PedsQL 4.0 lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari

TOIMIA-mittarit

30.11.2023 • Viimeisin muutos 10.9.2024

Ulla Korpilahti

TOIMIA-tietokantaa ei enää ylläpidetä/päivitetä. Artikkeli saattaa sisältää vanhentunutta tai puutteellista tietoa sekä toimimattomia linkkejä. Ks. lisätiedot «Yhteystiedot»1.

Lyhenne: PedsQL 4.0

Nimi englanniksi: PedsQL The Pediatric Quality of Life Inventory 4.0. Child report (lasten kyselylomake); PedsQL The Pediatric Quality of Life Inventory 4.0. Parent report for children (vanhempien / huoltajien kyselylomake)

Nimi ruotsiksi: Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittarin versio: Tässä TOIMIAn arvioinnissa tarkastellaan 8–18 -vuotiaille lapsille tarkoitettua PedsQL 4.0 (child report) geneeristä elämänlaatumittaria (kyselylomake) sekä lasten vanhemmille/huoltajille heidän lastensa elämänlaadun arviointiin tarkoitettua PedsQL 4.0 (parent report for children) -mittariversiota.

Tietokannassa saatavilla olevat kieliversiot: Ei saatavilla.

Toimiametassa: Ei saatavilla.

Soveltuvuusarviot

PedsQL 4.0 -mittarin soveltuvuus kouluikäisten lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamisessa kliinisessä työssä

PedsQL 4.0 -mittarin soveltuvuus kouluikäisten lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamiseen väestötutkimuksessa ja ennaltaehkäisevässä terveydenhuollossa

Lue tarkempi kuvaus soveltuvuusarvion tulkinnasta THL:n verkkosivuilta: «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimia-tietokanta#soveltuvuusarviot»1

Mittarin lomake ja ohje

Lomakkeet ja eri kieliversiot ovat saatavilla mittarin ylläpitotahon kautta, kun käyttäjätaho on rekisteröitynyt mittarin käyttäjäksi kotisivuilla annettujen ohjeiden mukaan ja mahdollinen lisenssimaksu on maksettu.

Alkuperäinen käyttötarkoitus

PedsQL^TM The Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL 4.0) on Yhdysvalloissa vuodesta 1998 lähtien James W. Varnin kehittämä elämänlaatumittari. Alun perin mittari kehitettiin fyysisen toimintakyvyn ja kivun kokemuksen arviointiin jotakin kroonista sairautta sairastavien lasten ja nuorten käyttöön. Mittaria jatkokehitettiin soveltumaan myös terveiden lasten ja nuorten terveyteen liittyvää elämänlaadun arviointiin lisäämällä mittariin esimerkiksi koulu-ulottuvuus.

Kohderyhmä

Lapset
Nuoret
Työikäiset

Tiedonkeruumenetelmät

Itse täytettävä kyselylomake
Mittaus/testi

Toimintakyvyn ulottuvuudet

Fyysinen toimintakyky
Kognitiivinen toimintakyky
Psyykkinen toimintakyky
Sosiaalinen toimintakyky

Mittarin eri osien ICF-koodit

Tarkkaavaisuustoiminnot [b140], muistitoiminnot [b144], tunne-elämän toiminnot [b152], nostaminen [d4300], lyhyiden matkojen käveleminen [d4500], juokseminen [d4552], vapaamuotoiset ihmissuhteet ikätovereiden kanssa [d7504], kouluopetus [d820], vastikkeeton työ [d855], urheilu [d9201], tuttavien, ikätoverien, työtoverien, naapurien ja yhteisön jäsenten asenteet [e425].

Mittarin tuloksen ICF-koodi

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa

Mittarin ylläpitotaho

Dr. James W. Varni

Department of Pediatrics, College of Medicine

Department of Landscape Architecture and Urban Planning

College of Architecture

Texas A&M University

3137 TAMU

College Station

Texas 77843-3137

USA

Sähköpostiosoite: jvarni@tamu.edu

Organisaatio: Prof James W Varni, Texas A&M University

Mittarin lisätietojen ja käyttöluvan osalta MAPI Research Trust/PedsQL «https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/pediatric-quality-of-life-inventory»2

Mapi Research Trust

27, rue de la Villette

69003 Lyon France

Tel: +33 4 72 13 65 75

Kotisivu: «https://www.pedsql.org/index.html»3

Käyttöoikeus

Rajoitettu

Käyttöoikeus on luvanvaraista ja käyttöoikeutta haetaan mittarin ylläpito- ja käyttöoikeuksien haltijalta. Mittarin käyttö perustuu yhdessä tehtyyn sopimukseen, johon mittarin käyttöehdot on kirjattu.

Yksityiskohtaiset tiedot käyttöoikeudesta: «https://www.pedsql.org/conditions.html»4

Ylläpitotaho: Mapi Research Trust, Lyon, France (ks. ed.)

Maksullisuus

Sisältää maksuja
Tarkista maksullisuus

Ei-kaupallisessa tutkimuskäytössä mittarin käyttö on maksutonta, muussa käytössä mittarin ylläpitotaho perii määrittämänsä lisenssimaksun. Sen suuruus perustuu esimerkiksi käyttötarkoitukseen ja käytön kestoon, sekä käyttöluvan hakijan taustaan ja mahdollisiin rahoituksiin. Mittarin käyttöön liittyvät mahdolliset maksut määräytyvät ylläpitotaholle tehtävän rekisteröitymisen jälkeen. Lisätietoa ja lisenssimaksutaulukko ladattavissa mittarin kotisivuilta «Varni JW. 2023. The PedsQL measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. (online). PeldsQL Conditions of Use. Viitattu 28.8.2023. Saatavilla:.»44; «https://www.pedsql.org/conditions.html»4.

Käyttökoulutus

Mittarin käyttö ei edellytä erityistä koulutusta tai ammattitutkintoa. Mittarin käyttö, pisteiden laskeminen ja tulosten analysointi edellyttävät riittävää perehtymistä mittarin ylläpitotaholta ja käyttöoikeuksien haltijalta saataviin ohjeisiin. Yleiset käyttöohjeet (EN) ladattavissa kotisivuilta: «https://www.pedsql.org/pedsqladmin.html»5, kuten myös englanninkieliset pisteiden laskemisen ohjeistukset: «https://www.pedsql.org/score.html»6.

Tarvittavat välineet

Lomakkeiden täyttäminen ja pisteiden laskeminen on mahdollista tehdä paperilomakkeiden lisäksi myös tietokoneohjelmistoa hyödyntäen, mikä nopeuttaa ja helpottaa lomakkeiden käyttöä.

Aikatarve

Vastaamiseen kuluu keskimäärin aikaa noin 4–5 minuuttia. Riippuen ikäryhmästä kysymyksiin vastaaminen voi viedä aikaa enintään 5–10 minuuttia.

Tulosalgoritmi

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Raja-arvot

Ei ole määritelty yleisiä raja-arvoja.

Viitearvot

Lähtökohtaisesti terveiden 10-vuotiaiden (n = 1 091) ja 12-vuotiaiden (n = 1 139) suomalaisten koululaisten itsearvioima ja heidän vanhempiensa (n = 999 ja n = 888) lastensa elämänlaadusta antama arvio vuosina 2004 ja 2006 «Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38»30. Mittarin kysymysten vastauksista voidaan laskea elämänlaatupisteet mittarin ylläpitotahon ohjeistamalla tavalla asteikolle 0–100 kokonaiselämänlaadulle ja erikseen neljälle osa-alueelle: fyysinen (terveys ja fyysinen toiminta), psyykkinen (tunteet), sosiaalinen (vuorovaikutus muiden kanssa) ja kodin ulkopuoliseen ympäristöön liittyvä (koulu). Psykososiaalisesta hyvinvoinnista voidaan laskea myös summapistemäärä asteikolle 1–100 (tunteet +vuorovaikutus muiden kanssa + koulu eli yhteensä 15 kysymystä). Kysymykset lasketaan yhteen 1–100 asteikolle mittarin laatijan antaman ohjeistuksen mukaisesti. Yhteenlaskettu summapistemäärä jaetaan kysymysten määrällä mukaan lukien vastaamattomat kysymykset. Mitä korkeampi pistemäärä saadaan tulokseksi, sitä paremmaksi arvioinnin tehnyt lapsi tai hänen vanhempansa kokee oman tai lapsensa elämänlaadun olevan.

Kokonaiselämänlaatupisteet: «Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38»30

Lapset 10v., 80.96 pistettä, SD 11.76, 81.31 pistettä, SD 11.44 (2004) ja lapset 12v. 85.1 pistettä, SD 10.1(2006)
Vanhemmat (2004) 80.65p., SD 10.07, 81.03p., SD 9.91 ja vuonna 2006 82.96p., SD 9.98

Osa-alueittain:

Terveys ja fyysinen toiminta: Lapset 10v. 85.25 pistettä, SD 10.76 (2004), lapset 12v. 88.91p., SD 8.78 (2006). Vanhemmat (2004) 83.28 pistettä, SD 12.84 (2004) ja vuonna 2006 84.53p., SD 11.74 (2006)
Tunteet: Lapset 10v. 75.70 pistettä, SD 15.41 (2004) ja lapset 12v. 79.57p., SD 15.1 (2006). Vanhemmat (2004) 72.38 pistettä, SD 14.2 ja vuonna 2006 75.6p., SD 14.18
Vuorovaikutus muiden kanssa: Lapset 10v. 85.11 pistettä, SD 13.94 (2004) ja lapset 12v. 89.48p., SD 12.29 (2006). Vanhemmat (2004) 86.94 pistettä, SD 12.93 ja vuonna 2006 89.24p., SD 12.12
Koulu: Lapset 10v. 79.36 pistettä, SD 14.15 (2004) ja lapset 12v. 82.22p., SD 13.03 (2006). Vanhemmat (2004) 81.5 pistettä, SD 12.26 ja vuonna 2006 82.47p., SD 12.78.

Psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärä: (tunteet + vuorovaikutus muiden kanssa + kouluosuus, yht. 15 kysymystä «Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38»30)

10v. lapset 80.01 pistettä, SD 12.47 (2004) ja 12v. lapset 83.81p., SD 11.39 (2006). Vanhemmat (2004) 80.27p., SD 10.6 ja vuonna 2006 82.44p., SD 10.71

Sukupuolittain (itsearviointi tytöt n = 525, pojat n = 481 «Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38»30)

Kokonaiselämänlaatu: 10v. tytöt 81.67 pistettä, SD 11.26 (2004) ja 12v. tytöt 84.63p., SD 10.03 (2006). Pojat. 80.92p., SD 11.62 (10v.) ja 85.60p., SD 10.16 (12v.)

Osa-alueittain:

Terveys ja fyysinen toiminta 10v. tytöt 85.44 pistettä, SD 10.38 (2004) ja tytöt 12v. 88.47p., SD 8.83 (2006). Pojat 85.05 pistettä, SD 11.16 (10v.) ja 89.39p., SD 8.72 (12v.)
Tunteet: 10v. tytöt 75.02 pistettä, SD 15.38 (2004) ja 12v. tytöt 77.41p., SD 15.37 (2006). Pojat 76.43 pistettä, SD 15.43 (10v.) ja 81.87p., SD 14.48 (12v.)
Vuorovaikutus muiden kanssa: 10v. tytöt 86.22 pistettä, SD 13.06 (2004) ja 12v. tytöt 89.44, SD 12.18 (2006). Pojat 83.93 pistettä, SD 14.74 (10v.) ja 89.52p., SD 12.41 (12v.)
Koulu: 10v. tytöt 80.23 pistettä, SD 14.59 (2004) ja 12v. tytöt 83.07p., SD 12.77 (2006). Pojat 78.43p., SD 13.63 (10v.) ja 81.31p., SD 13.26 (12v.)

Psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärä: «Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38»30

10v. tytöt 80.42 pistettä, SD 12.40 (2004) ja 12v. tytöt 83.34, SD 11.35 (2006). Pojat 79.58p., SD 12.55 (10v.) ja 84.31p., SD 11.41 (12v.)

Väestötason viitearvot (USA) kokonaiselämänlaatu: «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»41

Kaliforniassa USA:ssa vuonna 2001 tehty väestötutkimus postikyselynä, jossa käytettiin elämänlaadun arviointiin PedsQL 4.0 -mittaria 2–16-vuotiaiden lasten vanhemmille (n = 10 241) ja 5–16-vuotiaille lapsille ja nuorille itselleen (n = 5 991) osana State Children`s Health Insurance Program (SCHIP) -ohjelmaa. Lasten vanhempien vastausten mukaan 8 836 (86,3 %) lapsista ja nuorista oli perusterveitä ja vastaavasti 847:lla (8,3 %) raportoitiin olevan jokin krooninen sairaus, tieto lapsen tai nuoren terveydentilasta puuttui 558 (5,4 %) vanhemman vastauksesta. «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»41

8–12-vuotiaat itsearviointi (n = 2 708) 83,31p., SD 13.45 ja vanhemmat (n = 3 152) 78.86p., SD 16.61
13–16-vuotiaat itsearviointi (n = 1 170) 83.65p., SD 13,3 ja vanhemmat (n = 1 384) 79.45p., SD 16.4.

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn suosituksissa

Mittari on mukana "Kouluikäisten lasten ja nuorten elämänlaadun mittaamisen suositus väestötutkimuksissa ja terveydenhuollon kliinisessä työssä" -suosituksessa. «Kouluikäisten lasten ja nuorten terveyteen liittyvä elämänlaadun mittaaminen väestötutkimuksissa ja kliinisessä työssä»2

Mittari on mukana seuraavissa TOIMIAn ulkopuolisissa suosituksissa

Ei tietoa TOIMIA-tietokannassa.

Mittarin käännös

PedsQL 4.0 ikäryhmän 2–18-vuotiaiden lasten ja heidän vanhempiensa suomenkielisten kyselylomakkeiden kääntäminen toteutettiin yhteistyössä mittarin ylläpitotahon kanssa virallisen yleisesti käytössä olevan takaisinkäännösprosessin mukaisesti. Suomenkielisen PedsQL 4.0 -mittariversion käännösprosessista on saatavilla lisätietoa mittarin kehittäjältä JW Varni «https://www.pedsql.org/contact.html»7. Suomenkielisten lomakkeiden käännösversioiden validointiprosessia on kuvattu esimerkiksi artikkelissa «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation. J Adv Nurs 2007;59(5):542–550.»28.

Mittarin tausta ja kuvaus

PedsQL 4.0 -mittarin avulla voidaan arvioida lasten ja nuorten geneeristä elämänlaatua. Mittari perustuu sekä lapsen tai nuoren että heidän vanhempiensa tekemiin omiin itsearviointeihin elämänlaadustaan. Luotettavan kokonaiskuvan muodostamiseksi elämänlaadusta on hyvä olla käytettävissä molempien eli lapsen tai nuoren ja heidän vanhempiensa tekemä arviointi lapsen elämänlaadusta, ks. esim. «Riley AW, Forrest CB, Rebok GW ym. The Child Report Form of the CHIP-Child Edition: reliability and validity. Med Care 2004;42(3):221–231.»34 ja «Matza LS, Swensen AR, Flood EM ym. Assessment of health-related quality of life in children: a review of conceptual, methodological, and regulatory issues. Value Health 2004;7(1):79–92.»31.

PedsQL 4.0 -mittaria on kehitetty vaiheittain alun perin syöpää sairastavien lapsipotilaiden kivun ja toimintakyvyn mittaamisen lähtökohdista. Mittarin versiossa 1.0 kehitystyötä jatkettiin yleiseen (geneeriseen) käyttöön soveltuvammaksi eri lapsiryhmille. Seuraavissa mittariversioissa (2.0 ja 3.0) mittarin rakenteeseen lisättiin sisältöjä ja ulottuvuuksia sekä ikäryhmää ja skaalausta laajennettiin. Nykyisin käytössä oleva PedsQL 4.0 -mittarissa kysymyksissä on huomioitu Maailman Terveysjärjestön (WHO) «World Health Organization (WHO). WHOQOL Measuring Quality of Life. (online) 1997. Viitattu 28.8.2023. Saatavilla:.»45 määrittämät terveyden ulottuvuudet mukaan lukien kouluun liittyvät näkemykset. «Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care 2001;39(8):800»39

Mittarissa on neljästä teemasta yhteensä 23 kysymystä, joissa arvioidaan kokemusta hyvinvoinnista ja toimintakyvystä (onko ongelmaa ja jos on, niin kuinka usein). Mittari sisältää omat kyselylomakkeet 5–18-vuotiaille lapsille ja 2–18-vuotiaiden lasten vanhemmille/huoltajille.

Lasten ja nuorten mittarin ikäryhmät:

5–7-vuotiaat (HUOM! ei käsitellä tässä arvioinnissa)
8–12-vuotiaat
13–18-vuotiaat.

