Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form

Mittarin lomake ja ohje

• Julkaistaan kun saatu ylläpitotahon lupa.

Alkuperäinen käyttötarkoitus

NEFI-SF on kyselyissä käytettävä itsearviointimittari, joka sopii täytettäväksi verkossa tai paperilla. Mittarilla selvitetään, mitkä ympäristötekijät ovat vaikeuttaneet selkäydinvammaisten henkilöiden elämää viimeisten neljän viikon aikana heidän oman näkemyksensä mukaan.

NEFI-SF on lyhytversio Nottwil Environmental Factors Inventory (NEFI-SCI) -mittarista, joka kehitettiin arvioimaan ympäristötekijöiden edistävää tai rajoittavaa vaikutusta osallistumiseen tietyillä elämänaloilla (tuottelias elämä, sosiaalinen elämä sekä yhteiskunnallinen elämä) selkäydinvammaisten henkilöiden itse arvioimana «Juvalta S, Post MW, Charlifue S, et al. Development and cognitive testing of the Nottwil Environmental Factors Inventory in Canada, Switzerland and the USA. J Rehabil Med 2015;47(7):618-25 »1. Koska NEFI-SCS-mittari oli pitkä, ja siinä tarvittiin haastattelijan apua kysymysten selventämisessä, siitä kehitettiin ilman avustusta tehtäviin kyselyihin soveltuva lyhytversio NEFI-SF «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2.

NEFI-SF-mittarin tarkoituksena on selvittää selkäydinvammaisen henkilön itse arvioimana ympäristötekijöistä johtuvia vaikeuksia arjessa selviytymisessä ja osallistumisessa yhteiskuntaan. Mittari kysyy, ovatko erilaiset ympäristötekijät vaikeuttaneet vastaajan arkea ja osallistumista yhteiskuntaan viimeisten neljän viikon aikana hieman, selvästi tai ei lainkaan. Mittarissa on kysymyksiä 14 eri ympäristötekijän, kuten rakennetun ympäristön, ilmaston, asenteiden, avun saannin, taloudellisen tilanteen, kommunikointivälineiden sekä kansallisen lainsäädännön osalta. «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2

Kohderyhmä

• Nuoret
• Työikäiset
• Iäkkäät

Tiedonkeruumenetelmät

• Itse täytettävä kyselylomake

Toimintakyvyn ulottuvuudet

• Muu

Mittarin eri osien ICF-koodit

lääkkeet [e1101], päivittäisen elämän erityistuotteet ja teknologiat henkilökohtaiseen käyttöön [e1151], yleistuotteet ja teknologiat henkilökohtaiseen liikkumiseen ja liikenteeseen sisä- ja ulkotiloissa [e1200], erityistuotteet ja teknologiat henkilökohtaiseen liikkumiseen ja liikenteeseen sisä- ja ulkotiloissa [e1201], kommunikointituotteet ja -teknologiat [e125], julkisten rakennusten arkkitehtuuri- ja rakennussuunnittelun sekä rakentamisen tuotteet ja teknologiat [e150], yksityisrakennusten arkkitehtuuri- ja rakennussuunnittelun sekä rakentamisen tuotteet ja teknologiat [e155], rahallinen varallisuus [e1650], ilmasto [e225], kotipalvelutyöntekijät ja henkilökohtaiset avustajat [e340], terveydenhuollon ammattihenkilöt [e355], laajennetun perheen jäsenten asenteet [e415], ystävien asenteet [e420], tuttavien, ikätoverien, työtoverien, naapurien ja yhteisön jäsenten asenteet [e425], yhteisön asenteet [e460], yleiset sosiaalisen tuen palvelut [e5750].

Mittarin ylläpitotaho

Käyttöoikeus

• Rajoittamaton

Maksullisuus

• Ei sisällä maksuja

Käyttökoulutus

• Itsenäinen perehtyminen.

Tarvittavat välineet

• NEFI-SF:n paperiversion täyttämiseen tarvitaan NEFI-SF kyselylomake ja kynä. Verkkoversiota käytettäessä tarvitaan verkkoyhteys sekä mobiililaite tai tietokone. Tulosten analysoimiseen tarvitaan pisteytysohje.

Aikatarve

Lomakkeen on testannut suomen kielen osalta viisi selkäydinvammaista henkilöä, joilla lomakkeen täyttämiseen kului 2–5 minuuttia.

Tulosalgoritmi

Vastaukset pisteytetään asteikolla 0–2.

