Muusikon fokaalinen dystonia

Diagnoosi

Fokaalista dystoniaa esiintyy noin 1–2 prosentilla ammattimuusikoista. Diagnoosi perustuu anamneesiin ja kliiniseen tutkimukseen, myös instrumenttia soittaessa. Spesifejä testejä ei ole käytössä. Hermoratatutkimuksen (ENMG) tulkinta on vaikeaa. Toimintaspesifinen diagnoosi voidaan vahvistaa elektromyografialla (EMG), jos havaitaan dystonista aktiivisuutta oireisessa lihaksessa tai lihaksissa.

Erotusdiagnostisesti tulee sulkea pois muut TULE-vaivat. Soittamista haittaavia tuki- ja liikuntaelinten vaivoja on noin 40 prosentilla ammattimuusikoista. Kohtalaisen voimakasta soittamiseen liittyvää kipua voi esiintyä lähes puolella soittajista. Fokaalidystoniaoireiden alkuvaiheessa muusikko tyypillisesti pyrkii tuottamaan soittoääntä tavanomaisesta poikkeavalla tekniikalla ja lisäämällä harjoittelua, mikä voi tuottaa rasituksen pohjalta TULE-vaivoja. Osalla soittajan kramppia sairastavista voi esiintyä dystonian ohella myös esimerkiksi yläraajan pinnetila ja tämän vuoksi ENMG on tarpeen. Kasvojen alueella tulee esimerkiksi purentaongelmat poissulkea.

Kliinisessä tutkimuksessa on tärkeää seurata yläraajojen, kasvojen ja suun alueen lihasten ja huulten toimintaa potilaan soittaessa. Lihasjänteyden aleneman tai muun häiriön pitäisi tulla selvästi esille. Tyypillisesti oireilu tulee esille vain tietyssä toiminnossa tai asennossa, mutta ei muissa aktiviteeteissa, joissa tarvitaan samoja lihaksia.

Toiminnalliset aivokuvantamistutkimukset ovat osoittaneet fokaalidystoniapotilailla muutoksia erityisesti basaaliganglioalueilla, pikkuaivoissa sekä premotorisella ja sensomotorisella aivokuorella.

Fokaalidystonia voidaan todeta ammattitaudiksi, jos oireanamneesi ja kliiniset löydökset sopivat altistumiseen, vaikka sitä ei vielä mainitakaan ammattitautilainsäädännössä. Syy-yhteyttä mietittäessä on hyvä huomioida, että oireet alkavat monesti poikkeavan raskaan harjoitusjakson tai työrupeaman jälkeen. Perustellussa ammattitautiepäilyssä tapaturmavakuutusyhtiö korvaa tutkimuskulut. Jos ammattitauti todetaan, korvataan myös hoitokulut, ansionmenetykset ja mahdollinen ammatillinen kuntoutus. Ensimmäinen muusikon fokaalidystonia on vahvistettu ammattitaudiksi vuonna 2007. Varhaisin ilmenemisvuosi on 1991, tapaus vahvistettiin ammattitaudiksi vasta muutama vuosi sitten (henkilökohtainen tieto, Jussi Laatunen, Tapaturmavakuutuskeskus). Työterveyslaitoksen ylläpitämässä Työperäisten sairauksien rekisterissä vuosilta 2007–2019 ammattitaudiksi vahvistettuja muusikoiden fokaalidystonioita oli 17 (henkilökohtainen tieto, Johanna Lehtimäki).

Hoito ja ennuste

Fokaalinen dystonia on lääketieteellisen nykytietämyksen mukaan parantumaton sairaus. Sen hoitaminen on vaikeaa, hoitotulokset usein huonoja ja harjoittelun lisääminen yleensä pahentaa tilannetta. Tehokkainta lienee soittoasentojen ja -tekniikoiden muuttaminen ja parantaminen, mikä on kuitenkin puhallinsoittajilla erityisen vaikeaa. Lääkehoidoista (bentsodiatsepiinit ja antikolinergit) ei ole merkittävää apua. Botuliini-injektioilla voidaan saada parempia tuloksia, mutta tämän hoidon toteuttaminen on vaikeaa suun ympäristön oireiden hoidossa. Psykologinen tuki on tärkeää, koska muusikolla ammatti on tärkeä osa identiteettiä ja usein myös muusikon sosiaalinen ja perhe-elämä kytkeytyvät musiikkiin.

Tehokkaiden hoitojen puuttuessa työkyvyn palautumisen ennuste on etenkin suun alueen fokaalidystoniassa yleensä huono. Saksalaisessa aineistossa noin 30 prosenttia sairastuneista joutui luopumaan muusikon ammatistaan.

