Lisätietoa potilas- ja omaisnäkökulmasta pakko-oireisessa häiriössä

Huomioita läheisiä koskevista tutkimuksista

• Brasilialaistutkimuksen mukaan «de Matos MB, Pires AJ, Trettim JP ym. Family perception of the symptoms of Obsessive-Compulsive Disorder patient and the family accommodation. Int J Soc Psychiatry 2022;68:73-81 »1 perheenjäsenet sopeuttavat käytöstään pakko-oireisen potilaan oireisiin, erityisesti silloin, jos potilas asuu kotona. Asiaa arvioitiin haastattelijan täyttämällä Family Accommodation Scale for Obsessive-Compulsive Disorder - Interviewer-Rated (FAS-IR) -lomakkeella poikkileikkausasetelmassa. Vaikeampi toimintakykyalenema ja suurempi määrä oireita olivat yhteydessä suurempaan perheenjäsenten toiminnan sopeuttamiseen. Lomakkeen potilaan täyttämä versio FAS – patient version (FAS-PV) arvioitiin käyttökelpoiseksi sen seurantaan «La Buissonnière-Ariza V, Guzik AG, Schneider SC ym. Family Accommodation of Symptoms in Adults With Obsessive-Compulsive Disorder: Factor Structure and Usefulness of the Family Accommodation Scale for»2. FAS-PV:n on arvioinut psykometrisilta ominaisuuksiltaan hyväksi myös toinen tutkimusryhmä «Wu MS, Pinto A, Horng B ym. Psychometric properties of the Family Accommodation Scale for Obsessive-Compulsive Disorder-Patient Version. Psychol Assess 2016;28:251-62 »3.
• Pakko-oireista häiriötä sairastavan henkilön omaisen semistrukturoidussa haastattelussa tutkittiin omaisen kokemuksia perheenjäsenen sairaudesta. Vaikeus erottaa sairauden oireita muusta käytöksestä liittyi pessimistisiin toipumisodotuksiin. Yleisemmällä tasolla osa hahmotti pakko-oireet jatkumona, mutta osa koki tällaisen lähestymistavan sairauden aiheuttamia ongelmia vähättelevänä. Tutkijoiden mukaan omaisten kokemuksia tulisi tutkia lisää ja huomioida ne perheterapiassa «Pedley R, Bee P, Berry K ym. Separating obsessive-compulsive disorder from the self. A qualitative study of family member perceptions. BMC Psychiatry 2017;17:326 »4.
• Nuoren pakko-oireinen häiriö vaikuttaa koko perheen toimintakykyyn strukturoiduin mittarein arvioituna (N = 354). Toisaalta toimivassa perheessä pakko-oireista kärsivän lapsen edellytykset hyötyä hoidosta paranevat «Stewart SE, Hu YP, Leung A ym. A Multisite Study of Family Functioning Impairment in Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2017;56:241-249.e3 »5, «Peris TS, Sugar CA, Bergman RL ym. Family factors predict treatment outcome for pediatric obsessive-compulsive disorder. J Consult Clin Psychol 2012;80:255-263 »6.

