IPA, Impact on Participation and Autonomy

TOIMIA-mittarit
24.6.2013 • Viimeisin muutos 19.6.2024
Katja Kanelisto

TOIMIA-tietokantaa ei enää ylläpidetä/päivitetä. Artikkeli saattaa sisältää vanhentunutta tai puutteellista tietoa sekä toimimattomia linkkejä. Ks. lisätiedot «Yhteystiedot»1.

Lyhenne: IPA

Nimi englanniksi: Impact on Participation and Autonomy

Nimi ruotsiksi: Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittarin versio: Versio IPA 2007

Tietokannassa saatavilla olevat kieliversiot: suomi

Toimiametassa: ei

Soveltuvuusarviot

IPA -itsearviointimenetelmän soveltuvuus osallistumisen arviointiin kuntoutuksessa

Lue tarkempi kuvaus soveltuvuusarvion tulkinnasta THL:n verkkosivuilta «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimia-tietokanta#soveltuvuusarviot»1

Mittarin lomake ja ohje

Alkuperäinen käyttötarkoitus

IPAn tarkoitus on antaa tietoa fyysisesti toimintarajoitteisen aikuisen osallistumisrajoitteiden vaikeusasteesta, sekä hänen yksilöllisistä osallistumiseen ja autonomiaan liittyvistä tarpeistaan «Cardol M, de Jong BA, van den Bos GA ym. Beyond disability: perceived participation in people with a chronic disabling condition. Clin Rehabil 2002b;16(1):27–35.»4. IPAlla voidaan alustavan tutkimuksen mukaan osoittaa myös muutosta osallistumisessa ja autonomiassa «Cardol M, Beelen A, van den Bos GA ym. Responsiveness of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2002c;83(11):1524–1529.»5.

Kohderyhmä

  • Työikäiset
  • Iäkkäät

Tiedonkeruumenetelmät

  • Itse täytettävä kyselylomake

Toimintakyvyn ulottuvuudet

  • Yleinen toimintakyky (ADL/IADL)

Mittarin eri osien ICF-koodit

Roolin mukaisiin odotuksiin vastaaminen kotona [d230], Liikkuminen erilaisissa paikoissa [d460], Makuulle meno [d4100], Kotona liikkuminen [d4600], Muissa rakennuksissa kuin kotona liikkuminen [d4601], Kodin ja muiden rakennusten ulkopuolella liikkuminen [d4602], PÄÄLUOKKA 5 ITSESTÄ HUOLEHTIMINEN [d5], Peseytyminen [d510], WC:ssä käyminen [d530], Pukeutuminen [d540], Ruokaileminen [d550], Juominen [d560], PÄÄLUOKKA 6 KOTIELÄMÄ [d6], Aterioiden valmistaminen [d630], Kotitaloustöiden tekeminen [d640], Kotitalouden esineistä, kasveista ja eläimistä huolehtiminen [d650], Muiden henkilöiden avustaminen [d660], PÄÄLUOKKA 7 HENKILÖIDEN VÄLINEN VUOROVAIKUTUS JA IHMISSUHTEET [d7], Henkilöiden välinen perustava vuorovaikutus [d710], Vapaamuotoiset sosiaaliset ihmissuhteet [d750], Perhesuhteet [d760], Intiimit ihmissuhteet [d770], Ammatillinen koulutus [d825], Korkea-asteen koulutus [d830], Työnhaku, työpaikan säilyttäminen ja työn päättäminen [d845], Työpaikan säilyttäminen [d8451], Vastikkeellinen työ [d850], Vastikkeeton työ [d855], Taloudellinen elämä [d870], Virkistäytyminen ja vapaa-aika [d920], Sosiaalinen kanssakäyminen [d9205], Lähiperheen jäsenten asenteet [e410], Ystävien asenteet [e420], Tuttavien, ikätoverien, työtoverien, naapurien ja yhteisön jäsenten asenteet [e425].

Mittarin tuloksen ICF-koodi

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittarin ylläpitotaho

Kela.

Yhteystiedot: tutkija Maarit Karhula (etunimi.sukunimi@kela.fi)

Käyttöoikeus

  • Rajoittamaton

Kelan tutkimusyksikkö sai vuonna 2010 luvat IPAn käännöstyölle ja 2011 julkaisemiselle sen toiselta kehittäjältä PhD Mieke Cardolilta. Yhdyshenkilönä Kelan tutkimusyksikössä toimii tutkija Maarit Karhula (etunimi.sukunimi@kela.fi). Lisenssiä ei tarvita ja IPA on maksutta käytettävissä.

Maksullisuus

  • Ei sisällä maksuja

Käyttökoulutus

Tarvittavat välineet

  • Kyselylomake
  • Pisteytysohje

Aikatarve

Kyselylomakkeen täyttämiseen kuluu aikaa n. 20 min. Pisteyttämisen vaatimasta ajasta ei ole tietoa, mutta suomenkielisen IPAn pisteyttämistä helpottaa erillinen pisteytyslomake.

