Työikäisten syöpään sairastuneiden kokemuksia työterveydestä
Kolmasosa syöpään sairastuneista on työikäisiä. Moni sairastunut palaa töihin joko täysin tai osatyökykyisenä – parantuneena tai kroonisen syövän kanssa.
Syöpään sairastuminen vaikuttaa elämään muutenkin kuin fyysisesti. Tällä hetkellä tunnetaan yli 200 eri syöpätyyppiä, joten tilanteet ja syöpähoidot ovat yksilöllisiä. Vaihtelevia ovat myös työtilanteet. Työ on tärkeä osa yksilön elämää, ja tärkeästä työprojektista sivuun joutuminen tai pelko työttömyydestä voi tuntua jopa suuremmilta asioilta kuin itse sairastuminen. Työyhteisön tuki ja hyvin suunniteltu työhön paluu ovat merkittävässä roolissa työkyvyn palautumisessa.
Monen kohdalla ensimmäiset löydökset saatetaan tehdä työterveydessä, jolloin työterveyshuolto on mukana myös syöpätaipaleen alussa. Moni työsuhteessa oleva sairastunut arvostaa työterveyshuollon tukea töihin paluun ollessa ajankohtainen. Tuen tarve ja työnantajan tekemä sopimus työterveyshuollon kanssa toki vaikuttavat asiaan. Jo pelkkä tieto työterveyshuollon olemassaolosta ja mahdollisuudesta hyödyntää palveluita koetaan tärkeäksi. Avainasemassa onkin se, tietääkö asiakas, kuinka työhön paluun prosessi työterveydessä etenee, millainen on työterveyden ja erikoissairaanhoidon vastuunjako ja mitkä palvelut ovat asiakkaan käytössä.
Miten syöpä vaikuttaa työkykyyn ja mitkä keinot tukevat sairastuneiden työelämässä jatkamista ja elämänlaadun huomioimista? Keräsin "Elossa ja osallisena, myös työelämässä!" -hankeverkoston työikäisiltä syöpään sairastuneilta kokemuksia työhön paluun haasteista sekä ratkaisuehdotuksia ja mallinnusta ihanteellisesta työterveyshuollosta.
Haasteita matkassa?
"Ehkä olisin toivonut, että olis kysytty, jaksaako oikeesti tulla töihin. Hoidoissa olet ikään kuin putkessa, ja jos heti menet töihin, niin mieli ei kerkee mukaan. Tajuat töissä sitten, että olet ollut vakavasti sairas ja jatkat työputkessa. Fyysisesti voi olla ok ja mielelle tekee ehkä hyvää olla töissä mutta henkinen (...) jää käsittelemättä. Sen tajuaa vasta myöhemmin."
Moni toivoo jatkuvaa yhteydenpitoa lääkäriltä tai hoitajalta. Potilas kaipaa työterveyshuollon ammattilaisilta yhteydenpidon aitoutta ja voimavaralähtöistä asennetta, jotta yhteys ei tunnu pelkältä järjestelmän vaatimusten täyttämiseltä tai pakon sanelemalta. Varhaisen puuttumisen mallia arvostetaan. Samoin kiinnostusta potilaan jaksamisesta. Toiveena on, että ennen pakollisia muodollisuuksia tukien saamiseksi työterveyshuollon ammattilainen ehtisi tutustua asiakkaaseen ja kuuntelisi hänen toiveitaan. Monelle riittää lyhyt kontakti, mutta osa kaipaa kyselyitä voinnista ja siitä, missä mennään ja mitä toiveita asiakkaalla on tulevasta.
"Jotkut saattavat palata töihin aivan liian aikaisin. Kaikki eivät ehkä tiedä osasairauspäivärahan mahdollisuudesta. Työntekijän jaksamista tulisi myös seurata aktiivisemmin (...) työhön paluun jälkeen."
Haasteellisempaan kokemukseen työterveyshuollosta voi vaikuttaa, jos potilas arvioi, että työterveyshuollon ammattilaisella ei ole riittävästi tietoa syöpäsairauksista ja myöhäisvaikutuksista tai potilas kokee joutuneensa järjestelmän heittopussiksi. Moni arvostaa työterveyshuollon ammatillista tahtotilaa toimia rakentavasti vaikeassakin tilanteessa ja edistää asiakkaan asioita positiivisesti. Aito dialogi ja yhdessä kehittäminen korostuu tässäkin.
"Syöpähoitojen myöhäisvaikutukset [olisi huomioitava] kokonaisuudessaan. Niitä ei saa unohtaa, mutta toisaalta niiden piikkiinkään ei saa kaikkea laittaa."
Ihanteellista työterveyshuoltoa etsimässä?
