ASCOT-Omaishoitaja-Fin, Aikuisten sosiaalipalvelujen käyttöön liittyvää elämänlaatua arvioiva mittaristo omaishoitajille

Mittarin lomake ja ohje

• Ei saatavilla TOIMIA-tietokannassa, ks. Käyttöoikeus-kohta.

Alkuperäinen käyttötarkoitus

ASCOT mittaristo on kehitetty mittaamaan sosiaalipalvelujen käyttöön liittyvää elämänlaatua ja aikuisten sosiaalipalvelujen vaikuttavuutta «Netten A, Burge P, Malley J, et al. Outcomes of social care for adults: developing a preference-weighted measure. Health Technol Assess 2012;16(16):1-166 »5. Mittaristoon kuuluu myös omaishoitajien elämänlaadun ja omaishoidon tuen vaikuttavuuden arviointiin kehitetty mittaristo «Rand SE, Malley JN, Netten AP, et al. Factor structure and construct validity of the Adult Social Care Outcomes Toolkit for Carers (ASCOT-Carer). Qual Life Res 2015;24(11):2601-14 »6, jota (joko itse täytettävä lomake SCT4 tai haastattelulomake INT4) voidaan käyttää esimerkiksi omaishoitajille tarjottujen tukitoimien vaikuttavuuden arvioinnissa.

Kohderyhmä

• Työikäiset
• Iäkkäät

Tiedonkeruumenetelmät

• Haastattelu
• Itse täytettävä kyselylomake
• Kliininen tutkimus

Toimintakyvyn ulottuvuudet

• Muu: Elämänlaatu

Mittarin eri osien ICF-koodit

Mittarin ylläpitotaho

Yhteyshenkilö: Ismo Linnosmaa

Sähköpostiosoite: finascot@thl.fi

Organisaatio: THL

Kotisivu: ASCOT «https://www.pssru.ac.uk/ascot/»1

Käyttöoikeus

• Osittain rajoitettu

Lomakkeiden käyttö vaatii rekisteröitymisen mittauslomakkeen/-lomakkeiden käyttäjäksi. Rekisteröitymislomakkeen saa ottamalla yhteyttä osoitteeseen finascot@thl.fi. Mittauslomakkeet toimitetaan samasta lähteestä hyväksytyn rekisteröitymisen jälkeen.

Ylläpitotaho: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)

Sähköpostiosoite: finascot@thl.fi

Organisaatio: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)

Maksullisuus

Mittauslomakkeiden ei-kaupallinen käyttö on maksutonta. Jos lomakkeiden suunniteltu käyttö on kaupallinen, ottakaa yhteyttä mittariston kehittäjiin: «https://www.pssru.ac.uk/ascot/»1 ja/tai finascot@thl.fi.

Käyttökoulutus

• Mittariston käyttö arvioinnissa ja tutkimuksessa edellyttää ymmärrystä tutkittavan väestön (esim. ikääntyneet omaishoitajat) kyvyistä vastata mittauslomakkeiden kysymyksiin, tietoa mittariston ulottuvuuksien tasojen preferenssipainoista «Nguyen L, Jokimäki H, Linnosmaa I, et al. Valuing informal carers' quality of life using best-worst scaling-Finnish preference weights for the Adult Social Care Outcomes Toolkit for carers (ASCOT-Car»3 ja painottamattoman ja preferenssipainotetun ASCOT-mittarin pistemäärien laskemisesta. Lisätietoa ASCOT-mittariston käyttöön perehdyttävistä kursseista löytyy osoitteesta: «https://www.pssru.ac.uk/ascot/»1.

Tarvittavat välineet

• Mittarien käyttämiseen tarvitaan joko itse täytettävä lomake tai haastattelulomake, preferenssipainot (jos tavoitteena arvioida väestön preferensseillä painotettua elämänlaatua) ja ohjeet ASCOT-mittarien pistemäärien laskemiseksi «Nguyen L, Jokimäki H, Linnosmaa I, et al. Valuing informal carers' quality of life using best-worst scaling-Finnish preference weights for the Adult Social Care Outcomes Toolkit for carers (ASCOT-Car»3.

Aikatarve

Mittauslomakkeen täyttämiseen menee aikaa 15–60 minuuttia riippuen käytettävästä lomakkeesta ja tiedonkeruumenetelmistä. Haastattelulomakkeen tietojen keruu vaatii enemmän aikaa kuin itse täytettävän lomakkeen täyttäminen, koska haastattelulomakkeessa on kolme kysymystä kutakin elämänlaadun ulottuvuutta kohden.

Tulosalgoritmi

Ks. Mittarin tausta ja kuvaus.

Raja-arvot

Ei saatavilla TOIMIA-tietokannassa.

