QOLIBRI – Elämänlaatu aivovamman jälkeen

Mittarin lomake ja ohje

• Kyselylomakkeen saa QOLIBRI-mittarin kotisivuilta «https://qolibrinet.com/»2

Alkuperäinen käyttötarkoitus

QOLIBRI on tarkoitettu terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioimiseen aivovamman jälkeen.

Kohderyhmä

• Nuoret
• Työikäiset
• Iäkkäät

Aivovamman jälkeen.

Tiedonkeruumenetelmät

• Haastattelu
• Itse täytettävä kyselylomake

Toimintakyvyn ulottuvuudet

• Muu

Mittarin eri osien ICF-koodit

Tietoisuustoiminnot [b110], Henkisen energian taso [b1300], Motivaatio [b1301], Muistitoiminnot [b144], Psykomotoriset toiminnot [b147], Psykomotoristen toimintojen säätely [b1470], Tunne-elämän toiminnot [b152], Visuospatiaaliset havainnnot [b1565], Ajattelutoiminnot [b160], Korkeatasoiset kognitiiviset toiminnot [b164], Ongelmanratkaisu [b1646], Itsen ja ajan kokemisen toiminnot [b180], Kehonkuva [b1801], Näkötoiminnot [b210], Kuulotoiminnot [b230], Kipuaistimus [b280], Kipu päässä ja niskassa [b28010], Tahdonalaisten liiketoimintojen hallinta [b760], Lukeminen [d166], Puhuttujen viestien ymmärtäminen [d310], Puhuminen [d330], Keskustelu [d350], Liikkuminen erilaisissa paikoissa [d460], Kotitaloustöiden tekeminen [d640], Kotitalouden esineistä, kasveista ja eläimistä huolehtiminen [d650], Vapaamuotoiset ystävyyssuhteet [d7500], Perhesuhteet [d760], Intiimit ihmissuhteet [d770], Puolisosuhteet [d7701], Seksuaalisuhteet [d7702], Kouluopetus [d820], Ammatillinen koulutus [d825], Korkea-asteen koulutus [d830], Vastikkeellinen työ [d850], Taloudelliset perustoimet [d860], Yhteisöllinen elämä [d910], Virkistäytyminen ja vapaa-aika [d920], Urheilu [d9201], Harrastukset [d9204], Sosiaalinen kanssakäyminen [d9205], PÄÄLUOKKA 4 ASENTEET [e4]

Mittarin ylläpitotaho

QOLIBRI Society «https://qolibrinet.com/»2

Käyttöoikeus

• Rajoitettu

Rajoitus koskee vain menetelmän kaupallista käyttöä. QOLIBRI on vapaasti käytettävissä tutkimustyössä, kliinisessä työssä ja yleishyödyllisissä organisaatioissa. Kyselylomakkeen voi ladata maksutta internetistä «https://qolibrinet.com/»2 rekisteröitymällä käyttäjäksi.

Copyrightin omistavat kirjoittajat artikkelissa, "Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI) - Scale Development and Metric Properties". Lomake on julkaistu vuonna 2010 Journal of Neurotrauma -lehdessä.

Maksullisuus

• Tarkista maksullisuus

Katso kohta käyttöoikeus.

Käyttökoulutus

• Mittarin käyttö ei edellytä muodollista koulutusta.

Tarvittavat välineet

• kynä

Aikatarve

7–11 minuuttia

Raja-arvot

Ei vakiintuneita raja-arvoja.

Viitearvot

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn suosituksissa

Mittari ei ole mukana TOIMIAn suosituksissa.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn ulkopuolisissa suosituksissa

Mittarin käännös

Mittari on suomennettu vuonna 2004 Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksessa. Kaksi käännöstä englannista suomeen suoritettiin itsenäisesti (neuropsykologian erikoispsykologit Sanna Koskinen ja Jaana Sarajuuri). Suomenkielisiä käännöksiä vertailtiin, ja konsensuskeskustelun perusteella laadittiin yksi suomenkielinen versio. Suomenkielisen version takaisinkäännöksen englanniksi suorittivat BBC:ssä vuosikymmeniä työskennellyt Sirpa Räsänen sekä Walter van Pée. Tämän jälkeen harmonisoitiin: englanninkielistä takaisinkäännöstä vertailtiin alkuperäiseen tekstiin keskusteluissa (sähköpostitse ja puhelimitse) käännöstyön tehneiden kääntäjien kesken. Lopullinen lomake muodostettiin.

