Työterveyshuollon tuki MS-tautia sairastavalle työntekijälle
Työterveyslääkärit kohtaavat työssään tyypillisesti yhden MS-tautia sairastavan työntekijän vuodessa. Työterveyslääkäreiden mielestä vaikeinta on arvioida MS-tautiin liittyvän uupumuksen, väsymyksen ja kognitiivisten oireiden vaikutuksia työntekijän työkykyyn.
Suomessa on valtakunnallisen neurorekisterin mukaan 11 171 MS-tautia sairastavaa, joista valtaosa (71 %) on naisia. Ruotsissa oli vuonna 2010 yhteensä 14 077 työikäistä MS-tautia sairastavaa ja heistäkin kaksi kolmesta oli naisia. Tauti diagnosoidaan keskimäärin 39-vuotiaana, mutta esiintyvyyden perusteella eniten sairastavia on 50–54-vuotiaissa. Maantieteellisesti MS-tautia esiintyy eniten Etelä- ja Länsi-Suomessa. MS-tautia sairastavien määrä on viime vuosina kasvanut, mikä johtuu sekä diagnostiikan että ennusteen parantumisesta.
Vuonna 2015 julkaistun suomalaistutkimuksen (n=553) mukaan 35 % MS-tautia sairastavista oli työelämässä tai toimi yrittäjänä ja 56 % eläköityi ennenaikaisesti MS-taudin takia. Keskimääräinen eläköitymisikä oli 45 vuotta, ja diagnoosin saamisesta eläkkeelle jäämiseen kului alle 7 vuotta.
MS-tauti ja työkyky
MS-taudin tyypillinen oire on uupumus eli fatiikki, joka voi olla sekä fyysistä että kognitiivista. Kognitiivinen uupumus näkyy suoritustason heikentymisenä tehtävissä, jotka edellyttävät tarkkaavaisuutta, prosessinopeutta ja työmuistia. Tuoreen suomalaisen katsauksen mukaan kognitiivisia häiriöitä, kuten tiedonkäsittelyn hidastumista ja muistivaikeuksia, esiintyy joka toisella MS-tautia sairastavalla. Muita taudin tyypillisiä oireita ovat lihasheikkous, spastisuus ja tuntopuutokset.
Kansainvälisen tutkimuksen mukaan työelämässä olevat MS-tautia sairastavat pitävät elämänlaatuaan ja mielialaansa parempana ja he pystyvät ratkaisemaan sairauteen liittyviä ongelmiaan paremmin kuin työelämän ulkopuolella olevat. MS-tautia sairastavan työkykyyn ja työssä jatkamiseen vaikuttavat oireiden lisäksi myös ei-lääketieteelliset työhön liittyvät tekijät, kuten esimiesten asenteet ja tuki, työolot ja työn muokkaaminen sekä työyhteisön psykososiaalinen tuki. Se tarkoittaa keskinäistä luottamusta, yhteistä päätöksentekoa, ihmisten vahvuuksiin keskittymistä ja yleistä turvallisuuden tunnetta.
Neuroliiton vuonna 2017 julkaiseman tutkimuksen mukaan työterveyshuollon palveluja käyttää MS-tautia sairastavista työelämässä olevista satunnaisesti joka kolmas (30 %), mutta yli puolet (55 %) ei käytä palveluja lainkaan. Tässä tutkimuksessa selvitettiin, miten työterveyshuolto tukee MS-tautia sairastavan työntekijän työkykyä erityisesti kognitiivisten oireiden näkökulmasta.
Tutkimuksen toteutus
Tutkimus tehtiin sähköisenä kyselynä työterveyslääkäreille keväällä 2019. Kysely lähetettiin Suomen Työterveyslääkäriyhdistyksen kautta 1 359 jäsenelle ja kyselyyn vastasi 85 lääkäriä (vastausprosentti 6,3). Kyselyn sisältö suunniteltiin eri alojen asiantuntijoiden kesken Neuroliiton työelämäasioiden neuvottelukunnassa. Kysely toteutettiin Neuroliiton ja Biogenin yhteistyönä.
