MS-tauti, fatiikki ja työkyky

Haasteellinen fatiikki

Fatiikki on yksi yleisimmin raportoitu oire MS-potilailla. Fatiikin määritelmä on monisyinen, ja erään määritelmän mukaan fatiikissa on kyse epämiellyttävästä kehollisesta tilanteesta, johon liittyy vähentynyt kyky käynnistää tai ylläpitää aktiivista fyysistä ja/tai henkistä toimintaa. Fatiikki määritellään usein ylitsepääsemättömänä tunteena fyysisestä tai henkisestä väsyneisyydestä tai uupumuksesta. Fatiikki vaikuttaa elämänlaatuun ja arkeen. Fatiikissa kuvataan subjektiivista energian puutetta. Definitiivinen määritelmä fatiikista kuitenkin puuttuu. Eri tutkimusten mukaan fatiikkia esiintyy 75–87 prosentilla MS-tautia sairastavista. Fatiikki on yleinen oire myös normaaliväestössä, ja kyselytutkimuksissa jopa 20–25 prosenttia ilmoittaa kärsivänsä fatiikista. Fatiikin syytä ei tiedetä. Se on subjektiivinen ja epäspesifi oireisto, minkä vuoksi sen mittaaminen on vaikeaa. Fatiikin patofysiologia on edelleen tuntematon, mutta sen on ajateltu olevan monitekijäinen. Fatiikkia on yritetty selvittää erilaisilla tutkimusmenetelmillä, kuten kuvantamisella tai elektrofysiologisilla menetelmillä, yhdistämällä näiden tuloksia kuvattuihin oireisiin.

Fatiikin mekanismin uskotaan olevan keskushermostosta ohjautuvaa, jolloin se johtuu demyelinaatiosta ja aksonikadosta, tai immunologisten mekanismien välityksellä välittyvää, jolloin puhutaan primaarista fatiikista. Toisaalta tunnetaan myös sekundaarinen fatiikki, jota aiheuttavat esimerkiksi uniongelmat, kipu, jotkut lääkkeet, masennus, ahdistuneisuus ja stressi tai MS-tautiin sekundaarisesti liittyvät oireet.

Fatiikki MS-tautipotilailla

MS-tautiin liittyvällä fatiikilla on erityispiirteitä. Fatiikki on päivittäistä ja pahenee päivän mittaan haitaten arjen toimia. Kliinisesti MS-potilas, jolla on fatiikki, näyttäytyy uupuneena ja energiattomana. Lisäksi hänen unen tarpeensa on kasvanut, ja lämpö yleensä pahentaa oireita.

Fatiikki ei korreloi taudin vaikeuden kanssa, eikä se liity mihinkään erityiseen muuhun MS-taudin oireeseen. Fatiikkia ei ole pystytty myöskään yhdistämään MS-taudin kestoon tai sitä sairastavan sukupuoleen.

Fatiikki ja masennus kulkevat rinnakkain. Psyykkiset oireet ovat tavallisia MS-potilailla. Näistä tavallisimpia ovat masennus, jota on noin 50 prosentilla sairastuneista, ja ahdistuneisuus, jota on noin 30 prosentilla. Depression oireet lisäävät fatiikkia. Eräässä elämänlaatututkimuksissa MS-potilaiden elämänlaatua laski eniten masennus, ja vasta seuraavana tulivat fatiikki ja motoriset oireet.

Koska fatiikilla ei ole selkeää määritelmää, on sitä myös vaikea mitata. Se voidaan kuitenkin jakaa fyysiseen, motoriseen tai kognitiiviseen fatiikkiin. Kognitiiviseen fatiikkiin voi liittyä pidentynyt reaktioaika, ajatuksen takkuamista, keskittymisvaikeutta, vireystilan laskua, muistin heikkoutta, mieleen palauttamisen tai sanojen löytämisen vaikeutta. Siihen voi liittyä myös tarkkaavuuden, työmuistin ja toiminnanohjauksen vaikeutta, jotka ovat tavallisia löydöksiä myös depressiivisillä tai uupuneilla normaaliväestössä.

Fatiikin arviointiin on kehitetty erilaisia kyselykaavakkeita, kuten Rochesterin fatiikkipäiväkirja, MFIS (Modified Fatigue Impact Scale), FDS (Fatigue Descriptive Scale) ja FSS (Fatigue Severity Scale). Nämä eivät kuitenkaan ole Suomessa yleisessä käytössä. Kyselykaavakkeet ovat erimittaisia itsearviointeja. Mainittakoon kuitenkin, että FSS on kehitetty erottamaan fatiikki depressiosta, koska molemmissa esiintyy runsaasti samoja oireita. Kuitenkin tämän kuten muidenkin arviointiasteikkojen ongelmana on subjektiivisuus.

Fatiikkia arvioitaessa tulisikin ottaa huomioon sen moniulotteinen tausta ja pyrkiä tutkimaan asiaa hieman pintaa syvemmältä, koska taustalla saattaa olla myös hoidettavia syitä, ja nämä hoitamalla on mahdollista vaikuttaa potilaan elämänlaatuun ja työkykyyn.

