Tulehdukselliset suolistosairaudet vaikuttavat yksilöllisesti työelämässä

WC-käyntejä, uupumusta ja nivelkipuja

IBD:n syytä ei vielä tiedetä. Alttius sairastumiseen on liitetty muutamiin geeneihin, mutta sairauden puhkeamiseen epäillään liittyvän myös joitain ympäristötekijöitä. Koska IBD on yleisempää länsimaissa kuin kehittyvissä maissa, on syitä etsitty muun muassa ruokavaliosta, antibioottien käytöstä sekä hygieniatasosta. On myös todettu, että alhaiset D-vitamiinitasot liittyvät alttiuteen sairastua IBD:hen, mutta vielä tutkijat eivät osaa sanoa, kumpi on syy ja kumpi seuraus.

IBD:hen sairastutaan tyypillisimmin 15–35-vuotiaana, jolloin työelämää voi olla edessä vielä vuosikymmeniä. Yli 74 prosenttia diagnoosin saaneista on työikäisiä, ja diagnosoitujen määrä kasvaa vuosittain noin kahdellatuhannella. Sairaus tulee näin vaikuttamaan yhä useamman selviytymiseen työelämässä.

Jatkuva vessassa ravaaminen ja äkilliset sairauslomat eivät siis automaattisesti tarkoita laiskuutta, vaan taustasyynä voi olla pitkäaikainen krooninen sairaus. Lisäksi suoliston ongelmat ja toiminta koetaan suomalaisessa kulttuurissa usein hyvin henkilökohtaisena ja joskus nolonakin asiana, josta ei haluta ulkopuolisille puhua.

– Hyvä keskusteluilmapiiri ja työympäristön ymmärtämys sairautta kohtaan on tärkeää. Se voi parantaa työkykyä ja helpottaa myös sairauteen sopeutumista, Crohn ja Colitis ry:n sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Olga Haapa-aho sanoo.

Yksilöllinen, vaihteleva työkyky

IBD voi muokata opiskelua ja työelämää toiseen suuntaan kuin sairastunut on alun perin ajatellut. Sairauden yksilöllisyys ja aaltoileva luonne on jatkuvasti muistettava myös opiskelu- ja työelämässä – joillain sairaus ja sen oireet vaikuttavat opiskelu- ja työelämään hyvin vähän tai eivät ollenkaan. On kuitenkin monia, jotka olisivat pienillä muutoksilla täysin työkykyisiä tai pystyisivät tekemään osa-aikatyötä sairaudesta ja sen hankalista kausista huolimatta. Osatyökykyisten työllistymisen helpottaminen sekä työelämän joustot, kuten etätyömahdollisuus ja joustava työaika, tarjoaisivat myös IBD:tä sairastaville mahdollisuuden pysyä mukana työelämässä ja suunnitella elämäänsä eteenpäin nykyistä paremmin.

Suolistosairaiden tilanteiden yksilöllisyys näkyy Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa.

– Jäsenistömme kanssa keskustellessani olen huomannut, ettei ole mitään selkeää ratkaisua suolistosairaiden työn tukemiseen. Kaikkien tilanne tarvitsee yksilöllistä arviointia, Haapa-aho sanoo.

Joillekin riittää hyvin se, että ei ole pakko tehdä esimerkiksi kaikkein raskaimpia vuoroja. Osa tarvitsee hyvinkin monipuolista tukea sopivan työn määrän ja toimeentulon takaamisen varmistamiseksi.

– Työterveyden rooli on tukea niissä tilanteissa, kun sairaus aiheuttaa ongelmia työn suhteen. Työterveysneuvottelu on tärkeä osa sopivien järjestelyjen sopimista joko sairauden vaikeutuessa tai sairausloman jälkeen, kertoo Työterveyslaitoksen ylilääkäri Timo Leino.

Ihannetilanteessa työkyvyn tukeminen ja ylläpitäminen ovat yksilöllisesti suunniteltuja ja näkökulmissa huomioidaan koko työura.

Pitkäaikaissairaiden kohdalla on tärkeää, että arviointia tehdään pitkin työuraa yksilöllisen tilanteen mukaisesti. Olisi myös toivottavaa, että työterveydestä tarjottaisiin moniammatillisesti muun muassa mielenterveyden ja ravitsemuksen ammattilaisten tukea. Jos tarvittavat palvelut eivät sisälly työterveyden piiriin, avun tarvitsija tulisi ohjata eteenpäin tarvittaviin palveluihin.

