COPE (Carers of Older People in Europe) -indeksi

Mittarin lomake ja ohje

• COPE-indeksin kyselylomake suomeksi «»1
• Käyttöohje: COPEn käyttöohje iäkkäitä henkilöitä tai puolisoaan hoitavien omaishoitajien arvioinnissa «»2
• Käyttöohje: COPEn käyttöohje lastaan hoitavien omaishoitajien arvioinnissa «»3
• COPE-indeksin kyselylomake ruotsiksi «»4
• Käyttöohje ruotsiksi: Bruksanvisning för COPE vid bedömning av stödbehovet hos personer som är närståendevårdare för sitt barn «»5
• Käyttöohje ruotsiksi: Bruksanvisning för COPE vid bedömning av stödbehovet hos personer som är närståendevårdare för en äldre person eller sin make «»6

Alkuperäinen käyttötarkoitus

A) Keskustelun tukena «Juntunen K, Salminen A-L. Omaishoitajan jaksamisen ja tuen tarpeen arviointi. COPE -indeksi suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon käyttöön. Kelan tutkimusosasto. Sosiaali- ja terveysturvan seloste»2. COPE-indeksin avulla voidaan edistää omaishoitajan ja terveys- tai sosiaalialan ammattilaisen vuoropuhelua omaisen hoitamiseen liittyvistä tärkeistä asioista. Omaishoitaja vastaa viiteentoista COPE-indeksin kysymykseen, joiden perusteella saadaan käsitys omaishoitosuhteesta. Lisäksi on hyvä kysyä avustavan läheisen taustatietoja, joista selviävät omaisen hoitamiseen liittyvät olosuhteet. Tämän pohjalta käyty omaishoitajan ja ammattilaisen välinen keskustelu saattaa tuoda esiin lisäselvityksen tarpeen. B) Arvioinnin välineenä «Juntunen K, Salminen A-L. Omaishoitajan jaksamisen ja tuen tarpeen arviointi. COPE -indeksi suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon käyttöön. Kelan tutkimusosasto. Sosiaali- ja terveysturvan seloste»2. COPE-indeksi koostuu kolmesta osa-alueesta: kielteinen vaikutus, myönteinen merkitys ja tuen laatu. Arvioinnin avulla voidaan saada tietoa siitä, miten omaishoitaja itse kokee tilanteensa, ja varmistaa, onko hänellä tarpeita joillain osa-alueilla. Tämä tapahtuu laskemalla omaishoitajan vastauksista summapisteet kolmelle osa-alueelle.

Kohderyhmä

Omaishoitajat.

Tiedonkeruumenetelmät

• Haastattelu
• Itse täytettävä kyselylomake

Toimintakyvyn ulottuvuudet

• Muu

Mittarin eri osien ICF-koodit

RUUMIIN/KEHON TOIMINNOT [b] Tunne-elämän toiminnot [b152] PÄÄLUOKKA 2 YLEISLUONTEISET TEHTÄVÄT JA VAATEET [d2] Muiden henkilöiden avustaminen [d660] Vapaamuotoiset sosiaaliset ihmissuhteet [d750] Perhesuhteet [d760] Taloudellinen omavaraisuus [d870] PÄÄLUOKKA 3 TUKI JA KESKINÄISET SUHTEET [e3] Lähiperhe [e310] Ystävät [e320] Tuttavat, ikätoverit, työtoverit, naapurit ja yhteisön jäsenet [e325] PÄÄLUOKKA 4 ASENTEET [e4] Yleiset sosiaaliset tukipalvelut [e5750]

Mittarin ylläpitotaho

Kelan tutkimusosasto (tutkimus(a)kela.fi)

Käyttöoikeus

• Rajoittamaton

Maksullisuus

• Ei sisällä maksuja

Käyttökoulutus

• Ammattikoulutuksen tarve: sosiaali- tai terveysalan koulutus.
• Erillisen koulutuksen tai kurssin tarve: ei ole.

Tarvittavat välineet

• kyselylomake
• kynä

Aikatarve

10-30 minuuttia

Raja-arvot

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Viitearvot

Omaishoidon tukea saavista suomalaisista omaishoitajista (n=1318) noin 30 % sai 17 pistettä tai enemmän ”kielteinen vaikutus” -osa-alueelta, mikä voi merkitä sitä, että omaishoitaja on roolissaan ylirasittunut ja hänen tilanteensa tulisi arvioida tarkemmin rasituksen määrää vähentävien keinojen löytämiseksi. 