Kyselyyn vastanneista valtaosa (73 %) oli miehiä (taulukko «»1). Kolme neljästä (76 %) vastaajasta työskenteli yksityisellä sektorilla, 19 % julkisella sektorilla ja 5 % muualla. Vastaajat olivat 16 maakunnasta. Eniten vastaajia oli Uudeltamaalta (35 %), Pirkanmaalta (14 %) ja Varsinais-Suomesta (9 %). Työterveyslääkärit kohtaavat työssään tyypillisesti yhden MS-tautia sairastavan työntekijän vuodessa.

Uupumus ja kognitiiviset oireet vaikuttavat työkykyyn
Työterveyslääkäreiden mielestä MS-tautia sairastavan työkykyyn vaikuttavat etenkin uupumus (37 %), väsymys (30 %) ja kognitiiviset oireet (30 %). Lisäksi työkykyyn vaikuttavat taudin aiheuttamat liikuntarajoitteet ja fyysisen toimintakyvyn heikentyminen sekä oireiden aaltoilu, ennakoimattomuus ja taudin yksilöllinen eteneminen.
Kaksi kolmesta (64 %) lääkäristä sanoi, että he ovat joutuneet pohtimaan työntekijän soveltuvuutta työhönsä uupumuksen tai kognitiivisten oireiden takia. Lääkäreiden mielestä vaikeinta on arvioida MS-tautia sairastavan työntekijän suoriutumista asiantuntijatyössä ja fyysisessä työssä.
Työhöntulo- ja määräaikaistarkastukset
Suurin osa (84 %) lääkäreistä oli sitä mieltä, että työhöntulotarkastus toimii vain osittain tai ei lainkaan MS-tautiin liittyvien kognitiivisten oireiden tai uupumuksen arvioinnissa. Työhöntulotarkastus toimii osittain, jos saatavilla on riittävästi taustatietoja, kuten erikoissairaanhoidon tietoja Kanta-arkistosta.
Puolet lääkäreistä sanoi pohtineensa, soveltuuko MS-tautia sairastava työntekijä tiettyihin ammatteihin, kuten terveydenhuoltoalalle, asiantuntijatyöhön, toimistotyöhön tai asiakaspalvelutyöhön. Yli puolet (56 %) lääkäreistä oli arvioinut, että työntekijä soveltuu työhönsä, jos työtä muokattaisiin hänelle sopivaksi. Joka viides lääkäri oli sitä mieltä, että työkyvyn arviointi edellyttää jatkotutkimuksia ja erityisosaamista.
Puolet kyselyyn vastanneista lääkäreistä sanoi, että he kysyvät työntekijän kognitiivisesta suoriutumisesta jokaisessa määräaikaistarkastuksessa (kuva «»2). Toisaalta 16 % lääkäreistä sanoi, että he eivät huomio kognitiivista suoriutumista lainkaan, ellei työntekijä ota itse asiaa esille. Lääkärit sanoivat kysyvänsä työssä suoriutumisesta joko vapaamuotoisesti tai vakioiduilla kysymyksillä. Kolme neljästä lääkäristä sanoi, että kognitiivisen suoriutumisen arviointi on vaikeaa ja että he tarvitsisivat siihen objektiivisia arviointimenetelmiä.

Työterveysneuvottelun järjestäminen oli yleisin tapa edetä, kun työntekijän kognitiivinen suoriutuminen on heikentynyt (kuva «»3). Muita toimintatapoja olivat työntekijän työssä suoriutumisen seuranta, työn muokkauksen ehdottaminen ja työntekijän ohjaaminen neuropsykologiseen tutkimukseen.

