistä ikätovereista. Jos henkilön emotionaalisiin kehitystarpeisiin jollain kehityksen osa-alueella ei vastata riittävästi, voi tämä näyttäytyä haastavana käyttäytymisenä. Haastava käyttäytyminen vähenee, kun henkilön emotionaaliset tarpeet tunnistetaan ja tämän avulla löydetään kehitysvaiheeseen soveltuvat ohjaustavat ja tukimuodot. Kehitysvammaisen henkilön emotionaalista kehitystä voidaan arvioida esim. SEO-R²-menetelmän avulla, joka on käyttökelpoinen keskustelutyöväline esimerkiksi vanhemmille ja henkilökunnalle «Morisse F, Došen A. SEO-R2 Emotionaalisen kehityksen asteikko kehitysvammaisia varten. 2016. https://kehitysvammalaakarit.fi/wp-content/uploads/2018/12/KVL2017_SEO-R2-FI.pdf»7.

Haastavaan käyttäytymiseen vaikuttaminen

1. Haastavan käyttäytymisen ennaltaehkäisy ja muutoksen keinot

• Päiväjärjestyksellä, struktuureilla, selkeillä toimintaohjeilla, sosiaalisilla tarinoilla, visuaalisella tuella ja toivotun käyttäytymisen vahvistamisella voidaan ohjata sosiaalisesti sopivampiin toimintamalleihin. Ks. myös Strukturointi «Strukturointi ja sen merkitys autismikirjon henkilöille»2.
• Aistisäätelyn pulmat huomioidaan jäsentämällä ja selkeyttämällä ympäristöä niin, etteivät aistikokemukset kuormita liikaa. Aistiherkällä henkilöillä aisteista tuleva tieto saattaa olla niin häiritsevää, että se vaikuttaa osallistumiseen ja suoriutumiseen. Haastavan käyttäytymisen ennaltaehkäisyn kannalta on tärkeä ympäristön muokkaaminen niin kutsutusti aistiesteettömäksi.
• Pelkoja, epävarmuutta ja kuormitusta voidaan vähentää selkiyttämällä tilanteita ja ympäristöä sekä jäsentämällä, visualisoimalla, ennakoimalla ja strukturoimalla toimintoja. Uusia asioita ja tilanteita kohdataan asteittain antaen aikaa ja tilaa.
• Osa haastavasta käyttäytymisestä jää pois oppimiskokemusten myötä, osa mielekkään tekemisen avulla.
• Haastavaa käyttäytymistä tulee tarkastella autismikirjon henkilön näkökulmasta. Käyttäytymistä on pyrittävä ymmärtämään. Jos pahan olon syytä voidaan lievittää, niin se tehdään. Lisäksi pyritään opettamaan tilanteeseen sopivaa toivottua käyttäytymistä.
• Parhaat keinot haastavan käyttäytymisen lieventämiseen ovat ympäristön muokkaaminen, vuorokausirytmin selkeyttäminen, kommunikaation vaihtoehdot, sosiaalisten taitojen harjoittelu sekä oman käyttäytymisen säätelyn vahvistaminen, toimintatapojen johdonmukaisuus sekä hyväksyvä ja ymmärtävä asenneilmapiiri «Kerola K, Kujanpää S, Timonen T. Autismin kirjo ja kuntoutus. PS-kustannus, Jyväskylä. 2009. »8.