Vanhempien mittarin ikäryhmät (HUOM! 5–18-vuotiaiden ikäryhmän kohdalla lasten ja vanhempien lomakkeiden sisältöalueet vastaavat toisiaan):

2–4-vuotiaat (ainoastaan vanhempien lomake; HUOM! ei käsitellä tässä arvioinnissa)
5–7-vuotiaat (HUOM! ei käsitellä tässä arvioinnissa)
8–12-vuotiaat
13–18-vuotiaat.

Mittarin teemat/osa-alueet:

Terveys ja fyysinen toiminta (8 kysymystä)
Tunteet (5 kysymystä)
Vuorovaikutus muiden kanssa (5 kysymystä)
Koulu/päiväkoti (5 kysymystä). HUOM! Tässä kouluikäisiä koskevassa arvioinnissa jatkossa pelkkä koulu

Lomakkeissa on saatavilla sairausspesifi lisämoduli tietyille potilasryhmille (astma, reuma, diabetes, syöpä, sydänsairaudet).

Mittarin kysymysten vastauksista voidaan laskea elämänlaatupisteet mittarin ylläpitotahon ohjeistamalla tavalla asteikolle 0–100 kokonaiselämänlaadulle ja erikseen neljälle osa-alueelle: fyysinen (terveys ja fyysinen toiminta), psyykkinen (tunteet), sosiaalinen (vuorovaikutus muiden kanssa) ja kodin ulkopuoliseen ympäristöön liittyvä (koulu).

Psykososiaalisesta hyvinvoinnista voidaan laskea myös summapistemäärä asteikolle 1–100 (tunteet +vuorovaikutus muiden kanssa + koulu eli yhteensä 15 kysymystä). Lapsi tai nuori valitsee kysymyksen vastausvaihdoista viimeisen kuukauden aikana parhaiten omaa tai vanhempien lomakkeissa lapsensa tilannetta kuvaavan vaihtoehdon.

Kohdeikäryhmälle (8–18-vuotiaat lapset ja nuoret sekä heidän vanhempansa) suunnatuissa lomakkeissa käytetään viisiportaista Likert- asteikkoa:

0 = ei koskaan ongelmaa

1 = lähes koskaan ei ongelmaa

2 = joskus ongelma

3 = usein ongelma

4 = lähes aina ongelma.

Kysymykset lasketaan yhteen 1–100 asteikolle mittarin laatijan antaman ohjeistuksen mukaisesti. Yhteenlaskettu summapistemäärä jaetaan kysymysten määrällä mukaan lukien vastaamattomat kysymykset. Mitä korkeampi pistemäärä saadaan tulokseksi, sitä paremmaksi arvioinnin tehnyt lapsi tai hänen vanhempansa kokee oman tai lapsensa elämänlaadun olevan.

Pisteiden laskeminen kysymysten vastauksista:

0 = 100 pistettä

1 = 75 p.

2 = 50 p.

3 = 25 p.

4 = 0 p.

PedsQl 4.0 -mittari on käännetty 93 eri kielelle tai kieliryhmälle, myös suomeksi. Mittaria on käytetty kansainvälisesti laajasti lasten ja nuorten elämänlaatua arvioivissa erityisesti eri sairausryhmiä koskevissa tutkimuksissa.

Tässä mittarin arvioinnissa tarkastellaan mittarin 8–18-vuotiaiden lasten ja heidän vanhempiensa/huoltajiensa lomakeversioita ja psykometrisia ominaisuuksia tarkastelevia tutkimustuloksia väestötutkimuksissa sekä terveydenhuollon kliinisessä työssä.

Mittarin luotettavuuden, pätevyyden ja käyttökelpoisuuden tarkasteluun on valittu asiasanoituksen perusteella tutkimuksia, joissa on mukana sekä lähtökohtaisesti terveitä, että jotakin sairautta potevia lapsiryhmiä ja heidän vanhempiaan. Kansallisen tason tutkimusnäytön kohtalaisen niukkuuden vuoksi mukaan on valittu erillishaun perusteella myös ne ikäryhmää (8–18-vuotta) koskevat kansalliset tutkimukset, joissa PedsQL 4.0 -mittaria on käytetty.

Kansainväliset tietokannat

Rehabilitation Measures: «https://www.sralab.org/rehabilitation-measures/pediatric-quality-life-pedsql-inventory-generic-core-scales-40-0»8 (englanniksi)
PROQOLID: «https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/pediatric-quality-of-life-inventory-generic-core-scales»9Generic Core Scales (englanniksi)

Mittarin pätevyys

Sisältövaliditeetti

Synnynnäisesti sydänsairaat ja terveiden lasten verrokkiryhmä

Ilmivaliditeetin tarkastelussa 10 lapsen ja 10 vanhemman ryhmä luki käännösprosessin mukaisesti käännetyn ranskankielisen kyselylomakkeen kysymykset, vastasi niihin ja jokainen vastaaja keskusteli kaikista kysymyskohdista kasvokkain haastattelussa päätutkijan kanssa. Vastaajilta kysyttiin kysymysten asettelusta, lomakkeen pituudesta ja sanamuodoista sekä epäselviksi jääneistä kohdista.
Arviointiasteikkona ilmivaliditeetista (face-validity) oli 0 (epäselvä) tai 1 (täysin selkeä). Pisteiden kokonaismäärä jaettuna osallistujien määrällä määritti indeksin, joka oli lasten mittariversiossa erittäin hyvä (0.75) ja vanhempien lomakeversiossa erinomainen (0.85). Muutamissa kysymyksissä oli joitakin haasteita, esimerkiksi kysymys ”Minun on vaikea nostaa jotain raskasta”, jossa useimmat lapset ymmärsivät kysymyksen yleisestä näkökulmasta eikä rajoituksena, joka mahdollisesti liittyy heidän terveydentilaansa. Myös kohta ”Unohdan asioita” ymmärrettiin sekä vanhempien että lasten kohdalla toistuvasti kahdella tavalla joko esim. toimintatapojen, läksyjen unohtamisena, tai jonkun tavaran kuten kirjat, unohtamisena kotiin.
Sisältövaliditeetissa indeksi oli hyvä 0.70. Asuinympäristö vaikutti joihinkin kysymysten ymmärrettävyyteen, esim. maaseudulla asuvien lasten kohdalla ”Minun on vaikeaa kävellä yhden korttelin matka.” (HUOM! suomenkielisessä lomakkeessa «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation. J Adv Nurs 2007;59(5):542–550.»28kysymyksessä käytetään korttelin asemasta 100 metrin ilmausta). Vastaavasti kysymys 23 «Amedro P, Huguet H, Macioce V ym. Psychometric validation of the French self and proxy versions of the PedsQL™ 4.0 generic health-related quality of life questionnaire for 8-12 year-old children. Heal»1: ”Olen poissa koulusta, koska minun pitää käydä lääkärissä tai sairaalassa” oli haastava siitä syystä, että lääkärikäyntiä varten sekä terveet että kroonisesti sairaat joutuvat olemaan pois koulusta, mutta lääkärikäyntejä kertyy kroonisesti sairastaville yleensä enemmän joka tapauksessa.

Terveet ja kroonisesti sairaat (diabetes, selkäydinkanavan sulkeutumishäiriö)

Ferreira ym. 2014. «Ferreira PL, Baltazar CF, Cavalheiro L ym. Reliability and validity of PedsQL for Portuguese children aged 5-7 and 8-12 years. Health Qual Life Outcomes 2014;12:122.»18

Kaksoiskäännösprosessissa tehtiin kognitiivinen debriefing -analyysi ilmivaliditeetin arvioimiseen ja todettiin alkuperäisen mittarin kysymysten merkitysten säilyminen uudessa käännetyssä versiossa. Tutkimuksessa mittarin ilmivaliditeetti todettiin hyväksi niin kroonista sairautta sairastavien lasten, kuin terveiden ja kroonista sairautta sairastavien lasten vanhempien vastauksissa.
Asiantuntijoita ja kohderyhmän edustajia (5–7-vuotiaita (n = 12) ja 8–12-vuotiaita lapsia (n = 12) ja vanhempia) osallistui portugaliksi käännetyn mittarin sisältövaliditeetin testaamiseen ja arviointiin. Sisältövaliditeetin todettiin olevan hyväksyttävä.

Monenlaisia sairauksia vs. terveet

Kobayashi K & Kamibeppu K. 2010. «Kobayashi K, Kamibeppu K. Measuring quality of life in Japanese children: development of the Japanese version of PedsQL. Pediatr Int 2010;52(1):80–88.»24(terveet ja jotakin kroonista sairautta sairastavat)

Kaksoiskäännösprosessissa eri asiantuntijat (psykologi, lapsiin erikoistunut sairaanhoitaja ja kielenkääntäjä sekä tutkijat) arvioivat mittarin japaninkielistä käännöstä ja mittarin täyttämiseen kuluvaa aikaa.
Sisältövaliditeetin arvioitiin olevan hyvä (mm. kysymykset ja ohjeet ymmärrettäviä). Mittarin ilmivaliditeettia tarkasteltiin pilottiaineistossa, johon vastasi 17 lasta ja 23 vanhempaa.

Terveet lapset ja heidän vanhempansa

Laaksonen ym. 2007. «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation. J Adv Nurs 2007;59(5):542–550.»28

Kaksoiskäännösprosessi EN-FI-EN, sisälsi kognitiiviset haastattelut, joissa tarkasteltiin mm. käsitteiden, kysymysten, vastausvaihtoehtojen ja annettujen ohjeistusten ymmärrettävyyttä vastaajien näkökulmasta.

Yhteenveto: Mittarin sisältövaliditeetti on todettu hyväksi erikielisten (portugali, japani, suomi, ranska) käännösten tekemisen yhteydessä. On huomioitava, että sisältövaliditeettia on arvioitu tarkastelluissa tutkimuksissa mittarin käännösprosesseissa pilottiaineistoilla, joissa osallistujamäärät olivat pienehköjä (n = 7–54).

Kriteerivaliditeetti

Ei tuloksia.

Rakennevaliditeetti

Rakenteen validiteetti

Terveet nuoret (itsearviointi)

Konfirmatorinen (CFA) faktorianalyysin tuloksissa PedsQL 4.0 -mittarin neljän ulottuvuuden (terveys ja fyysinen toiminta, tunteet, vuorovaikutus muiden kanssa ja koulu-osuus) rakenne erityisesti terveiden nuorten otoksessa ei saanut vahvaa tukea.

RMSEA 0.08 (keskinkertainen) ja CFI 0.84 (heikko). Raja-arvot: CFI hyvä, jos > tai yhtä suuri kuin 0.95, RMSEA <0.008 hyväksyttävä ja <0.1 keskinkertainen

Monenlaisia sairauksia vs. terveet

Exploratorisen faktorianalyysin mukaan kuusi osa-aluetta sekä lasten että vanhempien lomakkeissa vastasivat 47.9 % ja 54.8 % kokonaisvarianssista. Faktorianalyysissa fyysisen toimintojen osuudelle lataantui kaksi faktoria, psyykkisten toimintojen ja sosiaalisten osuuteen kumpaankin yksi ja kouluun liittyviin kaksi faktoria (p < 0.05).

Konfirmatorisen faktorianalyysin tulokset eivät täyttäneet hyväksyttävän kriteerejä AGFI ja RMSEA tulosten osalta lasten ja vanhempien vastauksissa. Kuitenkin CFI tulos osoitti molempien ryhmien osalta hyväksyttävää validiteettia.

Synnynnäisesti sydänsairaat ja terveiden lasten verrokkiryhmä

Mittarin rakenteen validiteettia tarkasteltiin faktorianalyysilla (ks. alempana). Analyyseissä käytettiin myös multitrait-multi-item (MTMI) analyysia, jossa testattiin viittä hypoteesia. Muuttujien korrelaatioiden tarkastelua ml. päällekkäisyys arvioitiin laskemalla valittujen kohteiden väliset korrelaatiot kussakin ulottuvuudessa. Kohteet katsottiin ei-redundantteiksi, jos kohteiden väliset korrelaatiot olivat < 0.7. Item-internal consistency (IIC) arvioitiin korreloimalla jokainen kohde vastaavaan, IIC katsottiin tyydyttäväksi, jos 90 % mahdolliset korrelaatiot olivat > 0.4. Item diskriminant validity (IDV) arvioitiin määrittämällä, missä määrin kohteet korreloivat enemmän niiden kanssa, joita niiden piti heijastaa, verrattuna muihin osuuksiin. Kriteerinä oli myös, että kunkin kohteen variaatiokerroin on yhtä suuri tai suurempi kuin 20 %.

Muuttujien vaihtelevuus: Lasten itsearvioimassa elämänlaadussa eri osuuksien analyyseissä korrelaatiot kaikissa tarkastelluissa kohdissa ylittivät 0.70. Lasten vanhempien kohdalla vahva korrelaatio todettiin kahden kohdan (juokseminen (kysymys 2) ja urheilu (kysymys 3) välillä (r = 0.90, P < 0.001). Lisäksi kysymyksen 19 (keskittyminen) ja kysymys 21 (koulutyö) korrelaatio oli vahva (r = 0.71, P < 0.001). Myös kaikkien muiden tarkastelluissa kohdissa lukemat ylittivät 0.70.
Item-internal consistency (IIC) analyyseissa useimpien toisiinsa verrattujen osuuksien korrelaatio oli ≥ 0.4. Lasten omissa vastauksissa matalimmat korrelaatiot olivat peseytymistä (kysymys 5), kotitöitä (kysymys 6) ja kipua/särkyä (kysymys 7) koskevissa kohdissa. Sekä vanhempien ja lasten kohdalla matalimpia korrelaatiotuloksia oli asioiden tekemisissä vertaisia vastaavalla tavalla (kysymys 17). Lisäksi sydänsairautta sairastavien ja terveiden lasten omissa arvioissa korrelaatiot olivat matalimpia koulutyöstä huonovointisuuden tai lääkärikäynnin takia poissaolon vuoksi (PedsQL 4.0. -mittarin kysymykset 22 ja 23).
Sydänsairaiden lasten kohdalla varioaatiokerroin kaikissa tarkastelluissa kohdissa ylitti asetetun rajan 20 % lukuun ottamatta peseytymistä koskevaa kysymystä 5 (lasten itsearviointi). Kontrolliryhmään kuuluvilla lapsilla sekä lasten että vanhempien kohdalla variaatiokerroin ylitti 20 % kaikissa kohdissa.

Konfirmatorinen faktorianalyysi (CFA) ei vahvistanut neljän faktorin mallia, vaan tuki enemmän kahden faktorin mallia: fyysinen terveys ja toiminta sekä toisena psykososiaalinen hyvinvointi.

Lasten itsearviointi px2 < 0.0001, AGFI = 0.698, RMSEA = 0.100 [0.092;0.109] 90 % CFI = 0.731 ja SRMR = 0.089
Vanhempien vastaukset px2 < 0.0001, AGFI = 0.611, RMSEA = 0.120 [0.112 ;0.128] 90 %, CFI = 0.724 ja SRMR = 0.125
Molemmissa vastauksissa px2 < 0.05, RMSEA ja SRMR < 0.08 ja AGFI sekä CFI < 0.80.

Exploratiivisessa faktorianalyysissa tuloksissa sekä lasten että vanhempien vastauksissa mittari sai tukea kahden faktorin mallille (terveys ja fyysinen toiminta sekä psykososiaalinen hyvinvointi/summapistemäärä)

Faktori 1 (lapset: kysymykset 1–6, 8, 17–18, 22–23: tulos 0.27–0.95; vanhemmat: kysymykset 1–6, 14, 18–19, 21–22: 0.36–1.01)
Faktori 2 (lapset: kysymykset 7, 9–16, 19–21: 0,37–0,81; vanhemmat: kysymykset 7–13, 15–17, 20, 23: 0.43–0.82)

HIV vs. terveet

Banerjee ym.2010. «Banerjee T, Pensi T, Banerjee D. HRQoL in HIV-infected children using PedsQL 4.0 and comparison with uninfected children. Qual Life Res 2010;19(6):803–812.»6

PedsQL 4.0 -mittarin neljä osa-aluetta (terveys ja fyysinen toiminta, tunteet, vuorovaikutus muiden kanssa ja koulu-osuus) ja tämän geneerisen mittarin lisänä tutkimuksessa käytettiin jonkin kroonisen sairauden moduliosuutta (esim. suolisto-ja hengitystietoireet, kuume, ruokahaluttomuus) viidentenä osuutena nimenomaan HIV-infektiota sairastavien lasten tarpeiden näkökulmasta. Tulokset jakaantuivat konfirmatorissa faktorianalyysissa pääasiassa edellä mainituille viidelle faktorille lasten ja heidän vanhempiensa kohdalla.
Kokonaisvarianssiosuudet lasten itsearvioinnin osalta jakaantuivat viidelle faktorille 65.1 % tutkituista ja 72.5 % vanhempien vastauksissa. Lapsen itseraportoinnissa kunkin osuuden korkeimmat tulokset faktoreiden lataantumisessa vaihtelivat välillä 0.354–0.902. Vastaavasti vanhempien vastauksissa vaihteluväli oli välillä 0.585–0.945.