0 = ”ei koske minua” / ”ei vaikutusta”

1 = ”vaikeutti hieman elämääni”

2 = ”vaikeutti selvästi elämääni”

Kokonaispisteiden laskemiseen on käytetty eri menetelmiä, ks. tarkemmin kohta ”Mittarin tausta ja kuvaus”.

Raja-arvot

Mittarille ei ole olemassa raja-arvoja.

Viitearvot

Mittarille ei ole olemassa viitearvoja.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn suosituksissa

Mittari ei ole toistaiseksi mukana suosituksissa, mutta suositus selkäydinvammaisten henkilöiden itsearvioinnista on valmistelussa.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn ulkopuolisissa suosituksissa

Mittari ei toistaiseksi ole mukana missään suosituksessa.

Mittarin käännös

Mittari on käännetty englannista suomeksi FACIT-menetelmän mukaisesti FinSCI, Selkäydinvammaisten henkilöiden terveys ja toimintakyky sekä haasteet esteettömyydessä -tutkimuksen yhteydessä «Anttila H, Kokko K, Valkeinen H, Hiekkala S. PROMIS fyysinen toimintakyky – mittarin kääntäminen ja kulttuurinen adaptio. Fysioterapia 2017;3:33–38. Saatavilla: »3 , «Eremenco SL, Cella D, Arnold BJ. A comprehensive method for the translation and cross-cultural validation of health status questionnaires. Eval Health Prof 2005;28(2):212-32 »4, «Tallqvist S, Anttila H, Kallinen M, et al. Health, functioning and accessibility among spinal cord injury population in Finland: Protocol for the FinSCI study. J Rehabil Med 2019;51(4):273-280 »5, «Saarimäki SM, Reiterä P, Täckman A, et al. Environmental barriers perceived by the Finnish population with spinal cord injury: a cross-sectional survey. Spinal Cord 2024;62(6):348-355 »6. Käännöksestä vastasi FinSCI-tutkimusryhmästä koostunut asiantuntijajoukko (Tallqvist Susanna, Vainionpää Aki, Koskinen Eerika, Täckman Anni, Hämäläinen Harri, Anttila Heidi, Hiekkala Sinikka), ja se testattiin kognitiivisesti selkäydinvammaisilla henkilöillä «Tallqvist S, Anttila H, Kallinen M, et al. Health, functioning and accessibility among spinal cord injury population in Finland: Protocol for the FinSCI study. J Rehabil Med 2019;51(4):273-280 »5.

Mittarin tausta ja kuvaus

Alkuperäisen NEFI-SCI-mittarin kehitystyö toteutettiin yhteistyössä Hollannin, Kanadan, Sveitsin ja USA:n selkäydinvamma-asiantuntijoiden toimesta 2000-luvulla. Tarve ympäristötekijöitä arvioivan mittarin kehitystyölle oli noussut perustuen YK:n yleissopimukseen vammaisen henkilön oikeuksista, sillä laajemmin ympäristötekijöiden vaikutuksia arvioivaa ICF-pohjaista mittaria selkäydinvammaisille henkilöille ei ole ollut. «Juvalta S, Post MW, Charlifue S, et al. Development and cognitive testing of the Nottwil Environmental Factors Inventory in Canada, Switzerland and the USA. J Rehabil Med 2015;47(7):618-25 »1

Asiantuntijat mallinsivat ymmärryksensä ympäristötekijöiden vaikutuksista onnistuneeseen tai epäonnistuneeseen osallistumiseen «Juvalta S, Post MW, Charlifue S, et al. Development and cognitive testing of the Nottwil Environmental Factors Inventory in Canada, Switzerland and the USA. J Rehabil Med 2015;47(7):618-25 »1. Keskeisiksi muuttujiksi malliin muovautuivat rajoittavat (barriers) ja edistävät (facilitators) tekijät. Rajoittavien ja edistävien tekijöiden tunnistamiseksi ja nimeämiseksi viiden asiantuntijan ryhmä teki analyysin selkäydinvammaisille henkilöille tarkoitetuista ICF-ydinlistoista ja reflektoi tuloksiaan vuonna 2010 julkaistuun selkäydinvammaisten henkilöiden toiminnan yleisimpiä ongelmia koskevaan tutkimukseen, joka niin ikään rakentui ICF-luokituksen mukaan «Kirchberger I, Biering-Sørensen F, Charlifue S, et al. Identification of the most common problems in functioning of individuals with spinal cord injury using the International Classification of Functi»7. Asiantuntijat päätyivät analyysissään nimeämään 30 selkäydinvammaisille henkilöille keskeisintä ympäristötekijöitä kuvaavaa ICF-kategoriaa «Juvalta S, Post MW, Charlifue S, et al. Development and cognitive testing of the Nottwil Environmental Factors Inventory in Canada, Switzerland and the USA. J Rehabil Med 2015;47(7):618-25 »1.

