Toimintakyvyn arvioiminen autismikirjon häiriössä

Yleistä

Toimintakyky voidaan määritellä yksilön fyysisiksi, psyykkisiksi ja sosiaalisiksi edellytyksiksi toimia ja osallistua arkeen sekä selviytyä itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä tehtävistä omassa elinympäristössään. Toimintakyky on ihmisen, toimintaympäristön ja tehtävien välinen kokonaisuus. Toimintakyky ei ole pysyvä vaan vaihtelee tilanteen ja ympäristön mukaan ja voi heikentyä tai vahvistua muun muassa kuntoutuksen tai tukitoimien myötä «International Classification of Diseases, Eleventh Revision (ICD-11), World Health Organization (WHO) 2019/2021 https://icd.who.int/browse11. Licensed under Creative Commons Attribution-NoDerivatives »1, «ICF-International Classification of Functioning, (WHO 2001). ICF Checklist for International Classification of Functioning, disability and Health»2.

Miksi toimintakyvyn arviointi on tärkeää

Toimintakyvyn arviointi on keskeistä, kun

• tunnistetaan autismikirjon häiriön piirteitä
• arvioidaan oireiden haitta-astetta
• suunnitellaan jatkotutkimuksia
• tehdään diagnostista tutkimusta
• arvioidaan tuen ja kuntoutuksen tarvetta.

Autismikirjon häiriön vaikutus toimintakykyyn vaihtelee yksilöllisesti erityispiirteiden profiilin ja voimakkuuden, mahdollisen monihäiriöisyyden sekä ympäristön tukitoimien riittävyyden mukaan.

Toimintakykyä olisi pyrittävä arvioimaan yksilön tuen tarpeen ja tukikeinojen määrittämiseksi.

Sekä ICD-11- (WHO 2021) «International Classification of Diseases, Eleventh Revision (ICD-11), World Health Organization (WHO) 2019/2021 https://icd.who.int/browse11. Licensed under Creative Commons Attribution-NoDerivatives »1 että DSM-5-luokituksessa (APA 2013) «DSM-5, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fifth Edition. American Psychiatric Association 2013 »4 toimintakyvyn heikentyminen on yksi autismikirjon häiriön diagnostisista kriteereistä:

• ICD-11-luokituksessa autismikirjon häiriö -diagnoosi edellyttää, että piirteet aiheuttavat toimintakyvyn heikentymistä jollain toiminta-alueella: henkilökohtainen, perhe, sosiaalinen, oppimisympäristö, ammatillinen tai jokin muu tärkeä toiminta-alue.
• Lisäksi oireiden on oltava henkilön toiminnassa kaikissa tilanteissa havaittavissa oleva yleinen piirre, vaikka ne voivat vaihdella sosiaalisen, koulutuksellisen tai muun kontekstin mukaan.
• ICD-11 ei kuitenkaan ohjeista tarkasti, miten toimintakyvyn heikentymistä tulisi arvioida.
• DSM-5 kuvaa häiriön vaikeusasteen ja tuen tarpeen kahdella tasolla, sekä sosiaalisen kommunikaation että toistavan käyttäytymisen osa-alueilla.

Toimintakyvyn arvioinnissa huomioitavia asioita

Samanaikaishäiriöt (esim. kehitysvammaisuus, psyykkinen oireilu, ADHD, oppimisvaikeudet, somaattiset sairaudet, psykiatriset häiriöt) voivat merkittävästi heikentää toimintakykyä.

Ympäristön tuki, rakenteet ja mukautukset ovat keskeisiä toimintakyvyn ylläpitämisessä ja vahvistamisessa.

Henkilöllä voi olla autismikirjon häiriön piirteitä myös ilman toimintakyvyn heikkenemistä. Tällöin kyse ei ole lääketieteellistä hoitoa tai kuntoutusta edellyttävästä häiriöstä.

On kuitenkin tärkeää tunnistaa ne henkilöt, jotka hyötyvät autismikirjon häiriön diagnostisesta prosessista, tuesta tai kuntoutuksesta.

Arjen tukitoimia voidaan järjestää myös ilman autismikirjon häiriön diagnoosia.

Ympäristön esteettömyys ja saavutettavuus voivat merkittävästi vaikuttaa toimintakykyyn ja osallisuuteen. Toimintakyky voi vaihdella muun muassa arkiympäristön kuormittavuuden, tukitoimien riittävyyden ja vireystilan mukaan. Toimintakyvyn turvaaminen edellyttää esteettömyyttä ja kohtuullisia mukautuksia.