Mielenterveyden häiriöt vs. terveet

Bastiaansen ym. 2014. «Bastiaansen D, Koot HM, Bongers IL ym. Measuring quality of life in children referred for psychiatric problems: psychometric properties of the PedsQL 4.0 generic core scales. Qual Life Res 2004;13(2):»7

Konfirmatorisen faktorianalyysin mukaan mittarin rakenne jakaantui hyväksyttävästi neljälle faktorille lasten ja vanhempien tuloksissa (terveys ja fyysinen toiminta, tunteet, vuorovaikutus muiden kanssa ja koulu).
RMSEA lapset (n = 343) 0.075, vanhemmat (n = 339) 0.116, lapset Tucker Lewis Index 0.927, vanhemmat 0.945 ja CFI lapset 0.891, vanhemmat 0.887 (hyväksyttäväksi katsottiin tulokset: RMSEA 0.03–0.08, TLI 0.90–1.00, CFI 0.90–1.00).

Lähtökohtaisesti terveet lapset ja heidän vanhempansa

Kook & Varni 2008. «Kook SH, Varni JW. Validation of the Korean version of the pediatric quality of life inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales in school children and adolescents using the Rasch model. Health Qual Li»26

Konfirmatorinen faktorianalyysi tuki neljän osa-alueen mallia (CFI 8–12v. lapset 0.90, vanhemmat 0.93, RMSEA lapset 0.081, vanhemmat 0.089): terveys ja fyysinen toiminta, tunteet, vuorovaikutus muiden kanssa, koulu.
13–18-vuotiaiden nuorten itsearvioinnissa CFI 0.93 ja vanhempien vastauksissa 0.95 ja RMSEA nuoret 0.087 ja vanhemmat 0.070.
Rasch-mallin analyyseissä yksilökohtainen tulos oli matala, mutta kysymyskohtaisesti tarkasteltuna korkea. Suurin osa mittarin kysymyksistä vastasi Rasch -mallin mukaiseen hypoteesiin.
Kokonaisotoksen ja faktorianalyysin perusteella mittarin rakennevaliditeetin arvioitiin olevan hyväksyttävä, mutta terveiden lasten ja nuorten kohdalla edellyttää lisätutkimusta (Rasch-mallin yksilökohtaiset tulokset).

Suomenkielisen mittarin rakennevaliditeettia tutkittiin vertaamalla tehdyn tutkimuksen ja aikaisemman tutkimuksen «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL 4.0 as a school population health measure: feasibility, reliability, and validity. Qual Life Res 2006;15(2):203–215.»42 asteikkotilastoja. Vertailu suoritettiin laskemalla tutkimustuloksista keskiarvo, keskihajonta ja keskiarvon alempi ja ylempi 95 %:n luottamusväli lasten ja vanhempien vastauksista.
Lasten itsearviointi kokonaispisteet 81,54 pistettä, SD 11,46 Luottamusväli (LOA) keskiarvolle 95 % (CI) 80.84 ja 82.24
Vanhemmat kokonaispisteet 80.92p. SD 10.06 Luottamusväli (LOA) keskiarvolle 95 % (CI) 80.27 ja 81.56

Yhteenveto:Mittareiden rakennevaliditeettia tarkasteltiin artikkeleissa eniten faktorianalyysin avulla, joissa useassa tulokset tukivat neljän faktorin mallia. Tutkimustulokset olivat kuitenkin osin ristiriitaisia, sillä mittarin rakennevaliditeetti jakaantui joissakin tutkimuksissa esim. «Amedro P, Huguet H, Macioce V ym. Psychometric validation of the French self and proxy versions of the PedsQL™ 4.0 generic health-related quality of life questionnaire for 8-12 year-old children. Heal»1; «Amiri P, Eslamian G, Mirmiran P ym. Validity and reliability of the Iranian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL™) Generic Core Scales in children. Health Qual Life Outcomes»2 vaihtelevalle määrälle faktoreita. Osa tutkimustuloksista tuki kahden faktorin mallia: fyysinen terveys ja toiminta sekä psykososiaalinen hyvinvointi. Sekä lasten, että vanhempien mittareiden osalta rakennevaliditeetti edellyttää lisätutkimusta.

Yhtäpitävä validiteetti

Terveet lapset ja nuoret (itsearviointi)

Kidscreen-52 ja PedsQL 4.0 -mittareiden vertailussa korrelaatiot mittareiden toisiaan vastaavissa osuuksissa olivat monelta osin vahvoja ja vähintään kohtalaisia, mutta joissakin vähemmän yhtenevissä sisältöosuuksissa heikkoja.

PedsQL 4.0 tunteet- ja Kidscreen-52 mieliala ja tunteet -osuudet (r = 0.894)
PedsQL 4.0 koulu- ja Kidscreen-52 kouluympäristö -osuudet (r = 0.764)
PedsQL 4.0 vuorovaikutus muiden kanssa ja Kidscreen-53 sosiaalinen tuki ja vertaiset -osuudet (r = 0.725)
PedsQL 4.0 terveys ja fyysinen toiminta ja Kidscreen-52 fyysinen hyvinvointi -osuudet (r = 0.705)
Kidscreen -52 itsenäisyys, suhde vanhempiin ja kotielämä, taloudellinen toimeentulo ja PedsQL 4.0 terveys ja fyysinen toiminta (esim. r = 0.232, 0.289, 0.230)

Synnynnäisesti sydänsairaat vs. terveet lapset

PedsQL 4.0 ja Kidscreen-52 -mittareiden toisiaan vastaavat osuudet korreloivat lasten omissa vastauksissa hyvin eri osa-alueissa:

Terveys ja fyysinen toiminta osuudet molemmat mittarit (r = 0.57)
PedsQL emotionaalissa osuuksissa / tunteissa (r = 0.49 Kidscreen psyykkinen hyvinvointi, r = 0.50 mieliala ja tunteet)
PedsQL vuorovaikutus muiden kanssa / sosiaaliset suhteet r = 0.48 Kidscreen käsitys itsestä)
Koulu (molemmat mittarit (r = 0.41).
Vanhempien vastauksissa korrelaatiot olivat hyviä PedsQL 4.0 ja Kidscreen-27 fyysisten (r = 0.48), emotionaalisten / tunteiden / psykologisten osuuksissa (r = 0.57) ja koulua koskevissa osuuksissa (r = 0.49)
Matalimmat korrelaatiot olivat PedsQL vuorovaikutus muiden kanssa osuuksissa, jossa kolmesta toisiaan vastaavassa kysymyksestä vain yhdessä (Kidscreen kiusaaminen) oli hyvä korrelaatio (r = 0.47). Em. kaksi muuta kohtaa korreloivat paremmin Kidscreen-27 koulu-osuuden kanssa.

Kroonisesti sairaat (diabetes, selkäydinkanavan sulkeutumishäiriö) vs. terveet lapset

Ferreira ym. 2014. «Ferreira PL, Baltazar CF, Cavalheiro L ym. Reliability and validity of PedsQL for Portuguese children aged 5-7 and 8-12 years. Health Qual Life Outcomes 2014;12:122.»18

KINDL-R ja PedsQL 4.0. mittarin välisessä vertailussa 8–12-vuotiaiden lasten itsearvioima elämänlaadun kokonaispisteissä PedsQL ja KINDL-R tulosten korrelaatio r = 0.51, vanhempien arvioissa r = 0.64, p < 0.01. HUOM! vanhempien tulokset saatu vain kroonista sairautta sairastavien lasten vanhemmilta. Eri osuuksien välillä validiteetti vaihteli mittareiden välillä seuraavasti (kirjattu tilastollisesti merkittävät löydökset mittareiden toisiaan vastaavista osuuksista):

PedsQL terveys ja fyysinen toiminta KINDL-R fyysinen hyvinvointi lapset r = 0.34, vanhemmat r = 0.35
PedsQL tunteet-osa-alue KINDL-R emotionaalinen hyvinvointi lapset r = 0.52, vanhemmat r = 0.61
PedsQL psykossosiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärä KINDL-R ystävät lapset r = 0.64, vanhemmat r = 0.49
PedsQL koulu osa-alue KINDL-R päivittäiset toiminnot/koulu lapset r = 0.42, vanhemmat r = 0.38.

Eid ym. 2020. «Eid R, Fathy AA, Hamdy N. Health-related quality of life in Egyptian children with nephrotic syndrome. Qual Life Res 2020;29(8):2185–2196.»14

Iältään 6–14-vuotiaiden nefroottista oireyhtymää sairastavien lasten itsearvioimassa kokonaiselämänlaadun arvioinnissa PedsQL 4.0 ja Generic Children’s QoL Measure (GCQ) -mittareiden välillä oli kohtalainen korrelaatio (r = 0.359).

Tehohoidossa aiemmin olleet lapset ja nuoret (itsearviointi)

Tehohoidossa Suomessa vuosina 2009−2010 olleiden lasten ja nuorten itsearvioima elämänlaatu kuusi vuotta tapahtuneen jälkeen (todettu terveeksi) oli suurimmalla osalla väestötason viitearvoihin verrattuna hyväksi luokiteltava, sekä PedsQL 4.0 ja 15D, 16D ja 17D -mittareilla arvioituna. Elämänlaatumittareiden tuloksia ei verrattu toisiinsa suoraan, vaan vertailu tehtiin mittareittain väestötason viitearvoihin peilattuna.

Lapsista ja nuorista (n = 1 109) 90 eli 8.4 % lapsista ja nuorista ilmoitti elämänlaatunsa tutkimushetkellä olevan huonon: -2SD PedsQL 4.0 väestötason USA viitearvoihin verrattuna «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»41 ja vastaavasti 15D, 16D, 17D -mittarin suomalaisissa viitearvojen perusteella «Sintonen H. The 15D instrument of health-related quality of life: properties and applications. Ann Med 2001;33(5):328–336.»36, «Apajasalo M, Rautonen J, Holmberg C ym. Quality of life in pre-adolescence: a 17-dimensional health-related measure (17D). Qual Life Res 1996a;5(6):532–538.»4, «Apajasalo M, Sintonen H, Holmberg C ym. Quality of life in early adolescence: a sixteen-dimensional health-related measure (16D). Qual Life Res 1996b;5(2):205–211.»5.

Syöpää sairastaneet vs. terveet lapset

PedsQL 4.0 mittarin ja 16D ja 17D -mittareiden korrelaatio suomalaislasten ja nuorten itsearvioimana oli kohtalainen sekä syöpää sairastaneilla että terveillä verrokeilla.

Kokonaispisteet (molemmat mittarit) syöpää sairastaneet lapset ja nuoret r = 0.60 ja terveet verrokit r = 0.65
PedsQL terveys ja fyysinen toiminta ja 16D / 17D fyysinen ulottuvuus syöpää sairastaneet r = 0.40 ja terveet verrokit r = 0.51
PedsQL 4.0 psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärä syöpää sairastaneet r = 0.57 ja terveet verrokit r = 0.47.

Yhteenveto: KINDL-R-mittarin ja Kidscreen 27 ja -52 -mittareiden yhtäpitävä validiteetti on vähintään kohtalainen ja osin hyvä PedsQL 4.0 -mittarin kanssa. PedsQL 4.0 ja 15D, 16D ja 17D -mittareilla saatiin samansuuntainen tulos tehohoidossa olleiden suomalaislasten itsearvioimaa elämänlaatua koskevassa tutkimuksessa «Kyösti E, Ala-Kokko TI, Ohtonen P ym. Factors associated with health-related quality of life 6 years after ICU discharge in a Finnish paediatric population: a cohort study. Intensive Care Med 2018;44(»27 ja myös vastaavasti syöpää aiemmin sairastaneiden lasten ja nuorten tutkimuksessa (PedsQL 4.0 ja 16D, 17D «Mört S, Salanterä S, Matomäki J ym. Self-reported health-related quality of life of children and adolescent survivors of extracranial childhood malignancies: a Finnish nationwide survey. Qual Life Res»32). PedsQL 4.0 -mittaria on käytetty runsaasti myös pelkästään eri sairautta potevien lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa tutkimuksissa ilman terveiden lasten ja nuorten verrokkiryhmää. Esimerkiksi kokonaispisteissä PedsQL 4.0 ja GCQ -mittareiden kokonaiselämänlaatuarvioissa oli kohtalainen korrelaatio nefroottista oireyhtymää sairastavilla lapsilla «Eid R, Fathy AA, Hamdy N. Health-related quality of life in Egyptian children with nephrotic syndrome. Qual Life Res 2020;29(8):2185–2196.»14. Tässä arvioinnissa pääsääntöisesti tarkastelussa ovat kuitenkin tutkimukset, joissa oli mukana terveen väestön verrokkiryhmä.

Erotteleva validiteetti

Ei tuloksia.

Ryhmien erotteluvaliditeetti

Terveet lapset ja nuoret

Elämäntapoja kartoittavan kyselyn (PDPAR-24) perusteella osallistujat (n = 494, 12–15-vuotiaat) oli jaettu kahteen ryhmään: fyysistä liikuntaan ja koulutyöskentelyyn aktiivisesti osallistuvat, TV:tä katsovat ja riittävään uneen panostavat (ryhmä 1) ja paljon video- tai tietokonepelejä harrastavat (ryhmä 2).

Kahden ryhmän välillä PedsQL 4.0 -mittarin tulokset erosivat merkittävästi toisistaan, sekä kokonaiselämänlaadun että mittarin eri osa-alueiden suhteen:

Ryhmä 1 (n = 446) kokonaiselämänlaatupisteet 81.4 (± 13.0) ja ryhmä 2 (n = 39) 73.9 (± 16.6) p = 0.009
Ryhmä 1 terveys ja fyysinen toiminta (8 kysymystä) 84.0 (± 12.6) ja ryhmä 2 76.7 (± 17.6) p = 0.015
Ryhmä 1 tunteet (5 kysymystä) 79.1 (± 18.1) ja ryhmä 2 69.6 (± 22.0), p = 0.013
Ryhmä 1 vuorovaikutus muiden kanssa (5 kysymystä) 84.0 (± 16.9) ja ryhmä 2 78.7 (± 21.0), p arviota ei saatavilla
Ryhmä 1 koulu (5 kysymystä) 76.9 (± 16.4) ja ryhmä 2 69.0 (± 21.3), p = 0.029
Summakeskiarvo psykososiaalinen ulottuvuus (5+5+5 kysymystä) ryhmä 1: 80.0 (± 14.5) ja ryhmä 2: 72.5 (± 18.1), pp = 0.015.

Yläkouluikäisten nuorten ja heidän vanhempansa elämänlaatuarvioita verrattiin lapsen sukupuolen ja vanhemman sekä lapsen näkökulmasta.
DIF-analyysin ja ICC-mittauksen avulla vanhempien ja lasten elämänlaatuarvioita verrattiin erikseen sukupuolen perustella eri kombinaatioilla. Kaikkien mittarin osa-alueiden vertailussa ICC arvot olivat yhdensuuntaiset joko vähän tai korkeintaan kohtalaisesti. Vahvin yhdensuuntaisuus havaittiin äitien ja tyttärien vastausten välillä liittyen terveyteen ja fyysiseen toimintaan (ICC = 0.57) kuten myös heidän kohdallaan havaittu huonoin arvio osuudessa vuorovaikutus muiden kanssa (ICC = 0.31). Tulos ei muuttunut merkittävästi ennen DIF-erien korjausta ja sen jälkeen.
Lapsen sukupuolesta riippumatta äitien ja lasten välillä vastauksissa oli suurempi yhdensuuntaisuus kuin lasten isien ja lasten välillä. Vaikka pisteiden keskiarvot vanhempien raportoimassa lastensa elämänlaadussa erosivat joillakin mittarin osa-alueilla merkittävästi lasten itseraportoimista arvioista, Cohenin efektikoon (effect size) lukemat olivat hyvin pieniä/merkityksettömiä. Tulos vahvistaa tutkijoiden mukaan johtopäätöksen, että vanhempien välillä ei ollut merkittävää sukupuoleen sidottua eroa elämänlaatuarvioissa koskien lapsiaan. Sekä äidit että isät arvioivat lasten elämänlaadun hieman alhaisemmaksi kuin lapsensa pl. tunteiden osa-alue.

