Autismikirjon häiriön kuntoutusmallit

Autismikirjon häiriön kuntoutukseen on kehitetty useita eri lähestymistapoja, joista seuraavassa esitellään käyttäytymisperustaisia kuntoutusmalleja (Behavioral Interventions), kehityksellisiä vuorovaikutukseen kohdentuvia kuntoutusmalleja (developmental relationship-focused interventions), kahta edellistä yhdistäviä luonnollisia käyttäytymisperustaisia kuntoutusmalleja (naturalistic developmental behavioral interventions, NDBI) sekä TEACCH-mallia (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Eri lähestymistavoilla on useita yhteisiä elementtejä: kaikki muun muassa korostavat kuntoutuksen yksilöllistä suunnittelua. Samoin vanhempien ohjaus on nykyisin osa kaikkia lähestymistapoja «Rojas-Torres LP, Alonso-Esteban Y, Alcantud-Marín F. Early Intervention with Parents of Children with Autism Spectrum Disorders: A Review of Programs. Children (Basel) 2020;7: »1.

• Käyttäytymisperustaiset kuntoutusmallit «Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC ym. Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord 2015;45:2411-28 »2
  • Sovellettu käyttäytymisanalyysi (ABA) on ihmisen käyttäytymistä ja oppimisen lainalaisuuksia tutkiva tieteenala, jonka pohjalta on kehitetty muun muassa erilaisia kuntoutus- ja terapiamuotoja. Autismikuntoutukseen kehitettyjä sovelluksia kutsutaan käyttäytymisperustaisiksi kuntoutusmalleiksi.
  • Toteutetaan tyypillisimmin aikuisjohtoisesti kahdenkeskisessä tilanteessa, mutta myös lapsen oppimien taitojen yleistämistä arkeen korostetaan.
  • Opeteltavat taidot pilkotaan pienemmiksi osataidoiksi, joita lähdetään systemaattisesti opettamaan.
  • Lasta motivoidaan oppimaan palkkioiden, kuten kehujen sekä mieleisen tekemisen ja lelujen avulla.
  • Lasta autetaan ja ohjataan onnistumaan vihjeiden avulla. Vihje voi olla tarpeen mukaan esimerkiksi kädestä pitäen ohjaus, mallin antaminen tai kuvallinen tai sanallinen ohje.
  • Lapsen edistymistä kirjataan ylös tarkasti.
  • Käyttäytymisperustaisiin kuntoutusmalleihin sisältyy kokonaiskuntoutusmalleja (esim. EIBI, Early Intensive Behavioral Intervention), tiettyyn taitoalueiseen kohdistuvia kapea-alaisempia malleja (esim. PECS, Picture Exchange Communication System) sekä erilaisia tekniikoita (esim. DTT, Discrete Trial Training, eli suora opettaminen, palkkiojärjestelmät, ketjuttaminen, mallin antaminen).
• Kehitykselliset vuorovaikutukseen kohdentuvat kuntoutusmallit «Fuentes J, Hervás A, Howlin P ym. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry 2021;30:961-984 »3, «Hyman SL, Levy SE, Myers SM ym. Executive Summary: Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics 2020;145: »4
  • Korostavat vuorovaikutuksen merkitystä kommunikaation, tunteiden säätelyn ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle.
  • Pyrkivät edistämään lapsen ja hänen kanssaan toimivien aikuisten välistä sosiaalista kommunikaatiota.
  • Lapsen kanssa toimivia aikuisia ohjataan huomioimaan lapsen kommunikaatioaloitteet ja vastaamaan niihin herkästi.
  • Tavoitteissa edetään tyypillisen sosiaalisen kommunikaation ja kielen kehitysvaiheiden mukaisesti.
  • Toteutus pääasiassa arjen luonnollisissa leikkitilanteissa.
  • Kohderyhmänä ovat pääasiassa alle kouluikäiset lapset.
  • Esimerkiksi PACT (Pediatric Autism Communication Therapy), DIR/Floortime (Developmental, Individual-differences, and Relationship-based model), Hanen More than Words -ohjelma.
