Toiminnalliset häiriöt ja työkyvyttömyys

Missä menee sairauden ja toiminnallisen häiriön raja?

Luettelo toiminnallisista häiriöistä elää, eikä siitä ole yksimielisyyttä lääkärien kesken, kuten ei myöskään yhteiskunnassa laajemmin. Tutkimustiedon kertyminen saattaa myös paljastaa jonkin toiminnallisena pidetyn häiriön sairaudeksi ja jonkin nyt sairautena pidetyn tilan toiminnalliseksi häiriöksi. Esimerkiksi kroonisesta väsymysoireyhtymästä on annettu Hyvä käytäntö -konsensussuositus, jonka mukaisesti tilaa tulisi tarkastella sairautena. Suositus ei kuitenkaan ole vakuuttanut koko lääkärikuntaa, eikä kroonisen väsymysoireyhtymän kohtelu sosiaalivakuutusjärjestelmässäkään ole muuttunut. Moniäänisyys ja jatkuva epäily kuuluu tieteen luonteeseen, mutta potilaiden kannalta lääkärikunnan todellinen konsensus – suuntaan tai toiseen – olisi parempi kuin tilanne, jossa lääkärien näkemykset ovat voimakkaasti jakautuneet, jolloin potilaan hoito ja vastaukset hänen kysymyksiinsä riippuvat hyvin paljon siitä, kenen vastaanotolle on päätynyt tai hakeutunut.

Rajanvetoa sairauksien ja toiminnallisten häiriöiden välillä vaikeuttaa se, että moniin sairauksiksi luokiteltuihin tiloihin liittyy toiminnallisia oireita, jotka kytkeytyvät sekä sairauden aiheuttamaan pelkoon ja ahdistukseen että odotuksiin siitä, millaisia oireita eri sairauksiin tai oireyhtymiin tavallisesti liittyy. Tietoa oirekuvista on runsaasti saatavilla, ja erilaiset seulontalomakkeet voivat osaltaan ohjata tunnistamaan itsessään epäilemänsä tilan oireita. Jos potilaalla on tiedossa, että sairauden oirekirjoon kuuluu tyypillisesti esimerkiksi väsymystä, päänsärkyä ja rasituksensiedon heikentymistä, hän herkistyy tarkkailemaan ja raportoimaan näitä oireita, jolloin tieto oirekuvasta muodostuu itse itseään toteuttavaksi.

Pohdittaessa rajanvetoa sairauksien ja toiminnallisten häiriöiden välillä törmätään kysymyksiin siitä, miksi jotkut tilat on hyväksytty sairauksiksi, vaikka on ilmeistä, ettei sairauden patofysiologiaa ole pystytty varmentamaan, eikä siihen ole myöskään olemassa yksiselitteisen vaikuttavaa hoitoa. Monet mielenterveyden häiriöt ovat tässä mielessä harmaalla alueella, sillä ne diagnosoidaan tyypillisesti kuvailevien oirekriteerien täyttymisen perusteella. Objektiivisia laboratorio- tai kuvantamistutkimusten kaltaisia mittaustuloksia ei ole mahdollista saada, ja jos vaikka esimerkiksi keskushermoston välittäjäaineissa muutoksia havaitaankin, ovatko ne sairauden syy vai seuraus?

Etuutta ei saa, ellei työkyvyttömyys johdu sairaudesta tai vammasta

Toiminnalliset häiriöt heikentävät niistä kärsivän henkilön toimintakykyä usein huomattavan paljon. Oireista voi päästä eroon tai ainakin saada ne paremmin hallintaan erilaisten elämäntapainterventioiden ja kognitiivis-behavioraalisen terapian avulla, mutta helppoa se ei ole. Pahimmillaan oireet voivat olla täysin lamaavia. Lääkärinlausunnoissa kuvataan tilanteita, joissa potilas ei esimerkiksi kroonisen väsymysoireyhtymän vuoksi pysty istumaan vähänkään pidempään, tablettitietokoneen tai edes kännykän kannattelu ei onnistu kuin hetken, päivä kuluu pääosin makuuasennossa ja liikkuminen tapahtuu sähköpyörätuolilla. Näin vaikea-asteista häiriötä sairastava henkilö vaikuttaa kiistatta työkyvyttömältä, mutta hänelle ei myönnetä työkyvyttömyyseläke-etuuksia. Miksi näin?