Raja-arvot

Raja-arvoja ei ole. Ks. "Mittarin tausta ja kuvaus" -kohdasta tietoa IPAn pisteytyksestä ja tulkinnasta. «»1

Viitearvot

Viitearvoja ei ole.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn suosituksissa

TOIMIAn suositukset, joissa mittari on mukana, löytyvät vasemman palkin kohdasta "Lisätietoa aiheesta”

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn ulkopuolisissa suosituksissa

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittarin käännös

Alkuperäinen hollanninkielinen IPA sekä englanninkielinen IPA-E-lomake käännätettiin suomeksi hollanninkielen taitoisella kuntoutuksen asiantuntijalla. Samalla hän vertaili hollantilaista ja englantilaista IPA-lomaketta. Lisäksi englanninkielinen IPA-lomake käännätettiin toisella riippumattomalla kielenkääntäjällä suomeksi. Kolmas henkilö, joka on kuntoutuksen asiantuntija, vertaili käännöksiä ja teki kommentoitavan ehdotuksen suomenkielisestä versiosta. Tämä kommenttiversio käsiteltiin kuntoutuksen asiantuntijoista koostuvassa työryhmässä, joka tarkasti suomenkielisen version käsitteet kysymyskohtaisesti. Työryhmän tekemissä muutoksissa huomioitiin suomalaisessa kuntoutuksessa vakiintuneet termit sekä autonomian käsitteeseen liittyvät teoreettiset näkökulmat. Tällä tavoin pyrittiin varmistamaan, että kysymysten tarkoitus pysyy samanlaisena lomakkeen kääntämisen jälkeen.

Ensimmäinen asiantuntijatyöryhmän hyväksymä käännösversio suomenkielisestä IPA-lomakkeesta pilotoitiin yhdellä kuntoutujalla, jolla oli krooninen neurologinen sairaus. Kommenttien perusteella selkeytettiin lomakkeen asetteluja. Tämän jälkeen versiota 2 käytettiin MS-kuntoutujien arvioinnissa (n = 116). IPA toteutettiin näille henkilöille strukturoituna haastatteluna, jolloin oli samalla mahdollista kerätä tietoa lomakkeen toimivuudesta. Käyttökokemusten perusteella tehtiin pieniä muutoksia kielelliseen ilmaisuun ja lomakkeen asetteluun.

Suomenkielisen IPAn toinen versio käännätettiin takaisin englannin kielelle kolmannella kielenkääntäjällä. Takaisinkäännös analysoitiin kuntoutuksen asiantuntijoiden muodostamassa työryhmässä, ja suomenkielisen lomakkeen joitakin kielellisiä ilmaisuja vielä hiukan täsmennettiin. Kolmannen version kieli tarkistettiin, jonka jälkeen pieni kuntoutuksen asiantuntijaryhmä tarkasti ja hyväksyi lomakkeeseen ehdotetut muutokset. Kelan tutkimusosaston julkaisutoimitus muokkasi vielä lomakkeen ulkoasun, jonka asiantuntijatyöryhmä tarkasti huomioiden mm. heikkonäköisten vastaajien hankaluudet. Lopullinen suomenkielinen IPA-lomake hyväksyttiin asiantuntijatyöryhmässä 2011.

Mittarin tausta ja kuvaus

IPAn kehittäminen

Impact on Participation and Autonomy (IPA) on kehitetty Alankomaissa 2001, ja se on validoitu aikuisilla henkilöillä, joilla on erilaisia fyysisiä toimintakyvyn rajoitteita «Cardol M, de Haan RJ, de Jong BA ym. Psychometric properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82(2):210–216.»2, «Kersten P. Impact on Participation and Autonomy (IPA). Manual to the English version: IPA. 2007.»10. IPA perustuu Maailman terveysjärjestön WHO:n Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen (ICF) edeltäjän "International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH-2)" osallistumisen osa-alueen käsitteisiin. Lisäksi IPA:n kehittämisessä on hyödynnetty monitieteisen tutkimustyöryhmän näkemyksiä sekä kuntoutuksen asiakkaille tehdyn kvalitatiivisen pilottitutkimuksen tuloksia «Cardol M, de Haan RJ, van den Bos GA ym. The development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA). Clin Rehabil 1999;13(5):411–419.»1

Alkuperäinen hollanninkielinen IPA muotoutui vuonna 2001 ensimmäisestä kokeiluversiostaan (1999) hyvin lähelle nykyistä versiota. IPA rakentui tuolloin 31:stä osallistumisen rajoituksia koskevasta kysymyksestä ja kahdeksasta osallistumisessa koettujen ongelmien kysymyksestä.

Englanninkielinen versio (IPA-E) on mukautettu ja validoitu alkuperäisestä hollanninkielisestä versiosta. IPA-E:n validoinnissa vahvistettiin aiemmin faktorianalyysissä löydetyt osa-alueet ja nimettiin ne uudelleen nykyiseen muotoonsa: 1) autonomia sisällä, 2) rooli perheessä, 3) autonomia ulkona, 4) sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet, ja 5) työ ja koulutus. Samalla lomakkeeseen lisättiin kaksi kysymystä muiden ihmisten auttamisesta ja tukemisesta (kysymykset 7a ja 7b). Kysymyksen 7a vahvistettiin konfirmatorisessa faktorianalyysissa kuuluvan IPAn osa-alueeseen sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet. «Sibley A, Kersten P, Ward CD ym. Measuring autonomy in disabled people: Validation of a new scale in a UK population. Clin Rehabil 2006;20(9):793–803.»15 Kysymys 7b koskee muiden ihmisten auttamiseen liittyvien ongelmien kokemista, joten se ei ollut mukana faktorianalyysissa. Nämä kysymykset lisättiin myös alkuperäiseen hollanninkieliseen IPA:an sekä useimpiin IPAn käännöksiin.