Kiani ym. 2019. «Kiani B, Hadianfard H, Mitchell JT. Attention and behavioral control skills in Iranian school children. Atten Defic Hyperact Disord 2019;11(3):263–270.»23

Lasten vanhempien täyttämän lasta koskevia ADHD oireita (vahvuudet ja heikkoudet) kartoittavan kyselyn SWAN (the strengths and weaknesses of ADHD symptom and normal behavior rating scale) tulosten mukaan 6–12-vuotiaat lapset oli jaettu kolmeen ryhmään: vahvat, keskiverrot ja heikot. Eri ryhmiin jaetut vanhemmat täyttivät lastaan koskien seuraavat kyselyt: elämänlaadusta (PedsQL 4.0 -mittari) ja vahvuuksista ja vaikeuksista/oireista (SDQ -mittari) ja toimintakyvyn heikkenemisestä (WFIRS-P -mittari). Saatuja tuloksia verrattiin toisiinsa ja raportoitiin mittareittain.
Kolmen ryhmän välillä vastauksissa havaittiin PedsQL 4.0 -mittarin tuloksissa eri osa-alueilla merkittäviä eroja: Pillai’s trace = 0.435, F (8.140) = 4.86, p = 0.001, partial η2 = 0.22).
Univariate F testitulokset PedsQL 4.0 -mittarin neljällä osa-alueella vahvistivat eroavaisuuden ryhmien välillä: terveys ja fyysinen toiminta F (2.72) = 6.30, p = 0.003, partial η2 = 0.15, tunteet F (2.72) = 8.62, p = 0.001, partial η2 = 0.19, vuorovaikutus muiden kanssa F (2.72) = 9.19, p = 0.001, partial η2 = 0.20) ja koulu F (2.72) = 22.64, p = 0.001, partial η2 = 0.39).
Merkittävä ero tuloksissa oli nähtävillä myös psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärässä (yht. 15 kysymystä) F (2.72) = 15.10, p = 0.001, partial η2 = 0.30) ja mittarin kokonaispisteissä F (2.72) = 12.51, p = 0.001, partial η2 = 0.26)
Eri ryhmien parivertailussa vahvaan ryhmään kuuluvien elämänlaatupisteet olivat merkittävästi paremmat kuin heikoimpaan ryhmään kuuluvilla kaikilla osa-alueilla kuten myös kokonaispisteissä ja psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärä (p<0.01)
Vahvaan ryhmään kuuluvien elämänlaatupisteet olivat myös merkittävästi paremmat kaikilla osuuksilla ja kokonaispisteissä kuin keskivertoryhmään kuuluvien, joilla vastaavasti oli selvästi paremmat pisteet kuin heikoimmalla ryhmällä koulu-osuudessa (p<0.01).

Laaksonen ym. 2008. «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Health related quality of life in 10-year-old schoolchildren. Qual Life Res 2008;17(8):1049–1054.»29

Lähtökohtaisesti terveiden suomalaiskoululaisten elämänlaatututkimuksessa tyttöjen ja poikien, sekä lasten ja heidän vanhempiensa arvioissa huomattiin merkittäviä eroja eri osa-alueilla.

Kokonaiselämänlaatupisteissä ei ollut merkittävää eroa (lapset 80.96 pistettä, SD 11.76 ja vanhemmat 80.65p., SD 10.07, p = 0.10).

Tyttöjen elämänlaatupisteet (74.29 pistettä, SD 16.01) tunteiden osa-alueella olivat merkittävästi matalammat kuin poikien (76.68 pistettä, SD 15.21): t = -2.43, p = 0.02 CI 95 % -4.32 –-0.46)
Lasten itsearvioimat elämänlaatupisteet olivat selvästi matalammat kuin heidän vanhemmillaan seuraavilla osa-alueilla: vuorovaikutus muiden kanssa (t = -2.57, p = 0.01) ja koulu (t = -3.44, p = 0.0006). Vastaavasti lasten elämänlaatupisteet olivat korkeammat kuin heidän vanhemmillaan tunteet-osuudessa (t = 5.82, p<0.0001) ja terveys ja fyysinen toiminta osuudessa (t = 4.79, p<0.0001).

Laaksonen ym. 2010. «Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38»30

Kahden vuoden jälkeen tehdyssä uusintatutkimuksessa ks. «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Health related quality of life in 10-year-old schoolchildren. Qual Life Res 2008;17(8):1049–1054.»29 suomalaislasten ja heidän vanhempiensa välisissä elämänlaatuarvioissa tapahtui selvää muutosta.

• Lähtötaso lapset 10v. iässä r = 0.20–0.39, p < 0.0001 ja seurantatutkimus kahden vuoden kuluttua lapset 12-vuotiaita r = 0.3–0.42, p < 0.0001.

Monenlaisia sairauksia, terveydentilan häiriöitä vs. terveet

Tyttöjen elämänlaatupisteet olivat korkeammat kuin pojilla:

Kokonaiselämänlaatu tytöt 86.7 pistettä, SD 9.9 ja pojat 82.02 p., SD 11.2, p< 0.01
Terveys ja fyysinen toiminta tytöt 88.1p., SD 13.1 ja pojat 84.2p., SD 11.7, p<0.001
Tunteet 79.2p., SD 16.1 ja pojat 82.8p. ±15.9, p = 0.01
Vuorovaikutus muiden kanssa tytöt 90.4 p., SD 14.0 ja pojat 82.8 p., SD 15.9, p< 0.001
Koulu tytöt 85.5 p., SD 12.7 ja pojat 81.7 p,. SD 15.0, p = 0.003.

Lasten (p = 0.033) ja heidän äitiensä kokonaiselämänlaatuarvioissa (p = 0.005) oli toisiinsa nähden merkittävä ero koko aineiston vastausten analyysissa, kuten myös lasten elämänlaatupisteissä riippuen lapsen painoryhmästä. Matalimmat kokonaiselämänlaatupisteet sekä lapsilla että heidän äideillään, olivat lihavien lasten ryhmässä ja korkeimmat normaalipainoisten ryhmässä.

Pisteiden lasku painolukeman kasvaessa sekä lasten että heidän äitiensä kokonaiselämänlaadun arvioissa oli lineaarista (p = 0.012 ja 0.005).

HUOM! Lapset vastasivat kysymyksiin heille luetun kysymyksen ja kolmiluokkaisen hymynaama-arvion perusteella (5–7-vuotiaiden lomake) ja vanhemmat heille suunnatun 5-portaisen Likert-asteikollisen kyselylomakkeen mukaisesti.

Kokonaiselämänlaatupisteet:

Normaalipainoiset lapset (n = 149) oma arvio 78.6 pistettä, äitien arvio lapsensa elämänlaadusta 85.2 pistettä
Ylipainoiset lapset (n = 95) oma arvio 76.5 pistettä, äidit 84 pistettä
Lihavat lapset (n = 16) oma arvio 71.9 pistettä, äidit 78 pistettä

Verrattaessa kutakin painoryhmää lasten fyysisten yhteenvetokeskiarvopisteiden (8 kysymystä, p = 0.039) ja psykososiaalisten yhteenvetokeskiarvopisteiden (yht. 15 kysymystä, p = 0.077) välillä huomattiin, että lasten keskimääräinen yhteispistemäärä fyysisessä osuudessa (8 kysymystä) eri ryhmien välillä (ei-ylipainoinen, ylipainoinen ja lihava) oli korkeampi, kuin vastaavasti heidän keskimääräinen pistemääränsä psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärässä.

Vaikka erot ovat pieniä, samanlainen tilanne oli nähtävillä kaikissa kolmessa lasten eri painoryhmässä. Samoin äitien kohdalla psykososiaalisen osuuden yhteenlasketut keskiarvopisteet olivat matalammat kuin fyysisen osuuden.
Jos tarkasteltiin erikseen koulua (5 kysymystä, p = 0.010) ja vuorovaikutus muiden kanssa/sosiaaliset suhteet (5 kysymystä, p = 0.036) osuuksia, niin esille nousi merkittäviä eroja ei-ylipainoisten, ylipainoisten ja merkittävästi ylipainoisten lasten välillä.
Lasten pisteissä tunteita koskeva osa-alue (5 kysymystä, p = 0.774) ei eronnut merkittävästi kolmen eri ryhmän välillä, mutta heidän äitiensä lapsistaan antamat arviot ja elämänlaatupisteet olivat toisistaan eroavat eri painoryhmien välillä (ei ylipainoinen, ylipainoinen ja lihava, p = 0.009).
Lisäksi tarkasteltaessa kaikkien eri ryhmiin kuuluvien lasten äitien antamia vastauksia vuorovaikutus muiden kanssa / sosiaaliset suhteet osuudesta, eri ryhmiin kuuluvien lasten äitien vastaukset erosivat merkittävästi toisistaan (p = 0.004).

Eid ym. 2020. «Eid R, Fathy AA, Hamdy N. Health-related quality of life in Egyptian children with nephrotic syndrome. Qual Life Res 2020;29(8):2185–2196.»14 Idiopaattista nefroottista oireyhtymää (INS)sairastavat lapset ja terveet sekä jotakin muuta kroonista sairautta (epilepsia, kr. sydän-, hematologinen tai maksasairaus) sairastavien verrokkiryhmät. Pelkästään lasten itsearviointitulokset.

INS-oireyhtymää sairastavien lasten elämänlaatupisteet olivat sekä kokonaiselämänlaadun kokonaispisteiden ja osa-aluepisteiden näkökulmasta lineaarisesti paremmat kuin jotakin muuta kroonista sairautta sairastavien lasten ja vastaavasti merkittävästi huonommat kuin terveillä lapsilla. p<0.001.
INS oireyhtymää sairastavien lasten kokonaiselämänlaatupisteet PedsQL 4.0 -mittarilla olivat 80.47 pistettä ± 9.1, terveillä lapsilla 86.02p. ±6.1 ja muita kroonisia sairauksia sairastavilla lapsilla 71.2p. ±5.7, p<0.001
Terveys ja fyysinen toiminta INS-oireyhtymä 79.5 pistettä ±11.99, terveet lapset 87.3 p. ±8.6 ja muut kr. sairaat 67.7 p. ±8.95, p <0.001
Tunteet INS-oireyhtymä 81.39 p. ±11.69, terveet lapset 87.3 p. ±7.5 ja muut kr. sairaat 71.55 p. ±8.7, p < 0.001
Vuorovaikutus muiden kanssa INS-oireyhtymä 76.7 p. ±9.8, terveet lapset 86.7 p. ±7.7 ja muut kr. sairaat 71.35 p. ±6.88, p<0.001
Koulu INS-oireyhtymä 80.3 p. ±9.4, terveet lapset 86.45 p. ±7.9 ja muut kr. sairaat 75.3p. ±6.88, p<0,001.

Terveiden ja jotakin kroonista sairautta sairastavien 8–12 -vuotiaiden lasten ja heidän vanhempiensa elämänlaatuarvioiden välillä ei havaittu merkittävää eroa.
Vanhempien syntyperällä oli vaikutusta heidän 8–12-vuotiaista lapsistaan antamiinsa elämänlaatuarvioihin sekä kokonaiselämänlaadun että osa-alueiden (tunteet, koulu, psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärän suhteen. Alankomaissa syntyneiden vanhempien arviot lastensa elämänlaadusta esim. kokonaispisteissä olivat merkittävästi alhaisemmat kuin muussa maassa syntyneiden vanhempien (mean difference = 3.94, p <0.05).
Itsearvioidussa elämänlaadussa 8–12-vuotiaat tytöt arvioivat elämänlaatunsa huonommaksi kuin vastaavan ikäiset pojat tunteita kartoittavalla mittarin osa-alueella (5 kysymystä), mean difference = 4.24, p < 0.05.
Iältään 13–18-vuotiaiden itsearvioimassa elämänlaadussa terveiden nuorten kokonaispisteet olivat huomattavasti korkeammat (83.14 pistettä, SD 8.99), kuin jotakin kroonista sairautta sairastavilla (77.09 pistettä, SD 9.40). Effect size 0.67, p<0.01.

Farajpour ym. 2018. «Farajpour Kh M, PishgahRoodsari M, Salehiniya H ym. The relationship between body mass index (BMI) and quality of life in Iranian primary school students in Tehran, Iran. Biomedicine (Taipei) 2018;8(1»17 Terveet normaalipainoiset vs. ylipainoiset ja lihavat lapset ja nuoret ja heidän vanhempansa.

Lasten ja heidän vanhempiensa (n = 829) elämänlaatuarvioiden välillä ei havaittu merkittävää eroavaisuutta kokonaisaineistossa: lasten elämänlaadun kokonaisarvio ka 82.05 pistettä, SD 12.04, vanhempien arvio ka 81.66 p., SD 12.81, kokonaistuloksissa ja osa-alueittain p > 0.05.
Kuitenkin: Mitä suuremmaksi BMI lapsella kasvoi sitä heikommaksi sekä lapset että heidän vanhempansa arvioivat lapsen kokonaiselämänlaadun (p < 0.05). Lievästi ylipainoisten ja normaalipainoisten välillä ei havaittu tilastollisesti merkittävää eroa tuloksissa.
Tilastollisesti merkittävä eroavaisuus elämänlaatuarvioissa tuli näkyviin vaikeasti ylipainoisten kohdalla. Kokonaiselämänlaatupisteet lihavat lapset itsearviointi: 79.58 pistettä, SD 13.87 ja normaalipainoiset lapset 83.15p., SD 10.56, p<0.05.
Poikien tuloksissa BMI:n kasvulla oli yhteyttä elämänlaatutuloksiin kokonaispisteissä (r = -0.109, p = 0.038) ja terveys ja fyysiset toiminnot (r = -0.134, p = 0.01) ja vuorovaikutus ja sosiaaliset suhteet kysymyskokonaisuuksien (r = -0.115, p = 0.028) osuuksissa. Vastaavasti BMI:n ja elämänlaatuarvioiden välillä ei havaittu merkitsevää yhteyttä tunne-elämän (r = -0.084, p = 0.110) ja kouluun liittyvien (r = -0.017, p = 0.747) osuuksien välillä. Tytöillä merkittävää yhteyttä BMI:n ja elämänlaadun välillä ei havaittu kokonaistuloksissa tai millään osa-alueella.
Koulua koskevissa kysymyksissä tyttöjen elämänlaatupisteet olivat selvästi korkeammat kuin pojilla (p = 0.001), mutta kokonaispisteissä ja muissa osa-alueissa merkittävää eroa tuloksissa ei ollut (p > 0.05).
Lapsista alipainoisia oli 7,4 %, normaalipainoisia 57,4 %, lievästi ylipainoisia 20,6 % ja vaikeasti ylipainoisia 14,6 %.

Lihavien lasten elämänlaadun kokonaispisteet sekä lasten itsearvioimana (77.6 pistettä, p < 0.001) että heidän vanhempiensa arvioimana (80.7 pistettä p < 0.05), olivat selvästi matalammat kuin normaalipainoisten lasten (84.6p.) ja heidän vanhempiensa (84p.) arvioimat.
Sekä normaalipainoisten että lihavien ryhmiin kuuluvien lasten vanhempien kokonaiselämänlaatu- ja eri osa-alueiden pisteet olivat kauttaaltaan matalammat kuin lasten itsearvioimat elämänlaatupisteet.
Normaalipainoisista lapsista 79 % sai elämänlaadunkokonaispisteissä yläkvartaaliin (yhtä suuri tai suurempi kuin 75 pistettä) kuuluvan tuloksen vs. vastaava tilanne lihavien lasten kohdalla 56.8 %, (p = 0.01). Vastaavassa vertailussa normaalipainoisten lasten vanhempien ylimpään pisteytyskvartaaliin kuului 79.5 % vastaajista ja lihavien lasten vanhempien kohdalla 65.9 % (p < 0.05).
Lasten vastauksista matalimmat elämänlaadun keskiarvopisteet olivat tunteita koskevassa osuudessa lihavilla lapsilla (71.6 pistettä, p = 0.005) kuten myös vanhempien vastauksissa lihavien lasten vanhemmilla (73.1p., p = 0.009).

Terveiden ja jotakin sairautta sairastavien 8–12-vuotiaiden lasten itsearvioinnissa elämänlaatupisteiden välillä todettiin analyyseissä (MANOVA, Pillai's Trace, Lawley-Hotelling's Trace, Wilk's Lambda, Roy's Largest Root) merkittävä ero (p < 0.0001).
Kokonaispisteet terveet lapset 82.37 pistettä, SD 8.57 ja kroonisesti sairailla 70.31, SD 15.70, t-test (109) = 4.86; p < 0.0005.

Terveiden 8–12-vuotiaiden lasten ja nuorten itsearvioimat pisteet 86.52 ± 9.80 olivat korkeammat kuin jotakin kroonista sairautta sairastavien (leukemia 61.85, SD 19.22, migreeni 78.04, SD 11.53, epilepsia 81.26, SD 13.80, Gillen tai Touretten oireyhtymä 79.18, SD 11.45) 8–12-vuotiaiden lasten elämänlaatupisteet. (p < 0.0001). HUOM! 13–18-vuotiaista oli vain leukemiaa sairastavien nuorten vastaukset käytettävissä.
Terveiden 5–12-vuotiaiden lasten vanhempien (n = 282) kokonaispisteet lastensa elämänlaadusta olivat 82.38 pistettä, SD 13.29 ja leukemiaa sairastavien 5–18-vuotiaiden lasten ja nuorten vanhempien (n = 43) 56.72p., SD 20.35, p < 0.001.