Autismikirjon henkilön kykyprofiili ja toimintakyky voivat olla epätasaisia: esimerkiksi sosiaalisen vuorovaikutuksen taidot voivat olla heikot, vaikka kognitiivinen kapasiteetti olisi hyvä.

Toimintakyvyn arvioinnin kohteet

Autismikirjon häiriötä epäiltäessä tai diagnoosiprosessissa tulee arvioida ydinoireiden (sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation vaikeuksien sekä toistavan käyttäytymisen) vaikutusta toimintakykyyn vähintään seuraavilla osa-alueilla «International Classification of Diseases, Eleventh Revision (ICD-11), World Health Organization (WHO) 2019/2021 https://icd.who.int/browse11. Licensed under Creative Commons Attribution-NoDerivatives »1, «ICF-International Classification of Functioning, (WHO 2001). ICF Checklist for International Classification of Functioning, disability and Health»2:

• henkilökohtainen toiminta (itsestä huolehtiminen)
• toiminta perhe-elämässä
• sosiaalinen toiminta
• koulutuksellinen tai ammatillinen toiminta, opiskelu, työelämä
• muu henkilölle merkityksellinen toiminta.

ICF-luokitus (International Classification of Functioning, WHO) avaa toimintakyvyn käsitteen laajasti kuvaten toimintakykyä biopsykososiaalisesta ja kokonaisvaltaisesta näkökulmasta.

ICF-ydinlistaa voidaan hyödyntää laaja-alaisessa toimintakyvyn arvioinnissa ja ympäristön tukitoimien suunnittelussa «https://icf-core-sets.org/fi/page0.php»1.

Vaikka autismikirjon häiriön ydinoireet ovat suhteellisen pysyviä, niiden vaikutus toimintakykyyn vaihtelee elämänvaiheiden mukaan. Erityisen kuormittavia voivat olla nivelvaiheet, kuten

• koulun aloittaminen
• murrosikä
• siirtyminen jatko-opintoihin tai työelämään
• muutto pois lapsuudenkodista
• perheen perustaminen.

Arviointimenetelmiä:

• ABAS-3 (Adaptive Behavior Assessment System – 3) on arjen perustaitojen ja -toimintojen arvio 0–89-vuotiaille. ABAS-3-kyselylomakkeiden avulla arvioidaan päivittäisiä perustaitoja ja -toimintoja seuraavilla osa-alueilla: kommunikaatio, yhteisössä toimiminen, akateemiset taidot ja valmiudet, koti-, päiväkoti- tai kouluelämä, terveys ja turvallisuus, vapaa-aika, itsestä huolehtiminen, itseohjautuvuus, sosiaalisuus, työ (työelämässä olevat nuoret ja aikuiset) ja motoriikka (0–5-vuotiaat). Arvioinnin voi tehdä lapsen vanhempi, kasvattaja tai opettaja, aikuisen hyvin tunteva ihminen tai aikuinen itse. Menetelmään on kerätty kattava suomalainen normiaineisto 2–89-vuotiasta suomalaisista. Menetelmä on saatavilla suomen-, ruotsin- ja englanninkielisenä maksullisena Hogrefelta «ABAS-3-arviointimenetelmä ja autismikirjon häiriö»1.
• Aikuisiän toimintakyky autismikirjolla on autismikirjon aikuisille ja heidän kanssaan toimiville työntekijöille tarkoitettu opas toimintakyvyn kokonaisvaltaiseen arviontiin ja tuen tarpeen sanoittamiseen. Autismiliiton julkaisema opas mukailee kansainvälistä ICF-luokitusta ja sen autismikirjon aikuisille kehitettyä ydinlistaa. Opas on saatavilla suomenkielisenä osoitteesta «https://autismiliitto.fi/wp-content/uploads/2021/11/Toimintakyky-aikuisialla.pdf»2 .
• CGAS (Children's Global Assessment Scale) «Shaffer D, Gould MS, Brasic J, ym. A children's global assessment scale (CGAS). Arch Gen Psychiatry 1983;40(11):1228-31 »6 on numeerinen asteikko alle 18‑vuotiaiden lasten ja nuorten yleisen toimintakyvyn arvioon. Toimintakykyä arvioidaan asteikolla 1–100. Menetelmää käytetään haastatellen / kliinikon täyttämänä. Menetelmä on maksutta saatavilla Mielenterveystalon ammattilaisten osiosta «https://www.mielenterveystalo.fi/fi/pro/mittarit/c-gas-childrens-global-assessment-scale»3.
• FTF-R (Five to Fifteen-R) on vanhempien ja opettajien täytettäväksi tarkoitettu kyselylomake. Se on kehitetty kartoittamaan 5–17-vuotiaan lapsen tai nuoren neurokehityksen ja käyttäytymisen eri osa-alueita arjessa «Kadesjö B, Janols LO, Korkman M, ym. The FTF (Five to Fifteen): the development of a parent questionnaire for the assessment of ADHD and comorbid conditions. Eur Child Adolesc Psychiatry 2004;13 Suppl»7, «Lambek R, Trillingsgaard A. Elaboration, validation and standardization of the five to fifteen (FTF) questionnaire in a Danish population sample. Res Dev Disabil 2015;38():161-70 »8. Lomakkeessa kysytään myös, aiheuttaako lapsen toimintatapa arjessa ongelmia arjessa lapselle itselleen, perheelle, koulunkäynnille ja vapaa-ajanvietolle. Näissä kysymyksissä on neljä vastausvaihtoehtoa: Ei lainkaan – Vähän – Aika paljon – Erittäin paljon. Näitä kysymyksiä ei ole validoitu, mutta vastauksia voidaan hyödyntää osana kliinistä tiedonkeruuta arvioitaessa lapsen tai nuoren toimintakykyä. Lomake on saatavissa osoitteesta https://essence-in.com «https://essence-in.com»4.
• SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) «Goodman R. Psychometric properties of the strengths and difficulties questionnaire. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2001;40:1337-45»3 on lyhyt lapsen käyttäytymistä kartoittava kysely 3–16-vuotiaille. Sillä arvioidaan lapsen oireita sekä oireiden tai vaikeuksien vaikutusta lapsen elämään. SDQ-kyselyä voidaan hyödyntää yleisen toimintakyvyn arvioinnissa. Kyselyn täyttää vanhempi, opettaja tai yli 11-vuotias lapsi itse. SDQ on käännetty lukuisille kielille ja on saatavilla osoitteessa https://www.sdqinfo.org/ «https://www.sdqinfo.org/»5.
• Spiral on tavoitteen asettelun ja toimintakyvyn arvioinnin tukimenetelmä autismikirjon nuorille ja aikuisille. Materiaali löytyy Kuntoutussäätiön verkkosivuilta, ja se sisältää muun muassa kuvallisen tukimateriaalin sitä tarvitseville «https://hankkeet.kuntoutussaatio.fi/spiral/»6.
• Vineland-3 (Vineland Adaptive Behavior Scales - Third edition) «Sparrow SS, Cicchetti DV, Saulnier CA. Vineland Adaptive Behavior Scales, Third Edition (Vineland-3). San Antonio, TX: Pearson 2016»5 on haastattelumenetelmä arjen taitojen arviointiin lapsille, nuorille ja aikuisille. Vineland-3 on uusin versio haastattelumenetelmästä, jonka avulla arvioidaan muun muassa arjen kommunikaatio- ja omatoimisuustaitoja sekä sosiaalisia taitoja suhteessa ikäodotuksiin. Vineland-3 on saatavilla englannin- ja espanjankielisenä.
• WHODAS 2.0 (WHO Disability Assessment Schedule) ( «https://www.terveysportti.fi/apps/dtk/tmi/article/tmm00160?toc=802599»7): Maailman terveysjärjestön (WHO) geneerinen terveyden ja toimintarajoitteiden arviointimenetelmä aikuisille. WHODAS 2.0 perustuu toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen (ICF) kuvauskohteisiin. Vastaajaa pyydetään arvioimaan terveydentilan vaikutuksia toimintakykyyn viimeisten 30 päivän aikana kuudella ICF:n osallistumisen aihealueella: ymmärtäminen ja kommunikointi, liikkuminen, itsestä huolehtiminen, ihmissuhteet, arjen toiminnot ja yhteisöllinen osallistuminen. Mittarista on saatavilla 12 ja 36 kysymyksen versiot, jotka voi täyttää potilas, omainen tai ammattilainen. WHODAS 2.0 on saatavilla useilla eri kielillä. Suomenkielinen WHODAS 2.0 on saatavilla maksutta TOIMIA-tietokannasta. Käyttäjän toivotaan tekevän ilmoituksen mittarin käytöstä Jamkin sivujen kautta «https://www.jamk.fi/fi/projekti/whodas-20/whodas-20-kayttoonotto»8.