2. Funktionaalinen analyysi

• Psykososiaalisen lähestymistavan tulisi olla ensisijainen hoitomuoto, jos käyttäytymishäiriön mahdollisena perussyynä ei ole todettu samanaikaista psyykkistä tai fyysistä häiriötä.
• Yksi psykososiaalisen lähestymistavan muoto on funktionaalinen analyysi, johon kuuluu käyttäytymisen laukaisemiseen tai ylläpitämiseen vaikuttavien ympäristötekijöiden arviointi ja muuttaminen. Analyysin perusteella määritellään tavoite ja valitaan interventiostrategia. Interventiossa huomioidaan yksilön kehitystaso. Keskeistä on järjestelmällinen mittaaminen sen varmistamiseksi, että sovitut tulokset saavutetaan tietyssä ajassa sekä yksilön, vanhempien ja ammattilaisten välinen sopimus siitä, miten interventio toteutetaan mahdollisimman johdonmukaisesti kaikissa ympäristöissä «National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2013) Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. https://www.nice.org.uk/guidance/»9.
• Haastavan käyttäytymisen interventioiden tulisi perustua käyttäytymisen funktionaaliseen analyysiin. Funktionaalinen käyttäytymisen arviointi on selkeä ja tutkitusti tehokas työkalu ongelmakäyttäytymisen funktion arviointiin: mihin henkilö käyttäytymisellään pyrkii tai mitä hän välttää? Haastavan käyttäytymisen funktioita ovat: pakeneminen, välttäminen, mieluisan saaminen (esim. stimulointi, huomion saaminen), kommunikointi (esim. keino kertoa kivusta tai muista tuntemuksista ja tunteista). Haastavan käyttäytymisen taustalla on pääsääntöisesti taitopuutteita omatoimisuudessa, kommunikoinnissa, vuorovaikutuksessa, ongelmanratkaisussa ja itsesäätelyssä «Hurl K, Wightman J, Haynes SN ym. Does a pre-intervention functional assessment increase intervention effectiveness? A meta-analysis of within-subject interrupted time-series studies. Clin Psychol Rev»10, «Hämäläinen P. Sovellettu käyttäytymisanalyysi käytännössä. Teoksessa Timonen, T. & Hämäläinen, P. (Toim.). Autismikirjon kuntoutusmenetelmät, s. 73-107. PS-Kustannus. Jyväskylä. 2019»11.
• Funktionaalisessa analyysissa otetaan huomioon ne tekijät, jotka saattavat rajoittaa yksilön toimintakykyä tai elämänlaatua, ja kehitetään testattavissa olevia hypoteeseja havaitun käyttäytymisen mahdollisista seurauksista. Näin voidaan 1) tunnistaa ongelmakäyttäytymisen mahdolliset perimmäiset syyt, 2) ohjata tai opettaa henkilöitä käyttämään vaihtoehtoisia, tehokkaampia tai hyväksyttävämpiä keinoja vaikuttaa ympäristöönsä ja 3) auttaa kehittämään elämänlaadun parantamiseen tarvittavia taitoja ja sitä kautta toimintakykyä.
• Autismikirjon henkilöiden haastavan käyttäytymisen syyt ovat hyvin yksilöllisiä, joten käyttäytymisen taustatekijöitä on tutkittava huolellisesti. Ensisijaisesti on syytä miettiä, miten ympäristö vaikuttaa käyttäytymiseen. Onko ympäristö selkeä, toiminta johdonmukaista ja päiväjärjestys mielekäs? Onko ympäristö rauhallinen, turvallinen ja riittävän tuettu? «Kerola K, Kujanpää S, Timonen T. Autismin kirjo ja kuntoutus. PS-kustannus, Jyväskylä. 2009. »8.
• Haastavaan käyttäytymiseen liittyvien tekijöiden selvittämiseen on varattava riittävästi havainnointiaikaa. Tiedon keräämisessä voi hyödyntää ABC (Antecedent-Behaviour-Consequence) -mallia, jossa havainnoidaan käyttäytymistä edeltäviä tekijöitä, käyttäytymistä ja sen seurauksia.
• Ongelmakäyttäytymisen ilmentyessä tulee henkilö ohjata käyttäytymisen funktionaaliseen arviointiin, jonka pohjalta laaditaan käyttäytymisen muuttamista koskevat suunnitelmat. Funktioperustaisia interventioita Suomessa tehdään lähinnä kognitiivisten käyttäytymisterapeuttien toimesta. Mallia käytetään muun muassa erikoissairaanhoidossa ja vammaispalveluissa, jolloin työryhmä saa ohjauksen arvioinnin käyttöön. Myös kouluihin on tuotu viime vuosina käyttäytymisperustaisia ennaltaehkäiseviä malleja.
• Autismiliiton HAASTE-toimintamalli on strukturoitu toimintaohjeistus haastavan käyttäytymisen ennaltaehkäisyyn ja vähentämiseen. HAASTE-prosessi käydään läpi yhteistyössä henkilön itsensä ja eri toimintaympäristöjen näkökulmasta. HAASTE-toimintamalli ja -ohjekirja löytyvät osoitteesta https://autismiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/haastemanuaali/ «https://autismiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/haastemanuaali/»1
• OIVA-vuorovaikutusmalli sekä Voimauttava vuorovaikutus -toimintamalli keskittyvät vuorovaikutuksen vahvistamiseen arjen toimintaympäristöissä. Tarkoituksena on vahvistaa vuorovaikutuskumppaneiden vuorovaikutusosaamista autismikirjon henkilöiden yksilöllisiä tarpeita ja toimintakykyä vastaavalla tavalla. Mikäli haastavan käyttäytymisen taustalla on kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen ongelmia, on sosiaalisen kommunikoinnin tukeminen hyvin keskeistä. Molempiin toimintamalleihin voi tutustua osoitteessa https://www.kehitysvammaliitto.fi/tikoteekki/toimintamallit/ «https://www.kehitysvammaliitto.fi/tikoteekki/toimintamallit/»2