Ennen suomenkielisen version julkaisemista IPA on jo käännetty englannin, ruotsin, norjan, saksan, ranskan ja persian kielille. Eri kielille käännettyjen IPAn versioiden psykometrisiä ominaisuuksia tukevat kansainväliset tutkimukset. IPAa käytetään kansainvälisesti sekä kliinisessä työssä että kuntoutustutkimuksessa. Tähän mennessä sitä on hyödynnetty eri tavoin kroonisesti toimintarajoitteisten aikuisten osallistumista kuvaavissa poikkileikkaustutkimuksissa sekä muutamissa vaikuttavuustutkimuksissa.

Suomenkielisen IPA:n rakenne ja pisteytys

Suomenkielinen IPA perustuu uusimman englanninkielisen IPA-En versioon «Kersten P, Cardol M, George S ym. Validity of the impact on participation and autonomy questionnaire: a comparison between two countries. Disabil Rehabil 2007;29(19):1502–1509.»11. IPA rakentuu 32 osallistumisen rajoituksia koskevasta kysymyksestä sekä yhdeksästä osallistumisessa koettuja ongelmia koskevasta kysymyksestä.

1. Osallistumisen rajoitukset -asteikko

IPAn 32 osallistumisen rajoituksia koskevaa kysymystä jakautuvat viiteen osa-alueeseen:

  1. Autonomia sisällä (7 kysymystä)
  2. Rooli perheessä (7 kysymystä)
  3. Autonomia ulkona (5 kysymystä)
  4. Sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet (7 kysymystä)
  5. Työ ja koulutus (6 kysymystä)

Osallistumista koskevat kysymykset pisteytetään asteikolla 0–4 (0 = erittäin hyvät, 1 = hyvät, 2 = kohtalaiset, 3 = huonot, 4 = erittäin huonot).

Kokonaispistemäärä saadaan laskemalla kaikkien osallistumisen rajoitukset -asteikon kysymysten (32 kpl) pisteet yhteen. Suuremmat kokonaispisteet ilmaisevat suurempia negatiivisia vaikutuksia osallistumisessa. Kokonaispisteitä voidaan käyttää silloin, kun IPAa käytetään tulosmittarina. Kuntoutuksen suunnittelun kannalta voi olla hyödyllistä laskea osallistumisen rajoitukset -asteikon pisteet osa-alueittain. Kunkin osa-alueen pisteistä lasketaan keskiarvo tai mediaani. Keskiluku 0 tarkoittaa, että autonomiassa ja osallistumisessa ei ole rajoituksia ja arvo 4 osoittaa erittäin heikkoa autonomiaa kyseisellä alueella.  Yksittäisten kysymysten tulosten tarkastelu antaa tietoa siitä, mihin konkreettisiin asioihin kuntoutujan elämässä tulisi toimenpiteitä kohdentaa.

2. Osallistumisessa koetut ongelmat -asteikko

Osallistumisen rajoitusten -asteikon lisäksi IPAan sisältyy 9 kysymystä, jotka muodostavat osallistumisessa koetut ongelmat -asteikon. Osallistumisessa koettuja ongelmia koskevat kysymykset pisteytetään asteikolla 0–2 (0 = ei ongelmia, 1 = vähän ongelmia, 2 = paljon ongelmia).

Osallistumisessa koetut ongelmat -asteikon kysymysten pisteet lasketaan yhteen omana osionaan ja suuremmat pisteet ilmaisevat tässäkin suurempia ongelmia osallistumisessa.

Kuntoutuksen suunnittelussa pisteitä tärkeämpää on käytännössä heikoiksi pistettyjen kysymysten tarkempi selvittäminen sekä niissä tapahtuvien pisteiden muutokset uudelleenarvioinnissa. Tuloksia hyödynnettäessä on muistettava, että IPAlla saatu tieto ei koske omatoimisuutta.

Mittarin pätevyys

Sisältövaliditeetti

Vazirinejadin ym. (2003) tutkimuksessa «Vazirinejad R, Lilley JM, Ward CD. The 'Impact on Participation and Autonomy': acceptability of the English version in a multiple sclerosis outpatient setting. Mult Scler 2003;9(6):612–615.»16 todettiin, että suurin osa kyselyyn vastanneista MS-kuntoutujista (n= 35) koki IPAn kysymysten olevan tarkoituksenmukaisia (74 % vastaajista) ja helppoja ymmärtää (83 %). Lähes kaikki vastaajat (97 %) olivat sitä mieltä, että kysymykset eivät ole kiusallisia. Kysymysten poistamiselle ei koettu tarvetta (97 % vastaajista).