Roizen ym. 2008. «Roizen M, Rodríguez S, Bauer G ym. Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comp»35Krooninen sairaus (kantasolusiirto, krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus, HIV / AIDS, syöpä, loppuvaiheen munuaissairaus, monimutkainen synnynnäinen kardiopatia) ja terveet verrokit.

Kroonista sairautta sairastavien lasten pisteet olivat matalammat kuin terveiden lasten pisteet (72.72 pistettä terveet lapset ja 66.87p. jotakin sairautta sairastavat, p = 0.01).

Varni ym. 2007. «Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. How young can children reliably and validly self-report their health-related quality of life?: an analysis of 8,591 children across age subgroups with the PedsQL 4.»43Terveet ja kroonisesti sairaat lapset (esim. astma, syöpä, diabetes, suolistosairaus, reuma, ylipaino, sirppisoluanemia, munuaissairaus, ADHD, CP-vamma, mielenterveyshäiriö).

Terveiden 8–12-vuotiaiden lasten elämänlaatupisteet merkittävästi korkeammat 87.13−88.43 kuin kroonisesti sairailla lapsilla 76.37–78.34 (Effect size vaihteli kohtalaisesta suureen 0.72–0.81).
Vastaavaa oli myös 13–18-vuotiailla: terveiden nuorten elämänlaatupisteet olivat 84.23–84.76 ja kroonisesti sairailla 74.10–75.08 (Effect size 0.70–0.97 välillä).

Kokonaiselämänlaatupisteet

5–16 -vuotiaat (n = 5 079) itsearviointi terveet 83.91 pistettä, SD 12.47 ja kroonisesti sairaat, (n = 574) 74.16, SD 15.38. Effect size 0.78, t-test -17.29, p < 0,001
2–16-vuotiaiden terveiden lasten vanhemmat (n = 8 713) 82.29p., SD 15.55 ja kroonisesti sairaiden lasten vanhemmat (n = 831) 73.14, SD 16.46. Effect size 0.59, t-test -16.13, p < 0.001.

Osa-aluepisteet

Terveillä lapsilla itsearvioinnissa vaihtelu välillä 79.21 (tunteet) –87.77 (terveys ja fyysinen toiminta), SD 13.12–18.02.
Kroonisesti sairaat lapset itsearviointi 68.27 (koulu) –79.47 (terveys ja fyysinen toiminta), SD 17.17–19.05.
Em. ryhmien välisessä vertailussa: Effect size 0.52–0.81, t-test -11.30– -17.95, p < 0.001.
Terveiden lasten vanhempien vastauksissa vaihtelu 78.27p. (koulu) –84.08p (terveys ja fyysinen toiminta), SD 16.4–19.7.
Kroonisesti sairaiden lasten vanhempien vastauksissa vaihtelu 65.58 (koulu) –76.99 (terveys ja fyysinen toiminta), SD 19.75–20.75.
Em. ryhmien välisessä vertailussa: Effect size 0.36–0.65, t-test -9.89– -16.82, p < 0.001.

Kokonaistuloksissa 8–12-vuotiaiden lasten ja heidän vanhempiensa vastausten vertailussa r = 0.66 ja 13–16-vuotiailla r = 0.68.

HIV vs. terveet

Banerjee ym. 2010. «Banerjee T, Pensi T, Banerjee D. HRQoL in HIV-infected children using PedsQL 4.0 and comparison with uninfected children. Qual Life Res 2010;19(6):803–812.»6

HIV-infektiota sairastavilla lapsilla oli matalammat elämänlaadun kokonaispisteet kuten myös terveys ja fyysinen toiminta ja koulua koskevilla osa-alueilla terveisiin lapsiin verrattuna sekä lasten itsensä että heidän vanhempiensa arvioimana. Kokonaispisteet lapset terveet 75.8 pistettä SD 14.9, ja HIV-infektiota sairastavat sairaat 73.6p., SD 13.7. Vanhempien vastauksissa terveet 70.3p., SD 22 ja sairaat 67.7p., SD 17.0, p < 0,005.
Mix-model analyysi osoitti, että HIV-infektiolla oli yhteydessä elämänlaatupistemäärän tulokseen sekä sairastuneiden lasten että heidän vanhempiensa vastauksissa, sekä kokonaispisteissä että osa-alueilla pl. tunteet ja vuorovaikutus muiden kanssa -osuudet (p = 0,042). Vuorovaikutus muiden kanssa -osuudessa HIV-infektiota sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa olivat korkeammat verrattuna terveisiin lapsiin. Adjusted β (95 % CI) kokonaispisteet lapset -4.1 (-6.4– -1.8) p = 0.003, vanhemmat kokonaispisteet -3.4 (-5.9– -1.0) p = 0.03.

Mielenterveyden häiriö vs. terveet

Mielenterveyden häiriöistä kärsivillä lapsilla merkittävästi matalammat elämänlaatupisteet terveisiin lapsiin verrattuna sekä kokonaispisteissä että eri osa-alueilla (kovarianssianalyysi ANCOVA). Kokonaispisteet terveet lapset 84.2 pistettä, SD 10.4 ja mielenterveyshäiriötä sairastavat 72.2p., SD 12.7 p < 0.001.

Terveet vs. syöpää sairastavat

Varni ym. 2002. «Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER ym. The PedsQL in pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer »40Terveillä lapsilla oli korkeammat elämänlaatupisteet verrattuna syöpää sairastavien lasten pisteisiin.

Terveet lapset kokonaispisteet 83 pistettä, SD 14.79 ja vanhemmat 87.61p., SD 12.33; syöpää sairastavat lapset 72.20p., SD 16.38 ja vanhemmat 69.70p., SD 19.17, p < 0.001.

Näkökyvyltään heikentyneet ja terveet lapset sekä heidän vanhempansa

DeCarlo ym. 2020. «DeCarlo DK, Forte E, Gao L ym. Reliability and validity of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in pediatric vision impairment. J AAPOS 2020;24(2):94.e1–94.e7.»11

Näkökyvyltään heikentyneiden ja terveiden lasten elämänlaatuarvioissa oli eroavaisuutta:

Kokonaispisteet näkökyky heikentynyt 8–12v. lapset itsearviointi 77.4 pistettä, SD 12.2 vs. terveet 88.8 pistettä, SD 12.2 (p = 0.002)
- Koulu-osuus 69.2 pistettä, SD 19.1 ja terveet lapset 86.1 pistettä, SD 21.1, (p = 0.005)
Nuorilla 13–18-vuotiaat pisteet erosivat itsearvioinnissa seuraavilla osuuksilla ja kokonaispisteissä merkittävästi:
- Terveys ja fyysinen toiminta näkökyvyltään heikentyneet 87 pistettä, SD 12.6 vs. terveet 94.4 pistettä, SD 5.7 (p = 0.003)
- Vuorovaikutus muiden kanssa / sosiaaliset suhteet 82.4 pistettä, SD 15.2 vs. 91.8 p., SD 15.9 (p = 0.02)
- Koulu 81.3 pistettä, SD 14.2 vs. 88.8 p. SD 12.5 (p = 0.04)
- Kokonaispisteet 83.2 pistettä, SD 11.2 vs. 90.9 p., SD 8.4 (p = 0.005).
Vanhempien ryhmissä (näkökyvyltään alentuneet ja terveet lapset) 8–12-vuotiaiden kohdalla eroa oli merkittävästi. Terveiden lasten vanhempien ryhmän arviot lastensa elämänlaadusta olivat korkeammalla tasolla kokonaispisteissä, vuorovaikutus muiden kanssa ja koulu-osuuksissa:
- Kokonaispisteet: näkökyky heikentynyt 77.4 pistettä, SD 12.2 ja terveet 88.8 p, SD 12.2, (p = 0.002)
- Vuorovaikutus muiden kanssa/sosiaaliset suhteet 72.0 pistettä, SD 21.4 vs. 92.6 p., SD 11.5 (p < 0.001)
- Koulu 69.2 pistettä, SD 19.1 vs. 86.1 p., SD 21.1, (p = 0.005).
13-18-vuotiaiden terveiden nuorten vanhempien elämänlaatuarviot lapsestaan olivat sekä kokonaispisteissä että eri osa-alueilla korkeammat kuin näkökyvyltään heikentyneiden lasten vanhemmilla.
- Kokonaispisteet näkökyky heikentynyt 75.0 pistettä, SD 16.5 vs. terveet nuoret 92.1 p., SD 6.5, (p < 0.001)
- Terveys ja fyysinen toiminta 80.3 pistettä, SD 19.1 vs. 94.3 p., SD 8.0 (p = 0.0002)
- Tunteet71.4 pistettä, SD 20.6 vs. 91.0p., SD 10.9 (p < 0.001)
- Vuorovaikutus muiden kanssa/sosiaaliset suhteet 76.6 pistettä, SD 21.1 vs. 94.2p., SD 9.1 (p < 0.001)
- Koulu 68.4 pistettä, SD 20.3 vs. 87.6 p., SD 14.9 (p < 0.001)

Tuberous sclerosis complex- sairautta potevien vs. terveiden lasten vanhemmat

Ding ym. 2021. «Ding Y, Wang J, Zhou Y ym. Quality of life in children with tuberous sclerosis complex: A pediatric cohort study. CNS Neurosci Ther 2021;27(3):280–288.»12

Tuberous sclerosis complex -sairautta sairastavien lasten vanhempien (n = 124) lapsistaan antamat elämänlaatuarviot ja terveiden lasten verrokkiryhmän vanhempien (n = 206) vastaukset poikkesivat merkittävästi toisistaan. Lasten itsearviointivastuksia ei mukana tutkimuksessa.

Tuberous sclerosis complex -sairautta sairastavien lasten vanhempien:

Kokonaiselämänlaadun keskiarvopisteet lastensa elämänlaadusta olivat 65.0, SD 19.7 ja terveiden lasten vanhempien 83.6 pistettä, SD 14.3, p < 0.0001
Terveyden ja fyysisen toiminnan summakeskiarvopisteet 77.6 pistettä, SD 22.9 vs. terveiden lasten 87.2 p., SD 16.9, p < 0.0001
Psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärässä 58.0 pistettä, SD 21.3 vs. terveiden lasten 82.8 p., SD 15.9, p < 0.0001.

Synnynnäisesti sydänsairaat ja terveet lapset ja heidän vanhempansa

Terveiden lasten (8–12-vuotiaat) itsearvioimat elämänlaadun pisteet olivat korkeammat (kokonaispisteet 85) kuin synnynnäisesti sydänsairailla lapsilla (kokonaispisteet 77.3).
Effect size kohtalainen 0.57 (95 % CI 0.30; 0.85) kokonaiselämänlaatuarviossa ja mittarin osuuksissa terveys ja fyysinen toiminta, koulu ja pieni tunteiden ja vuorovaikutus muiden kanssa osuuksissa.
Lasten vanhempien lapsistaan tekemässä elämänlaatuarviossa synnynnäisesti sydänsairaiden lasten elämänlaatupisteet olivat matalammat (kokonaispisteet 73.6) kuin terveiden lasten vanhempien arviot (kokonaispisteet 79.8) ja myös osa-alueissa lukuun ottamatta vuorovaikutus muiden kanssa osuutta.
Effect size kokonaiselämänlaatuarviossa vanhemmilla 0.41 (95 % CI 0.14; 0.68)

Synnynnäistä sydänsairautta (congenital heart disease CHD) sairastavien lasten ja nuorten elämänlaatupisteet olivat kokonaiselämänlaatupisteissä ja osa-alueittain pl. vuorovaikutus muiden kanssa osuus merkittävästi alemmat sekä itsearvioinneissa että vanhempien vastauksissa kuin terveillä verrokeilla.

Mediaani (IQR) kokonaiselämänlaadussa itsearvioinnissa CHD lapsilla ja nuorilla (5–18-vuotta) oli 71.7 (62.0, 84.8) vs. terveet verrokit 91.3 (82.6, 95.7).
2–18-vuotiaiden CHD lasten ja nuorten vanhemmilla kokonaiselämänlaadun mediaani (IQR) 78.3 (63.0, 90.5) ja terveiden lasten vanhemmilla 92.4 (87.0, 95.7).
Korjattu mediaaniero (The adjusted median difference) oli lasten ja nuorten itsearvioinnissa CHD sairastavien ja terveiden välillä −20.6 (99 % CI −24.9 - −16.3, p < 0.001) ja vanhempien tuloksissa vastaavasti −14.1 (99 % CI −16.7 - −11.6, p < 0.001).

Diabetesta sairastavat vs. terveet lapset

PedsQL 4.0 kokonaiselämänlaatupisteissä ei ollut tilastollisesti merkitsevää eroa diabetesta sairastavien ja terveiden lasten itsearvioinnissa verrokkiryhmän välillä. Tutkimuksessa havaittiin kuitenkin diabetesta sairastavien lasten ryhmässä, että mittarin kysymyksessä terveydentilasta, sen paremmaksi ilmoittaneiden kohdalla myös verensokeritasot olivat paremmin tasapainossa ja koherenssin tunne (sence of coherence SOC) korkeampi.

PedsQL kokonaiselämänlaatupisteet olivat diabetesta sairastavilla 80.0 (SD = 15.3) ja terveiden lasten ryhmässä 80.4 (SD = 12.6), p = 0.791.

Lapsuusiän MS-tautia sairastavat vs. terveet verrokit

Potilasryhmän (n = 106, ikä 12–18v) itsearvioinnissa elämänlaadun pisteet kokonaisarviossa sekä muissa paitsi vuorovaikutus muiden kanssa -osiossa olivat huomattavasti matalammat kuin terveiden verrokkien (n = 207) pisteet. Vastaavaa oli nähtävillä myös potilasryhmän vanhempien (n = 94–99) antamissa vastauksissa verrattuna terveiden nuorten vanhempien (n = 206) vastauksiin. Tutkimuksessa käytetyt raja-arvot (Effect size): pieni (0.20), kohtalainen (0.50), ja suuri (0.80).

Nuoret: Kokonaiselämänlaatu MS-tautia sairastavat itsearviointi 71.81 pistettä (SD 18.36) vs. terveet nuoret 81.39 p. (SD13.38) Mann-Whitney U-test 9.58, p = 0.000, Effect size 0.71.
Terveys ja fyysinen toiminta MS-tautia sairastavat itsearviointi 74.62 p. (SD 22.1) vs. terveet 86.67 p. (SD 13.64), Mann-Whitney U-test 12.05 p = 0.000, Effect size 0.88
Tunteet, MS-tautia sairastavat nuoret 63.35 p. (SD 24.89) vs. terveet 71.89 p. (SD21.21) Mann-Whitney U-test 8.55 p = 0.000, Effect size 0.40.
Koulu MS-tautia sairastavat 58.15 p. (SD 24.74) vs. terveet 71.88 p. (SD 19.14) Mann-Whitney U-test 13.73 p = 0.000, Effect size 0.72.
Vanhemmat: Kokonaiselämänlaatu MS-tautia sairastavat 72.28 p. (SD 18.04) vs. terveet 84.75 p. (SD 12.73) Mann-Whitney U-test 12.47 p = 0.000, Effect size 0.90.
Terveys ja fyysinen toiminta, MS-tautia sairastavat 76.57 p. (SD 20.98) vs, terveet 90.55 p. (SD 11.96) Mann-Whitney U-test 13.98, p = 0.000 Effect size 1.17.
Tunteet MS-tautia sairastavat 62.3 p. (SD 25.18) vs. terveet 75.06 p. (SD 20.67) Mann-Whitney U-test 12.76 p = 0.004, Effect size 0.62.
Koulu: MS-tautia sairastavat 60.56 p. (SD 25.10) vs. terveet 76.29 p. (SD 20.19) Mann-Whitney U-test 15.73, p = 0.000, Effect size 0.77.

Vanhempien ja heidän lastensa elämänlaatuarvioita verrattiin toisiinsa sekä potilasryhmän että terveiden nuorten ja heidän vanhempiensa kesken.

Terveiden nuorten ja vanhempien välinen vastausten yhdensuuntaisuus oli yleisesti hyvä: ICC oli 0,77 terveys ja fyysinen toiminta osuudessa, 0.63 tunteet osuudessa, 0.61 vuorovaikutus muiden kanssa osuudessa, 0.74 koulu-osuudessa ja 0.73 kokonaiselämänlaatupisteissä. MS-potilaiden vanhemmilla oli vastaavasti samansuuntaisia vastauksia lastensa kanssa, mutta verrattuna terveiden lasten vanhempien vastauksiin niissä oli selvä ero. Terveiden lasten vanhemmat arvioivat omien lastensa elämänlaadun merkittävästi korkeammaksi kuin MS-tautia sairastavien lasten vanhemmat seuraavilla osa-alueilla: terveys ja fyysinen toiminta (p < 0.001), koulu (p = 0.002) ja kokonaiselämänlaatu (p < 0.001).