Mittarin tausta ja kuvaus

QOLIBRI on kehitetty aivovamman jälkeisen elämänlaadun mittaamiseen. Kehittämistyö on tehty kansainvälisessä tutkimusryhmässä (QOLIBRI Task Force), jonka työ alkoi vuonna 1999. Validointiprosessi valmistui vuonna 2009 ja se raportoitiin vuonna 2010. Menetelmä on validoitu hollannin, englannin, suomen, ranskan, saksan ja italian kielillä. Validointiprosessi on meneillään venäjän, kiinan, portugalin ja norjan kielillä. Suomen osalta työ on tehty Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksessa neuropsykologian erikoispsykologien Sanna Koskisen ja Jaana Sarajuuren toimesta.

Yhteenveto:

• 1999: Kansainvälinen aivovamman saaneiden henkilöiden elämänlaatuun liittyvä konsensusryhmä suositteli spesifin terveyteen liittyvän elämänlaatumittarin kehittämistä.
• 2002: olemassa olevien aivovammaan liittyvien mittareiden läpikäyminen ja 148 osion ryhmän muodostaminen
• 2003: kääntäminen, harmonisointi, potilaiden rekrytointi, pilottitestaus, 56 osion valitseminen järjestettynä sisältönsä pohjalta 10 asteikolle
• 2004-2006: ensimmäinen kansainvälinen validointitutkimus, jossa mukana oli 1528 osallistujaa. Analysointi ja alkuperäisten 56 osion vähentäminen psykometristen kriteereiden pohjalta 49-osioiseksi kyselylomakkeeksi, joka sisälsi 7 asteikkoa
• 2006-2008: toinen kansainvälinen validointitutkimus, jossa oli 921 aivovamman saanutta osallistujaa
• 2009: lopullinen QOLIBRI sisältää 37 osiota kuudella asteikolla sekä 6-osioisen mittarin yleisen elämänlaadun arvioimiseksi

Mittarin käyttötarkoitus: mittari on uusi, sen yleisin käyttö tällä hetkellä on tieteellinen tutkimustyö ja aivovammapotilaiden kuntoutus. Soveltamisalueiksi on suunniteltu:

1. terveydentilan kohenemisen tai heikkenemisen arviointi
2. aivovamman jälkitilan seuranta
3. epidemiologiset tutkimukset, jotka arvioivat elämänlaatua aivovamman jälkeen
4. hoidon vaikuttavuuden arviointi
5. potilaan ja hoitavan henkilön vuorovaikutuksen parantaminen
6. potilaan elämänlaatuun liittyvän tietoisuuden lisääminen läheisten ja hoitavien ammattihenkilöiden parissa

Mittari soveltuu 17–68-vuotiaille aivovamman saaneille henkilöille, joiden vammautumisesta on kulunut 3 kuukautta–15 vuotta.

Mittari koostuu 37 kysymyksestä, jotka jakautuvat kuudelle dimensiolle: kognitio, itse, päivittäinen elämä ja autonomia, sosiaaliset suhteet, tunne-elämä ja fyysiset ongelmat. Mittarin ensimmäinen osa arvioi vastaajan tyytyväisyyttä esitettyihin elämänlaatuun liittyviin osa-alueisiin. Toisessa osassa arvioidaan, kuinka paljon esitetyt osa-alueet haittaavat vastaajaa. Asteikko on 5-portainen likert-asteikko. Ensimmäisessä osassa 1=en lainkaan tyytyväinen ja 5=hyvin tyytyväinen. Toisessa osassa 1=ei haittaa lainkaan ja 5=haittaa hyvin paljon. Pisteitä yhteen laskettaessa käännetään toisen osan (”Kuinka paljon sinua haittaavat…”) osioiden pisteet käänteiseen järjestykseen, jolloin suunta vastaa ensimmäisen osan pisteytyksen suuntaa. Kunkin asteikon vastausten pistemäärä lasketaan yhteen ja jaetaan vastausten lukumäärällä, jolloin saadaan asteikon keskiarvo. Asteikon keskiarvo vaihtelee välillä 1–5. Keskiarvo voidaan laskea, kun puuttuvia tietoja on joitakin, mutta ei tule laskea, mikäli yli kolmasosa vastauksista kyseisellä asteikolla puuttuu. Samalla tavalla QOLIBRIn kokonaispistemäärä voidaan laskea laskemalla yhteen vastausten pistemäärät ja jakamalla saatu summa vastausten lukumäärällä. Kokonaispistemäärää ei tule laskea, mikäli yli kolmasosa vastauksista puuttuu. Keskiarvot muutetaan 0–100-asteikolle vähentämällä keskiarvosta luku 1 ja kertomalla erotus 25:llä. Tällöin päädytään asteikkoon, jossa 0 kuvaa heikointa mahdollista elämän laatua ja 100 parasta mahdollista elämän laatua. «von Steinbüchel N, Wilson L, Gibbons H ym. Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI): scale development and metric properties. J Neurotrauma 2010;27:1167-85 »4