Viitearvot

Ei saatavilla TOIMIA-tietokannassa.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn suosituksissa

Mittari ei ole mukana TOIMIAn suosituksissa.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn ulkopuolisissa suosituksissa

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittarin käännös

Mittauslomakkeet suomennettiin ajanjaksolla kesäkuu 2015 - maaliskuu 2016. Suomennoksen teki Englannissa toimiva PharmaQuest (nykyään osa Corporate Translations yritystä). Käännösprosessi käsitti kaikkiaan 13 vaihetta, joita on kuvattu tarkemmin julkaisussa Linnosmaa ym. (2020) «Linnosmaa I, Nguyen L, Jokimäki H. The EXCELC project in Finland. The main descriptive findings from surveys using the Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT). Discussion paper 29/2020. Helsinki: F»1. ASCOT-mittaristoja on saatavilla englanniksi, suomeksi, saksaksi, japaniksi, hollanniksi ja espanjaksi. Lisätietoja mittauslomakkeiden kieliversioiden saatavuudesta: «https://www.pssru.ac.uk/ascot/»1.

Mittarin tausta ja kuvaus

Kehittäminen: ASCOT-mittaristo on kehitetty Englannissa. Mittariston kehittämistyöhön ryhdyttiin, koska sosiaalipalvelujen arviointiin ei ollut olemassa soveltuvaa mittaria, jolla voitaisiin mitata sosiaalipalvelujen käyttöön liittyvää lopputulosta «Netten A, Burge P, Malley J, et al. Outcomes of social care for adults: developing a preference-weighted measure. Health Technol Assess 2012;16(16):1-166 »5. Mittarin mittausominaisuuksia on raportoitu mm. seuraavissa artikkeleissa: «Nguyen L, Linnosmaa I, Jokimäki H, et al. Social care-related outcomes in Finland. Construct validity and structural characteristics of the Finnish ASCOT measure with older home care users. Health Soc»4, «Malley JN, Towers AM, Netten AP, et al. An assessment of the construct validity of the ASCOT measure of social care-related quality of life with older people. Health Qual Life Outcomes 2012;10():21 »2, «Rand S, Malley J, Towers AM, et al. Validity and test-retest reliability of the self-completion adult social care outcomes toolkit (ASCOT-SCT4) with adults with long-term physical, sensory and mental »7, «Trukeschitz B, Litschauer J, Hajji A, et al. Cross-cultural adaptation and construct validity of the German version of the Adult Social Care Outcomes Toolkit for service users (German ASCOT). Health Q»8, «Trukeschitz B, Hajji A, Litschauer J, et al. Translation, cultural adaptation and construct validity of the German version of the Adult Social Care Outcomes Toolkit for informal Carers (German ASCOT-C»9, «van Leeuwen KM, Bosmans JE, Jansen AP, et al. Dutch translation and cross-cultural validation of the Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT). Health Qual Life Outcomes 2015;13():56 »10. ASCOT-mittaristo mittaa aikuisten sosiaalipalvelujen käyttöön liittyvää elämänlaatua ja vaikuttavuutta. Mittaristossa on erilliset mittauslomakkeen palvelunkäyttäjille ja omaishoitajille «Netten A, Burge P, Malley J, et al. Outcomes of social care for adults: developing a preference-weighted measure. Health Technol Assess 2012;16(16):1-166 »5, «Rand SE, Malley JN, Netten AP, et al. Factor structure and construct validity of the Adult Social Care Outcomes Toolkit for Carers (ASCOT-Carer). Qual Life Res 2015;24(11):2601-14 »6. Tässä kuvataan vain omaishoitajille tarkoitettua mittaria.

Mittarin kuvaus: Omaishoitajien elämänlaadun mittaamiseen tarkoitetussa mittaristossa on kaksi mittauslomaketta: nelitasoinen itse täytettävä kysely (SCT4) ja nelitasoinen haastattelulomake (INT4). Molemmissa mittauslomakkeissa on seitsemän elämänlaadun ulottuvuutta:

1. Ajankäyttö
2. Mahdollisuus vaikuttaa päivittäiseen elämään
3. Itsestä huolehtiminen
4. Henkilökohtainen turvallisuus
5. Sosiaalinen kanssakäyminen ja osallisuus
6. Tila ja aika olla oma itsesi
7. Kokemus tuen ja kannustuksen saamisesta.

Jokaista ulottuvuutta mittaa neljä tasoa palvelujen ja tuen tarpeen mukaan: taso 3 = ideaalitilanne, taso 2 = ei tarvetta palveluille, taso 1 = jonkin verran tarvetta palveluille ja taso 0 = paljon tarvetta palveluille. «Rand SE, Malley JN, Netten AP, et al. Factor structure and construct validity of the Adult Social Care Outcomes Toolkit for Carers (ASCOT-Carer). Qual Life Res 2015;24(11):2601-14 »6, «Linnosmaa I, Nguyen L, Jokimäki H. The EXCELC project in Finland. The main descriptive findings from surveys using the Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT). Discussion paper 29/2020. Helsinki: F»1.