13–16 pistettä merkitsee kohtalaista rasitusta omaishoidosta, mikä pitkittyessään voi johtaa ylirasitukseen. Tällaisessa tilanteessa on hyvä arvioida ennalta ehkäiseviä toimia, kuten omaishoitajan omaa terveyttä ja hyvinvointia tukevia toimia. Vähemmän pisteitä (12 tai vähemmän) saaneilla rasitus on yleisesti ottaen kohtuullista tai vähäistä «Juntunen K, Nikander R, Törmäkallio T, Tillman P, Salminen A-L. The reliability and validity of the COPE Index among caregivers of disabled people with varying age. 2015. Julkaisematon tutkimus.»6. Omaishoitajien kuntoutuskursseilla yli 17 pistettä kielteisistä vaikutuksista saaneilla omaishoitajilla elämänlaatu oli merkitsevästi heikompi kaikilla osa-alueilla kuin alle 14 pistettä saaneilla omaishoitajilla «Juntunen K, Era P, Salminen A-L. Kuntoutuskursseille osallistuneiden omaishoitajien elämänlaatu ja kokemukset omaishoidosta. Gerontologia 2013;27(1):2–12.»3.

30 % omaishoitajista sai 11 pistettä tai vähemmän ”myönteinen merkitys” -osa-alueelta, mikä voi merkitä sitä, että omaishoitaja saa roolistaan vain vähän tyydytystä tai hän voi kokea taitonsa riittämättömänä omaishoitajana ja hänen tilanteensa tulisi arvioida tarkemmin. ”Tuen laatu” -osa-alueelta 8 pistettä tai vähemmän sai 30 % omaishoitajista, mikä voi merkitä, että omaishoitaja ei tunne saavansa riittävästi tukea tai tuki ei ole kohdennettu tarpeen mukaisesti «Juntunen K, Nikander R, Törmäkallio T, Tillman P, Salminen A-L. The reliability and validity of the COPE Index among caregivers of disabled people with varying age. 2015. Julkaisematon tutkimus.»6. 

Mittarin tarkkuus ei ole riittävä tehtäessä yksilön etuuksia koskevia ratkaisuja, pistearvot toimivat pohjana palvelujen suunnitteluun väestötasolla sekä tarkemman arvioinnin perusteena yksilötasolla.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn suosituksissa

TOIMIAn suositukset, joissa mittari on mukana, löytyvät vasemman palkin kohdasta "Lisätietoa aiheesta”

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn ulkopuolisissa suosituksissa

Sosiaali- ja terveysministeriö: Omaishoitajien hyvinvointi- ja terveystarkastusten toteuttaminen; Kela: Omaishoitajien kuntotuskurssien standardit.

Mittarin käännös

Kelan tutkimusosasto sai vuonna 2010 luvan Carers of Older People in Europe (COPE) -mittarin käännöstyölle ja vuonna 2011 sen julkaisemiselle COPEn kehittämisestä vastanneilta professoreilta Kevin Mckeeltä ja Ian Philipiltä. Aiheen hyvin tunteva henkilö, jolla on sujuva englannin kieli ja äidinkielenä suomi teki käännöksen. Tämän jälkeen henkilöt, joilla on em. ominaisuudet kävivät käännöksen läpi ja tekivät tarpeelliset muutokset. Kielenkääntäjä teki takaisinkäännöksen, joka tarkistettiin. Viimeisimmän version tarkisti suomen kielen asiantuntija, jonka muutosehdotukset pääsääntöisesti hyväksyttiin. 

Mittari otettiin käyttöön Kelan MS-hankkeessa (61 henkilöä) ja omaishoitajien kuntoutuskursseilla (118 henkilöä). Samalla arvioitiin myös mittarin psykometrisiä ominaisuuksia näissä ryhmissä. Kelan omaishoitotutkimuksessa (n=1318) COPE-indeksin psykometrisiä ominaisuuksia arvioitiin edelleen ja tulosten perusteella kysymyslomake ja käyttöohjeet päivitettiin. 

Mittarin tausta ja kuvaus

Carers of Older People in Europe (COPE) -indeksi on eurooppalaisessa yhteistyössä kehitetty arviointimenetelmä omaishoitajille «McKee KJ, Philp I, Lamura G ym. The COPE index--a first stage assessment of negative impact, positive value and quality of support of caregiving in informal carers of older people. Aging Ment Health 2»8. COPEn teoreettinen rakenne perustuu Nolanin, Grantin ja Keadyn «Nolan M, Grant G, Keady J. Understanding family care: a multidimensional model of caring and coping. Buckingham: Open University Press, 1996.»9 kuvaamaan moniulotteiseen hoiva- ja selviytymismalliin (A multidimensional model of caring and coping) ja eurooppalaisten asiantuntijoiden yhteiseen näkemykseen. Asiantuntijoina kehitystyössä on ollut omaishoitajia, käytännön työn tekijöitä ja tutkijoita. 