Migreeniä sairastavat vs. terveet lapset ja nuoret (itsearviointi)

Migreeniä sairastavilla lapsilla ja nuorilla oli merkittävästi alemmat elämänlaatupisteet kuin terveillä verrokeilla:

PedsQL 4.0 kokonaispisteet koko otos (n = 76) 75.00 pistettä (SD 60.00–83.75), migreeniä sairastavat (n = 37) 70.00 p. (SD 55.00–80.00) ja terveet (n = 39) 80.00 p. (SD 60.00–85.00), p = 0.008, Adjusted p-value = 0.04 (multiple testing using Bonferroni-Holm method).

Tehohoidossa aiemmin olleet lapset ja nuoret (itsearviointi)

Tehohoidossa Suomessa vuosina 2009−2010 olleiden lasten ja nuorten itsearvoima elämänlaatu kuusi vuotta tapahtuneen jälkeen oli suurimmalla osalla terveen väestön «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»41tasolla. Kuitenkin yhteensä 90 henkilöllä (8.4 %) vastaajista elämänlaatu poikkesi -2 SD väestötason viitearvoista.

Niillä vastaajilla, jotka arvioivat elämänlaatunsa heikommaksi oli enemmän kroonisia diagnooseja (94.4 % vs. 47.6 %) ja myös lääkitystä päivittäin (78.7 % vs. 29.4 %)
ja suurempi tarve terveydenhuoltopalveluille (97.7 % vs. 82.2 %) kuin niillä, joilla on väestötasolla normaaliksi määritellyt pisteet.

Sairausryhmätiedot puuttuvat (terveet ja jotakin kroonista sairautta sairastavat)

Kobayashi & Kamibeppu. 2010. «Kobayashi K, Kamibeppu K. Measuring quality of life in Japanese children: development of the Japanese version of PedsQL. Pediatr Int 2010;52(1):80–88.»24

Terveillä lapsilla (kokonaispisteet lapset 85.9 pistettä, vanhemmat 85.5 pistettä) oli merkittävästi kroonista sairautta sairastavia lapsia korkeammat pisteet (kokonaispisteet lapset 83.7 p., vanhemmat 79.4 p.) ja vastaavasti myös kaikilla osa-alueilla (d.f. lapset 644, vanhemmat 638; Fisher’s exact test lapset 58.9, vanhemmat 6.5).

Artikkelissa ei ole tarkemmin ilmoitettu kroonista sairautta sairastavien lasten tietoja sairausryhmittäin.

Terveillä lapsilla on merkitsevästi korkeammat elämänlaatupisteet kokonaistuloksissa (lapset 88.16 pistettä, vanhemmat 90.56 p.) ja kaikilla mittarin osa-alueilla verrattuna jotakin kroonista sairautta sairastaviin lapsiin (lapset 81.23 pistettä, vanhemmat 83.67 p. (t-test lapset -4.35, vanhemmat -4.83, p < 0.0001.; effect size lapset 0.65, vanhemmat 0.73).
Eri sairausryhmiä ei oltu raportoinnissa mainittu. Vastaajista 96 % terveitä ja 3 % jotakin sairautta sairastavia lapsiaja heidän vanhempiaan.

Yhteenveto: Tutkimustulosten mukaan mittari erotteli pääosin hyvin selkeästi toisistaan eri ryhmien vastauksia: terveet ja kroonista sairautta potevat lapset ja nuoret sekä heidän vanhempansa, sekä myös sukupuolen perusteella tehdyn jaon mukaisesti tarkasteltuna. Tutkimuksissa todettiin pääsääntöisesti terveiden lasten ja nuorten elämänlaadun olevan parempi (mittarilla saadut pisteet korkeammat) verrattuna jotakin sairautta sairastavien ja heidän vanhempiensa vastauksiin. Myös vastakkainen yksittäinen tutkimustulos 8–12-vuotiaiden ikäryhmästä löytyi lasten ja heidän vanhempiensa väliltä. Kuitenkin tässä ikäryhmässä tytöt arvioivat yhdellä osa-alueella (tunteet) selvästi poikia huonommaksi «Engelen V, Haentjens MM, Detmar SB ym. Health related quality of life of Dutch children: psychometric properties of the PedsQL in the Netherlands. BMC Pediatr 2009;9:68.»16.

On myös huomioitava, että elämänlaadun arviointi on subjektiivinen kokemus, joka ei välttämättä korreloi sairauden tai jonkin tilannekohtaisen tekijän kanssa. Lisäksi taustamuuttujilla ja esimerkiksi lapsen iällä voi olla vaikutusta annettuun arvioon. Runsaan tutkimusnäytön perusteella voitaneen kuitenkin arvioida mittarin ryhmien erotteluvaliditeetin olevan pääsääntöisesti vähintään kohtalaisella ja pääosin hyvällä tasolla.

Kulttuurien välinen validiteetti

Terveet ja kroonisesti sairaat (diabetes, selkäydinkanavan sulkeutumishäiriö)

Ei-länsimaisessa kulttuurissa tehdyn tutkimuksen tuloksissa terveiden aasialaistaustaisten lasten otoksessa yksilökohtainen rakenteen validiteetti oli matala, kattoefektit kokonaisotoksessa sekä lapsilla että vanhemmilla korkeita, erityisesti vuorovaikutus muiden kanssa osa-alueella ja lisäksi mittarin kysymysten ymmärtämisessä löytyi kulttuurisia eroja.

Terveet lapset ja heidän vanhempansa

Kaksoiskäännösprosessi, jossa tehtiin kognitiiviset haastattelut lapsille (n = 7) ja vanhemmille (n = 5). Suomenkielistä 8–12-vuotiaille tarkoitettuja lasten ja heidän vanhempiensa mittarin kyselylomakkeita käytettiin väestötutkimuksessa (lapsia n = 1 097 ja vanhempia n = 999). Tutkimuksessa todettiin suomenkielisen mittarin hyvä kulttuurinen soveltuvuus. Mittariin suomenkieliseen versioon tehtiin muokkausta ymmärrettävyyden lisäämiseksi, esimerkiksi ”kortteli” on käännetty suomenkielisessä mittariversiossa ilmaisulla ”100 metriä”.

Yhteenveto: Mittarin kulttuurista validointia oli toteutettu tarkastelluissa tutkimuksissa osana käännösprosessia. Kulttuurisen validoinnin tulokset on eri kieliversioissa raportoitu useimmiten laadullisesti ja kyseisen kulttuurin näkökulmasta. Mittareiden soveltuvuuden voidaan lähtökohtaisesti olettaa olevan melko hyvän ainakin länsimaisissa kulttuureissa, koska mittari on alkujaan kehitetty USA:ssa. Mittarista on saatavilla virallisen käännösprosessin mukainen kieliversio 93 kielelle tai kieliryhmälle ja mittaria on käytetty kansainvälisesti hyvin laajasti erityisesti eri sairausryhmiä koskevissa tutkimuksissa.

Mittarin kehittäjältä on saatavissa kulttuurisesti sopivia ilmaisutapoja käsitteille, joiden sisältö on mahdollisesti vaikeaa ymmärtää mittarin laatijan tarkoittamalla tavalla eri kulttuureissa.

Mittarin kulttuuriseen validointiin sisältyy kognitiiviset haastattelut, joiden tarkoituksena on varmistaa vastausohjeen, kysymysten ja vastausvaihtoehtojen ymmärrettävyys.

Mittarin toistettavuus

Toistettavuus saman mittaajan mittaamana

Toistomittaus 2 vko:n lähtötason jälkeen lapset (8–12v., n = 210, joista 117 oli synnynnäinen sydänsairaus ja n = 93 terveiden lasten kontrolliryhmä) kokonaiselämänlaatupisteet ICC 0.66 (95 % CI 0.57; 0.73), osa-alueittain välillä 0.50−0.62 (95 % CI 0.39-0.57; 0.60−0.73).
Vanhemmat (n = 220) kokonaiselämänlaatupisteet ICC 0.63 (95 % CI 0.54; 0.71), osa-alueittain välillä 0.49−0.65 (95 % CI 0.38−0.56; 0.59−0.72).

HIV vs. terveet

Banerjee ym. 2010. «Banerjee T, Pensi T, Banerjee D. HRQoL in HIV-infected children using PedsQL 4.0 and comparison with uninfected children. Qual Life Res 2010;19(6):803–812.»6

Lapset: ICC kokonaispisteet = 0.91; 95 % CI 0.89–0.93
Vanhemmat: ICC kokonaispisteet = 0.94; 95 % CI 0.93–0.95.

Monenlaisia sairauksia vs. terveet

Varni ym. 2007. «Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. How young can children reliably and validly self-report their health-related quality of life?: an analysis of 8,591 children across age subgroups with the PedsQL 4.»43Kroonisesti sairaat (esim. astma, syöpä, diabetes, suolistosairaus, reuma, ylipaino, sirppisoluanemia, munuaissairaus, ADHD, CP-vamma, mielenterveyshäiriö) ja terveet lapset. Käytetyt ICC raja-arvot: ≤ 0.40 huono tai heikko yhtenevyys, 0.41–0.60 kohtalainen ja 0.61–0.80 hyvä sekä 0.81–1.00 erinomainen.

ICC oli kokonaiselämänlaatuarvioissa terveiden ja kroonisesti sairaiden 8–12-vuotiaiden lasten ja vanhempien vastausten välillä kohtalainen tai hyvä (jaottelu tehty ikävuosittain, vaihteluväli terveet 0.52–0.68 ja kr. sairaat 0.54–0.64).
13–16-vuotiailla ja kroonisesti sairaiden vastaavasti ICC vaihteli kokonaispisteissä terveiden nuorten ja heidän vanhempiensa välillä 0.56–0.67 ja kroonisesti sairaiden kohdalla 0.61–0.70.
Sekä terveillä että kroonisesti sairailla 5–16-vuotiailla lapsilla ICC tavallisesti lisääntyi iän kasvaessa.
ICC oli suurempi 8–12-vuotiailla terveys ja fyysinen toiminta osa-alueella (0.52–0.64) kroonisesti sairailla kuin terveillä lapsilla (0.36–0.50). Vastaavasti tunteita koskevalla osa-alueella terveillä lapsilla ICC oli suurempi (0.69–0.80) verrattuna kroonisesti sairaisiin (0.45–0.54).

Sairausryhmätiedot puuttuvat (terveet koululaiset ja vanhempien vastauksissa ilmoitettu jokin kroonista sairaus)

Kook & Varni. 2008. «Kook SH, Varni JW. Validation of the Korean version of the pediatric quality of life inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales in school children and adolescents using the Rasch model. Health Qual Li»26Vastaajista 96 % terveitä 8–18-vuotiaita ja 3 % jotakin sairautta sairastavia lapsia ja heidän vanhempiaan (sairausryhmiä ei tarkemmin määritelty). ICC lasten ja vanhempien vastausten välillä oli korkeampi kokonaispisteissä ja psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärässä ja matalampi terveys ja fyysinen toiminta -osuudessa (koko otoksen ikäryhmä 8–18 -vuotiaat).

Ikäryhmä 8–12-vuotiaat:

ICC lasten ja vanhempien vastausten välillä oli kokonaispisteissä 0.54
Tulokset korkeammat koulua koskevalla osa-alueella (0.59) ja matalampi terveys ja fyysinen toiminta (0.47) ja vuorovaikutus muiden kanssa osa-alueella (0.48).
ICC tulokset olivat tutkimuksen mukaan hyväksyttäväksi katsottuja keskinkertaisella tasolla (määritelmä 0.41–0.60).

Ikäryhmä 13–18-vuotiaat:

Kokonaispisteissä nuorten ja vanhempien välillä ICC 0.61
Osa-alueittain tarkasteltuna ICC vaihteli välillä 0.50 (terveys ja fyysinen toiminta) ja 0.57 (tunteet).

Terveet lapset ja nuoret

10 % kaikista vastaajista vastasi uusintakyselyyn kolmen viikon kuluttua: ICC sekä lasten että vanhempien vastauksissa oli yli 0.60.
Osa-alueittain Terveys ja fyysinen toiminta lapset 0.75 (95 % CI: 0.67–0.85), vanhemmat 0.76 (95 % CI: 0.64–0.84).
Tunteet: lapset 0.61 (95 % CI: 0.47–0.77), vanhemmat 0.77 (95 % CI: 0.65–0.84)
Vuorovaikutus muiden kanssa lapset 0.76 (95 % CI: 0.64–0.84), vanhemmat 0.84 (95 % CI: 0.76–0.89)
Koulu lapset 0.83 (95 % CI: 0.75–0.89), vanhemmat 0.88 (95 % CI: 0.83–0.92).

Lähtömittauksen ja kahden viikon päästä tehdyn kontrollin tuloksissa nuorten itsearvioiman elämänlaadun kohdalla ICC oli erinomainen (0.80–0.88) kokonaistuloksissa ja myös osa-alueilla terveys ja fyysinen toiminta, tunteet, vuorovaikutus muiden kanssa ja psykososiaalisen hyvinvoinnin summapisteissä (yhteensä 15 kysymystä).
Koulua koskevassa osa-alueessa tulos oli hyvä (ICC = 0.74).
Huomionarvoista: terveiden nuorten kohdejoukkona: useimpien vastaajien elämänlaadun keskiarvopisteet olivat lähellä arvoa 80 tai sen ylitse. Kaikissa osuuksissa tulosten jakaumissa oli negatiivista vinoutta. Nämä havainnot osoittavat, että lähtökohtaisesti terveet eivät yleensä ilmoita suurista ongelmista useimmissa mittarin kysymyksissä ja osuuksissa. Mittarin kysymyksissä kartoitetaan oireita ja ongelmia.

Varatharajan ja Chen. 2013. «Varatharajan S. & Chen W-S. Validation and Reliability of PedsQL in Healthy Malaysian Pediatric Population. International Journal of Social Science Studies.2013;1:90–95.»38Lähtötaso ja uusintakysely (test-retest) tehtiin kahden viikon aikavälillä (itsearviointi ja vanhemmat).

Tulosten pysyvyys oli hyväksyttävällä tasolla lasten ja vanhempien vastauksissa. Cronbach’s alpha kolme kieliryhmää 8–12-vuotiaat (malaji, englanti, tamili): lähtömittaus lapset 0.85–0.90 ja vanhemmat 0.82–0.92, kontrollitutkimus lapset 0.89–0.92 ja vanhemmat 0.88–0.95).
13–18-vuotiailla kokonaispisteissä korrelaatio vaihteli eri kieliversioissa välillä 0,48 (tamil, malay)–0,52 (englanti). Eri osa-alueissa vaihtelua oli kohtalaisesta 0.36 hyvään 0.67.

Lähtökohtaisesti terveiden suomalaislasten elämänlaatua itsearviointina ja vanhempien arvioimana tarkasteltiin lasten ollessa 9–10-vuotiaita ja kahden vuoden päästä uusintakyselyllä. Pisteissä tapahtui merkittävä muutos.

Elämänlaatupisteet olivat huomattavasti korkeammat seurantakyselyssä kuin lähtötasomittauksessa (lapset itsearviointi t = 10.16–5.95, p < 0.0001, vanhemmat t = 6.35–2.76, p < 0.0001–0.006).
Korrelaatio lähtötason ja seurantakyselyn välillä oli merkittävä: lapset itsearviointi r = 0.4–0.5, p < 0.0001, vanhemmat r = 0.47–0.57, p < 0.0001.
Korrelaation muutos mittausten välillä oli negatiivinen: r = 0.67 --> 0.56, p < 0.0001, vanhemmat r=0.62 --> 0.46, p < 0.0001.

Yhteenveto: Mittareiden tulosten pysyvyyttä oli pääasiassa tarkasteltu ICC-testillä ja t-testillä. Mittarin toistettavuus todettiin sekä terveillä että jotakin kroonista sairautta sairastavilla lapsilla ja heidän vanhemmillaan pääsääntöisesti hyväksyttävällä tasolla olevaksi.