Suolistosairaiden kohdalla erityisesti sairauksien erilaiset vaiheet tulisi huo-mioida nykyistä joustavammin, sillä IBD:n vaikutukset työ- ja toimintakykyyn ovat yksilöllisiä ja toimintakyky voi vaihdella paljonkin sairauden eri vaiheissa. Yhdistyksen kuulemien kokemuksien perusteella tätä ei aina työyhteisöissä tiedosteta eikä sitä, että sairauden kulkua ei voi ennustaa.

Etujärjestö äänitorvena

IBD:tä ja muita suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö Crohn ja Colitis ry on pyrkinyt aktiivisesti muun muassa erilaisten tietoisuuskampanjoiden avulla herättämään myös työyhteisöjä näkemään ja ymmärtämään nämä näkymättömät sairaudet.

Yhdistyksen toiminnan alle kuuluu myös muita kuin tulehduksellisia suolistosairauksia, kuten mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, synnynnäinen kloridiripuli eli CLD, Hirschsprungin tauti, divertikuloosi sekä sappihapporipuli. Nämäkin suolistosairaudet erilaisine oireineen voivat vaikuttaa sairastavan elämään kokonaisvaltaisesti. Laajan kohderyhmän vuoksi Crohn ja Colitis ry on muuttamassa nimeään vielä vuoden 2020 aikana. Yhdistyksen tavoitteet vaikuttamistyössä ovat suolistosairaiden laadukas ja yksilöllinen hoito asuinpaikasta riippumassa, riittävä taloudellinen tuki, hoidon ja tuen jatkuva kehittäminen sekä suolistosairaiden ja heidän läheistensä sujuva arki. Jokainen näistä aihepiireistä nivoutuu myös työelämään, ja työsarkaa riittää.

Yleensä IBD:n hoito on erikoissairaanhoidossa, mutta tässäkin on yksilöllistä vaihtelua. Monilla suolistosairailla on käytössään lisäksi kunnalliset terveyspalvelut ja työterveyshuolto. Välillä ihmiset asioivat sekä työterveyden, terveyskeskuksen että erikoissairaanhoidon palveluissa samanaikaisesti. Tämä aiheuttaa hämmennystä siitä, mikä on työterveyden rooli pitkäaikaissairaan hoidossa ja työkyvyn tukemisessa. Ihmistä pitäisi hoitaa kokonaisvaltaisesti, jolloin myös eri terveyspalveluiden tulisi keskustella keskenään, edes sairastavan itsensä kautta. Myös sairastavien tulisi itse muistaa, että jos sairaus aiheuttaa ongelmia työssä, on tärkeää hakeutua työterveyden ammattilaiselle, vaikka muuten oman sairauden hoito ja seuranta hoidettaisiin muualla.

Koska suolistosairaus voi vaikuttaa työelämään vieden jossain tapauksissa jopa työkyvyn, on monen sairastavan taloudellisessa tilanteessa toivomisen varaa. Siksi yhdistys pyrkii vaikuttamaan siihen, että muun muassa kuntoutusta tuettaisiin riittävästi. Lisäksi yhdistys ajaa voimakkaasti eri maksukattojen yhdistämistä. Moni pitkäaikaissairas kokee sairauden aiheuttamat kustannukset erittäin tai melko suurena rasitteena. Kaikilla ei ole varaa ostaa lääkkeitä ennen lääkkeiden maksukaton täyttymistä ja osalla ongelmia aiheuttaa se, etteivät kaikki lääkkeet kuulu korvausjärjestelmän piiriin. Pahimmillaan ihmiset joutuvat karsimaan joko ruoasta tai lääkkeistä, mikä saattaa vaarantaa hoidon sekä muun hyvinvoinnin.

Jotta suolistosairaiden ja heidän läheistensä arki olisi sujuvaa, työelämän tulisi joustaa tarvittaessa sekä sairauden ja työn yhdistämisen tulisi olla helpompaa. Työterveydeltä toivotaan tukea sekä suolisto- että muille pitkäaikaissairaille, sekä työnantajilta tukea ja mielenkiintoa sopivien ja toimivien ratkaisujen löytämiseksi.