Tutkimustietoa MS-tautia sairastavista suomalaisista ja työelämään osallistumisesta

Fatiikki työkyvyn uhkana

MS-taudin yksittäisistä oireista eniten vaikeuksia aiheuttaa MS-tautiin liittyvä uupumus eli fatiikki, jonka oireet koki vaikeiksi lähes neljännes (23%) vastaajista. Ainoastaan vajaat kymmenen prosenttia vastaajista kertoi, ettei väsymys aiheuta lainkaan oireita. Väsymys vaivaa miehiä hieman naisia useammin. Miehistä 30 prosenttia kokee väsymysoireet vaikeiksi, naisista 21 prosenttia. Alle 30-vuotiaista vain 14 prosenttia ja alle 40-vuotiaistakin vain joka viides kokee fatiikista johtuvat oireet vaikeiksi. Yli 50-vuotiaiden ikäryhmästä löytyy ainoastaan kuusi prosenttia sairastavia, joilla tarkasteltavaa oiretta ei esiinny.

Muita eniten vaikeuksia aiheuttavia oireita olivat liikkumisvaikeudet (22%), koordinaatio-ongelmat (21%), lihasheikkous (17%) sekä ns. intimiteettioireet (15%), joihin määritellään kuuluvaksi esimerkiksi rakon ja suolen toimintahäiriöt.

Fatiikki on myös suorassa yhteydessä työmarkkina-aseman kanssa. Työssä käymättömillä fatiikin oireet olivat kokonaan pois ainoastaan neljällä prosentilla. Viimeksi kuluneen vuoden aikana työelämässä olleista sen sijaan joka viides ilmoitti, ettei fatiikki vaivaa heitä lainkaan. Työelämässä mukana olevista oireet olivat vaikeita 14 prosentilla ja työssä käymättömillä 25 prosentilla.

Kuuden vuoden eläkeviive

Tutkimuksessa selvitettiin myös vastaajien työelämään kiinnittymistä. MS-tautia sairastavien työhön osallistumista ja työssä selviytymistä tarkasteltiin pääsääntöisesti niiden vastaajien osalta, jotka ovat tehneet viimeksi kuluneen vuoden (12 kk) aikana työtä joko koko- tai osa-aikaisesti. Näiden ns. työssäoloehdon täyttävien osuus aineistossa oli 53 prosenttia (N=280). Heistä kokopäivätyössä olleita on 72 prosenttia ja osa-aikatyössä olleita 28 prosenttia. Tätä lukua voidaan pitää varsin korkeana muihin vammaryhmiin verrattuna.

MS-tautia sairastavista hieman vajaa puolet on työkyvyttömyyseläkkeellä (45%). Osa-aikatyössä on 6 prosenttia ja osatyökyvyttömyyseläkkeellä on 8 prosenttia sairastavista. Työssäkäyvistä suurin osa sairastaa aaltomaista MS-tautia. MS-oireiden vaihtelevuudesta ja moninaisuudesta johtuen varman MS-diagnoosin tekeminen saattaa joskus kestää hyvinkin pitkään. Tähän vaikuttaa myös se, että tautia ei voida todeta millään yksittäisellä kokeella tai tutkimuksella vaan diagnoosi joudutaan tekemään useiden kriteerien perusteella. Edellä on jo todettu, että MS-tauti vaikuttaa sairastuneen työuraan. Ensimmäisistä oireista varsinaiseen MS-diagnoosiin kuluu aikaa keskimäärin viisi vuotta. Taudin diagnosoinnista hieman vajaan kuuden vuoden kuluttua siirrytään työelämän ulkopuolelle. Kokonaisviive on luonnollisesti vielä paljon pidempi. MS-taudin ensimmäisistä oireista kuluu keskimäärin 12 vuotta eläkkeelle siirtymiseen.

MS-taudista tiedetään työpaikoilla

Työyhteisöt ovat varsin tietoisia työssäkäyvien MS-taudista. Noin 80 prosenttia kertoo, että vähintään esimies ja lähimmät työtoverit ovat tietoisia asiasta. Vain 15 prosenttia sairastavista ei ole tuonut sairauttaan esiin työpaikalla ja viisi prosenttia ei osaa asiasta varmuudella sanoa. Sairauteen liittyvä avoimuus työyhteisössä on tilastollisesti merkitsevässä yhteydessä työsuhteen laadun ja työyhteisön koon suhteen. Mitä epävarmempi työsuhde (esim. määräaikainen) ja mitä suurempi työyhteisö, sitä todennäköisempää on, että sairautta ei ole tuotu esiin työpaikalla.

