Töissä selkärankareumasta huolimatta
Mika Heikkilän selkärankareuma oireili ensimmäistä kertaa armeijassa, jossa aamujäykkyys teki sängystä nousun hankalaksi. Tutkimuksista huolimatta selkärankareumaa ei vielä silloin diagnosoitu, ja Mika jatkoi palveluksensa suorittamista normaalisti. Nyt takana on 15 vuotta selkärankareumapotilaana ja viisi vuotta osa-aikaeläkettä.
Selkärankareumapotilaan ammatiksi ei ihan ensimmäisellä arvauksella veikkaisi ikkunanpesijän työtä. Mika Heikkilä myöntää työnsä olevan ajoittain raskasta, mutta toisaalta sairauden kannalta ihanteellista, sillä selän ei tarvitse olla samassa asennossa koko päivää.
Presidentin ikkunat puhtaiksi
"Työn puitteissa tulee liikuttua paljon, mikä pitää nivelet vetreinä. Olemme puhuneet lääkärini kanssa alan vaihdoksesta, mutta vielä en ole löytänyt sellaista työtä, joka olisi sairauden kannalta hyvää ja mikä minuakin vielä kiinnostaisi", Mika kertoo.
Hän arvostaa työnsä vaihtelevuutta ja sitä, että omaan työpäiväänsä pystyy vaikuttamaan. Työn kautta pääsee myös tutustumaan mielenkiintoisiin paikkoihin, kuten esimerkiksi Mäntyniemeen, jossa Mika oli haastattelua edeltävänä päivänä ikkunanpesukeikalla.
Nykyisessä työssään aloittaessa Mikalla ei ollut vielä tietoa siitä, että outojen selkäoireiden syynä on selkärankareuma. Sairauden ja työn yhteensovittaminen on kuitenkin sujunut hyvin. Osa-aikaeläkeratkaisu oli sekä Mikalle että työnantajalle hyvä ratkaisu, sillä yritys sai pitää hyvän työntekijän ja Mika puolestaan pystyi vähentämään työn rasituksia ja jatkamaan työtä, josta nauttii.
Onnea matkassa
Mikalla on ollut sairaudelle ominaisia hyviä ja huonoja jaksoja. Sairaus ei ole edennyt räjähdysmäisesti, vaikka 90-luvulla ulkomailta saatu salmonella aktivoikin sairautta. Ensimmäisen diagnoosin teki Marjatta Leirisalo-Repo, jonka luokse selkärankareumaa sairastava äiti oli Mikan patistanut.
"Kun vertaan itseäni muihin selkärankareumapotilaisiin olen kyllä varsin onnekas. Olen tyytyväinen siitä, että olen päässyt hyvälle lääkärille heti alusta alkaen, vaikka oikea diagnoosi löytyikin vasta muutamia vuosia ensimmäisten oireiden jälkeen. Tunnen monia tapauksia, joilla on mennyt 10 - 15 vuotta ennen ensimmäistä diagnoosia."
Perinteiset reumalääkkeet pettymyksiä
15 sairastetun vuoden aikana Mika on kokeillut useita eri lääkkeitä vähäisin tuloksin. Keväästä lähtien Mika on ollut mukana 102 viikkoa kestävässä tutkimuksessa, jossa tutkitaan uuden biologisen lääkkeen, anti-TNF-salpaajan, infliksimabin tehoa selkärankareuman hoidossa. Mika ei vielä tiedä kummassa tutkimusryhmässä hän on, mutta toteaa, että olo on parempi kuin koskaan ennen.
"On se ihme jos pelkällä suolaliuoksella kroppa paranee näin hyvin! Kipuja ei ole juuri lainkaan ja pystyn ja jaksan liikkua lähes normaalisti."
Kuntoutuksella lisää liikkuvuutta
Kelan kuntoutuksista on ollut Mikalle suurta hyötyä - jokaisen kuntoutusjakson jälkeen liikkuvuus on parantunut roimasti ja uusia tuttavia on löytynyt. Vaikka diagnoosin saaminen oli 22-vuotiaalle nuorelle järkytys, ei sairaus ole Mikan vauhtia pysäyttänyt.
"Käyn edelleen kaksi kertaa viikossa pelaamassa salibandya kavereiden kanssa. Nilkkatukia ja rannetukia joudun käyttämään, mutta pysyn kyllä muiden vauhdissa. Kotona liikunnasta pitävät huolta 5-vuotias tyttö ja toisella luokalla oleva poika", Mika kertoo hymyillen.
Tuntematon työterveyslääkäri
Työterveyslääkärin luona Mika ei ole eläessään käynyt eikä työpaikan sopimukseen sisälly sairauden seurannan kannalta olennaisia seurantatutkimuksia. Erikoislääkärin luona hän käy noin puolen vuoden välein - tilanteesta riippuen. Eniten harmittaa vapaiden aikojen kortilla olo ja tunne siitä, että lääkärit eivät aina voi määrätä juuri sitä lääkettä, joka olisi potilaalle parasta.
"Tulevaisuuteen katson hyvillä mielin. Ranteissa ja selässä on pieniä oireita, mutta niiden kanssa tulen kyllä toimeen. Osa-aikaeläkkeeni on nyt nimikkeellä "toistaiseksi", eli sitten kun tulen terveeksi voin taas käydä normaalisti töissä", Mika lisää pilke silmäkulmassa.