COPE on suunniteltu erityisesti omaishoitajille ja hoitoa arvioiville ammattilaisille yhteistyövälineeksi omaishoidon kuormittavuuden ja omaishoitajan tuen tarpeen arvioimisessa. Tarkoitus on, että hoitoa arvioiva ammattilainen ja omaishoitaja voivat yhdessä löytää ja sopia asianmukaisimmat avun ja tuen muodot. Lisäksi COPE on kehitetty seulontavälineeksi ja tarkoitettu käytettäväksi silloin, kun arvioidaan ikääntyneiden henkilöiden omaishoitajien tuen tarvetta. COPEa voidaan kuitenkin käyttää myös muiden kuin iäkkäitä hoitavien henkilöiden kuormittumisen ja tuen tarpeen arviointiin. 

COPE-indeksin ensimmäinen versio sisälsi 17 kysymystä, mutta kun sitä tutkittiin eurooppalaisilla omaishoitajilla (n=577), siitä poistettiin kaksi kysymystä «McKee KJ, Philp I, Lamura G ym. The COPE index--a first stage assessment of negative impact, positive value and quality of support of caregiving in informal carers of older people. Aging Ment Health 2»8. Nykyinen COPE-indeksi sisältää 15 omaishoitajan kokemuksiin liittyvää kysymystä, joista seitsemän liittyy omaishoidon ”kielteisiin vaikutuksiin”,  neljä ”myönteisiin merkityksiin” ja neljä ”tuen laatuun”. 

Mittarin asteikko on neliportainen (aina = 4, usein = 3, joskus = 2, ei koskaan = 1) ja kaikille kolmelle osa-alueelle lasketaan summapisteet. ”Myönteisten merkitysten” - ja ”tuen laatu” -osa-alueiden pistemäärät vaihtelevat 4–16 pisteeseen ja suurempi pistemäärä ilmentää enemmän myönteisiä merkityksiä tai parempaa omaishoitoon liittyvää tuen laatua. ”Kielteisten vaikutusten” -osa-alueen vaihtelu on 7–28 pistettä. Korkeampi pistemäärä merkitsee useammin koettuja kielteisiä vaikutuksia ja ilmentää suurempaa rasitusta tai kuormittumista.

Mittarin pätevyys

Mittarin toistettavuus

Mittarin muutosherkkyys

Mittarin käyttökelpoisuus

Omaishoitajien käyttökokemus (n=45) oli pääosin myönteinen COPE-mittarista. Erityisesti omaishoitajat kokivat kyselyn helpottavan keskustelua omaishoitoon liittyvistä asioista ja he kokivat kyselyn asiat itselleen tärkeinä. Terveysalan työntekijät arvioivat kyselyn parantavan heidän ja omaishoitajan välistä kommunikaatiota, lisäävän ymmärrystä omaishoitajan tilanteesta, parantavan arviointiprosessia sekä lisäävän omaishoitajan tunnetta siitä, että työntekijä on kiinnostunut omaishoitajan tilanteesta. «Roud H, Keeling S, Sainsbury R. Using the COPE assessment tool with informal carers of people with dementia in New Zealand. N Z Med J 2006;119(1237):U2053.»10. 

Kelan järjestämillä omaishoitajien kuntoutuskursseilla palveluntuottajien edustajista 96 % piti COPE-indeksiä sopivana arviointimenetelmänä «Juntunen K, Salminen A-L. Kelan järjestämien omaishoitajien kuntoutuskurssien arviointitutkimus. Kelan tutkimusosasto, Työpapereita 72/2015.»5.

Tutkimusten tiedot

McKee ym. «McKee KJ, Philp I, Lamura G ym. The COPE index--a first stage assessment of negative impact, positive value and quality of support of caregiving in informal carers of older people. Aging Ment Health 2»8

• Poikkileikkausaineisto 
• N = 577 omaishoitajaa (Iso-Britannia n = 106, Ruotsi n = 126, Kreikka n = 98, Italia n = 88, Puola n = 159)
• Sisäänottokriteerit: hoidettava yli 65-vuotias ja hoivaa tai apua annettiin viikoittain 
• Mittarit: 17-osioinen versio COPE indeksistä; 28-osioinen General Health Questionnaire (GHQ); 14-osioinen Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ja 26-osioinen WHOQoL-BREF.