Jotta henkilöllä olisi oikeus sairausvakuutuslain mukaiseen sairauspäivärahaan, täytyy työkyvyttömyyden johtua sairaudesta. Eri eläkelaeissa taas todetaan, että työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää, jos henkilön työkyky on alentunut riittävässä määrin sairauden, vian tai vamman vuoksi. Toiminnallisia häiriöitä ei lueta lain tarkoittamassa mielessä sairauksiksi, joten niiden perusteella ei työkyvyttömyyseläke-etuuksia myönnetä, vaikka henkilön työkyky olisi voimakkaasti alentunut. Paradoksaalisesti nämä henkilöt saattavat kuitenkin saada vammaispalvelulain perusteella muun muassa henkilökohtaisen avustajan palveluja tukemaan heidän selviytymistään toimintakyvyn rajoitusten aiheuttamista vaikeuksista.

Toiminnalliset häiriöt lisääntyvät mitä enemmän niistä puhutaan

Onko oikeudenmukaista pitää kiinni nykyisestä sairaus- ja diagnoosipohjaisesta sosiaalivakuutusjärjestelmästä? Ehkä ei, mutta mikä sitten olisi käyttökelpoinen vaihtoehto? Puhtaasti toimintakykyyn perustuva järjestelmä, jossa etuuden saaminen ei riipu siitä, mikä toimintakykyä alentaa, kunhan toimintakyvyn alenema vain on riittävän vaikea-asteinen ja luotettavasti todettavissa? Siirtyminen tällaiseen toimintakykyperusteiseen järjestelmään edellyttäisi ainakin sitä, että meillä olisi käytettävissä taho, joka kykenisi antamaan objektiivisia arvioita henkilöiden toimintakyvystä.

Toiminnalliset häiriöt eivät kehity tyhjiössä. Häiriön syntyminen ja ennen kaikkea leviäminen edellyttää tyypillisesti sitä, että oireisto kuvataan, oireiston kehittymiselle annetaan uskottavalta vaikuttava selitysmalli ja tilasta tehdään tunnettu. Häiriötä ei esiinny, jos siitä ei puhuta, lääkärit eivät sitä tunnista eikä sosiaalivakuutus sitä korvaa. Toiminnallisten häiriöiden kirjo ja niiden haittaavuus eri maissa vaihteleekin huomattavasti. Esimerkiksi niskan retkahdusvammat aiheuttavat joissakin maissa huomattavan määrän invalidisoivia kiputiloja, kun taas toisissa maissa niitä ei esiinny juuri lainkaan, vaikka peräänajokolareita esiintyy kaikkialla, missä autoliikennettä on. Tyypillistä on myös, että toiminnallisilla häiriöillä on kukoistuskautensa, jonka jälkeen ne häviävät yhtä ihmeellisesti kuin ne ilmaantuivat. Kuka vielä muistaa amalgaamioireyhtymän tai hiivasyndrooman?

Pahimmillaan toiminnallisten häiriöiden ottaminen sosiaalivakuutuksen piiriin voisi johtaa näiden häiriöiden ja samalla niistä aiheutuvan kärsimyksen huomattavaan lisääntymiseen. Tätä Pandoran lipasta ei ole rohjettu aukaista, sillä kiinni sitä ei enää saa, kun sen kansi kerran on avattu. Vaikka toiminnallisista häiriöistä aiheutuvaa työkyvyn heikentymistä ei jatkossakaan katsottaisi työkyvyttömyyseläkkeen perusteeksi, se ei tarkoita sitä, ettei näitä tiloja voisi ja pitäisi hoitaa, päinvastoin. Lääkärien tehtävä on kärsimyksen lievittäminen, myös silloin kun emme täysin ymmärrä, mikä potilaan kokemat oireet aiheuttaa.