Hyvä käytäntö -konsensussuositus – krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)

Taudinkuva, diagnostiikka ja ennuste

Krooniselle väsymysoireyhtymälle (ME/CFS) on esitetty useita eri määritelmiä, jotka riippuvat käytetystä diagnostisesta kriteeristöstä. Näistä konsensus suosittelee käyttöön sellaisia, jotka pitkittyneen väsymyksen tai uupumuksen lisäksi edellyttävät PEM-oireen (post-exertional malaise) esiintymistä. PEM-oireella tarkoitetaan voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. Jotta tietoa sairauden ilmaantumisesta ja esiintyvyydestä saataisiin, kriteerit täyttävien potilaiden osalta konsensus suosittelee käytettäväksi diagnoosia "virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä", ICD-10-koodi G93.3, vaikka virusetiologiaa ei olekaan osoitettu.

Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) ennuste näyttää huonolta: vain 3 prosenttia potilaista toipuu sairautta edeltäneeseen toimintakykyynsä. Lähes puolet potilaista saa kuitenkin helpotusta oireisiinsa lääkärin seurannassa. Seurantatutkimusten mukaan 8–63 prosentilla potilaista oireet helpottavat hoitojen myötä, työhönpaluu onnistui 8–30 prosentilla. Luotettavaa tietoa ennusteesta ei ole.

Moniammatillinen tuki

Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) palveluketjuja ei ole toistaiseksi määritelty Suomessa, kuten ei myöskään työnjakoa siitä, kenelle hoito kuuluu. Konsensuksessa esitetään roolia palveluketjussa myös työterveyshuollolle.

Työterveyshuolto on ottanut työikäisten työssäkäyvien työkyvyn palveluketjun ohjauksen roolin muun muassa TYÖKE-hankkeen aikana Keski-Suomessa. TYÖOTE-hankkeessa tätä toimintamallia on lähdetty implementoimaan valtakunnallisesti huomioiden eri sairaanhoitopiirien erityispiirteet. Toimintamallissa erikoissairaanhoidossa kirjoitetaan vain lyhyt sairauspoissaolo ja potilas ohjataan lähetteellä oman työterveyshuollon moniammatilliseen arvioon jatkotoimenpiteiden järjestämiseksi.

Hypoteettisesti edellä kuvattu työterveyshuollon työkyvyn palveluketjun ohjauksen malli (case-manageeraus) auttaisi myös kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) potilaita varsinkin silloin, kun he joutuvat seikkailemaan eri palvelujärjestelmissä hyvin moninaisten oireiden vuoksi. Onko työterveyshuollossa valmiuksia ja osaamista ottaa tämä potilasryhmä hoidettavaksi? Vastaus on kyllä – mutta tarvitsemme ammatillista koulutusta tämän potilasryhmän tunnistamiseen ja verkostot erikoissairaanhoidon konsultaatiota varten esimerkiksi valtakunnallisena puhelinpalveluna.

Parantavaa hoitoa krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole. Oireita, kuten kipuja tai univaikeuksia, voidaan lieventää hoitosuositusten mukaisilla hoidoilla. Yksilöllisesti laadittu levon, liikkumisen ja muun aktiivisuuden suunnitelma, aktiivisuuden rytmitys (pacing) sekä psykoedukaatio ovat osa hoitoa ja kuntoutusta. Mahdollisuus psykososiaalisiin hoitomuotoihin, kuten kognitiiviseen käyttäytymisterapiaan perustuviin menetelmiin, tarjotaan niitä haluaville. Hoito- ja/tai kuntoutussuunnitelma tulee laatia viimeistään diagnoosin varmistuessa. Hoidon tulee olla lääketieteellisesti perusteltu ja perustua yksilölliseen harkintaan. Lääkehoitojen oletetuista hyödyistä ja mahdollisista haitoista tulee keskustella potilaan kanssa.

Työterveyshuolto pystyy tukemaan työntekijää ja auttamaan oireiden kanssa selviytymisessä. Työterveyshuollon vahvuutena on moniammatillinen työskentely.

Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavaa potilasta pitää tukea elämään mahdollisimman monipuolista ja hyvää elämää huomioiden yksilölliset voimavarat.

