Työkyvyn tuki neurologista harvinaissairautta sairastavilla

Tutkimuksen toteutus

Neuroliitto selvitti harvinaissairaiden työikäisten (16–68-v.) jäsentensä työelämään sijoittumista ja työkyvyn tukea toukokuussa 2021 lähetetyllä sähköisellä kyselyllä. Kyselyn sisältö suunniteltiin Neuroliiton työelämäasioiden neuvottelukunnassa yhdessä eri alojen asiantuntijoiden kanssa. Kyselyyn vastasi 275 henkilöä (vastausprosentti 43), joista kolmannes (n=84) oli töissä. Tämä artikkeli käsittelee työssä olevien vastauksia.

Työssä olevista vastaajista 83 prosenttia oli naisia. Kaksi kolmesta vastaajasta oli 40–59-vuotiaita. Yli puolella vastanneista oli korkeakoulututkinto ja 43 prosentilla oli ammatillinen tutkinto. Vastaajien tyypillisin diagnoosi oli syringomyelia/chiari. Vastaajista kaksi kolmesta oli kokopäivätyössä ja muut olivat osa-aikatyössä. Valtaosalla (86 prosentilla) oli toistaiseksi voimassa oleva työsuhde. Vastaajat toimivat pääosin erilaisissa asiantuntijatehtävissä, palvelualalla tai toimisto- ja asiakaspalvelutyössä.

Työkyky

Työssä olevat harvinaissairaat antoivat työkyvylleen keskimäärin arvon 7,4 (vaihteluväli 2–10). Kysymyksenä käytettiin Työkykyindeksin kysymystä (asteikko 0–10): "Millaiseksi arvioit työkykysi suhteessa elinikäiseen parhaimpaasi?"

Kaksi kolmesta vastaajasta piti työtään kognitiivisesti melko raskaana tai raskaana. Kuormitusta aiheuttivat liika työmäärä, usean asian tekeminen samanaikaisesti, työn vastuullisuus, työn keskeytykset ja keskittymistä häiritsevät tekijät. Joka kolmas arvioi työnsä fyysisesti melko raskaaksi tai raskaaksi.

Vastaajista joka kolmas sanoi, että sairauden aiheuttama kipu on melko vaikeaa tai vaikeaa. Viidennes vastaajista sanoi, että sairaus aiheuttaa melko vaikeaa tai vaikeaa väsyvyyttä eli fatiikkia. Muita yleisiä oireita olivat univaikeudet, spastisuus, puutuminen tai pistely sekä liikkumisen vaikeudet. Joka kolmas käytti apuvälinettä, joka useimmiten oli liikkumisen apuväline.

Työkyvyn tuki

Suurin osa (90 prosenttia) vastaajista oli kertonut sairaudestaan sekä työterveyshuollossa että omalla työpaikallaan. Useimmiten sairaudesta tiesi esihenkilö tai lähin työyhteisö, ja joka kolmas kertoi kaikkien työpaikalla tietävän sairaudesta. Valtaosan mielestä työyhteisö suhtautui sairauteen myönteisesti.

Työkyvyn tuen keinoista eniten oli hyödynnetty työn muokkausta (kuva 1 «»1). Muita työkyvyn tuen keinoja olivat etenkin työterveysneuvottelu, osakuntoutustuki tai osatyökyvyttömyyseläke.

Kolmannes harvinaissairauksia sairastavista työntekijöistä oli sitä mieltä, että työterveyshuolto tukee riittävästi heidän työkykyään. Puolet vastaajista kuitenkin sanoi, ettei työterveyshuolto seuraa heidän työssä suoriutumistaan eikä tunne riittävästi sairauden vaikutuksia työhön. Joka kuudennen mielestä työterveyshuolto kysyy jokaisessa tapaamisessa heidän työssä suoriutumisestaan.

Ammatillinen kuntoutus työkyvyn tukena

Vastaajat olivat osallistuneet ammatilliseen kuntoutukseen, mikä tarkoitti useimmiten työkokeilua työeläkelaitoksen järjestämänä tai Kelan ammatillista kuntoutusselvitystä (kuva 2 «»2). Aloitteen ammatilliseen kuntoutukseen teki useimmiten henkilö itse tai työterveyshuolto. Kaksi kolmesta ammatilliseen kuntoutukseen osallistuneesta piti kuntoutusta työkykynsä kannalta melko tai erittäin hyödyllisenä. Joka toinen kuntoutukseen osallistuneista uskoi, että hän tulee jatkamaan työelämässä kuntoutuksen jälkeen yli viisi vuotta.