Tässä piilee samalla määräaikaisen työntekijän dilemma. Jos työsuhde on epävarma, ei työntekijä välttämättä uskalla kertoa sairaudesta työpaikalla leimautumisen ja työsuhteen menettämisen pelossa. Tämä pelko ei aina ole edes aiheeton. Mutta samalla kun työntekijä jättää kertomatta sairaudesta, hänet saatetaan irtisanoa tai työsuhde saattaa jäädä lyhyeksi "väärin" perustein, esimerkiksi työntekijän laiskuuteen tai saamattomuuteen vedoten. Tosiasiassa työntekijä ei suoriudu riittävällä tavalla työtehtävistään esimerkiksi sairaudesta johtuvaan jaksamiseen liittyvien ongelmien vuoksi. Toisaalta juuri avoimuus olisi saattanut olla ainoa keino vaikuttaa työtehtävissä pärjäämiseen ja jaksamiseen, esimerkiksi uusien työssä tapahtuvien järjestelyiden tai apuvälineiden avulla. Kertomatta jättäminen saattaa johtaa työsuhteen päättymiseen syistä, jotka työnantaja ja työyhteisö saattavat tulkita virheellisesti ja joihin olisi avoimuudella voitu vaikuttaa.

Avoimuuteen liittyvät tilanteet ja kysymykset eivät koske millään muotoa pelkästään MS-tautia sairastavia, vaan ovat eri muodoissaan tuttuja useimmille pitkäaikaissairaille ja vajaakuntoisille viimeistään siinä vaiheessa, kun työkyvyn heikentyminen tai heikentymisen uhka alkaa olla käsillä. MS-tautia sairastavilla, mutta edelleen työelämässä mukana olevilla tämänkaltainen tilanne on 61 prosentilla. Heistä tosin valtaosalla tilanne (44 %) on siinä mielessä vielä myönteinen, että vaikka työkyky koetaankin alentuneeksi, niin nykyisissä työtehtävissä suoriutumisessa ei ole tällä hetkellä ongelmia. Tilanne on toinen ja hyvin akuutti sillä merkittävällä osalla (20 %) sairastuneista, jotka kokevat, että he eivät suoriudu nykyisessä tai missään muussakaan ammatissa ilman erityisjärjestelyitä. Työssäkäyvistä ainoastaan 39 prosenttia kokee, että heidän työkykynsä ei ole alentunut, ja että he selviävät nykyisessä ammatissaan.

Samansuuntaisen tuloksen antoi myös kysymys "kuinka paljon MS-taudista on haittaa työssänne"? Ainostaan 30 prosenttia kokee, ettei taudista ole lainkaan haittaa nykyisissä työtehtävissä ja 70 prosenttia ilmoittaa taudin jollain tavalla haittaavan työn tekemistä. Miesten ja naisten kokemukset poikkeavat toisistaan siten, että miehet kokevat taudin haittaavan työn tekemistä hieman naisia vähemmän. (Taulukko 1)

Työssäkäyviltä tiedusteltiin lisäksi 18 erilaisen väittämän avulla heidän työntekoaan tai työsuhteen säilymistä auttavia tekijöitä. Kullekin väittämälle annettiin neljä eri vastausvaihtoehtoa (1 = ei auta lainkaan, 4 = auttaa erittäin paljon). Yksittäisistä tekijöistä eniten työntekoa tai työssäkäyntiä auttaa MS-taudin rauhallisuus. Muut tärkeimmät työssä jaksamista auttavat tekijät liittyivät työyhteisön ja kodin tukeen sekä oikein mitoitettuihin työtehtäviin.

Alla on lueteltuna suuruusjärjestyksessä viisi eniten kannatusta saanutta tekijää. Suluissa on niiden vastaajien prosenttiosuudet jotka kokivat ko. tekijän auttavan paljon tai erittäin paljon työssä jaksamiseen.

• 1. MS-taudin rauhallisuus (85 %)
• 2. Vastuun jakaminen kotitöiden hoidossa (81 %)
• 3. Työtovereiden tuki (74 %)
• 4. Oikein mitoitettu työ (72 %)
• 5. Työnantajan tuki (69 %)

Lopuksi

Nyt toteutettu tutkimus on Suomessa ensimmäinen yritys kuvata MS-taudin vaikutusta sairastavien työuraan ja työssä jaksamiseen. MS-tautia sairastavien työntekijöiden työssä jaksamiseen vaikuttavat erilaiset tukitoimet, työtehtävien räätälöinti, työpaikan asenteet ja yhteisön tuki. MS-tautia sairastavien työssäoloa voidaan helpottaa myös työaikoihin ja tauotuksiin vaikuttamalla. Tämän lisäksi työtehtävät tulisi mitoittaa oikein ja työolosuhteet pitäisi muodostaa ihanteellisiksi MS-tautia sairastaville. Tämä tarkoittaa esimerkiksi ympäristön esteettömyyttä, apuvälineiden saannin mahdollisuutta ja ilmastointia. Uudenlaisten ja sairastaville suotuisten työpaikan käytäntöjen kehittämisessä tarvitaan ennen kaikkea rakentavaa ja hyväksyvää asenneilmapiiriä. Näiden työssä jaksamista lisäävien toimien toteuttamisessa vaaditaan usean toimijan yhteistyötä, jossa työterveyshuollon yksiköillä on tärkeä rooli. Myös Suomen MS-liiton työllisyyspalvelut tarjoaa MS-tautia sairastaville työntekijöille ja heidän työnantajilleen yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa työssä selviytymistä koskevissa kysymyksissä.