Työkyvyn tuki
Työkyvyn tuen toimivimpia keinoja olivat lääkäreiden mielestä työaikajärjestelyt, työn organisointi työtehtäviä muokkaamalla ja osakuntoutustuen hyödyntäminen (kuva «»4). Työaikajärjestelyt tarkoittivat esimerkiksi osa-aikaiseen työhön siirtymistä tai lyhennettyä työaikaa. Yli puolet lääkäreistä oli sitä mieltä, että työnantajat ovat valmiita muokkaamaan työntekijän työaikoja ja työtehtäviä. Työterveyslääkärit määräsivät useimmiten 1–2 viikkoa sairauslomaa MS-taudin aiheuttaman uupumuksen ja kognitiivisten oireiden takia (kuva ).


Yhteistyö ja koulutustarpeet
Työterveyshuollossa toimivat lääkärit tekivät eniten yhteistyötä työpaikan henkilöstöpalvelujen ja työkykykoordinaattorin kanssa. Nykyistä tiiviimpää yhteistyötä lääkärit toivoivat sekä työpaikkojen että erikoissairaanhoidon kanssa. Joka viides lääkäri toivoi, että neurologi ottaisi selkeästi kantaa MS-tautia sairastan työntekijän työkykyyn. Lääkärit toivoivat myös, että he voisivat konsultoida neurologia ja neuropsykologia ja lähettää asiakkaita neuropsykologiseen tutkimukseen.
Lääkäreistä 64 % oli kiinnostunut osallistumaan MS-taudin erityispiirteitä työelämässä käsittelevään koulutukseen. Vastaajat toivoivat lisää tietoa MS-taudin oireista ja etenemisestä sekä uupumuksen ja kognitiivisten oireiden vaikutuksista työkykyyn. Lisäksi he toivoivat työvälineitä kognitiivisten oireiden mittaamiseen ja käytännön esimerkkejä työkyvyn tukemisesta, työn organisoinnista ja kuntoutusmahdollisuuksista.
Tulosten pohdintaa
Työterveyslääkärit kohtaavat työssään tyypillisesti vain yhden MS-tautia sairastavan työntekijän vuodessa, vaikka MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyä heikentävä neurologinen sairaus. Toisaalta MS-tautiin sairastuneista työntekijöistä vain harva käyttää työterveyshuollon palveluja. Näin yksittäiselle työterveyslääkärille kertyy vain vähän kokemusta eri ammateissa toimivien MS-tautia sairastavien työkyvyn arvioinnista ja tukemisesta. Valtaosa sairastuneista käyttää pelkästään erikoissairaanhoidon palveluja, joissa työelämään liittyvät kysymykset ja työkyvyn tuki voivat jäädä vähäiseksi.
Työterveyslääkärit kokivat vaikeimmaksi arvioida MS-tautiin liittyvien kognitiivisten oireiden vaikutuksia työntekijän työkykyyn. Vain harvalla työterveyslääkärillä on käytössään toimintamalli tähän tilanteeseen, ja osa ei kysynyt kognitiivisesta suoriutumisesta lainkaan määräaikaistarkastuksissa, vaikka työelämän kognitiivisten vaatimusten tiedetään jatkuvasti kasvavan. Työterveyslääkäreiden mielestä työkyvyn ar-viointi on vaikeinta, kun MS-tautia sairastav työntekijä toimii joko asiantuntijatyössä tai fyysisessä työssä. Työterveyslääkärit toivoivatkin nykyistä tiiviimpää yhteistyötä erikoissairaanhoidon kanssa ja neurologin selkeää kannanottoa työntekijän työkykyyn.
MS-tautia sairastavan työkyvyn ja työssä jatkamisen kannalta esimiehen asenne ja tuki ovat tärkeitä. Kun työntekijän kognitiivinen suoriutuminen heikentyy, yleisin toimintatapa oli järjestää työterveysneuvottelu. Näin työnantaja, työntekijä ja työterveyshuollon edustaja sekä tarvittaessa luottamusmies tai potilasjärjestön edustaja voivat keskustella ja etsiä työkykyä tukevia ratkaisuja saman pöydän ääressä. Työterveyslääkärit pitivät parhaina työkykyä tukevina keinoina MS-tautia sairastavan työaikajärjestelyjä, työtehtävien muokkausta ja osakuntoutustukea. Työaikajärjestelyt ovat tutkimusten mukaan eniten käytetty työn muokkauksen keino myös kansainvälisesti.