Kriteerivaliditeetti

Samanaikainen validiteetti

IPA:n rakenteiden korrelaatiot muiden osallistumisen arviointimenetelmien kanssa ovat olleet odotusten suuntaiset:

Lisäksi IPA korreloi kohtalaisen hyvin terveydentilaa mittaavien muiden arviointimenetelmien kanssa:

Tarkemmassa tarkastelussa on nähtävissä, että korrelaatiokertoimet jäivät suhteellisen pieniksi (r < 0.70) mikä saattaa jossain määrin selittyä IPAn erityisellä autonomian näkökulmalla osallistumiseen, jolloin vastaavanlaisia tutkittuja arviointimenetelmiä on vaikea löytää vertailukohdaksi. Toisaalta Noonanin ym. (2010) tutkimuksessa «Noonan VK, Kopec JA, Noreau L ym. Comparing the validity of five participation instruments in persons with spinal conditions. J Rehabil Med 2010;42(8):724–734.»13 IPA ei korreloinut sen vahvemmin toisen autonomiaa arvioivan menetelmän, Keele Assessment of Participationin (KAP), kuin muidenkaan osallistumisen arviointimenetelmien kanssa. Tämä saattaa selittyä sillä, että väestötason arviointiin kehitetty KAP on hyvin suppea ja IPA vastaavasti huomattavasti yksityiskohtaisempi autonomian arviointimenetelmä «Noonan VK, Kopec JA, Noreau L ym. Comparing the validity of five participation instruments in persons with spinal conditions. J Rehabil Med 2010;42(8):724–734.»13

Ennustevaliditeetti

Tieto puuttuu.

Rakennevaliditeetti

Rakenteen validiteetti

IPAn rakennevaliditeettia tukevat useat kansainväliset tutkimukset, joissa kohderyhmänä ovat olleet eri tavoin fyysisesti toimintarajoitteiset henkilöt.

Rakennevaliditeettia on selvitetty uudemmissa tutkimuksissa myös tietyn diagnoosin saaneilla ryhmillä, joissa yhtä lukuun ottamatta «Noonan VK, Kopec JA, Noreau L ym. Comparing the validity of five participation instruments in persons with spinal conditions. J Rehabil Med 2010;42(8):724–734.»13osallistujien vastaukset analysoitiin Rasch-analyysilla:

Vaikka IPA on kehitetty geneeriseksi arviointimenetelmäksi eri tavoin fyysisesti toimintarajoitteisille, näiden tutkimustulosten perusteella näyttäisi siltä, että IPA toimii hieman eri tavoin eri diagnoosin saaneilla ryhmillä. Tutkimusten perusteella näille ryhmille tehtiin sopivampia mukautettuja versioita IPAsta, joissa joitain huonosti toimivia kysymyksiä on poistettu ja joidenkin kysymysten pisteytysskaalaa on muutettu. Validiteettitutkimus aivohalvauksen sairastaneilla on toteutettu iranilaisella väestöllä, minkä vuoksi tulosten siirtäminen länsimaiseen kulttuuriin ei välttämättä onnistu.

Yksittäisistä kysymyksistä on eri tutkimuksissa noussut toistuvasti esiin kaksi osallistumisen rajoitukset -asteikon kysymystä, jotka eivät ole sopineet analyyseissa tilastollisten menetelmien oletuksiin, eivätkä näin ollen välttämättä mittaa sitä, mitä niiden on tarkoitus mitata. Kysymys 4a ”mahdollisuuksista päättää raha-asioista” ei ole toiminut pätevästi erilaisia toimintarajoitteita, eikä tietyn diagnoosin saaneita ryhmiä koskevissa IPAn validiteettitutkimuksissa «Cardol M, de Haan RJ, van den Bos GA ym. The development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA). Clin Rehabil 1999;13(5):411–419.»1, «Cardol M, de Haan RJ, de Jong BA ym. Psychometric properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82(2):210–216.»2, «Lund ML, Fisher AG, Lexell J ym. Impact on participation and autonomy questionnaire: internal scale validity of the Swedish version for use in people with spinal cord injury. J Rehabil Med 2007;39(2):»12, «Fallahpour M, Jonsson H, Joghataei MT ym. Impact on Participation and Autonomy (IPA): PSYChometric evaluation of the Persian version to use for persons with stroke. Scand J Occup Ther 2011;18(1):59–71»6. Kysymys 6f ”mahdollisuuksista intiimiin suhteeseen” ei myöskään ole tähän mennessä onnistunut vastaamaan Rasch-mallin odotuksiin «Franchignoni F, Ferriero G, Giordano A ym. Rasch psychometric validation of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire in people with Parkinson's disease. Eura Medicophys 2007;43(4):451–46»7, «Lund ML, Fisher AG, Lexell J ym. Impact on participation and autonomy questionnaire: internal scale validity of the Swedish version for use in people with spinal cord injury. J Rehabil Med 2007;39(2):»12, «Fallahpour M, Jonsson H, Joghataei MT ym. Impact on Participation and Autonomy (IPA): PSYChometric evaluation of the Persian version to use for persons with stroke. Scand J Occup Ther 2011;18(1):59–71»6, ja faktorianalyysissa «Noonan VK, Kopec JA, Noreau L ym. Comparing the validity of five participation instruments in persons with spinal conditions. J Rehabil Med 2010;42(8):724–734.»13 se latautui kolmeen eri osa-alueeseen. Molemmat kysymykset olivat psykometrisesti heikohkoja jo ensimmäisissä faktorianalyyseissa «Cardol M, de Haan RJ, de Jong BA ym. Psychometric properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82(2):210–216.»2, mutta ne ovat kuitenkin tässä vaiheessa mukana nykyisessä IPAn versiossa.