Riskitekijöiden tunnistaminen

Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) riskitekijöiksi on esitetty naissukupuolta, infektioita (Epstein–Barrin virusinfektio mukaan luettuna) ja suoliston mikrobiomia, sukuhistoriaa ja geneettisiä tekijöitä, sosioekonomisia ja psykologisia tekijöitä, yhteyksiä muihin sairauksiin sekä vähäistä tai liian runsasta fyysistä aktiivisuutta ennen sairastumista. Kroonisen väsymysoireyhtymän riski näyttääkin olevan monitekijäinen sen sijaan, että vain yksittäiset riskitekijät olisivat ratkaisevia.

Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) on syytä epäillä, kun potilaalla on jokin sille tyypillinen oire, joka ei selity muilla sairauksilla ja joka heikentää merkittävästi toiminta- ja suorituskykyä. Tällainen oire voi olla esimerkiksi 1) laaja-alaisesti arkea haittaava ja toimintakykyä heikentävä pitkäkestoinen uupumus- /väsyvyysoireisto (fatigue), 2) PEM-oire (post-exertional malaise), 3) monimuotoinen ja pitkäkestoinen oireisto, kuten virkistämätön uni, kivut, kognitiiviset vaikeudet, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireet. PEM-oireelle voi altistaa myös sosiaalinen tai emotionaalinen rasitus. Nivelkivut eivät ole sairaudelle tyypillisiä, kivut ovat ennemminkin lihaskipuja. Kognitiivisia oireita kuvataan usein termillä "aivosumu", johon liittyy muistivaikeuksia, keskittymisvaikeuksia ja yleistä ajattelun kankeutta. Autonomisena oireena voi esiintyä muun muassa matala-asteista kuumeilua, ruumiinlämmön vaihtelua ja ortostaattista intoleranssia. Oireisto on usein luonteeltaan aaltoilevaa ja voi alkaa äkillisesti tai kehittyä pikkuhiljaa.

Hyvä käytäntö -konsensussuositus

Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen tavoite on parantaa kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien potilaiden hoitoa. Kansallista suositusta potilaiden yhdenvertaisen hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi on pidetty tarpeellisena. Käypä hoito -suositusta ei nähty mahdollisena, sillä laadukasta kliinistä tutkimustietoa sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta on vähän.

Konsensuksen laati eri lääketieteen erikoisaloja, ammatti- ja koulukuntia sekä viranomaisia ja potilaita edustavan 19 asiantuntijan paneeli. Paneelin tukena toimi viiden Duodecim-seurassa työskentelevän lääkärin kirjoittajaryhmä, joka valmisteli paneelin päätettäväksi ehdotukset suosituslauseiksi. Suosituslauseen hyväksymiseen tarvittiin vähintään 75 prosentin konsensus paneelin jäsenten äänestyksessä. Kaikki suosituslauseet perusteltiin yhteenvedolla kirjallisuusviitteineen ja laajalla tausta-aineistolla.

Konsensussuosituksessa ei oteta kantaa työnjakoon julkisen ja yksityisen terveydenhuollon välillä. Siinä painotetaan kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien yhdenvertaista oikeutta sosiaali- ja terveydenhuollon palveluihin muiden potilasryhmien kanssa. Toimintakyky määrittää pitkälti sen, millaista apua ja tukea potilaat tarvitsevat.

Lievät tapaukset voidaan diagnosoida ja hoitaa perusterveydenhuollossa, kunhan alueellisesti on rakennettu yhteistyö erikoissairaanhoidon kanssa. Vaikeaoireisesti sairaiden hoito suositellaan keskitettäväksi sairauteen erityisesti keskittyneisiin alueellisiin yksiköihin, jollaisia toimii jo ainakin Helsingin ja Uudenmaan sekä Pirkanmaan sairaanhoitopiireissä.

Lopuksi

Työterveyshuollossa ohjataan työikäisten ja työssäkäyvän väestön hoitopolkuja aktiivisesti. Valtakunnallisesti useissa eri hankkeissa ja ohjelmissa on lähdetty rakentamaan palveluketjuja erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja työterveyshuollon välille. Työterveyshuoltoon laaditaan lähetteitä työkyvyn tukitoimien järjestämiseksi, kun muussa palvelujärjestelmässä todetaan työkykyriski esimerkiksi pitkittyneen sairauspoissaolon muodossa. Näitä palveluketjuja rakentaessa tulee huomioida myös krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS).

Artikkeli on laadittu Hyvä Käytäntö -konsensussuosituksen pohjalta.