Tutkimuksen vastausprosentti jäi alhaiseksi, mikä vähentää tulosten luotettavuutta. Vastaajina oli kuitenkin eri-ikäisiä, eri puolella maata toimivia kokeneita työterveyslääkäreitä sekä yksityiseltä että julkiselta sektorilta. Jatkossa valtakunnalliseen neurorekisteriin ja Neuroliiton jäsenrekisteriin olisi hyvä saada myös työelämää koskevia tietoja. Näin MS-tautia sairastavien työelämään osallistumista ja eri tukikeinojen vaikuttavuutta voitaisiin seurata nykyistä paremmin.
VTM, työelämäasiantuntija
Neuroliitto
marju.teinikivi@neuroliitto.fi
Nina Nevala
LitT, dosentti, vanhempi tutkija
Työterveyslaitos
nina.nevala@ttl.fi
Maija Haanpää
LT, ylilääkäri
Työeläkevakuutusyhtiö Ilmarinen
maija.haanpaa@ilmarinen.fi
Jan Löfstedt
LL, vastaava asiantuntijalääkäri
Kela
jan.lofstedt@kela.fi
Kirjallisuutta
- Doogan CI, Playford ED. Supporting work for people with multiple sclerosis. Mult Scler. 2014;20(6):646-50.
- Dorstyn DS, Roberts RM, Murphy G, Haub R. Employment and multible sclerosis: A meta-analytic review of psychological correlates. Journal of Health Psychology 2019;24(1):38-51.
- Gyllensten H, Wiberg M, Alexanderson K, Norlund A, Friberg E, Hillert J, Ernstsson O, Tinghög P. Costs of illness of multible sclerosis in Sweden: a population-based register study of people of working age. Eur J Health Econ 2018;19:435-46.
- Laakso SM, Viitala M, Kuusisto H, Sarasoja T, Hartikainen P, Atula S, Tienari PJ, Soilu-Hänninen M. Multiple sclerosis in Finland 2018 – Data from the national register. Acta Neurologica Scandinavica 2019:00:1-9.
- Liuha S, Hämäläinen P. Kognitiivinen uupumus MS-taudissa. Best Practice 2018. https://bestprac.fi/wp-content/uploads/sites/4/2018/05/kognitiivinen-uupumus-ms-taudissa_kor.pdf
- Nevala N, Pehkonen I, Koskela I, Ruusuvuori J, Anttila H. Workplace Accommodation Among Persons with Disabilities: A Systematic Review of Its Effectiveness and Barriers or Facilitators. Journal of Occupational Rehabilitation 2015;25(2):432-48.
- Rosti-Ojajärvi E, Soilu-Hänninen M, Kuusisto H, Ruutiainen J, Hämäläinen P. MS-tauti ja kognitiivinen toimintakyky. Duodecim 2019;135:1839-44.
- Rumrill PD, Fraser RT, Johnson KL. Employment and workplace accommodation outcomes among participants in a vocational consultation service for people with multible sclerosis. Journal of Vocational Rehabilitation 2013;39:85-90.
- Ruutiainen J, Viita A-M, Hahl J, Sundell J, Nissinen H. Burden of illness in multiple sclerosis (DEFENSE) study: the costs and quality-of-life of Finnish patients with multiple sclerosis. Journal of Medical Economics 2015;1-13.
- Vaha M. MS-tautia sairastavat työelämässä 2017. Pro gradu. Turun yliopisto. https://neuroliitto.fi/wp-content/uploads/20171031_Neuroliitto_MS-tautia-sairastavat-tyoelamassa_raportti-1.pdf