Yhtäpitävä validiteetti

Tieto puuttuu.

Erotteleva validiteetti

Tieto puuttuu.

Ryhmien erotteluvaliditeetti

Tieto puuttuu.

Kulttuurien välinen validiteetti

Kulttuurien välistä validiteettia on tutkittu kahdessa eri länsimaisessa kulttuurissa vertailemalla englantilaisten ja hollantilaisten IPA-vastauksia «Kersten P. Impact on Participation and Autonomy (IPA). Manual to the English version: IPA. 2007.»10. Vastauksissa oli joitain systemaattisia eroja, mutta pienten mukautusten jälkeen IPA saatiin vastaamaan Rasch-mallin oletuksiin. Tutkimus antoi alustavaa tietoa siitä, että IPAa voidaan käyttää pätevästi kahdessa eri länsimaisessa kulttuurissa.

IPAn persiankielisen version validiteetti

IPA:n persiankielisen version ensimmäisessä validiteettitutkimuksessa «Fallahpour M, Jonsson H, Joghataei MT ym. Impact on Participation and Autonomy (IPA): PSYChometric evaluation of the Persian version to use for persons with stroke. Scand J Occup Ther 2011;18(1):59–71»6 havaittiin, että iranilaiset vastasivat IPAan systemaattisesti eri tavoin kuin länsimaiset aiemmissa validiteettitutkimuksissa. Osallistumisen rajoitukset -asteikko näytti näiden vastaajien aineiston perusteella mittaavan kahta eri rakennetta, jotka kuitenkin liittyvät toisiinsa: sosiaalisuuteen perustuvaa osallistumista ja suoritukseen perustuvasta osallistumista. Teoreettisena selityksenä pidetään iranilaisen ja länsimaisen kulttuurin välillä vallitsevia eroja, jotka tässä tapauksessa vaikuttaisivat sosiaalisen osallistumisen kokemiseen.

Suomenkielisen IPAn validiteetti

MS-avokuntoutushankkeen yhteydessä toteutettiin suomenkielisen IPAn alustava validiteettitutkimus osallistumisen rajoitukset -asteikon osalta «Karhula M. Impact on Participation and Autonomy (IPA) suomenkielisen version alustava rakennevaliditeetti ja sisäinen yhdenmukaisuus. Harjoitustyö: Mittaamisen teoria - metodikurssi. Jyväskylän yliopi»9.

IPA:n rakennevaliditeettia ja sisäistä yhdenmukaisuutta tutkittiin MS-kuntoutujilla (n = 116). Työtä ja koulutusta koskevat kysymysosiot (kysymykset 8a–f ja 9a) jätettiin analyysin ulkopuolelle, koska niihin oli vastannut vain pieni joukko tutkittavista. Suomenkielisen IPAn kysymykset noudattivat pääosin samaa faktorijakaumaa kuin aiemmissa kansainvälisissä tutkimuksissa «Cardol M, de Haan RJ, van den Bos GA ym. The development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA). Clin Rehabil 1999;13(5):411–419.»1, «Cardol M, de Haan RJ, de Jong BA ym. Psychometric properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82(2):210–216.»2, «Sibley A, Kersten P, Ward CD ym. Measuring autonomy in disabled people: Validation of a new scale in a UK population. Clin Rehabil 2006;20(9):793–803.»15 eli kysymykset latautuvat seuraaville faktoreille: 1) autonomia sisällä, 2) rooli perheessä, 3) autonomia ulkona, sekä 4) sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet. Tällä faktorirakenteella pystyttiin selittämään 57 % kokonaisvarianssista.

Suomalaisten vastauksissa yksi kysymys muodosti poikkeuksen verrattuna kansainvälisiin tutkimuksiin. Kysymys 6f (mahdollisuus intiimiin suhteeseen) latautui tässä tutkimuksessa vahvimmin faktorille ”autonomia ulkona”, johon latautui sekä suomalaisessa että kansainvälisissä tutkimuksissa vapaa-ajan viettoa ja ihmisten tapaamiseen liittyviä kysymyksiä. Aiemmissa tutkimuksissa kysymys 6f on latautunut useimmille faktoreille: rooli perheessä, sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet, autonomia ulkona sekä työ ja koulutus «Cardol M, de Haan RJ, de Jong BA ym. Psychometric properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82(2):210–216.»2, «Sibley A, Kersten P, Ward CD ym. Measuring autonomy in disabled people: Validation of a new scale in a UK population. Clin Rehabil 2006;20(9):793–803.»15, «Noonan VK, Kopec JA, Noreau L ym. Comparing the validity of five participation instruments in persons with spinal conditions. J Rehabil Med 2010;42(8):724–734.»13. Kuten aiemmissakin tutkimuksissa, myös tässä suomenkielisen IPAn rakennevaliditeettia tarkastelevassa tutkimuksessa kolme heikoiten toimivaa kysymystä olivat 6f (intiimisuhde), 4a (raha-asioista huolehtiminen) ja 7a (muiden auttaminen).