Mittarin kysymysten kehitys ja valinta

Asiantuntijat laativat NEFI-SCI-mittariin kullekin ICF-kategorialle kysymyksen (yhteensä 56 kysymystä). Kysymykset testattiin kognitiivisesti selkäydinvammaisilla henkilöillä yhtä aikaa kolmessa eri maassa (Sveitsi, Kanada, USA) kolmella eri kielellä (saksa, ranska, englanti). Kysymykset luotiin aluksi englannin kielellä, josta ne käännettiin saksaksi ja ranskaksi. Kognitiiviset testit tehtiin kaikille kieliversioille kolme kertaa. Ensimmäisen ja toisen kerran jälkeen kysymyksiä muokattiin. Kaikkiaan testaamiseen osallistui 37 selkäydinvammaista henkilöä. Kognitiiviset testaukset nauhoitettiin, litteroitiin ja käännettiin englanniksi, jotta kansainvälinen tutkijatiimi pystyi analysoimaan ja tuottamaan tarvittavat muutokset kysymyksiin. Suurimat muutokset tehtiin ensimmäisen kognitiivisen testauksen jälkeen. «Juvalta S, Post MW, Charlifue S, et al. Development and cognitive testing of the Nottwil Environmental Factors Inventory in Canada, Switzerland and the USA. J Rehabil Med 2015;47(7):618-25 »1

NEFI-SCI-mittarista tehtiin lyhennetty versio NEFI-SF käytettäväksi posti- ja verkkokyselyissä. NEFI-SF keskittyy ympäristötekijöiden koettuun vaikutukseen yhteiskuntaan osallistumiseen (tuottelias elämä on jätetty pois). NEFI-SF-mittarissa ei myöskään arvioida ympäristötekijöiden osallistumista edistävää vaikutusta eikä sitä, miten henkilö voittaa esteet tai välttelee niitä. Lyhennetyn NEFI-SF-mittarin psykometriikkaa (rakennevaliditeetti ja sisäinen yhtenäisyys) testattiin sveitsiläisessä tutkimusjoukossa (n = 1549) saksan, ranskan ja italian kielillä. Tätä varten lomake käännettiin saksankieliseen versioon perustuen italiaksi. Lopullisessa NEFI-SF-lomakkeessa on 14 kysymystä eli osiota. «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2

Mittarin täyttö ja käyttö

NEFI-SF-mittarissa henkilö, jolla on selkäydinvamma, vastaa esteettömyyttä ja asenteita koskeviin väittämiin viimeisen neljän viikon kokemustensa pohjalta. Vastausvaihtoehdot ovat “ei vaikutusta” (0), “vaikeutti hieman elämääni” (1) ja “vaikeutti selvästi elämääni” (2) «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2. Suuri osa tutkimuksista (esimerkiksi kansainvälinen selkäydinvammaisia henkilöitä koskeva 22 maassa toteutettu International Spinal Cord Injury Survey, InSCI) on käyttänyt lisäksi vastausvaihtoehtoa ”not applicable” (ei koske minua), joka on pisteytetty saman arvoiseksi (0) ”ei vaikutusta” -vaihtoehdon kanssa «Reinhardt JD, Middleton J, Bökel A, et al. Environmental Barriers Experienced by People With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: Results From a Cross-Sectional Survey. Arch Phys Med Rehabil 2020;1»8. Neliluokkaista NEFI-SF-mittaria käytetään myös vuonna 2023 toteutettavassa InSCI 2 -tutkimuksessa. Mukaan on ilmoittautunut yli 40 maata, joista yksi on Suomi. «https://www.invalidiliitto.fi/insci-finsci-selkaydinvammaisten-henkiloiden-terveys-ja-toimintakyky-seka-haasteet-esteettomyydessa»1 «https://insci.network/insci/T1/en/welcome.php»2