Mittarin pätevyys

Mittarin rakennevalidiutta selvitettiin faktorianalyysillä. Löydettävissä on yksi voimakas terveyteen liittyvän elämänlaadun faktori ja sen lisäksi kuuden erillisen asteikon rakenne, joka selittää lisää varianssista 59 %. Käsitevalidiutta arvioitiin tutkimalla osa-asteikkojen yhteyksiä sosiodemografisiin tekijöihin sekä sairastavuutta ja oireilua kuvaaviin muuttujiin: 1) demograafiset ja kliiniset, 2) toiminnan vajavuudet ja emotionaalinen tila ja 3) yleiset terveyteen liittyvät seuraamukset. Rakennevaliditeettia arvioitiin laskemalla korrelaatiot (Spearmanin ja Pearsonin korrelaatiot) kuuden QOLIBRIn asteikon ja em. muuttujaryhmien välillä. Koska monet muuttujat poikkesivat normaalijakaumasta, käytettiin datan rankkausta ja osittaisia korrelaatioita. SF-36:tta käytettiin geneerisenä subjektiivisen terveydentilan arvioinnin menetelmänä ja QOLIBRIa aivovamman jälkeisen terveydentilaan liittyvän elämänlaadun arviointimenetelmänä. Osittaiskorrelaatioita käytettiin verrattaessa QOLIBRIn ja SF-36:n yhteyttä aivovammalle spesifin outcome-mittarin (GOSE) kanssa. Datan mielekkyyden lisäämiseksi kliinisessä työssä käytettiin kahden matalimman luokan yhdistämistä (”en lainkaan” tai ”jossain määrin tyytyväinen” ja ”haittaa hyvin paljon” tai ”haittaa melko paljon”). Näiden matalien arvojen suhde laskettiin jokaisella skaalalla jakamalla näiden arvojen yhteismäärä asteikon osioiden lukumäärällä. Näin saatiin arvio sellaisten osioiden suhteesta, joissa henkilö ilmaisi heikkoa terveyteen liittyvää elämänlaatua. Samalla tavalla matalien arvojen kokonaissuhde saatiin käyttämällä kaikkia QOLIBRIn osioita.

1. demografiset ja kliiniset muuttujat: iän, koulutuksen, vammasta kuluneen ajan ja vamman vaikeusasteen (GCS) vaikutus oli pieni (kaikissa r ≤ 0,11). Sen sijaan komorbideilla terveydentilaan liittyvillä tekijöillä oli merkittävä yhteys kaikkiin QOLIBRIn asteikkoihin ja erityisesti ”Fyysisten ongelmien” asteikolle (r = 0,56).

2. toiminnanvajavuus: merkittävä yhteys todettiin päivittäisen elämän avun tarpeen ja QOLIBRIn (erityisesti ”Päivittäinen elämä ja autonomia” sekä ”Fyysiset ongelmat” -asteikkojen välillä (r = -0,52 ja -0,41). GOSElla ja QOLIBRIlla on tilastollisesti merkitsevä yhteys kaikilla QOLIBRIn asteikoilla. GOSEn mukaan vaikean toiminnanvajavuuden ryhmään kuuluvat henkilöt raportoivat paljon useampia heikkoon terveyteen liittyvän elämänlaadun alueita kuin hyvin toipuneet, keskimäärin 2–3 kertaa useammin. Keskivaikean toiminnanvajavuuden ryhmällä todettiin heikompi elämänlaatu kuin hyvin toipuneilla.