Suomenkielisen version validiteettia on tutkittu vain MS-kuntoutujilla «Karhula M. Impact on Participation and Autonomy (IPA) suomenkielisen version alustava rakennevaliditeetti ja sisäinen yhdenmukaisuus. Harjoitustyö: Mittaamisen teoria - metodikurssi. Jyväskylän yliopi»9. Tämän tutkimuksen perusteella ei tehty muutoksia suomenkielisen IPAn rakenteeseen. IPA-menetelmää ei kuitenkaan ole suunnattu tietyn diagnoosin saaneelle ryhmälle, joten tulevaisuudessa tulisi vielä tutkia, vastaavatko eri diagnooseja saaneet suomalaiset kuntoutuksen ja terveydenhuollon asiakkaat kyselylomakkeella systemaattisesti eri tavalla kuin toisen maan vastaajat «Kersten P. Impact on Participation and Autonomy (IPA). Manual to the English version: IPA. 2007.»10.

Mittarin toistettavuus

Toistettavuus saman mittaajan mittaamana

Test-retest-reliabiliteettia on tutkittu eri tavoin toimintarajoitteisilla henkilöillä.

Mittaajien välinen toistettavuus

  • Ei tutkittu, IPA on itsearviointimenetelmä.

Sisäinen yhdenmukaisuus

Sisäinen yhtenevyys on ollut osallistumisen rajoitukset -asteikon eri osa-alueilla korkea:

Suomenkielisen IPAn sisäinen yhdenmukaisuus on hyvä; eri faktoreille Cronbachin α = 0.78 – 0.87 «Karhula M. Impact on Participation and Autonomy (IPA) suomenkielisen version alustava rakennevaliditeetti ja sisäinen yhdenmukaisuus. Harjoitustyö: Mittaamisen teoria - metodikurssi. Jyväskylän yliopi»9.

Mittarin muutosherkkyys

Kriteerivaliditeetti pitkittäisasetelmassa

Tieto puuttuu.

Rakennevaliditeetti pitkittäisasetelmassa

Cardol ym. (2002c) «Cardol M, Beelen A, van den Bos GA ym. Responsiveness of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2002c;83(11):1524–1529.»5 tutkivat IPAn muutosherkkyyttä (SRM ja AUC) kolmen kuukauden aikana:

  • Standardized Response Mean (SRM):
    • Osallistumisen rajoitukset –asteikon osa-alueiden SRM = 0.1 – 1.3
    • Osallistumisen koetut ongelmat –asteikon kysymysten SRM = 0.4 – 1.5

Area under curve (AUC)

Osallistumisen rajoitukset – asteikon osa-alueilla:

  • Autonomia sisällä AUC = 0.62
  • Rooli perheessä AUC = 0.80 - Autonomia ulkona AUC = 0.89
  • Sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet AUC = 0.50
  • Työ ja koulutus AUC = 0.92

Osallistumisen koetut ongelmat – asteikon kysymyksissä:

  • Liikkuminen AUC = 0.56
  • Itsestä huolehtiminen AUC = 0.69
  • Kotityöt AUC = 0.61
  • Raha-asioista huolehtiminen AUC = 0.58
  • Vapaa-aika AUC = 0.74
  • Sosiaalinen elämä ja ihmissuhteet AUC = 0.71
  • Ansio- ja vapaaehtoistyö AUC = 0.71

Lattia- ja kattoefekti

Tieto puuttuu.

Pienin havaittava muutos

Tieto puuttuu.

Pienin merkittävä muutos

Tieto puuttuu.

Mittarin käyttökelpoisuus

IPAa on käytetty MS-avokuntoutushankkeen Kelan arviointitutkimuksessa ja käyttökokemukset ovat olleet pääosin myönteisiä. Omatoimisuus on kuntoutujille autonomiaa selvästi tutumpi näkökulma toimintakykyyn. Tämän vuoksi on erityisen tärkeää ohjata vastaajaa lukemaan jokaisen kysymysosion lyhyt johdantoteksti, jotta hän muistaa kysymykseen vastatessaan ottaa huomioon kaikki arjen elämässä käytössä olevat resurssit, kuten apuvälineet ja läheisten tai avustajan antaman avun. Suomalaiset ovat aktiivisia erilaisessa järjestö- ja yhdistystoiminnassa ja siihen saattaa liittyä työnomaisia luottamustehtäviä. Järjestö- ja yhdistystyötä ei kuitenkaan mainita erikseen osiossa: ”Ansio- ja vapaaehtoistyö”. Käännöksessä haluttiin kuitenkin noudattaa kansainvälistä käytäntöä ja suomalaisten vastaajien kaipaama lisäys jätettiin tekemättä. Suomenkielisen lomakkeen asetteluissa haluttiin huomioida heikkonäköiset vastaajat, jonka vuoksi fonttikoko on tavanomaista suurempi (14 pistettä).