Huomioita hoitojärjestelmää koskien

• Verkkokysely kartoitti aikuisten, joilla oli itseilmoitettu pakko-oireinen häiriö ja ainakin kohtalaisia oireita, toiveita näyttöön perustuvista hoidoista. 216 vastaajasta 55 % valitsisi altistushoidon (exposure and response prevention, EX/RP) ja 45 % SSRI-lääkehoidon ensilinjan hoitona. Lisähoitona altistushoitoa (EX/RP) toivoi 68 % ja psykoosilääkehoitoa 31 %. Uusista hoidoista HOT-lyhytterapiaa toivottiin eniten ja syväaivostimulaatio oli viimeisenä. Samojen tutkijoiden vuosina 2008–2009 Yhdysvalloissa tehty 89 OCD-potilaan haastattelututkimus toi esiin, että suurin osa olisi silloin valinnut yhdistelmähoidon ja psykoterapian ennen SSRI-lääkehoitoa, ja uusista hoidoista toivottiin eniten psykoterapiaa ja vähiten syväaivostimulaatiota. Toisaalta toivotun valinnan vastaisestakin hoidon tehostamisesta (EX/RP tai psykoosilääke risperdoni) oli hyötyä «Patel SR, Galfavy H, Kimeldorf MB ym. Patient Preferences and Acceptability of Evidence-Based and Novel Treatments for Obsessive-Compulsive Disorder. Psychiatr Serv 2017;68:250-257 »7, «Patel SR, Simpson HB. Patient preferences for obsessive-compulsive disorder treatment. J Clin Psychiatry 2010;71:1434-9 »8, «Wheaton MG, Carpenter JK, Kalanthroff E ym. Augmenting SRIs for Obsessive-Compulsive Disorder: Patient Preference for Risperidone Does Not Limit Effectiveness of Exposure and Ritual Prevention. Psycho»9.
• Pakko-oireisen häiriön lisäksi masennus- ja ahdistussairauksia koskevassa laadullisia fokusryhmiä käyttäneessä tutkimuksessa «Rodenburg-Vandenbussche S, Carlier I, van Vliet I ym. Patients' and clinicians' perspectives on shared decision-making regarding treatment decisions for depression, anxiety disorders, and obsessive-co»10 arvioitiin tyytyväisyyttä jaettuun päätöksentekoon psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa. Mukana oli pakko-oireisen häiriön lisäksi 17 masennus- ja ahdistuneisuushäiriöitä sairastavaa avohoitopotilasta ja 33 kliinikkoa. Potilaat pitivät jaettua päätöksentekoa tärkeänä, koska kyse on heistä itsestään. Kliinikot pitivät jaettua päätöksentekoa tärkeänä hoidon hyväksyttävyyden ja hoitomyöntyvyyden näkökulmasta sekä hoitosuhteen tukena. Molemmat ryhmät näkivät kliinikon roolin keskeisenä jaetun päätöksenteon aloittamisessa. Sairauden vaikeusaste vaikutti jaetun päätöksenteon edellytyksiin kliinikkojen arviossa. Potilasnäkökulmasta yksilöllisempi tiedonsaanti ja pidempi vastaanottoaika voisi edistää jaettua päätöksentekoa.
• 12 potilaan fokusryhmätutkimuksessa «Villena-Jimena A, Gómez-Ocaña C, Amor-Mercado G ym. To What Extent do Clinical Practice Guidelines Respond to the Needs and Preferences of Patients Diagnosed with Obsessive-Compulsive Disorder? Rev Co»11 selvitettiin, ovatko NICEn pakko-oireisen häiriön hoitosuosituksen suositukset pakko-oireita sairastavien potilaiden tarpeiden ja hoitoa koskevien toiveiden mukaisia. Haastattelut ryhmiteltiin käsittelemään tiedonsaantia, hoidon saatavuutta, hoitoja ja hoitosuhdetta. Potilaiden toiveet ja hoitosuosituksen suositukset olivat erityisesti psykologisten intensiivisten hoitojen alueella samansuuntaisia. Harvajaksoisen psykologisen hoidon ja hoidon saatavuuden osalta potilaiden esiintuomissa tarpeissa oli jonkin verran eroa NICEn hoitosuosituksen linjauksiin.
• Katsaus käsittelee potilaalle merkityksellisiä tulosmuuttujia (PROM) toimintakyvyn, terveyteen liittyvän elämänlaadun ja pakko-oireiden näkökulmasta pakko-oireisilla potilailla. Mukana oli 22 PROM-tulosmuuttujaa 155 artikkein pohjalta. OCD-potilaat raportoivat huonompaa toimintakykyä, elämänlaatua ja vaikeampia oireita kuin muita psyykkisiä sairauksia sairastavat. Potilaiden mukaanottoa ja seurantamenetelmien psykometristä arviointia korostettiin «Subramaniam M, Soh P, Ong C ym. Patient-reported outcomes in obsessive-compulsive disorder. Dialogues Clin Neurosci 2014;16:239-54 »12. OCD -lasten hoidon suunnittelussa tulee huomioida vanhemmat «Lewin AB, McGuire JF, Murphy TK ym. The importance of considering parent's preferences when planning treatment for their children--the case of childhood obsessive-compulsive disorder. J Child Psychol »13.