  • Etenkin vaikeasti kehitysvammaisten, mutta myös autististen henkilöiden vuorovaikutussuhteiden vahvistamiseen ja varhaisten vuorovaikutustaitojen opettamiseen voidaan käyttää voimauttavan vuorovaikutuksen toimintamallia «Nind M, Hewett D. Voimauttava vuorovaikutus. Opas toimintatavan käyttöön.Helsinki: Kehitysvammaliitto ry.2011»5. Ryhmätason tutkimusnäyttöä menetelmän vaikuttavuudesta vuorovaikutustaitoihin autistisilla henkilöillä ei kuitenkaan vielä ole «Hutchinson N, Bodicoat A. The Effectiveness of Intensive Interaction, A Systematic Literature Review. J Appl Res Intellect Disabil 2015;28:437-54 »6. Autististen lasten käyttäytymisen ongelmiin menetelmällä ei ole tämänhetkisen tutkimustiedon valossa ryhmätasolla vaikutusta «Tee A, Reed P. Controlled study of the impact on child behavior problems of interactive interaction for children with ASD. Journal of Research in Intellectual Disabilities 2017;30:648-660»7.
• Luonnolliset käyttäytymisperustaiset kuntoutusmallit «Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC ym. Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord 2015;45:2411-28 »2
  • NDBI (Naturalistic Developmental Behavioural Interventions) -mallit yhdistävät käyttäytymisperustaisia kuntoutusmalleja ja kehityksellisiä vuorovaikutukseen kohdentuvia kuntoutusmalleja.
  • Keskeistä on taitojen harjoittelu käyttäytymisperustaisten periaatteiden mukaisesti lapsen luonnollisissa ympäristöissä (koti, päiväkoti, leikkipuisto ym.), luonnollisissa tilanteissa (esim. leikkihetket, ruokailu- ja pukemistilanteet) osana lapsen normaalia arkea.
  • Lapsen aloitteiden ja mielenkiinnon kohteiden huomioiminen on keskeistä.
  • Lasta ohjataan positiivisen vahvistamisen keinoin luonnollisia palkkioita hyödyntämällä.
  • Etenemisessä huomioidaan lapsen tyypillinen kehityskulku.
  • Sisältää kokonaiskuntoutusmalleja (esim. ESDM, Early Start Denver Model) sekä kapea-alaisempia malleja (esim. PRT, Pivotal Response Treatment; JASPER, Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation; Project imPACT).
• TEACCH-malli «Mesibov GB, Shea V. The TEACCH program in the era of evidence-based practice. J Autism Dev Disord 2010;40:570-9 »8
  • Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH) on Yhdysvalloissa Pohjois-Carolinan yliopistossa kehitetty autismin kuntoutusohjelma.
  • TEACCHin opetusmenetelmänä on strukturoitu opettaminen. Strukturoidussa opetuksessa hyödynnetään autististen henkilöiden tyypillistä vahvuutta eli sitä, että heidän näönvaraisen havaitsemisen ja tiedonkäsittelyn taitonsa ovat yleensä heidän kielellisiä taitojaan vahvemmat. Ympäristöä, aikaa ja toimintaa jäsennetään eli strukturoidaan oppimista ja itsenäistä toimintaa edistävällä tavalla «Strukturointi ja sen merkitys autismikirjon henkilöille»1.
  • Keskeistä on myös tiivis yhteistyö vanhempien ja ammattihenkilöiden välillä, autismikirjon henkilön mielenkiinnon kohteiden hyödyntäminen oppimaan motivoimisessa (esim. palkkioina ja tehtävien aiheina) sekä spontaanin kommunikaation tukeminen kuvatukea hyödyntäen.

Vuonna 2022 Lancetissa julkaistu kansainvälinen konsensusartikkeli «Lord C, Charman T, Havdahl A ym. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. Lancet 2022;399:271-334 »9 painottaa, että autismikirjon häiriöiden heterogeenisyyden takia ei ole olemassa mitään yhtä interventiota, joka olisi tehokas tai edes tarpeellinen kaikille autismikirjon häiriön diagnoosin saaneille. Kuntoutuksen yksilöllinen suunnittelu ja toteutus on siten olennaista; lisäksi on huomioitava, että tietyn yksilön tarpeet eri ikäkausina voivat olla erilaiset «Hyman SL, Levy SE, Myers SM ym. Executive Summary: Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics 2020;145: »4. Eri kuntoutusmalleja keskenään vertailevaa tutkimusta on tehty vasta hyvin vähän «Lord C, Charman T, Havdahl A ym. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. Lancet 2022;399:271-334 »9.