IPA on helppo ottaa käyttöön: mittari on vapaasti saatavilla sähköisenä versiona ja varsinaista käyttäjäkoulutusta ei tarvita. IPAn käyttöohjeet antavat tulosten tulkintaan suurpiirteiset ohjeet. Huomionarvoista on se, että IPAn avulla löydettyihin osallistumisen ja autonomian tarpeisiin tulisi vastata asiakaskeskeisesti ja laaja-alaisia arjen toimintojen mahdollistamiseen keskittyviä menetelmiä «Cardol M, De Jong BA, Ward CD. On autonomy and participation in rehabilitation. Disabil Rehabil 2002a;24(18):970–974.»3.

Tutkimusten tiedot

Cardol ym. (1999) «Cardol M, de Haan RJ, van den Bos GA ym. The development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA). Clin Rehabil 1999;13(5):411–419.»1:

  • Hollanti, 100 tutkittavaa, erilaisia fyysisiä toimintarajoitteita
  • ikä keskiarvo (ka) 47v 9 kk (keskihajonta (SD) 14 v 6 kk), 57 % naisia

Cardol ym. (2001) «Cardol M, de Haan RJ, de Jong BA ym. Psychometric properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82(2):210–216.»2:

  • Hollanti, 126 tutkittavaa (test-retest reliabilteetti 75 tutkittavaa), erilaisia fyysisiä toimintarajoitteita
  • ikä ka 52 v 6 kk (SD 13 v 4 kk), 62 % naisia

Cardol ym. (2002c) «Cardol M, Beelen A, van den Bos GA ym. Responsiveness of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2002c;83(11):1524–1529.»5:

  • Hollanti, 49 tutkittavaa, erilaisia fyysisiä toimintarajoitteita
  • ikä ka 50 v (SD 14 v 6 kk), 73 % naisia

Fallahpour ym. (2011) «Fallahpour M, Jonsson H, Joghataei MT ym. Impact on Participation and Autonomy (IPA): PSYChometric evaluation of the Persian version to use for persons with stroke. Scand J Occup Ther 2011;18(1):59–71»6:

  • Ruotsi, 102 tutkittavaa (persiankielisiä iranilaisia), aivohalvaus
  • ikä ka 58 v 3 kk (SD 11 v 9 kk), 41 % naisia

Franchignoni ym. (2007) «Franchignoni F, Ferriero G, Giordano A ym. Rasch psychometric validation of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire in people with Parkinson's disease. Eura Medicophys 2007;43(4):451–46»7:

  • Italia, 100 tutkittavaa, Parkinsonin tauti
  • ikä ka 72 v (SD 7 v), 59 % naisia

Karhula (2011 julkaisematon) «Karhula M. Impact on Participation and Autonomy (IPA) suomenkielisen version alustava rakennevaliditeetti ja sisäinen yhdenmukaisuus. Harjoitustyö: Mittaamisen teoria - metodikurssi. Jyväskylän yliopi»9:

  • Suomi, 116 tutkittavaa, MS-tauti
  • ikä ka 48 v (vaihteluväli 28-61 v), 68 % naisia.

Kersten ym. (2007) «Kersten P. Impact on Participation and Autonomy (IPA). Manual to the English version: IPA. 2007.»10:

  • 106 tutkittavaa; 53 hollantilaista ja 53 englantilaista, eri diagnooseja ja eriasteisia toimintarajoitteita
  • ikä 18-75 v, 63 % naisia

Larsson Lund ym. (2007) «Lund ML, Fisher AG, Lexell J ym. Impact on participation and autonomy questionnaire: internal scale validity of the Swedish version for use in people with spinal cord injury. J Rehabil Med 2007;39(2):»12:

  • Ruotsi, 161 tutkittavaa, selkäydinvamma
  • ikä ka 52 v (SD 18 v, vaihteluväli 17-84 v), 37 % naisia

Noonan ym. (2010) «Noonan VK, Kopec JA, Noreau L ym. Comparing the validity of five participation instruments in persons with spinal conditions. J Rehabil Med 2010;42(8):724–734.»13:

  • Kanada, 545 tutkittavaa, joista 145 selkäydinvamma, 187 selkärangan murtuma ilman neurologisia oireita ja 213 selkärangan degeneratiivinen sairaus
  • ikä ka 51 v 5 kk (SD 16 v 6 kk), 33 % naisia

Poulin ja Desrosiers (2010) «Poulin V, Desrosiers J. [Validation of the French translation of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire (IPAQ)]. Can J Occup Ther 2010;77(3):159–166.»14:

  • Kanada, 30 tutkittavaa (ranskankielisiä); ikääntyneitä, joilla erilaisia fyysisiä toimintarajoitteita
  • ikä ka 79 v 4 kk (SD 7 v 1 kk), 57 % naisia