Vastaajien saama toimintakykykuntoutus tarkoitti useimmiten fysioterapiaa tai psykoterapiaa. Muita kuntoutusmuotoja olivat toimintaterapia, puheterapia, musiikkiterapia ja neuropsykologinen kuntoutus. Kelan myöntämään laitoskuntoutukseen oli osallistunut joka kolmas ja avokuntoutuskursseille joka neljäs.

Tulosten pohdintaa

Tutkimuksessa selvitettiin, millaiseksi neurologista harvinaissairautta sairastavat kokevat työkykynsä ja miten sitä on tuettu työterveyshuollossa. Tutkimuksen vastausprosentti (43 %) oli melko hyvä. Tulosten luotettavuutta lisää se, että vastaajina oli neurologista harvinaissairautta sairastavia eri-ikäisiä henkilöitä, joilla oli vaihteleva koulutustausta ja jotka työskentelivät eri ammateissa maan eri puolilla.

Työkyvyn tuen keinoista eniten hyödynnettiin työn muokkausta, työterveysneuvottelua, osakuntoutustukea tai osatyökyvyttömyyseläkettä. Tätä selittää osaltaan myös se, että työterveyslääkärit sanoivat aiemmassa kyselyssä tuntevansa parhaiten juuri nämä työkyvyn tuen keinot.

Työterveyshuollon roolia työkyvyn tukemisessa vastaajat pitivät kohdallaan vähäisenä. Tätä voi osittain selittää se, että vastaajien tyypillisiä työkykyä heikentäviä oireita olivat kipu ja väsyvyys, mitkä osaltaan vaikuttivat työn kognitiiviseen kuormitukseen. Työterveyslääkärit kertoivat aiemmassa kyselyssä, että kognitiivisen kuormituksen vähentäminen on heidän mielestään vaikeaa erityisesti asiantuntijatyössä, jossa tämän tutkimuksen vastaajistakin toimi yli puolet. Työpaikoilla ja työterveyshuollossa on suositeltavaa miettiä käytännön ratkaisuja kognitiivisen kuormituksen vähentämiseen, josta hyötyvät paitsi yksilöllistä työn muokkausta tarvitsevat neurologista harvinaissairautta sairastavat työntekijät myös muut asiantuntijatyötä tekevät.

Vuonna 2019 tehdyn kyselyn mukaan työterveyslääkärit kohtaavat työssään keskimäärin yhden MS-tautia sairastavan työntekijän vuodessa, joten neurologisten harvinaissairauksien osalta tilanne on tätäkin harvinaisempi. Etenevä sairaus vaikuttaa työntekijän työ- ja toimintakykyyn pitkällä aikavälillä, joten työkyvyn tuen tarvetta on tärkeä arvioida jatkuvasti.

Ammatillinen kuntoutus tarkoitti vastausten perusteella useimmin työeläkelaitoksen järjestämää työkokeilua tai Kelan ammatillista kuntoutusselvitystä. Työkokeilu onkin yleisin ammatillisen kuntoutuksen keino Suomessa, mutta tutkimusnäyttö sen vaikuttavuudesta on ristiriitaista. Useimmat vastaajat kokivat työnsä kognitiivisesti kuormittavaksi. Joka viidennellä oli melko vaikeaa tai vaikeaa kipua ja fatiikkia. MS-tautiin liittyvä fatiikki tunnetaan jo hyvin, kun on kyse työikäisten yleisimmästä vakavasta neurologisesta sairaudesta. Tulosten perusteella fatiikki heikentää työkykyä myös neurologista harvinaissairautta sairastavilla.

Sekä työpaikan toimenpiteiden että ammatillisen kuntoutuksen tarve on tärkeä tunnistaa mahdollisimman varhain. Kyselyyn vastanneet kokivat ammatillisen kuntoutuksen hyödyllisemmäksi työkykynsä kannalta kuin laitoskuntoutuksen tai avokuntoutuskurssien hyödyn. Myös toimintakykykuntoutuksessa työikäisten kuntoutujien työelämäasiat tulisi ottaa aina esille.

Tutkimuksen yhteenvetona voidaan todeta, että neurologista harvinaissairautta sairastavien työkyvyn tuen keinoja olivat erityisesti työn muokkaus, työterveysneuvottelu, osakuntoutustuki ja osatyökyvyttömyyseläke. Työterveyshuollossa on tärkeä vahvistaa työkyvyn seurantaa harvinaissairautta sairastavilla ja tunnistaa työkyvyn tuen ja kuntoutuksen tarve. Työterveyshuollot voisivat nykyistä paremmin hyödyntää myös potilasjärjestöjen laajaa osaamista, koska työterveyshuolloille itselleen kertyy niukasti osaamista harvinaissairauksista.