3. emotionaalinen tila: QOLIBRIn ja emotionaalisen tilan välillä todettiin systemaattinen yhteys (mitattuna HADSilla) kaikilla QOLIBRIn asteikoilla viitaten emotionaalisen tilan yleiseen vaikutukseen terveyteen liittyvälle elämänlaadulle. Vaikutus oli näkyvissä kaikissa validoiduissa kieliversioissa. Vahvin yhteys todettiin HADSin depressioasteikon ja QOLIBRIn ”Itse”-asteikon sekä HADSin ahdistuneisuusasteikon ja QOLIBRIn ”Tunne-elämä” -asteikon välillä.

4. QOLIBRI ja SF-36: Noin 1/3:lla osallistujista oli matala psyykkinen hyvinvointi ja ¼:lla matala fyysinen toimintakyky SF-36:lla mitattuna. SF-36:n ”Fyysinen toimintakyky” liittyy voimakkaimmin QOLIBRIn ”Fyysiset ongelmat” -asteikkoon (r = 0,63), ”Psyykkinen hyvinvointi” korreloi voimakkaimmin ”Tunne-elämä” -asteikkoon (r = 0,61). QOLIBRIn kokonaispistemäärä korreloi voimakkaammin SF-36:n ”Fyysisen toimintakyvyn” kuin ”Psyykkisen hyvinvoinnin” kanssa. Aivovammaan liittyvän, spesifin outcome-mittari GOSEn (Glasgow Outcome Scale Extended) avulla arvioitiin, toimiiko QOLIBRI yhtä hyvin kuin SF-36 terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarina. Korrelaatio GOSEn ja QOLIBRIn kokonaispistemäärän välillä oli r = 0,39. Tämä on merkittävästi suurempi kuin korrelaatio GOSEn ja SF-36:n ”Psyykkisen hyvinvoinnin” välillä (r = -20). Analyysi osoittaa, että outcomiin liittyvä tieto, joka saadaan SF-36:sta, saadaan myös QOLIBRIn avulla. QOLIBRIn avulla saadaan lisäksi tietoa, jota ei saada pelkästään SF-36:n kautta.

5. Yhteenveto elämänlaatuun liittyvistä ennustetekijöistä: QOLIBRIlla todettiin systemaattinen yhteys muiden mittareiden kanssa (GOSE, HADS ja SF-36), minkä todetaan osoittavan QOLIBRIn validiteettia. Jokaisella QOLIBRIn asteikolla henkilöt, joilla oli suurimmat toiminnan vajavuudet, raportoivat matalaa elämänlaatua 2–3 kertaa useammin kuin hyvin toipuneet. Suurimmat korrelaatiot todettiin QOLIBRIn ja HADSin (depressio ja ahdistuneisuus), toiminnallisen tilan (avun tarve päivittäisissä toiminnoissa ja GOSE) ja komorbidin terveydentilan välillä. Yhdessä nämä viisi muuttujaa selittivät 58 % QOLIBRIn kokonaispistemäärän varianssista. «von Steinbüchel N, Wilson L, Gibbons H ym. Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI): scale validity and correlates of quality of life. J Neurotrauma 2010;27:1157-65 »5

Mittarin toistettavuus

Test-retest -reliabiliteetti on yksi tärkeimmistä reliabiliteetin mittareista. von Steinbüchel ym. (2010a) «von Steinbüchel N, Wilson L, Gibbons H ym. Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI): scale development and metric properties. J Neurotrauma 2010;27:1167-85 »4 testasivat test-retest -reliabiliteettia otoksella, joka koostui 381 osallistujasta, jotka testattiin kahden viikon välein (27 hollantilaista, 119 saksalaista, 56 englantilaista, 49 suomalaista, 126 ranskalaista). Tässä otoksessa ICC vaihteli välillä 0,78 (tunne-elämä) ja 0,85 (fyysiset ongelmat), mikä osoittaa kaikkien asteikoiden osalta hyvää test-retest -reliabiliteettia. Kokonaispistemäärän osalta reliabiliteetti oli r_tt = 0,91. Test-retest -reliabiliteetti oli hyvä niissä neljässä kieliversiossa, joissa oli riittävä määrä uudelleen testattuja (n ≥ 48). QOLIBRIn kokonaispistemäärän osalta ICC vaihteli välillä 0,87 (Suomi) ja 0,91 (Ranska). Yksittäisten asteikkojen test-retest -reliabiliteetti vaihteli välillä 0,75–0,80.