Molemmat mittauslomakkeet – itsetäytettävä lomake (SCT4) ja haastattelulomake (INT4) - mittaavat tutkittavien henkilöiden nykyistä elämänlaatua. Itse täytettävään mittariin verrattuna haastattelutilanteisiin soveltuvaa mittaria voidaan käyttää mittaamaan lisäksi ns. odotettua elämänlaatua. Odotettu elämänlaatu arvioi vastaajan elämänlaatua hypoteettisessa tilanteessa, jossa hänen tai hoidettavan henkilön nykyään käyttämät sosiaalipalvelut eivät olisi omaishoitajan tai hoidettavan henkilön käytettävissä. Koska nykyisen ja odotetun elämänlaadun välinen erotus mittaa sosiaalipalvelujen vaikuttavuutta, haastattelulomakkeen käyttö mahdollistaa käytettyjen sosiaalipalvelujen vaikuttavuuden arvioinnin «Netten A, Burge P, Malley J, et al. Outcomes of social care for adults: developing a preference-weighted measure. Health Technol Assess 2012;16(16):1-166 »5.

Pisteiden laskeminen: Arvioitavilta henkilöiltä kerätyistä vastauksista voidaan laskea ASCOT-mittareiden pistemäärä. Molemmilla mittauslomakkeilla (SCT4 ja INT4) kerättyjen vastausten avulla voidaan laskea painottamaton ja väestön preferensseillä painotettu (tai preferenssipainotettu) pistemäärä. Painottamaton pistemäärä saadaan laskemalla yhteen käytetyn mittauslomakkeen ulottuvuuksien tasojen arvot kunkin tutkittavan henkilön osalta. Preferenssipainotettu pistemäärä saadaan vastaavasti laskemalla yhteen käytetyn mittauslomakkeen ulottuvuuksien tasoja vastaavat preferenssipainot, jotka kuvaavat ulottuvuuksien tasojen arvoa Suomen väestössä. Omaishoitajille tarkoitetuille mittauslomakkeille lasketut preferenssipainot löytyvät julkaisusta «Nguyen L, Jokimäki H, Linnosmaa I, et al. Valuing informal carers' quality of life using best-worst scaling-Finnish preference weights for the Adult Social Care Outcomes Toolkit for carers (ASCOT-Car»3.

Omaishoitajille tarkoitetuissa mittauslomakkeissa on seitsemän ulottuvuutta, joissa kussakin on neljä tasoa. Taso 0 on heikoin mahdollinen palvelujen tarpeella mitattuna, taso 3 on paras mahdollinen ja tasot 1 ja 2 ovat tason 0 ja tason 3 väliltä. Omaishoitajille tarkoitettujen mittareiden painottamattomat pistemäärät vaihtelevat 0–21 välillä. Pistemäärä nolla vastaa tilannetta, missä vastaajan tilanne jokaisen mittarin ulottuvuuden osalta on heikoin mahdollinen (vastaajan vastauksia kuvaa profiili ’0000000’), kun taas pistemäärä 21 vastaa tilannetta, missä vastaajan tilanne on jokaisen mittarin ulottuvuuden osalta paras mahdollinen (vastaajan vastauksia kuvaa profiili ’3333333’). «Linnosmaa I, Nguyen L, Jokimäki H. The EXCELC project in Finland. The main descriptive findings from surveys using the Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT). Discussion paper 29/2020. Helsinki: F»1

Preferenssipainotettujen pistemäärien laskemiseksi suositellaan käytettäväksi preferenssipainoja, jotka mahdollistavat ASCOT-elämänlaatumittarien preferenssipainotetun indeksiluvun laskemisen. Preferenssipainotettu indeksiluku saadaan laskemalla yhteen käytetyn mittauslomakkeen ulottuvuuksien tasojen preferenssipainojen indeksiarvot «Nguyen L, Jokimäki H, Linnosmaa I, et al. Valuing informal carers' quality of life using best-worst scaling-Finnish preference weights for the Adult Social Care Outcomes Toolkit for carers (ASCOT-Car»3. Omaishoitajille tarkoitettujen ASCOT-elämänlaatumittareiden preferenssipainotetun indeksiluvun vaihteluväli on [0, 1] (nollasta yhteen).

Mittarin pätevyys

Mittarin toistettavuus

Mittarin muutosherkkyys

Mittarin käyttökelpoisuus

Vuodesta 2018 lähtien olemme rekisteröineet 21 tahoa ASCOT mittaristojen käyttäjiksi Suomessa. Käyttäjät edustavat kuntia tai hyvinvointialueita tai he ovat tutkimuslaitosten/yliopistojen tutkijoita. Mittaria käytetään aikuisten sosiaalipalvelujen käyttäjien ja omaishoitajien elämänlaadun ja palvelujen vaikuttavuuden arvioimiseen sekä tutkimuksen tekemiseen sosiaalipalvelujen vaikuttavuudesta ja asiakkaiden/omaishoitajien elämänlaadusta.

Tutkimusten tiedot

Katso Kirjallisuus

Linkit

• ASCOT: «https://www.pssru.ac.uk/ascot/»1
• EXCELC-project: «https://www.excelc.eu/»2

Mittarin tiedot koonnut

Ismo Linnosmaa, PhD, professori

Hyväksynyt: TOIMIAn Toimintakyvyn arviointi sosiaalialalla -asiantuntijaryhmä

SidonnaisuudetEi sidonnaisuuksia.

Alkuperäiset lähteet