Mitä korkeamman pisteluvun vastaaja saa, sitä vaikeammaksi ja esteellisemmäksi hän on kokenut elämänsä viimeisen neljän viikon aikana (ympäristötekijät ovat vaikeuttaneet arkea ja osallistumista yhteiskuntaan). NEFI-SF-mittaria käyttäneiden tutkimusten raportoinnissa selkäydinvammaisilla henkilöillä kokonaispisteiden laskemiseen on käytetty eri menetelmiä:

1. Alkuperäiset kokonaispisteet asteikolla 0–28. Alkuperäisiä kokonaispisteitä on raportoitu InSCI-tutkimuksen Etelä-Afrikan «Bezuidenhout L, Rhoda A, Moulaee Conradsson D, et al. The Role of Environmental Factors on Health Conditions, General Health and Quality of Life in Persons with Spinal Cord Injuries in South Africa. I»9 tulosten sekä suomalaisen FinSCI-tutkimuksen «Saarimäki SM, Reiterä P, Täckman A, et al. Environmental barriers perceived by the Finnish population with spinal cord injury: a cross-sectional survey. Spinal Cord 2024;62(6):348-355 »6 tulosten yhteydessä.
2. Dikotomisoitu kokonaispisteasteikko 0–14 (”vaikeutti hieman elämääni” ja ”vaikeutti selvästi elämääni” -vastaukset on yhdistetty, samoin ”ei vaikutusta” ja ”ei koske minua” -vastaukset, jolloin pisteytys on 0 = ”ei vaikutusta / ei koske minua”, 1 = ”vaikeutti hieman/selvästi elämääni”). Tätä tapaa on käytetty InSCI-tutkimuksessa kokonaistulosten «Reinhardt JD, Middleton J, Bökel A, et al. Environmental Barriers Experienced by People With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: Results From a Cross-Sectional Survey. Arch Phys Med Rehabil 2020;1»8 sekä Sveitsin «Reinhardt JD, Fellinghauer CS, Post MWM. Change in environmental barriers experienced over a 5-year period by people living with spinal cord injury in Switzerland: a prospective cohort study. Spinal C»10, Saksan «Bökel A, Dierks ML, Gutenbrunner C, et al. Perceived environmental barriers for people with spinal cord injury in Germany and their influence on quality of life. J Rehabil Med 2020;52(8):jrm00090 »11, Marokon «Hajjioui A, Fourtassi M, Tachfouti N, et al. People with spinal cord injury in Morocco: results from the very first systematic data collection. Disabil Rehabil 2022;44(25):8054-8065 »12 ja Kiinan «Yang Y, Gong Z, Reinhardt JD, et al. Environmental barriers and participation restrictions in community-dwelling individuals with spinal cord injury in Jiangsu and Sichuan Provinces of China: Results »13 tulosten raportoinnissa, kuten myös maanjäristyksen uhreja koskevissa tutkimuksissa Kiinassa «Xu M, Li H, Zhao Z, et al. Environmental barriers, functioning and quality of life in 2008 Wenchuan earthquake victims with spinal cord injury eight years after the disaster: A cross-sectional study. »14 «Reinhardt JD, Zhang X, Van Dyke C, et al. Post-traumatic stress disorder in a population of 2008 Wenchuan earthquake survivors with disabilities: the role of environmental barriers. Disabil Rehabil 20»15.
3. Rasch-analyysiin perustuva muunnettu kokonaispisteasteikko 0–100. Kokonaispisteiden laskemista varten perheen, ystävien ja kollegoiden asenteet -osioiden vastaukset yhdistetään (kolmen kohdan yhteispisteet 0 = 0; 1–3 = 2; 4–6 = 3), ja saatu raakapistemäärä muutetaan asteikolle 0–100 «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2[liite 2]. Muunnettua kokonaispistetaulukkoa on käytetty ensimmäisessä sveitsiläisessä tutkimuksessa «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2 16sekä InSCI-tutkimuksen Australian «Middleton JW, Arora M, Kifley A, et al. Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) Community Survey: 2. Understanding the lived experience in people with spinal cord injury. Sp»17tulosten yhteispisteiden laskemisessa.

Kokonaispisteiden laskemiseen suositellaan laskutapaa a, eli alkuperäiset 14 osion pisteet lasketaan yhteen ja pisteasteikko on 0–28. Vastausvaihtoehdoista Suomessa suositellaan käytettäväksi kaikkia neljää (”ei koske minua”, ”ei vaikutusta”, ”vaikeutti hieman elämääni” ja ”vaikeutti selvästi elämääni”).