3. Positiivisen käyttäytymisen tuki

• Positiivisen käyttäytymisen tuesta Positive Behaviour Support) on tehty vain muutamia satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia, mutta monet yksittäistapauksia tai pieniä ryhmiä koskevat tutkimukset osoittavat, että tämä yleinen lähestymistapa on hyödyllinen haastavan käyttäytymisen vähentämisessä ja autismikirjon henkilöiden ja heitä hoitavien henkilöiden elämänlaadun parantamisessa «Buschbacher L, Fox L. Understanding and Intervening with the Challenging Behavior of Young Children with Autism Spectrum Disorder. Language, speech and hearing services in schools. 2003;Vol 34.»12, «LaVigna GW, Willis TJ. The efficacy of positive behavioural support with the most challenging behaviour: the evidence and its implications. J Intellect Dev Disabil 2012;37:185-95 »13.
• Vahvuuksien analysointi on yhtä arvokasta kuin käyttäytymispuutteiden tai liikakäyttäytymisen havainnointi: Mitä vahvuuksia henkilöllä on? Mitä erityisiä mielenkiinnon kohteita tai hänelle tärkeitä asioita hänellä on? Mitkä arjen tilanteet sujuvat erityisen hyvin? Millaista vuorovaikutus on silloin, kun se sujuu hyvin? Mitä eroa ympäristössä ja vuorovaikutuksessa on hyvin sujuvien ja haastavien tilanteiden välillä? Millaisena ihmisenä ympäristö näkee henkilön?
• Haastava käyttäytyminen voi johtaa hyvin kielteisiin ja rankaiseviin seurauksiin autismikirjon henkilöille, joten viimeaikaisessa tutkimuksessa on keskitytty myönteisen käyttäytymisen vahvistamiseen sekä uusien ja tehokkaampien taitojen opettamiseen käyttäytymisen muutoksen helpottamiseksi. Tärkeintä on kehittää sosiaalisia ja kommunikointitaitoja, joilla voidaan korvata ongelmakäyttäytymistä «MacDonald A, McGill P. Outcomes of staf training in positive behaviour support: a systematic review. J Dev Phys Disabil 2013;25:17-33 »14. Lisäksi korostetaan ympäristön muutoksia, jotka johtavat myönteiseen, kestävään ja merkitykselliseen muutokseen käyttäytymisessä «Kerola K, Kujanpää S, Timonen T. Autismin kirjo ja kuntoutus. PS-kustannus, Jyväskylä. 2009. »8.

4. Haastavan käyttäytymisen lääkehoito

• Erityisen vaikean haastavan käyttäytymisen ja aggressiivisuuden hoidossa voidaan harkitusti käyttää lääkehoitoa.
• Tätä ennen tulee selvittää ja hoitaa hoidettavissa olevat haastavan käyttäytymisen syyt, kuten somaattinen sairaus tai epämukavaa oloa aiheuttavat psykososiaaliset tekijät. Jos näitä ei ole tai näiden hyvästä hoidosta huolimatta vaikea aggressiivinen käyttäytyminen jatkuu, voidaan kokeilla lääkehoitoa «National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2013) Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. https://www.nice.org.uk/guidance/»9, «National Collaborating Centre for Mental Health (UK). Autism: Recognition, Referral, Diagnosis and Management of Adults on the Autism Spectrum. Leicester (UK): British Psychological Society; 2012. PMI»15. Lääkehoidon periaatteita on kuvattu Autismikirjon Käypä hoito -suositustekstissä kohdassa Haastavan käyttäytymisen lääkehoito.

5. Vakavan haastavan käyttäytymisen rajoittaminen

• Vakavaa haastavaa käyttäytymistä, kuten vakavaa itsensä vahingoittamista tai toisen henkilön terveyttä tai turvallisuutta vaarantavaa väkivaltaisuutta, voi joskus olla välttämätöntä rajoittaa lainmukaisilla rajoitustoimenpiteillä. Nämä ovat viimesijaisia keinoja, ja niitä voidaan käyttää vain silloin, kun muut, lievemmät keinot eivät ole riittäviä tai soveltuvia. Rajoitustoimenpiteen on oltava oikeassa suhteessa tavoiteltavaan päämäärään nähden. Rajoitustoimenpidettä ei saa käyttää rangaistuksena, ja sille tulee olla lainmukainen peruste «Kehitysvammalaki. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1977/19770519#L3aP42d »16.