Mittaajien välinen toistettavuus

Terveet ja sydänsairaat

Berkes 2010. «Berkes A, Pataki I, Kiss M ym. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inve»8

Lasten ja vanhempien vastausten välinen korrelaatio kokonaiselämänlaadun arviossa ICC terveet 8–12v. 0.75 ja sydänsairaat 0.78, 13–18-vuotiailla terveet ICC 0.85 ja sydänsairaat 0.62.
Osa-alueittain: terveet 8–12-vuotiaat lapset: matalin tulos terveys ja fyysinen toiminta -osuudessa (ICC 0,68) ja 13–18-vuotiailla vuorovaikutus muiden kanssa (ICC 0.63). Korkein tulos 8–12-vuotiailla koulu -osuudessa (ICC 0.77) ja 13–18-vuotiailla terveys ja fyysinen toiminta sekä koulu-osuuksissa (ICC 0.74).
Sydänsairaiden 8–12-vuotiaiden lasten ryhmässä matalin ICC oli vuorovaikutus muiden kanssa -osuudessa 0.48 ja 13–18-vuotiailla tunteet -osuudessa (ICC 0.50). Vastaavasti 8–12-vuotiailla korkein ICC (0.81) oli terveys ja fyysinen toiminta -osuudessa kuten myös 13–18-vuotiailla (ICC 0.66), joilla sama tulos oli myös tunteet -osuudessa.

Sairausryhmätiedot puuttuvat (terveet ja jotakin kroonista sairautta sairastavat)

Kobayashi & Kamibeppu 2010. «Kobayashi K, Kamibeppu K. Measuring quality of life in Japanese children: development of the Japanese version of PedsQL. Pediatr Int 2010;52(1):80–88.»24

Lasten ja vanhempien vastausten välinen korrelaatio: ICC terveet ja kroonista sairautta sairastavat lapset itsearviointi (kokonaispisteet) 0.87 ja vanhemmat 0.91.
Osa-alueittain lasten vastaukset ICC välillä 0.73–0.84 ja vanhemmat 0.67–0.88.

Terveet lapset ja nuoret

Varatharajan ja Chen 2013. «Varatharajan S. & Chen W-S. Validation and Reliability of PedsQL in Healthy Malaysian Pediatric Population. International Journal of Social Science Studies.2013;1:90–95.»38

Kohtalainen korrelaatio havaittiin lasten (8–12-vuotiaiden) ja vanhempien vastausten välillä kolmessa kieliversiossa (ei mandariinikiinan kielisiä), joissa korrelaatiokertoimien vaihteluväli kokonaispisteissä oli välillä 0.32 (englanti) –0.44 (tamil). Eri osa-alueittain korrelaatio 8–12-vuotiaiden ja heidän vanhempiensa vastausten välillä vaihteli kieliversioissa heikosta 0.21– kohtalaiseen 0.47.
13–18-vuotiailla kokonaispisteissä korrelaatio vaihteli eri kieliversioissa välillä 0.48 (tamil, malay) –0,52 (englanti). Eri osa-alueissa vaihtelua oli kohtalaisesta 0.36 hyvään 0.67.

Terveet ja HIV-infektiota sairastavat

Lasten ja vanhempien vastausten välinen korrelaatio kokonaistuloksissa terveiden 8–12-vuotiaiden ikäryhmässä ICC kokonaispisteet 0.58 ja HIV-infektiota sairastavilla ICC kokonaispisteet 0.41, osa-alueittain terveet matalin 0.36 fyysisen terveyden ja sosiaalisten suhteiden 0.40 kohdalla, korkein kouluosuudessa 0.75, HIV potilasryhmässä vastaavasti 0.22 ja 0.16, kouluosuus 0.60.

Yhteenveto: Lasten ja vanhempien vastausten välistä korrelaatiota oli tarkasteltu useassa tutkimuksessa. Tulokset osoittivat pääsääntöisesti vähintään keskinkertaista korrelaatiota mittaajien välisessä tulosten tarkastelussa.

Sisäinen yhdenmukaisuus

Monenlaisia sairauksia vs. terveet

Cronbach alpha kokonaiselämänlaatu lapset itsearviointi 0.84. Osa-alueittain: koulu Cronbach alpha 0.60, tunteet 0.64, muut 0.70 tai enemmän
Vanhemmat: kokonaiselämänlaatu Cronbach alpha 0.88. Osa-alueittain koulu 0.63 ja kaikki muut ylittivät arvon 0.70

Cronbachin alfa oli 8–12-vuotiailla lapsilla itsearvioinnissa 0.82.

8–12-vuotiailla lapsilla kokonaisaineistossa (n = 111) Cronbachin alfa oli 0.89.

Terveillä 5–12-vuotiailla lapsilla itsearvioinnissa Cronbachin alfa kokonaispisteissä 0.84 (osa-alueittain 0.63–0.81), kroonisesti sairailla 5–18-vuotiailla lapsilla ja nuorilla eri potilasryhmien tulos kokonaispisteet 0.87 ja osa-alueittain välillä 0.60–0.81.
Cronbachin alfa (kokonaispisteet) terveiden 5–12-vuotiaiden lasten vanhemmilla 0.93 (n = 282), osa-alueittain 0.81–0.91, leukemiaa sairastavien 5–18-vuotiaiden lasten ja nuorten vanhempien (n = 43) Cronbach alpha kokonaispisteet 0.93, osa-alueittain 0.80–0.93.

Roizen ym. 2008. «Roizen M, Rodríguez S, Bauer G ym. Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comp»35Terveet ja kroonisesti sairaat (kantasolusiirto, krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus, HIV / AIDS, syöpä, loppuvaiheen munuaissairaus, monimutkainen synnynnäinen kardiopatia).

Cronbachin alfa oli kokonaispisteissä ja eri osa-alueilla yli 0.70 niin lasten itsearvioinnissa kuin yli 5-vuotiaiden lasten vanhempien vastauksissa.

Varni ym 2003. «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»41Postikysely, jossa PedsQL 4.0 -mittari käytössä: vanhempien vastausten perusteella 86 % lapsista terveitä ja 8 % oli jokin krooninen sairaus (esim. astma, ADHD, masennus, diabetes). Vanhemmat n = 10 241 ja 5–16-vuotiaita lapsia ja nuoria yhteensä n = 5 991).

Kokonaistulokset: 8–12-vuotiaat ja 13–16 vuotiaat lapset itsearviointi Cronbachin alpha molemmilla ryhmillä 0.91 ja vastaavasti vanhempien vastauksissa 0.92.

Varni ym. 2007. «Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. How young can children reliably and validly self-report their health-related quality of life?: an analysis of 8,591 children across age subgroups with the PedsQL 4.»43Terveiden ja kroonista sairautta sairastavien (esim. astma, syöpä, diabetes, suolistosairaus, reuma, ylipaino, sirppisoluanemia, munuaissairaus, ADHD, CP-vamma, mielenterveyshäiriö).

8–12-vuotiaiden lasten ja 13–16-vuotiaiden nuorten itsearvioimissa kokonaistuloksissa Cronbachin alfa oli välillä 0.90–0.91 (vastaukset ilmoitettu erikseen joka ikävuodesta).
Osa-alueista arvot olivat matalampia koulua koskevalla osa-alueella (5 kysymystä) eri ikäryhmissä. Arvot nousivat yleensä jonkin verran iän myötä.

HIV vs. terveet

Banerjee ym. 2010. «Banerjee T, Pensi T, Banerjee D. HRQoL in HIV-infected children using PedsQL 4.0 and comparison with uninfected children. Qual Life Res 2010;19(6):803–812.»6

Cronbach alpha ylitti 0.70 sekä 8–12-vuotiaiden lasten että vanhempien vastauksissa kokonaispisteissä ja eri osa-alueilla. Vaihtelu vanhempien vastauksissa 0.83–0.88 välillä ja lasten vastauksissa 0.71–0.84 välillä.
Kokonaispisteet lapset Croncach alpha 0.81 ja 95 % CI 0.76–0.85 ja vanhemmat 0.85, 95 % CI 0.81–0.87.

Cronbach alpha –arvot olivat kokonaistuloksissa HIV infektiota sairastavilla 8–12-vuotiailla (lapset 0.91, vanhemmat 0.90) kuin terveillä lapsilla (lapset ja vanhemmat 0.89).

Mielenterveyden häiriö vs. terveet

Lapsilla Cronbachin alfa kokonaispisteet 0.84, vanhemmat 0.87.
Osa-alueittain matalin Cronbachin alfa lapsilla ja vanhemmilla koulua koskevassa osuudessa (0.59 ja 0.69) ja korkeimmat vuorovaikutus muiden kanssa osuudessa (lapset 0.75 ja vanhemmat 0.85).

Terveet ja sydänsairaat

Cronbachin alpha > 0.72 lasten vastauksissa kokonaispisteissä ja eri osa-alueilla sekä vastaavasti > 0.69 lasten vanhempien vastauksissa.

Cronbach alpha tulos kokonaispisteissä terveiden (0.87) ja sydänsairaiden lasten itsearvioimana (0.90). Osa-alueittain Cronbachin alpha vaihteli terveiden ja sairaiden lasten ryhmässä välillä 0.68 (koulu) –0.82 (terveys ja fyysinen toiminta).
Cronbach alpha kokonaispisteissä terveiden lasten vanhempien vastauksissa 0.89 ja sydänsairautta sairastavien 0.91. Osa-alueittain vaihtelua oli välillä koulu (molemmilla ryhmillä 0.68) - terveys ja fyysinen toiminta (terveet 0.75, sydänsairaat 0.82).

Terveet lapset ja nuoret

Cronbachin alfa > 0.70 (hyväksyttäväksi katsottu raja-arvo) sekä lasten että vanhempien vastauksissa kokonaiselämänlaadun arvioinneissa ja muiden osa-alueiden kohdalla paitsi lasten itsearvioinneissa terveys ja fyysinen toiminta osa-alueella (0.65).

Cronbachin alphatulokset oli nuorten itsearvioinneissa erinomainen kokonaispisteissä (0.92) ja psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärässä (yhteensä 15 kysymystä) 0.90. Myös muilla osa-alueilla (terveys ja fyysinen toiminta, tunteet, vuorovaikutus muiden kanssa, koulu) erikseen laskettuna tulokset olivat hyvät (0.80–0.83).

Laaksonen ym. 2007 ja 2008. «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation. J Adv Nurs 2007;59(5):542–550.»28; «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Health related quality of life in 10-year-old schoolchildren. Qual Life Res 2008;17(8):1049–1054.»29

Cronbach alpha-arvot ylittivät lukeman 0.70 sekä 10- että 12-vuotiaiden lasten ja heidän vanhempiensa vastauksissa kokonaiselämänlaatupisteissä ja psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärässä ja osa-alueittain muissa paitsi vanhempien vastauksissa koskien koulua (0.68).
Lapset kokonaiselämänlaatu Cronbach alfa 0.91 ja vanhemmat 0.88
Osa-alueittain: terveys ja fyysinen toiminta lapset 0.75 ja vanhemmat 0.81
Tunteet: lapset 0.77 ja vanhemmat 0.78
Vuorovaikutus muiden kanssa: lapset 0.78 ja vanhemmat 0.81
Koulu lapset 0.72 ja vanhemmat 0.68
Psykososiaalinen hyvinvointi summakeskiarvoindikaattori lapset 0.88 ja vanhemmat 0.86

Cronbach alfa testattiin kahden viikon välein sekä lasten että vanhempien kohdalla. Sekä ensimmäisessä mittauksessa että kontrollitutkimuksessa tulokset eri kielisten lasten itsearvioinnissa ylittivät 0.70 (ensimmäinen mittaus vaihtelu välillä 0.72–0.90 ja kontrollitutkimus 0.74–0.92).
Vastaavasti vanhempien kohdalla Cronbach alpha oli sekä lähtömittauksessa että kontrollitutkimuksessa vähintään 0.80 (lähtötaso vaihtelu eri kieliryhmien kohdalla välillä 0.82–0.94 ja kontrollitutkimus vaihtelu 0.88–0.95).

Varni ym. 2006. «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL 4.0 as a school population health measure: feasibility, reliability, and validity. Qual Life Res 2006;15(2):203–215.»42

Cronbach alpha kokonaispisteissä 8–12-vuotiailla lapsilla (0.89) ja vanhempien vastauksissa (0.92). Osa-alueittain vaihtelu lapsilla välillä 0.58 (vuorovaikutus muiden kanssa) –0.72 (koulu), vanhemmat 0.63 (koulu ja vuorovaikutus muiden kanssa) –0.91 (terveys ja fyysinen toiminta).
13–18-vuotiailla nuorilla Cronbach alpha kokonaispisteissä 0.90 ja vanhemmilla 0.89. Osa-alueittain vaihtelu nuorilla itsearvioinnissa välillä 0,64 (vuorovaikutus muiden kanssa) –0.88 (terveys ja fyysinen toiminta), vanhemmat 0,70 (vuorovaikutus muiden kanssa) –0.89 (terveys ja fyysinen toiminta).

Terveet ja syöpää sairastavat

Syövästä selviytyneet vs. terveet verrokit

Terveys ja fyysinen toiminta syövästä selviytyneet itsearviointi lapset ja nuoret Cronbach alfa 0.83 ja terveet verrokit 0.75
Psykososiaalisen hyvinvoinnin summapistemäärä -osuus: syövästä selviytyneet Cronbachin alfa 0.89 ja terveet verrokit 0.88.

Sairausryhmätiedot puuttuvat (terveet ja jotakin kroonista sairautta sairastavat)

Kobayashi & Kamibeppu. 2010. «Kobayashi K, Kamibeppu K. Measuring quality of life in Japanese children: development of the Japanese version of PedsQL. Pediatr Int 2010;52(1):80–88.»24

8–12-vuotialla lapsilla itsearvioinnissa Cronbachin alfa kokonaispisteissä 0.87 ja vanhempien vastauksissa vastaavasti 0.91.Osa-alueittain lapsilla välillä 0,58 (koulu) –0.75 (vuorovaikutus muiden kanssa) ja vanhemmilla 0.73 (koulu) –0.92 (terveys ja fyysinen toiminta).
13–18-vuotiailla nuorilla itsearvioinnissa Cronbachin alpha kokonaispisteissä 0.90 ja heidän vanhemmillaan 0.93. Osa-alueittain nuorilla vastaavasti välillä 0.65 (koulu) –0.87 (vuorovaikutus muiden kanssa) ja vanhemmilla 0,80 (koulu) –0.91 (terveys ja fyysinen toiminta).

Kook & Varni. 2008. «Kook SH, Varni JW. Validation of the Korean version of the pediatric quality of life inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales in school children and adolescents using the Rasch model. Health Qual Li»26Vastaajista 96 % terveitä ja 3 % jotakin sairautta sairastavia lapsia ja heidän vanhempiaan (sairausryhmiä ei tarkemmin määritelty).

Cronbachin alfa ylitti sekä kokonaispisteiden että mittarin osa-alueiden kohdalla 8-18-vuotiailla sekä lasten että heidän vanhempiensa vastauksissa > 0.70. Arvot olivat molemmissa ryhmissä korkeimpia kokonaispisteissä (0.90) ja matalimpia koulua koskevalla osa-alueella (0.72–0.75).

Yhteenveto: Sisäistä johdonmukaisuutta oli tarkasteltu tutkimuksissa lähinnä Cronbach alpha -kertoimella. Tulokset ovat pääosin hyviä tai jopa erinomaisia ja ylittivät hyväksyttävänä pidetyn rajan 0.70 niin lasten kuin vanhempien tuloksissa kokonaispisteiden osalta.

Mittarin muutosherkkyys

Kriteerivaliditeetti pitkittäisasetelmassa

Terveet lapset ja nuoret

Koe-kontrolliasetelmassa yhden lukuvuoden aikana sosioekonomisesti heikommin menestyneellä asuinalueella tehdyssä ruotsalaistutkimuksessa interventioryhmässä (elintapaohjaus: fyysinen aktiivisuus, ruokailutottumukset, A Healthy Generation Programme) ja kontrolliryhmässä ei kokonaisuutena havaittu tilastollisesti merkittäviä eroja PedsQL -mittarin tuloksissa ennen ja jälkeen mittauksissa.

Kuitenkin niiden lasten (ikä 8–9-vuotta, n = 20) ja heidän vanhempansa (n = 29) elintapaohjausta saaneessa koeryhmässä, joilla lähtötilanteessa elämänlaatupisteet olivat alhaiset, havaittiin kontrolliryhmään verrattuna selvästi korkeammat pisteet tutkimuksen loppuessa. Huomioitava kuitenkin otoksen pieni koko.

Kokonaiselämänlaatupisteet: 13.2 korjattu mediaaniero (adjusted mean difference), 95 % CI 2.1–24.3, p = 0.02, psykososiaalinen-osa-alue (yht. 15 kysymystä) 13.8 adjusted mean difference, 95 % CI 1.4–26.2, p = 0.03) ja terveys ja fyysinen toiminta, 8 kysymystä: 16 adjusted mean difference, 95 % CI 5.2–26.8, p = 0.01).
Vanhemmat arvioivat vuorovaikutus muiden kanssa osa-alueessa lastensa elämänlaadun paremmaksi intervention jälkeen: 0.9 adjusted mean difference, 95 % CI 0.0–1.7, p = 0.04.