Mittarin pätevyys

Mittarin toistettavuus

Mittarin muutosherkkyys

Mittarin käyttökelpoisuus

NEFI-SF-mittari otettiin käyttöön ensimmäisen kerran vuonna 2012 sveitsiläisessä tutkimuksessa, jonka aineistosta tehtiin myös psykometriikan analyysit «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2 «Reinhardt JD, Ballert C, Brinkhof MW, et al. Perceived impact of environmental barriers on participation among people living with spinal cord injury in Switzerland. J Rehabil Med 2016;48(2):210-8 »16. Sittemmin mittaria on käytetty Kiinassa Wenchuanin maanjäristyksen uhreja koskevissa tutkimuksissa «Xu M, Li H, Zhao Z, et al. Environmental barriers, functioning and quality of life in 2008 Wenchuan earthquake victims with spinal cord injury eight years after the disaster: A cross-sectional study. »14 «Reinhardt JD, Zhang X, Van Dyke C, et al. Post-traumatic stress disorder in a population of 2008 Wenchuan earthquake survivors with disabilities: the role of environmental barriers. Disabil Rehabil 20»15. Laajemmin NEFI-SF on ollut käytössä kansainvälisessä selkäydinvammaisia henkilöitä koskevassa InSCI-tutkimuksessa, jonka ensimmäinen osa toteutettiin 22 maassa vuonna 2017 «Reinhardt JD, Middleton J, Bökel A, et al. Environmental Barriers Experienced by People With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: Results From a Cross-Sectional Survey. Arch Phys Med Rehabil 2020;1»8. Yhteistulosten lisäksi InSCI-tutkimuksesta on julkaistu myös NEFI-SF-mittarin maakohtaisia tuloksia: Sveitsi «Reinhardt JD, Fellinghauer CS, Post MWM. Change in environmental barriers experienced over a 5-year period by people living with spinal cord injury in Switzerland: a prospective cohort study. Spinal C»10, Saksa «Bökel A, Dierks ML, Gutenbrunner C, et al. Perceived environmental barriers for people with spinal cord injury in Germany and their influence on quality of life. J Rehabil Med 2020;52(8):jrm00090 »11, Marokko «Hajjioui A, Fourtassi M, Tachfouti N, et al. People with spinal cord injury in Morocco: results from the very first systematic data collection. Disabil Rehabil 2022;44(25):8054-8065 »12, Kiina «Yang Y, Gong Z, Reinhardt JD, et al. Environmental barriers and participation restrictions in community-dwelling individuals with spinal cord injury in Jiangsu and Sichuan Provinces of China: Results »13, Australia «Middleton JW, Arora M, Kifley A, et al. Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) Community Survey: 2. Understanding the lived experience in people with spinal cord injury. Sp»17, Etelä-Afrikka «Bezuidenhout L, Rhoda A, Moulaee Conradsson D, et al. The Role of Environmental Factors on Health Conditions, General Health and Quality of Life in Persons with Spinal Cord Injuries in South Africa. I»9, Brasilia «Utiyama DMO, Alfieri FM, Ramos VD, et al. Results from the International Spinal Cord Injury Community Survey: The Lived Experience of People with Spinal Cord Injury in South-Eastern Brazil. J Rehabil »18 sekä 11 Euroopan maata «Sabariego C, Ehrmann C, Bickenbach J, et al. Ageing, functioning patterns and their environmental determinants in the spinal cord injury (SCI) population: A comparative analysis across eleven European»19. Suomessa mittari on ollut käytössä FinSCI-tutkimuksessa, jonka aineisto kerättiin vuonna 2019 «Saarimäki SM, Reiterä P, Täckman A, et al. Environmental barriers perceived by the Finnish population with spinal cord injury: a cross-sectional survey. Spinal Cord 2024;62(6):348-355 »6 «https://www.invalidiliitto.fi/tutkimus/finsci»3. InSCI-tutkimuksen toisen osan aineisto kerätään vuonna 2023, ja Suomi on siinä mukana «https://insci.network/insci/T1/en/what_is_insci.php»4.