von Steinbüchel ym. (2010a) «von Steinbüchel N, Wilson L, Gibbons H ym. Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI): scale development and metric properties. J Neurotrauma 2010;27:1167-85 »4 arvioivat sisäistä konsistenssia jokaisen asteikon ja jokaisen kieliversion osalta. Cronbachin α vaihteli välillä 0,75 (fyysiset ongelmat) ja 0,89 (kognitio ja itse). Yksittäiset asteikot täyttävät siten tieteelliselle tutkimukselle asetetut kriteerit, ja kokonaispistemäärä tarjoaa luotettavan arvion yksilöllisellä tasolla, Cronbachin α = 0,95, vaihdellen välillä 0,92 (Ranska) ja 0,97 (Englanti). Yksittäisten asteikkojen pisteet yltävät α = 0,70 lukuun ottamatta ”Tunne-elämää” ja ”Fyysisiä ongelmia” hollantilaisessa versiossa (α = 0,64 ja α = 0,69) ja ”Fyysisiä ongelmia” ranskalaisessa versiossa (α = 0,64). Tulokset osoittavat, että QOLIBRIn asteikoilla on yleisesti ottaen hyvä sisäinen konsistenssi.

Mittarin muutosherkkyys

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittarin käyttökelpoisuus

Validointiprosessin aikana kertyneet käyttäjäkokemukset osoittavat, että aivovamman saaneet henkilöt kokevat QOLIBRIn täyttämisen kohtalaisen yksinkertaiseksi eikä täyttämiseen kulu paljon aikaa. Kliinisessä työssä saatu kokemus osoittaa, että kuntoutuksen yhteydessä käytettynä QOLIBRI tarjoaa tietoja, joita voidaan hyödyntää terapian tavoitteiden asettamisessa ja kuntoutusprosessin suunnittelussa. QOLIBRIn avulla löydetään niitä elämänalueita, jotka ovat merkityksellisiä juuri kyseiselle kuntoutujalle, ja näitä alueita voidaan käsitellä kuntoutusprosessin aikana. Terapiatyössä QOLIBRIa voidaan käyttää myös haastattelun ja muiden kyselylomakkeiden rinnalla näitä täydentämään.

Mittari on validoitu kuudella kielialueella, ja prosessi on menossa useilla muilla kieli- ja kulttuurialueilla kaikilla mantereilla. Jatkossa käytettävissä tulee siis olemaan lisää informaatiota.

Mittari on maksuton eikä vaadi erityisiä välineitä, ympäristöä tai erillistä koulutusta. Mittari on helposti ladattavissa Internetistä, mittarin kotisivulta löytyy myös tietoa mittarin ominaisuuksista.

Käytettävissä ei ole yksiselitteisiä viitearvoja tai katkaisupisteitä kliinistä työtä varten. Artikkelissa Truelle ym. 2010 «Truelle JL, Koskinen S, Hawthorne G ym. Quality of life after traumatic brain injury: the clinical use of the QOLIBRI, a novel disease-specific instrument. Brain Inj 2010;24:1272-91 »3 esitetään kahden potilastapauksen avulla esimerkki, joka antaa viitteitä asteikkojen sovellettavuudesta kliinisessä käytössä.

Tutkimusten tiedot

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Linkit

• Mittarin englanninkieliset kotisivu «https://qolibrinet.com/»2

Mittarin tiedot koonnut

Sanna Koskinen, Neuropsykologian erikoispsykologi, PsL

Hyväksynyt: TOIMIAn vaikeavammaisten toimintakyky -asiantuntijaryhmä «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimia-tietokanta/toimia-verkosto/organisaatio#vaikeavammaisten-toimintakyky»3

Alkuperäiset lähteet