Laajassa meta-analyysissä «Sandbank M, Bottema-Beutel K, Crowley S ym. Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children. Psychol Bull 2020;146:1-29 »10, johon otettiin mukaan kaikki siihen mennessä alle 8-vuotiailla autismikirjon häiriön diagnoosin saaneilla lapsilla tehdyt kuntoutustutkimukset, todettiin tieteellisesti korkeatasoisimman ja laadukkaimman tutkimusnäytön koskevan leikkitaitojen ja sosiaalisen kommunikaation taitojen kuntoutusta luonnollisilla käyttäytymisperustaisilla kuntoutusmalleilla sekä sosiaalisen kommunikaation taitojen kuntoutusta kehityksellisillä vuorovaikutukseen kohdentuvilla kuntoutusmalleilla.

Sovellettuun käyttäytymisanalyysiin (ABA) ja siihen perustuviin käyttäytymisperustaisiin kuntoutusmalleihin on kohdistunut kritiikkiä, mutta myös väärinymmärryksiä. ABA:a kritisoivat katsovat, että sitä koskeva näyttö on paljolti puutteellista ja epäuskottavaa, ja että siihen liittyy ratkaisemattomia eettisiä ongelmia. Jotkut taas kokevat, että ABA-pohjaisten kuntoutusmallien hyväksyttävyys ja uskottavuus riippuvat siitä, mitä niillä tavoitellaan, sekä missä kontekstissa ja miten niitä tarkalleen ottaen toteutetaan. ABA-pohjaisten ohjelmien kritiikki on kohdistunut erillisten taitojen opettamiseen "mekaanisesti" irrallaan luonnollisesta kontekstista. Yksittäisen taidon opettaminen on saattanut vaikuttaa lapsen pakottamiselta. Ohjelmien intensiivisyyden vaatimusta on myös kritisoitu. Suomessa autismikuntoutuksessa hyödynnetään lähinnä uudempia sovelluksia (kuten PECS) sekä luonnollisia kehityksellisesti eteneviä käyttäytymisperustaisia kuntoutusohjelmia (NDBI). Edellä mainittu kritiikki ei päde näihin menetelmiin, joissa kuntoutus toteutetaan lapsen luonnollisessa ympäristössä, motivaatioperustaisesti ja lapsen yksilöllistä kehitystä seuraten, yhteistyössä vanhempien ja lähiympäristön kanssa. Käyttäytymisperustaisten kuntoutusmallien käyttö, kuten muukin autismikuntoutus, vaatii kuntouttajalta syvää ymmärrystä autismikirjosta ja vuorovaikutuksellista herkkyyttä.

Suomessa autismikirjon häiriön kuntoutuksessa on ollut tyypillistä yksilöllisesti suunniteltu, lapsen arjessa toteutuva, eri lähestymistapoja yhdistävä kuntouttava toiminta. Esitellyistä lähestymistavoista TEACCH-malli tuotiin Suomeen 1990-luvun alussa, ja etenkin siihen pohjautuvan strukturoidun opetuksen ja ohjauksen keinot ovat Suomessa laajalti käytössä niin varhaiskasvatuksessa, kouluissa ja jatko-opintopaikoissa kuin työtoiminnassa ja asumisyksiköissäkin. Ensimmäisiä kokeiluja käyttäytymisperustaisesta kuntoutuksesta tehtiin Suomessa 1990-luvun alussa; sen nykyaikaisista sovelluksista (ml. NDBI-kuntoutusmallit) on ollut Suomessa tarjolla useita koulutuksia. Näitä koulutuksia ovat käyneet muun muassa puhe- ja toimintaterapeutit sekä varhaiskasvatuksen erityisopettajat, jotka hyödyntävät ja soveltavat kyseisiä kuntoutusmalleja työssään oman alansa erityisosaamiseen yhdistettynä. Varhaiskasvatuksen ja koulujen työntekijöiden koulutus ja työnohjaus on olennaisen tärkeää, jotta he voivat hyödyntää työssään ja työotteessaan näyttöön perustuvia toimintatapoja. Suomessa autismikuntoutus on yhdistelmä useista eri kuntoutusmenetelmistä ja -malleista, ja sitä mukautetaan yksilöllisesti autismikirjon henkilön ja hänen läheistensä tarpeiden sekä kuntouttajan oman viitekehyksen ja terapiamuodon mukaan.