Kokemuksia neuromodulaatiohoidoista

• Laadullinen tutkimus «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Becoming more oneself? Changes in personality following DBS treatment for psychiatric disorders: Experiences of OCD patients and general considerations. PLoS One 2»14 selvitti OCD-potilaiden kokemuksia syväaivostimulaatiohoidosta (Deep brain stimulation, DBS) 18 potilaan hoidon aikana. Itse laitetta ei koettu häiritsevänä. Artikkelissa pohditaan persoonallisuuden määrittelemisen vaikeutta, koska hoidolla pyritään aina muutokseen ja lievittämään potilaan oireita. 13/18 vastaajista koki käyttäytymisen muutokset sairaudesta toipumiseen liittyviksi, 4 ei juuri huomannut muutoksia ja 1/18 vastaajasta koki olevansa vähemmän oma itsensä hoidon aikana.
• Läheisten ja hoitotahojen arvio muissa sairauksissa on tuonut esiin, että potilaiden mieliala voi nousta ja he voivat toimia aiempaa impulsiivisemmin DBS-hoidon aikana. Potilas itse ei välttämättä kiinnitä tähän huomiota. Hoitoa seuratessa on tärkeä kuulla potilaan lisäksi läheisiä. Samasta aineistosta on myös aiempi julkaisu «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Effects of Deep Brain Stimulation on the Lived Experience of Obsessive-Compulsive Disorder Patients: In-Depth Interviews with 18 Patients. PLoS One 2015;10:e013552»15.
• Hoitoon huonosti reagoivien OCD-potilaiden (N = 16) elämänlaatu parani WHOQOL-BREF-mittarilla arvioituna fyysisen psykologisen ja ympäristöä koskevien osa-alueiden kohdalla syväaivostimulaattorihoidon aikana. Sosiaalisella alueella ei tapahtunut muutosta. Toipuminen pysyi 3–5 vuoden ajan DBS-hoidossa. Tutkijat arvioivat, että oirevähenemän lisäksi asiaan vaikutti koettu elämänlaadun paraneminen «Ooms P, Mantione M, Figee M ym. Deep brain stimulation for obsessive-compulsive disorders: long-term analysis of quality of life. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2014;85:153-8 »16. Ks. myös viitteet «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Becoming more oneself? Changes in personality following DBS treatment for psychiatric disorders: Experiences of OCD patients and general considerations. PLoS One 2»14, «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Effects of Deep Brain Stimulation on the Lived Experience of Obsessive-Compulsive Disorder Patients: In-Depth Interviews with 18 Patients. PLoS One 2015;10:e013552»15.
• Systemaattisessa katsauksessa «da Silva RMF, Brunoni AR, Miguel EC ym. Transcranial direct current stimulation for Obsessive-Compulsive Disorder: patient selection and perspectives. Neuropsychiatr Dis Treat 2019;15:2663-2669 »17 tarkasteltiin neuromodulaatiohoitoon (tDCS) ohjattujen OCD-potilaiden kliinisiä piirteitä. 12 tutkimuksen mukaan tDCS:ään ohjatut potilaat olivat aikuisia, joilla oli vaikeita oireita ja psykiatrisia samanaikaissairauksia, ainakin yksi epäonnistunut hoitoyritys ja psykiatrinen lääkehoito käytössä. Erityisryhmiä (nuoria, ikääntyneitä, raskaana olevia tai imettäviä äitejä) koskevia tutkimuksia ei löytynyt.