Ideaalimaailmassa työhön paluun suunnittelu alkaa diagnoosista. Sairastuneen toiveena on usein jatkuva yhteydenpito työntekijän ja työterveyshuollon välillä sairausloman aikana. Asiakkaan yksilöllisen lähtökohdan tunnistaminen, ratkaisukeskeisyys ja mahdollisten lähetteiden tekeminen olennaiseen kohteeseen koetaan merkittäväksi. Asiakas arvostaa, että ensisijaisesti hoidetaan alta pois mahdolliset fyysiset ongelmat tai rajoitteet – myös muut kuin syövästä johtuvat. Toiveena on myös, että ennen työterveysneuvottelua kartoitetaan eri vaihtoehtoja, työnkuvan mahdollisia muutoksia ja joustoja.
Toimivassa mallissa rakenteet ovat kohdallaan myös työpaikalla: työnantajalta toivotaan valmiutta joustavasti muokata työnkuvaa tilanteen vaatiessa. Jos tämä ei ole mahdollista, niin kaivataan arviota muista vaihtoehdoista.
Ihannetilanteessa sairastunut työntekijä nähdään tärkeänä työyhteisön jäsenenä. Näkökulma on rajoitteiden sijasta työntekijän jäljellä olevassa työkyvyssä ja siinä, miten työkykyä voidaan edelleen kehittää. Moni näkee työterveyshuollon kokoavana voimana – niin sanottuna Case Managerina –, joka vähentää asiakkaan taakkaa ottamalla kopin byrokratiasta sekä taitavasti haistaa ja tunnistaa yksilön tuen tarpeen. Vastuu potilaasta jakaantuu luontevasti: erikoissairaanhoidossa tiedetään oma alansa, terveyskeskuksessa on yleisosaamista ja työikäisten asioissa työterveyshuollon erityisasiantuntijat ovat käytössä.
Moni arvostaa tuen saamista oikea-aikaisesti. Eräässä tapauksessa työeläkeyhtiön kautta sai oman työkykyvalmentajan vasta työkokeilun jälkeen. Monet kokevat digitaaliset sovellukset hyödyllisinä, mutta halukkuus hyödyntää digitaalisia yhteydenpitokanavia on yksilöllistä. Tulevaisuuteen katsovassa mallissa asiakkaaseen suhtaudutaan yksilönä, mikä helpottaa ratkaisujen löytämistä. Samalla malli palvelee työnantajaa.
Keskimäärin työntekijät kokevat kolmikantaneuvottelut ikäviksi. Tämä saattaa johtua siitä, että työnantajaa ei ole valmisteltu tarpeeksi. Esihenkilöillä ja HR-ammattilaisilla ei välttämättä ole käsitystä vaihtoehdoista. Jos yksilö kokee olevansa neuvottelussa pakotettuna tai jos hän arvioi ainoaksi vaihtoehdoksi paluun entiseen työhön, saattaa hän näytellä terveempää kuin mihin omat voimat riittävät. Hän voi myös jättää olennaisia asioita kertomatta, koska hän ei koe tulevansa aidosti kuulluksi. Kaikki eivät uskalla puhua omasta tilanteestaan avoimesti. Toiveena on siksi rakentavien mallien hakeminen yhdessä. Vähäisetkin joustot luovat luottamusta työnantajaa kohtaan ja parantavat pitkällä tähtäimellä töihin paluuta ja motivaatiota. Positiivisena esimerkkinä on tuottavassa työssä osasairauslomalla ollut työntekijä, jonka voimat eivät riittäneet aikaisin heräämiseen aamulla. Työnantajan kanssa sovittiin iltatöitä joka toiselle viikolle ja kesälomien jälkeen kartoitettiin uudelleen voimien riittäminen.
Moni kaipaa ennen neuvotteluita kartoitusta kaikille osapuolille psykoso-siaalisen tuen muodoista ja toivoo työterveyshuollolta näkemyksiä. Yhtenä ehdotuksena kommenteista tuli etukäteen sovitut automaattiset hälytykset työterveyshuollosta esimerkiksi viikon päähän sädehoitojen päättymisestä.
Moni syöpään sairastunut on omatoiminen ja etsii itse vertaistukea ja tietoa, mutta miten on niiden tilanne, jotka eivät tiedä tai osaa itse hakea tukea? Kaikki eivät tiedä mahdollisuudesta hakeutua esimerkiksi psykologin, so-siaalityöntekijän tai kuntoutusohjaajan palveluihin. Pelkkä maininta palveluista auttaisi monia. Lisäksi terveydenhuollon ammattilaisilta kaivataan empatiakykyä ja syöpään sairastuneiden omien toiveiden kuuntelua ja aikaa toipumiselle.
"Elossa ja osallisena, myös työelämässä!" -hanke (2017-2020) tarjoaa työikäisille syöpään sairastuneille tukea töihin paluussa, työnhaussa ja työssä jaksamisessa. Tietoa on myös ammattilaisille osoitteessa www.syopajatyo.fi.
VTM, FM, projektipäällikkö
Suomen Syöpäpotilaat ry: "Elossa ja osallisena, myös työelämässä!" -hanke
emma.andersson@syopapotilaat.fi