Tutkimusten tiedot

Juvalta ym. 2015 «Juvalta S, Post MW, Charlifue S, et al. Development and cognitive testing of the Nottwil Environmental Factors Inventory in Canada, Switzerland and the USA. J Rehabil Med 2015;47(7):618-25 »1 (Sveitsi = CH / Kanada = CA / Yhdysvallat = USA):

• Tutkimuksessa kehitettiin ja testattiin kognitiivisesti NEFI-SCI-mittaria.
• 37 selkäydinvammaista henkilöä: CH, n = 11 / CA, n = 13 / USA, n = 13.
• Miehiä CH = 7 / CA = 8 / USA = 9, naisia CH = 4 / CA = 5 / USA = 4.
• Ikä, keskiarvo vuosina (keskihajonta), min–max: CH = 45,5 (12,6), 25–65 / CA = 48.5 (11.0), 31–67 / USA = 38.9 (15.3), 19–63.
• Diagnoosista kulunut aika, mediaani (SD), min–max: CH = 19.1 (11.0), 6–46 / CA = 24.4 (13.5), 7–47 / USA = 10.6 (9.0), 1–27.
• Vamman taso: tetraplegia CH = 4 / Ka = 4 / USA = 6; paraplegia CH = 7 / CA = 9 / Us = 7.
• Liikkuminen: manuaalinen pyörätuoli CH = 9 / CA = 13 / USA = 10; sähköinen pyörätuoli CH = 2 / CA = 0 / USA = 1; kävelevä CH = 0 / CA = 0 / USA = 2.
• Koulutus: perusaste CH = 6 / CA = 1 / USA = 1; toinen aste CH = 3 / CA = 5 / USA = 3; kolmas aste CH = 2 / CA = 7 / USA = 9.

Ballert ym. 2015 «Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015;96(2):233-40 »2 / Reinhardt ym. 2016 «Reinhardt JD, Ballert C, Brinkhof MW, et al. Perceived impact of environmental barriers on participation among people living with spinal cord injury in Switzerland. J Rehabil Med 2016;48(2):210-8 »16 (Sveitsi):

• Poikkileikkaustutkimuksessa selvitettiin NEFI-SF-mittarin psykometrisiä ominaisuuksia ja ympäristötekijöiden vaikutusta selkäydinvammaisten henkilöiden elämään.
• 1549 sveitsiläistä henkilöä, joilla oli selkäydinvamma.
• Miehiä 71,5 %, naisia 28,5 %.
• Ikä: mediaani 55,36 vuotta (IQR 44,9–66,1).
• Diagnoosista kulunut aika: mediaani 14,24 vuotta (IQR 7,0–25,3). • Vamman taso: tetraplegia 30,8 %, paraplegia 69,2 %.
• Vamman täydellisyys: täydellinen 42,0 %, osittainen 58,0 %. • Kyselyn kieli: saksa 70,2 %, ranska 25,3 %, italia 4,5 %.
• Kyselyn vastaamistapa: verkko 41,9 %, paperi ja kynä 57,1 %, puhelin 1,0 %.
• Koulutusvuosien mediaani 13,1 (IQR 11,9–15,4).

Hajjioui ym. 2021 «Hajjioui A, Fourtassi M, Tachfouti N, et al. People with spinal cord injury in Morocco: results from the very first systematic data collection. Disabil Rehabil 2022;44(25):8054-8065 »12 (InSCI, Marokko)

• Arabiankielisen NEFI-SF-mittarin validointi ennen InSCI-tutkimuksen tekemistä.
• 124 marokkolaista henkilöä, joilla oli selkäydinvamma.
• Ei tarkempaa tietoa mittarin validoinnin perusteena olevan tutkimusjoukon koostumuksesta, koska artikkelissa oleva linkki, josta tietojen pitäisi löytyä ei ole enää toimiva.

Reinhardt ym. 2021 «Reinhardt JD, Zhang X, Van Dyke C, et al. Post-traumatic stress disorder in a population of 2008 Wenchuan earthquake survivors with disabilities: the role of environmental barriers. Disabil Rehabil 20»15 (Kiina)

• Wenchuanin maanjäristyksessä vammautuneille henkilöille tehty tutkimus ympäristötekijöiden osuudesta post-traumaattiseen stressiin.
• 289 vammautunutta henkilöä, joista 17:llä oli selkäydinvamma.
• Miehiä 99 (34,16 %), naisia 190 (65,74 %).
• Vammatyyppi: murtuma: 242 (83,74 %); SYV: 17 (5,88 %); traumaperäinen aivovamma 15 (5,19 %); amputaatio 15 (5,19 %).
• Ikäryhmä, n (%): 18–35 vuotta, 17 (5,9 %); 36–50 vuotta, 56 (19,44 %); 51–60 vuotta, 48 (16,67 %); 61–70 vuotta, 74 (25,69 %); ≥ 71 vuotta, 93 (32,29 %).