Muita tutkimuksia

• Tässä laadullisessa tutkimuksessa «du Mortier JAM, Visser HAD, van Geijtenbeek-de Vos van Steenwijk MFR ym. Use of videotaped personal compulsions to enhance motivation in obsessive-compulsive disorder. BJPsych Open 2019;5:e11 »18 yhteensä 24 OCD-potilasta katsoi nauhoitettuja pakkotoimintojaan terapeutin kanssa KBT-psykoterapian yhteydessä. Tutkimuksen tarkoitus oli selvittää tämän vaikutusta hoitomotivaatioon ja haittoja. Nauhoitukset auttoivat potilaita ymmärtämään toiminnan irrationaalisuutta ja lisäsivät hoitomotivaatiota, haittoja ei havaittu. Tapausselostus «Ruissen AM, Abma TA, Van Balkom AJ ym. Moving Perspectives on Patient Competence: A Naturalistic Case Study in Psychiatry. Health Care Anal 2016;24:71-85 »19 käsittelee OCD-potilaan hoidosta kieltäytymistä hoidosta potilaan ja psykoterapeutin näkökulmasta, sekä potilaan vastuuta omasta hoidostaan.
• 20 potilaan semistrukturoidussa haastattelututkimuksessa «Van Schalkwyk GI, Bhalla IP, Griepp M ym. Toward understanding the heterogeneity in obsessive-compulsive disorder: Evidence from narratives in adult patients. Aust N Z J Psychiatry 2016;50:74-81 »20 selvitettiin OCD-oireiden heterogenisyyttä. Osalla potilaista ne toimivat stressinhallintakeinona, jolloin niistä on vaikeampi luopua.
• On myös esitetty, että hoitamattomiin tai hoidon piirissä oleviin eriasteisiin pakko-oireisiin liittyy spesifejä neuropsykologisia hahmotusvaikeuksia, vaikeuksia prospektiivisissä muistitehtävissä ja kognitiivisen suorituksen hidastumisessa «Shin NY, Shin YS, Lee PH ym. Different Functional and Microstructural Changes Depending on Duration of Mild Cognitive Impairment in Parkinson Disease. AJNR Am J Neuroradiol 2016;37:897-903 »21, «Kang JI, Namkoong K, Yoo SW ym. Abnormalities of emotional awareness and perception in patients with obsessive-compulsive disorder. J Affect Disord 2012;141:286-93 »22, «Racsmany M, Demeter G, Csigo K ym. An experimental study of prospective memory in obsessive-compulsive disorder. J Clin Exp Neuropsychol 2011;33:85-91 »23, «Orhan Murat Koçak, Nalçaci E, Halise Devrimci Özgüven ym. Evaluation of cognitive slowing in OCD by means of creating incongruence between lexicon and prosody. Psychiatry Res 2010;179:306-11 »24.

Huomioita mindfulness-hoidosta

• 12 potilaan tutkimus «Hertenstein E, Rose N, Voderholzer U ym. Mindfulness-based cognitive therapy in obsessive-compulsive disorder - a qualitative study on patients' experiences. BMC Psychiatry 2012;12:185 »25 arvioi ryhmämuotoista mindfulness-hoitoa täydentävänä hoitomuotona OCD-potilaille. Laadullinen tutkimus suositti laajempaa tutkimusta aiheesta, koska esiin tuli hyötyjä, mutta harjoitusten käytössä oli tullut esiin myös ongelmia semistrukturoiduissa haastatteluissa. Vakavia haittoja ei ollut tullut esiin 8 viikon ryhmämuotoisen intervention lopussa.
• Landmann ym. tutkimuksessa «Landmann S, Cludius B, Tuschen-Caffier B ym. Changes in the daily life experience of patients with obsessive-compulsive disorder following mindfulness-based cognitive therapy: Looking beyond symptom r»26 oli mukana 38 potilasta, joilla oli pakko-oireita kognitiivisen psykoterapian jälkeen. He saivat jatkohoidoksi joko mindfulness-intervention (mindfulness-based cognitive therapy, MBCT) tai psykoedukaatiota. Ecological momentary assessment (EMA) on tutkimusmenetelmä, jossa toistetaan tiiviisti oirekartoituksia. Heidän arkielämänsä muutoksia seurattiin ennen ja jälkeen ym. hoitointerventioiden 6 päivänä peräkkäin 6 mittauksella / päivä. MBCT ei lievittänyt oireita psykoedukaatiota tehokkaammin. Pienen osallistujamäärän vuoksi kirjoittajat suosittelevat, että tulosta pidettäisiin alustavana.