Joidenkin tutkimusten mukaan lyhyt kuntoutus voi helpottaa MS-potilaan fatiikkia. On myös tutkimuksia, joissa on todettu kognitiivisen käyttäytymisterapian vähentävän fatiikkia. Parantavaa hoitoa ei kuitenkaan ole. Kevyttä liikuntaa suositellaan yleisesti. Nyrkkisääntönä voisi olla, että pelkkä uupumus ei ole pahenemisvaiheen oire ja kaikki uupumus ei johdu MS-taudista.

Fatiikki on työkyvyttömyyden yleisin syy MS-potilailla. Tuoreen tutkimuksen mukaan MS-potilailla todetaan työkyvyn laskua jo lievissä tautimuodoissa, ja fatiikki on yleisin syy työkyvyn ja arjen toimintakyvyn laskuun. Fatiikki on myös yleinen sairauseläkkeelle jäämisen syy, ja toisaalta, koska fatiikki ei näy ulospäin, voi tämä aiheuttaa työyhteisöissä konflikteja.

MS-tauti ja työkyky

MS-tauti diagnoosina ei nykyään parantuneiden lääkehoitojen myötä automaattisesti tarkoita eläkettä. Uudet lääkitykset ovat tehokkaita ja usein hidastavat sairauden etenemistä ja vähentävät pahenemisvaiheita. Hyvää selviytymistä työssä ennustavat fyysisesti kevyt työ, korkea koulutustaso ja aaltomainen tautimuoto. Eläköitymisen riskitekijöinä on todettu olevan miessukupuoli, korkeampi ikä diagnoosihetkellä ja pelkkä lääkkeetön hoito aaltomaisessa tautimuodossa.

Osa MS-potilaista jatkaa työelämässä vanhuseläkkeeseen saakka, ja alkuvaiheen työkyvyttömyyden jälkeen sopivan lääkityksen löydyttyä työkyky yleensä kohenee. Työkykyä voidaan tukea työpaikalla pienillä muutoksilla esimerkiksi sisäilman lämpötilaa säätämällä, liukuvilla työajoilla, tauottamalla työtä ja huolehtimalla työergonomiasta.

Jos työkyky alenee niin, että tarvitaan ammatillista kuntoutusta, tulisi se räätälöidä yksilöllisesti. Ongelmalliseksi asian tekee se, että jokaisella potilaalla on oman tyyppisensä oireisto, joka etenee omalla tavallaan. Ennustaminen on haasteellista. Jonkun verran voi asiaa kuitenkin pohtia: jos potilaalla on motorisia oireita, ei fyysinen työ ehkä pidemmän päälle ole hyvä ratkaisu, eikä ainakaan ammatillisessa kuntoutuksessa kannata tähdätä fyysiseen työhön. Jos taas potilaalla on jo jonkun verran neuropsykologisia oireita, ei opiskelu ehkä ole kovin hyvä ratkaisu. Työpaikalla tapahtuvat muokkaukset ja mahdollinen työkokeilu omalle työpaikalle tulisi suunnitella huomioiden potilaan oireet ja työhön liittyvät riskit ja kuormitustekijät.

Työkykyarvio olisi hyvä tehdä potilasta kuunnellen, mutta huomioiden myös objektiiviset havainnot. Pelkästään potilaan oma kertomus toimintakyvystä jää usein ohueksi, ja työkyvyn arvioon se ei riitä.

Yli 50 prosentilla MS-potilaista on todettu kognitiivisia muutoksia, mutta vain 10–20 prosentilla tämä on huomattavaa. Useimmiten löydökset ovat lieviä tai kohtalaisia. Tuoreen tutkimuksen mukaan potilaan itsensä raportoima kognitiivinen heikentyminen oli yhteydessä ahdistuneisuuteen, masennukseen ja fatiikkiin enemmän kuin neuropsykologin objektiivisessa arviossa. Neuropsykologisen kuntoutuksen hyödyn suhteen tulokset ovat jonkun verran ristiriitaisia. On mahdollista, että se kuitenkin tukee työkykyä. Neuropsykologista tutkimusta pyytäessä tulee aina miettiä, miksi tämä halutaan, ja muistaa, että yksittäinen poikkeava osa-alue tutkimuksessa ei automaattisesti tarkoita työkyvyttömyyttä.

Ammatillisen kuntoutuksen rooli on tärkeä myös taloudellisesta näkökulmasta, sillä sairauden edetessä sen kustannukset yhteiskunnalle kasvavat kymmenkertaiseksi, ja suurin menoerä yhteiskunnalle sekä yksilölle on ennenaikainen työkyvyttömyys (jopa 37 % kokonaiskustannuksista). Yksilölle työkyvyn menettäminen on aina kriisi, ja usein hyvä ratkaisu voi olla myös osakuntoutustuki/osaeläke potilaan työkykyä ja arkea tukemaan.

Työnteon jatkamisen kannalta ei työkyvyn tarvitse olla sataprosenttinen ja työterveyshuollossa olisi hyvä korostaa jäljellä olevaa toiminta- ja työkykyä, eikä niitä oireita, jotka ovat heikentyneet. Kuntoutuksen kulmakivi on potilaan vahvuuksien tukeminen. Tämä lähestymistapa tukee myös potilaan elämänlaatua ja kuntoutumista enemmän kuin keskittyminen jo menetettyihin kykyihin.