Sibley ym. (2006) «Sibley A, Kersten P, Ward CD ym. Measuring autonomy in disabled people: Validation of a new scale in a UK population. Clin Rehabil 2006;20(9):793–803.»15:

  • Englanti, 213 tutkittavaa (test-retest reliabiliteetti n=66); 3 diagnoosiryhmää (MS-tauti, selkäydinvamma, eri diagnooseja joilla lievä toimintarajoite)
  • ikä mediaani 54 v (vaihteluväli 20-75 v), 58 % naisia

Vazirinejad ym. (2003) «Vazirinejad R, Lilley JM, Ward CD. The 'Impact on Participation and Autonomy': acceptability of the English version in a multiple sclerosis outpatient setting. Mult Scler 2003;9(6):612–615.»16:

  • Englanti, 35 tutkittavaa, MS-tauti
  • ikä ka 41 v 5 kk (SD 10 v  5kk), 60 % naisia

Linkit

Mittarin tiedot koonnut

Katja Kanelisto, TtM, toimintaterapeutti (amk)

Anna-Liisa Salminen, PhD, erikoistoimintaterapeutti

Jaana Paltamaa, TtT, ft

Hyväksynyt: TOIMIAn vaikeavammaisten toimintakyky -asiantuntijaryhmä «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimia-tietokanta/toimia-verkosto/organisaatio#vaikeavammaisten-toimintakyky»4

Alkuperäinen lähde

Kersten P. Impact on Participation and Autonomy (IPA). Manual to the English version: IPA. 2007.

Kirjallisuutta

  1. Cardol M, de Haan RJ, van den Bos GA ym. The development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA). Clin Rehabil 1999;13(5):411–419 «PMID: 10498348»PubMed.
  2. Cardol M, de Haan RJ, de Jong BA ym. Psychometric properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82(2):210–216 «PMID: 11239312»PubMed.
  3. Cardol M, De Jong BA, Ward CD. On autonomy and participation in rehabilitation. Disabil Rehabil 2002a;24(18):970–974 «PMID: 12528676»PubMed.
  4. Cardol M, de Jong BA, van den Bos GA ym. Beyond disability: perceived participation in people with a chronic disabling condition. Clin Rehabil 2002b;16(1):27–35 «PMID: 11841066»PubMed.
  5. Cardol M, Beelen A, van den Bos GA ym. Responsiveness of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2002c;83(11):1524–1529 «PMID: 12422319»PubMed.
  6. Fallahpour M, Jonsson H, Joghataei MT ym. Impact on Participation and Autonomy (IPA): PSYChometric evaluation of the Persian version to use for persons with stroke. Scand J Occup Ther 2011;18(1):59–71 «PMID: 20331392»PubMed.
  7. Franchignoni F, Ferriero G, Giordano A ym. Rasch psychometric validation of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire in people with Parkinson's disease. Eura Medicophys 2007;43(4):451–461 «PMID: 18084167»PubMed.
  8. Kanelisto K, Salminen A-L. IPA-kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä. Toimintakyvyn itsearviointimenetelmä aikuisille, joilla on fyysisiä toimintarajoitteita. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 76, 2011. Saatavilla verkossa «https://helda.helsinki.fi/items/d02a681f-d34c-4cf6-b1b4-8ce6d896ef4d»2
  9. Karhula M. Impact on Participation and Autonomy (IPA) suomenkielisen version alustava rakennevaliditeetti ja sisäinen yhdenmukaisuus. Harjoitustyö: Mittaamisen teoria - metodikurssi. Jyväskylän yliopisto: Ihmistieteiden metodikeskus, 2011. (julkaisematon)
  10. Kersten P. Impact on Participation and Autonomy (IPA). Manual to the English version: IPA. 2007.
  11. Kersten P, Cardol M, George S ym. Validity of the impact on participation and autonomy questionnaire: a comparison between two countries. Disabil Rehabil 2007;29(19):1502–1509 «PMID: 17852246»PubMed.
  12. Lund ML, Fisher AG, Lexell J ym. Impact on participation and autonomy questionnaire: internal scale validity of the Swedish version for use in people with spinal cord injury. J Rehabil Med 2007;39(2):156–162 «PMID: 17351699»PubMed.
  13. Noonan VK, Kopec JA, Noreau L ym. Comparing the validity of five participation instruments in persons with spinal conditions. J Rehabil Med 2010;42(8):724–734 «PMID: 20809054»PubMed.
  14. Poulin V, Desrosiers J. [Validation of the French translation of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire (IPAQ)]. Can J Occup Ther 2010;77(3):159–166 «PMID: 20597376»PubMed.
  15. Sibley A, Kersten P, Ward CD ym. Measuring autonomy in disabled people: Validation of a new scale in a UK population. Clin Rehabil 2006;20(9):793–803 «PMID: 17005503»PubMed.
  16. Vazirinejad R, Lilley JM, Ward CD. The 'Impact on Participation and Autonomy': acceptability of the English version in a multiple sclerosis outpatient setting. Mult Scler 2003;9(6):612–615 «PMID: 14664475»PubMed.