Yang ym. 2023 «Yang Y, Gong Z, Reinhardt JD, et al. Environmental barriers and participation restrictions in community-dwelling individuals with spinal cord injury in Jiangsu and Sichuan Provinces of China: Results »13 (InSCI, Kiina)

• InSCI-tutkimuksen Kiinan tulosten raportointi ympäristötekijöiden ja osallistumisrajoitteiden osalta.
• 1355 kiinalaista henkilöä Jiangsun ja Sichuanin provinsseista, joilla oli selkäydinvamma.
• Miehiä 964 (71.07 %), naisia 391 (28.93 %)
• Ikä: mediaani 50 (IQR 41–59), ikähaarukka 17–91 vuotta.
• Diagnoosista kulunut aika: mediaani 4 vuotta (IQR 2–5), aikahaarukka 0–54 vuotta.
• Vamman taso: tetraplegia 448 (33,06 %), paraplegia 907 (66,94 %).
• Vamman täydellisyys: täydellinen 345 (25,46 %), osittainen 1010 (74,54 %).
• Koulutustaso: alakoulu tai alempi 392 (28,93 %), yläkoulu 473 (34,91 %), lukio 282 (20,81 %), opistoaste 109 (8,04 %), korkeakoulu 99 (7,31 %).
• Asumismuoto: yksin 79 (5,83 %), muiden kanssa 1276 (94,17 %)

Saarimäki ym. 2024 «Saarimäki SM, Reiterä P, Täckman A, et al. Environmental barriers perceived by the Finnish population with spinal cord injury: a cross-sectional survey. Spinal Cord 2024;62(6):348-355 »6 (Suomi)

• Poikkileikkaustutkimuksessa selvitettiin Suomessa asuvien selkäydinvammaisten henkilöiden terveyttä, toimintakykyä sekä haasteita esteettömyydessä.
• FinSCI-kyselyyn vastasi 884 henkilöä, ja heistä 880 vastasi ainakin yhteen NEFI-SF-kysymykseen. Kaikkiin NEFI-SF-kysymyksiin vastasi 809 henkilöä, joiden vastauksia käytettiin kokonaispisteiden ja Cronbachin α:n laskemisessa.
• Miehiä 577 (65 %), naisia 307 (35 %).
• Ikä: keskiarvo 61 vuotta (SD 14), mediaani 63 (IQR 53–71), ikähaarukka 20–90 vuotta.
• Ikäryhmä, n (%): 20–30 vuotta, 34 (4 %); 31–45 vuotta, 108 (12 %); 46–60 vuotta, 238 (27 %); 61–75 vuotta, 386 (44 %) ; ≥ 76 vuotta, 118 (13 %).
• Vammaluokka, n (%): C1–4 AIS A, B ja C, 95 (12 %); C5–8 AIS A, B ja C, 55 (6 %); T1–S5 AIS A, B and C, 184 (21 %); AIS D, 550 (62 %)
• Diagnoosista kulunut aika: keskiarvo 11 vuotta (SD 11), mediaani 14,24 vuotta (IQR 7,0–25,3), aikahaarukka 1–67 vuotta.
• Vamman etiologia: tapaturma 492 (56 %), muu 392 (44 %).

Linkit

• Invalidiliitto: «https://www.invalidiliitto.fi/tutkimus/finsci»3
• The International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey: «https://insci.network/insci/T1/en/what_is_insci.php»4

Mittarin tiedot koonnut

Susanna Tallqvist, TtM, lehtori

Sinikka Hiekkala, FT, dosentti, tutkimusjohtaja

Joonas Poutanen, TtM, tutkija

Sanna-Mari Saarimäki, TtM-opiskelija, fysioterapeutti

Hyväksynyt: TOIMIA/Vaikeavammaisten toimintakyky -ryhmä

Sidonnaisuudet: ei sidonnaisuuksia

Alkuperäinen lähde

1. Juvalta S, Post MW, Charlifue S, Noreau L, Whiteneck g, Dumont FS, et al. Development and cognitive testing of the Nottwil Environmental Factors Inventory. J Rehabil Med 2015;47:618–625.
2. Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW, Reinhardt JD. 2015. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil. 2015;96(2):233–240.