Työterveyslaitoksella tutkitut fokaalidystoniaepäilyt

Työterveyslaitoksella on vuosina 2009–2020 arvioitu yhdeksän muusikon fokaalista dystoniaa (taulukko 1 «»1). Näistä neljä soitti huilua, kaksi selloa, yksi viulua, yksi saksofonia ja yksi oboeta. Kolmella fokaalinen dystonia ilmeni kasvojen alueella ja kuudella yläraajan alueella. Potilaistamme kolme oli naisia ja kuusi miehiä. Seitsemän potilasta tuli Työterveyslaitokselle vakuutusyhtiöiden lähettämänä, ne näin toivoivat asiantuntijoiden arviota tästä "uudesta" ammattitaudista vakiinnuttaakseen korvauskäytäntöjään. Ammattitauti todettiin kaikilla. Potilaita on kuvattu taulukossa 1 «»1. Alla kuvaamme kahta näistä tarkemmin.

Tapaus 1

Noin 30 vuotta huilunsoiton opettajana toiminut mies kertoi lisänneensä jonkin verran nokkahuilun soittoharjoittelua. Pikkuhiljaa neljän viiden vuoden aikana hän oli huomannut soitossa aktiivisesti tarvittavan kielen motoriikan eli kielityksen vaikeutuvan, kieli ei enää totellut ja tuntui väsyvän helpommin. Vähitellen tuli myös puhevaikeuksia, etenkin muodostettaessa k- ja t-kirjaimia, jotka vaativat kielen kannan ja kärjen toimintaa. Fysioterapiasta oli vain jonkin verran apua. Klonatsepaamilääkekokeilu aiheutti väsymystä ja jouduttiin keskeyttämään. Kaularangan kuvantamistutkimukset ja yläraajojen, kasvojen ja nielun alueen hermoratatutkimukset olivat normaalit. Demonstraatiossa instrumentin kanssa kielen toimintahäiriö haittasi soittoa. Potilaalla todettiin kielen alueen fokaalidystonia ammattitautina ja suositeltiin työkyvyn seurantaa työterveyshuollossa.

Tapaus 2

Selloa työkseen noin 25 vuotta soittanut mies oli aloittanut muusikoille tyypillisesti sellon soiton jo lapsuudessa. Noin 15 vuoden ammattimaisen soiton jälkeen potilaan vasemman käden nimetön eli IV sormi tuli "laiskaksi" ja sitä oli vaikea suoristaa. Työ kävi ajan mittaan yhä hankalammaksi ja työnilo katosi. Hermoratatutkimuksessa todettiin sormessa fokaalidystoniaan sopiva alentunut johtonopeus. Paikallisista botuliini-injektioista ei saatu pitkäaikaista vastetta, myöskään fysioterapia ei tuonut apua. Potilaalla todettiin vasemman käden alueen fokaalidystonia ja suositeltiin ammatillista kuntoutusta uuteen ammattiin tapaturmavakuutusyhtiön kustantamana.

Pohdinta

Muusikon fokaalidystonia on harvinainen sairaus, mutta se voi pahimmillaan aiheuttaa ammattitaudin ja johtaa jopa muusikon uran päättymiseen. Muusikot ovat perinteisesti hyvin sitoutuneita ammattiinsa, joten työkyvyttömyys voi aiheuttaa vaikean kriisin. Työterveyshuollossa on tärkeää tunnistaa mahdollinen alkava oireilu ja puuttua siihen varhain, vaikka hoidoista ei aina toivottua hyötyä olisikaan.

Fokaalidystonia on jo pidemmän aikaa tunnistettu ammattitaudiksi myös Suomessa. Sitä on syytä harkita lisättäväksi ammattitautilainsäädäntöön seuraavalla tarkistuskierroksella. Kliininen arviointi vaatii asiantuntemusta. Varsinaista musiikkilääketieteen klinikkaa Suomessa ei ole. Suomen Muusikkojen liittoon kuuluu noin 3 900 jäsentä eli noin kolmasosa Suomen kaikista ammattimuusikoista. Jäsenistä kolmasosa on sinfoniaorkesterien muusikoita, loput freelancereita. Suomessa on Suomen Lääkäriliiton tilastojen mukaan 17 työikäistä työterveyshuollon, korvatautien, neurologian, fysiatrian tai käsikirurgian erikoislääkäriä, joilla on musiikkilääketieteen erityispätevyys. Esimerkiksi Saksasta erityisiä musiikkilääketieteen klinikoita löytyy peräti 12. Nämä sijaitsevat tyypillisesti joko yliopistosairaalan tai musiikkikorkeakoulun yhteydessä ja tarjoavat usean eri kliinisen erikoisalan ja myös moniammatillisen lähtökohdan diagnostiikkaan, hoitoon ja kuntoutukseen. Tällaisen klinikan perustaminen myös Suomeen olisi perusteltua.