Balducci ym. «Balducci C, Mnich E, McKee KJ ym. Negative impact and positive value in caregiving: validation of the COPE index in a six-country sample of carers. Gerontologist 2008;48(3):276–286.»1

• Poikkileikkausaineisto 
• Haastattelemalla joko puhelimitse tai kasvokkain N=5923 omaishoitajaa (ikä ka. 54,8±14,5 v) kuudesta maasta (Kreikka, n =1014, ikä 51,7±13,4 v; Italia, n = 990, 53,5±13,7 v; Iso-Britannia, n = 995, 54,5±15,0 v; Ruotsi, n = 921, 65,4±11,3 v; Puola, n = 1000, 51,0±14,8 v; Saksa, n = 1003, 53,813,4 v). 
• Sisäänottokriteerit: itsensä omaishoitajaksi kokeva, joka antaa vähintään neljä tuntia viikossa ≥65-vuotiaalle hoivaa tai apua. 
• Mittarit omaishoitajille:
  • 15-osioinen COPE-indeksi 
  • WHO-5 hyvinvointi-indeksi 
  • SF-36 - elämänlaadun osio ja koetun terveyden osio
  • Behaviourial and instrumental stressors in dementia (BISID) 
  • kaksi osiota Social Restriction Scale’sta 
• Mittarit hoidettaville: 
  • 10-osionen Barthelin indeksi

Roud ym. «Roud H, Keeling S, Sainsbury R. Using the COPE assessment tool with informal carers of people with dementia in New Zealand. N Z Med J 2006;119(1237):U2053.»10

• Pitkittäistutkimus 
• Dementiaa sairastavien omaishoitajien haastattelut (n=45) ja terveydenhuoltohenkilöstön haastattelut (n=10) 
• Mittarit: 15-osioinen COPE-indeksi; 30-osioinen The General Health Questionnaire (GHQ); Burden Interview (BI); Caregiver Competence ja Personal Gain (CCPG)

Juntunen ym.   «Juntunen K, Nikander R, Törmäkallio T, Tillman P, Salminen A-L. The reliability and validity of the COPE Index among caregivers of disabled people with varying age. 2015. Julkaisematon tutkimus.»6

• Poikkileikkaustutkimus 
• Tutkittavat: n=1318; satunnaistettu otos vuonna 2012 omaishoidontukea saaneille suomalaisille, jotka vastaushetkellä (vuonna 2014) toimivat edelleen omaishoitajina. Omaishoitajien hoidettavista 876 oli ≥65-vuotiaita, 264 18–65 -vuotiaita ja 178 ≤18-vuotiaita.

Juntunen ym. «Juntunen K, Era P, Salminen A-L. Kuntoutuskursseille osallistuneiden omaishoitajien elämänlaatu ja kokemukset omaishoidosta. Gerontologia 2013;27(1):2–12.»3

• Poikkileikkaustutkimus - Tutkittvat (n=118): Huhti–joulukuussa 2011 Kelan omaishoitajille järjestämille kuntoutuskursseille osallistuneet omaishoitajat. 
• Mittarit: COPE-indeksi ja WHOQoL-BREF. 

Juntunen ja Salminen «Juntunen K, Salminen A-L. Kelan järjestämien omaishoitajien kuntoutuskurssien arviointitutkimus. Kelan tutkimusosasto, Työpapereita 72/2015.»5

• Pitkittäistutkimus - Tutkittavat (n=180): Omaishoitajien kuntoutuskursseille (KELA) osallistuneita omaishoitajia (parikursseilla n=67, yksilökursseilla n=64) ja omaishoitajia n=49, jotka eivät osallistuneet kuntoutuskursseille.

Linkit

• Omaishoitajan jaksamisen ja tuen tarpeen arviointi. COPE-indeksi suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon käyttöön «https://hdl.handle.net/10138/28272»2

Mittarin tiedot koonnut

Kristiina Juntunen, TtM

Hyväksynyt: TOIMIA/TOIMIAn vaikeavammaisten toimintakyky -asiantuntijaryhmä «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimia-tietokanta/toimia-verkosto/organisaatio#vaikeavammaisten-toimintakyky»3

Sidonnaisuudet:  Kristiina Juntunen: Toiminut vastuututkijana mittarin soveltuvuutta koskevassa suomalaisessa tutkimuksessa. Hänellä ei ole muita sidonnaisuuksia. Anna-Liisa Salminen: On tuonut COPE-mittarin Suomeen ja on ollut mukana mittarin soveltuvuutta koskevassa suomalaisessa tutkimuksessa. Hänellä ei ole muita sidonnaisuuksia.  

Alkuperäinen lähde

McKee KJ, Philp I, Lamura G ym. The COPE index--a first stage assessment of negative impact, positive value and quality of support of caregiving in informal carers of older people. Aging Ment Health 2003;7(1):39–52 «PMID: 12554314»PubMed.