Yhteenveto: On viitteitä siitä, että mittarin käytön avulla olisi mahdollista saada esiin intervention vaikutuksia ainakin niiden tutkittujen kohdalla, joilla lähtöpisteet ovat keskimäärin matalampia.

Rakennevaliditeetti pitkittäisasetelmassa

Ei tuloksia.

Lattia- ja kattoefekti

Lattiaefektiä lasten ja vanhempien arvioinneissa ei havaittu. Kattoefekti vaihteli 2.2 % (lasten arvioinneissa, kokonaispisteet) ja 31.1 % välillä (vanhempien arvioinneissa vuorovaikutus muiden kanssa osuudessa).

Kattoefekti oli yli 20 % vuorovaikutus muiden kanssa kuten myös terveys ja fyysinen toiminta osuudessa niin lasten kuin vanhempien vastauksissa. Lattiaefektiä ei havaittu missään osuuksissa.

Lattiaefektiä ei havaittu, mutta kattoefekti vaihteli lasten itsearvioiman elämänlaadun kokonaispisteiden 2.9 % ja vuorovaikutus muiden kanssa -osuuden 37.7 % välillä.
Vanhempien vastauksissa kattoefekti vaihteli kokonaispisteiden 3 % ja osa-alueista vuorovaikutus muiden kanssa 25.3 % välillä.

Lattiaefektiä ei ollut lasten eikä vanhempien vastauksissa koko ikäryhmän (8–18-vuotiaat) vastausten vertailussa.
Kattoefekti kokonaispisteissä lapsilla 13.3 % ja vanhempien vastauksissa 20.3 %
Osa-alueittain lapsilla kattoefekti vaihteli 26.4 % (terveys ja fyysinen toiminta) –60.8% (vuorovaikutus muiden kanssa välillä. Vastaavasti vanhemmilla samojen osa-alueittein välillä 41.3 %–69.3 %.

Yhteenveto: Lattiaefektiä ei tarkastelluissa tutkimuksissa havaittu. Kattoefekti oli kokonaispisteiden osalta pääosin noin kolme prosenttia (pl. «Kook SH, Varni JW. Validation of the Korean version of the pediatric quality of life inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales in school children and adolescents using the Rasch model. Health Qual Li»26välillä 13.3–20.3 %). Osa-alueittain kattoefektissä oli suurta vaihtelua eri osuuksien kesken. Kattoefektissä oli vaihtelua eniten vuorovaikutus muiden kanssa -osuudessa (20–60 %) ja osin myös terveys ja fyysinen toiminta sekä koulu -osuuksissa.

Pienin havaittava muutos

Ei tuloksia.

Pienin merkittävä muutos

Ei tuloksia.

Mittarin käyttökelpoisuus

Mittareiden käyttökelpoisuutta oli pohdittu aineiston tutkimuksissa eri näkökulmista käsin. Käyttökelpoisuutta oli tarkasteltu niin vastausprosenttien näkökulmista, kuin käsitteiden ymmärrettävyyden ja vastausajan pituuden mukaan. Tutkimuksissa oli lisäksi tarkasteltu melko kattavasti mittareiden psykometrisiä ominaisuuksia ja kykyä tuottaa luotettavaa tutkimustietoa.

Laajassa USA:ssa tehdyssä väestötutkimuksessa «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»41 postikyselyssä puutteellisesti täytettyjä vastauksia oli lasten ja nuorten lomakkeissa 8–16-vuotiailla itsearvioinnissa 0,3–1 % ja vastaavan ikäryhmän vanhempien vastauksissa 1.9–2.0 %.

Kobayashi & Kamibeppu 2010 «Kobayashi K, Kamibeppu K. Measuring quality of life in Japanese children: development of the Japanese version of PedsQL. Pediatr Int 2010;52(1):80–88.»24tutkimuksessa puuttuvia vastauksia oli lapsilla 0.81 % ja vanhemmilla 0,66 % ja Amedro ym. 2021 «Amedro P, Huguet H, Macioce V ym. Psychometric validation of the French self and proxy versions of the PedsQL™ 4.0 generic health-related quality of life questionnaire for 8-12 year-old children. Heal»1tutkimuksessa vastaavasti lapsilla 2 % ja vanhemmilla 3 %. Amiri ym. 2012 «Amiri P, Eslamian G, Mirmiran P ym. Validity and reliability of the Iranian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL™) Generic Core Scales in children. Health Qual Life Outcomes»2tutkimuksessa puuttuvia vastauksia oli sekä lasten itsearvioinneissa että vanhempien vastauksissa lomakkeen osuuksissa vaihdellen välillä 0–1.9 %. Jotakin kroonista sairautta sairastavien pienessä osaotoksessa (n = 22) puuttuvia vastauksia oli välillä 0–4.5 %.

Ferreira ym. 2014 «Ferreira PL, Baltazar CF, Cavalheiro L ym. Reliability and validity of PedsQL for Portuguese children aged 5-7 and 8-12 years. Health Qual Life Outcomes 2014;12:122.»18mukaan vanhempien ja lasten arvioimana PedsQL 4.0 on lyhyt kysely, nopea ja helppo vastata, käytännöllinen ja soveltuu kohderyhmälle. Kyselyn kieli on yksinkertaista ja selkeää puhekieltä. 8–12-vuotiaiden version täyttäminen kesti 3–6 minuuttia ja vanhempien versioon vastaamiseen meni 2–5 minuuttia. Kysely ei portugalilaisessa kontekstissa sisältänyt ongelmallisia kysymyksiä tai vaikeasti ymmärrettäviä käsitteitä.

Mittari ja sen kyselylomakkeet eivät ole vapaasti käytettävissä, vaan ne vaativat rekisteröitymisen mittarin ylläpitotaholle verkkosivuilla annettujen ohjeiden mukaisesti «https://www.pedsql.org/conditions.html»4.

Kaupallisessa käytössä mittarin käyttö on maksullista ja lisenssimaksun suuruus määräytyy ylläpitotahon määrittämän taksan ja käyttötarkoituksen mukaan.

Johtopäätökset: Pääsääntöisesti tutkimukset osoittavat mittareiden olevan käyttökelpoisia 8–18-vuotiaiden lasten geneerisen elämänlaadun arviointiin hyvin erilaisissa kulttuureissa. Mittarissa on 23 kysymystä ja raportoitu täyttöaika keskimäärin 5 minuuttia ja maksimissaan 10 minuuttia.

Tutkimusten tiedot

Amedro ym. 2021. «Amedro P, Huguet H, Macioce V ym. Psychometric validation of the French self and proxy versions of the PedsQL™ 4.0 generic health-related quality of life questionnaire for 8-12 year-old children. Heal»1Mittarin ranskankielisen version validiteetin ja reliabiliteetin testaus, lapset 8–12v. yhteensä n = 210, (117 synnynnäinen sydänsairaus ja n = 93 terveiden lasten kontrolliryhmä), lasten vanhempia n = 220.

Amiri ym. 2012. «Amiri P, Eslamian G, Mirmiran P ym. Validity and reliability of the Iranian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL™) Generic Core Scales in children. Health Qual Life Outcomes»2Mittarin persiankielisen version käännösprosessi ja mittariversion pätevyyden ja luotettavuuden testaus, poikkileikkaustutkimus. Osallistujat 8–12-vuotiaita koululaisia ja heidän vanhempiaan. Tutkittavista n = 503 lähtökohtaisesti tervettä, n = 22 jotakin kroonisesta sairautta sairastavaa.

Andermo ym. 2020. «Andermo S, Hellénius ML, Lidin M ym. Effectiveness of a family intervention on health-related quality of life-a healthy generation, a controlled pilot trial. BMC Public Health 2020;20(1):809.»3Ruotsalaistutkimus, jossa koe-kontrolliasetelmassa tutkittiin perusopetuksen 2. vuosiluokan 8–9-vuotiaita oppilaita (n = 67) ja heidän vanhempiaan (n = 90) yhteensä neljässä sosioekonomisesti heikommassa asemassa olevien asuinalueen kouluissa. Interventiona oli “A Healthy Generation” elintapaohjaus (liikunta, ruokavalio) yhden lukuvuoden aikana. Lähtömittaus elokuussa ja kontrollimittaus seuraavan vuoden toukokuussa PedsQl 4.0 mittarilla sekä lapsilla että heidän vanhemmillaan ja lisäksi aikuiset täyttivät heille tarkoitetun Gothenburg Quality of Life -kyselyn.

Banerjee ym. 2010. «Banerjee T, Pensi T, Banerjee D. HRQoL in HIV-infected children using PedsQL 4.0 and comparison with uninfected children. Qual Life Res 2010;19(6):803–812.»6Poikkileikkaustutkimus, jossa tutkimusryhmä koostui 8–12 vuotiaista HIV-infektiota sairastavista lapsista n = 100 ja verrokkeina terveitä lapsia n = 200, sekä lasten vanhempia tai huoltajiaan. Tarkoituksena oli tutkia PedsQL 4.0 -mittarin pätevyyttä ja luotettavuutta HIV-infektiota sairastavilla lapsilla ja verrata tuloksia terveiden lasten verrokkiryhmän vastauksiin. Tutkimuksessa haluttiin myös saada selville mittariin liitetyllä lisämodulilla HIV-infektion ja saadun hoidon vaikutuksia lasten elämänlaatuun.

Bastiaansen ym. 2004. «Bastiaansen D, Koot HM, Bongers IL ym. Measuring quality of life in children referred for psychiatric problems: psychometric properties of the PedsQL 4.0 generic core scales. Qual Life Res 2004;13(2):»7PedsQL 4.0 -mittarin hollanninkielisen version psykometristen ominaisuuksien tutkimus, jossa tarkoituksena oli myös arvioida mittarin soveltuvuutta mielenterveyshäiriön vuoksi hoidettavien lasten ja nuorten elämänlaadun arviointiin. Tutkittavat 6–18-vuotiaita lapsia tai nuoria vanhempineen (n = 310), jotka oli ohjattu mielenterveyspoliklinikalle ja verrokkeina 7–18-vuotiaita terveitä lapsia n = 74 ja heidän vanhempiaan.

Berkes ym. 2010. «Berkes A, Pataki I, Kiss M ym. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inve»8Poikkileikkaustutkimus, jonka tavoitteena oli tutkia sekä geneerisen PedsQL 4.0 -mittarin, että sydänsairaille lapsille tarkoitetun lisämodulin (Cardiac Module) unkarinkielisten versioiden validiteettia ja reliabiliteettia. Tutkimukseen osallistui 2–18-vuotiaiden sairaalan poliklinikan sydänsairaiden lasten vanhempia (n = 254) ja elämänlaadun itsearviointiin heidän 5–18-vuotiaita lapsiaan n = 195. Verrokkiryhmän terveille 5–18-vuotiaille lapsille (n = 373) ja 2–18-vutoaiden lasten vanhemmille (n = 525) lähetettiin geneerisen mittarin lomakkeet postitse.

Brødsgaard ym. 2016. «Brødsgaard A, Wagner L, Peitersen B ym. Seven- to nine-year-old children's own assessment of health-related quality of life is important in preventing overweight and obesity. J Child Health Care 2016;»9Tanskalaistutkimus 7-9-vuotiaiden lasten elämänlaadusta suhteessa painoon. Poikkileikkaustutkimukseen osallistui normaalipainoisia lapsia ja heidän äitejään (n=149), ylipainoisia (n=95) ja lihavia lapsia sekä heidän äitejään (n=16).

Casey ym. 2016. «Casey M, Harvey J, Telford A ym. Patterns of time use among regional and rural adolescent girls: Associations with correlates of physical activity and health-related quality of life. J Sci Med Sport 2»10Väestötutkimus, jossa tarkasteltiin 12–15-vuotiaiden australialaistyttöjen elämänlaatua (n = 494) 16 koulussa suhteessa fyysiseen liikuntaan ja ajankäyttöön. Tutkimuksessa muodostettiin kaksi ryhmää (aktiivisesti liikuntaan ja koulutyöhön osallistuvat n = 425) sekä video- ja tietokonepelejä pelaavat n = 37) perustuen ajankäyttöä ja fyysistä aktiivisuutta kartoittavan Previous Day Physical Activity Recall (PDPAR-24) -kyselyn vastauksiin. Kaikki vastaajat täyttivät tämän jälkeen PedsQl 4.0 -mittarin ja vastauksia verrattiin keskenään huomioiden taustamuuttujat.

DeCarlo ym. 2020. «DeCarlo DK, Forte E, Gao L ym. Reliability and validity of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in pediatric vision impairment. J AAPOS 2020;24(2):94.e1–94.e7.»11Vertaileva elämänlaatututkimus näkökyvyltään heikentyneiden (n = 70) ja terveiden yhdysvaltalaislasten (n = 44) välillä. Lapset ja heidän vanhempansa täyttivät PedsQL 4.0 -mittarin ikäryhmäkohtaiset / vanhemmille suunnatun lomakkeen. Näkökyvyltään heikentyneiden ryhmään valikoitui erilaisten näöntarkkuuden mittausten perusteella sisäänottokriteerit täyttäneitä lapsipotilaita sairaalan silmäklinikalta. Terveiden lasten verrokkiryhmään rekrytoitiin osallistujia esimerkiksi odotustilan ilmoituksilla, osa verrokkiryhmään osallistuneista oli lapsipotilaiden sisaruksia.

Ding ym. 2021. «Ding Y, Wang J, Zhou Y ym. Quality of life in children with tuberous sclerosis complex: A pediatric cohort study. CNS Neurosci Ther 2021;27(3):280–288.»12Vertaileva elämänlaatututkimus tuberous sclerosis complex -sairautta sairastavien (n = 124) ja terveiden (n = 206) 2–18-vuotiaiden lasten välillä Kiinassa. Vastaajina pelkästään lasten vanhemmat. Ikäryhmään 8–18-vuotiaat kuuluvien lasten vanhempia oli tutkimusryhmässä 74 (59.7 %) ja terveiden lasten vanhempia 122 (59.3 %). Elämänlaadun pisteytykset julkaistiin koko otoksesta ja ikäryhmäkohtaisia tuloksia ei raportoitu.

Doostfatemeh ym. 2020. «Doostfatemeh M, Ayatollahi SMT, Jafari P. Assessing the effect of child's gender on their father-mother perception of the PedsQL™ 4.0 questionnaire: an iterative hybrid ordinal logistic regression/ite»13Iranilaisia yläkoululaisia ja heidän vanhempiaan neljältä koulualueelta tarkastellut elämänlaatututkimus (n = 573), jossa analysoitiin mahdollista lapsen sukupuolen vaikutusta vanhempien ja lapsen itsensä arvioimaan elämänlaatuun. Tutkimuksessa tarkasteltiin myös lasten ja vanhempien vastausten yhdensuuntaisuutta.

Eid ym. 2020. «Eid R, Fathy AA, Hamdy N. Health-related quality of life in Egyptian children with nephrotic syndrome. Qual Life Res 2020;29(8):2185–2196.»14Egyptiläisiä 8–18-vuotiaita idiopaattista nefroottista oireyhtymää (INS) sairastavien lasten (n = 95) elämänlaatua verrattiin terveiden lasten kontrolliryhmän (n = 96) ja muita kroonisia sairauksia (yht. n = 99, krooninen maksasairaus, sydänsairaus, krooninen hematologinen sairaus ja epilepsia) sairastavien lasten ryhmän vastausten kanssa. Tutkimuksessa käytössä elämänlaadun mittaamiseen PedsQL 4.0 -mittari kaikilla. Lisäksi Generic Children’s QoL Measure (GCQ)- ja PedsQL 4.0 -mittareilla saatuja tuloksia verrattiin toisiinsa nefroottista oireyhtymää sairastavien lasten otoksen suhteen.

Elissa ym. 2020. «Elissa K, Bratt EL, Axelsson ÅB ym. Self-Perceived Health Status and Sense of Coherence in Children With Type 1 Diabetes in the West Bank, Palestine. J Transcult Nurs 2020;31(2):153–161.»15Palestiinalaisia diabetesta sairastavia 8–18-vuotiaita lapsia ja nuoria (n = 100) ja heidän terveitä vertaisiaan (n = 300) kuudesta koulusta tarkastellut elämänlaatututkimus. PedsQL 4.0 -mittarin lisäksi tutkimuksessa käytettiin koherenssin tunnetta (sence of coherence SOC) arvioivaa arabiankielistä SOC-13 -kyselyä. Tutkimukseen ei sisältynyt vanhempien otosta.

Engelen ym. 2009. «Engelen V, Haentjens MM, Detmar SB ym. Health related quality of life of Dutch children: psychometric properties of the PedsQL in the Netherlands. BMC Pediatr 2009;9:68.»16Vertaileva tutkimusasetelma kantaväestöön ja maahanmuuttajataustaisiin ryhmiin kuuluvista. Tutkimukseen osallistui 8–12v. hollantilaisia koululaisia n = 219 ja heidän vanhempiaan. Verrattiin terveiden lasten (n = 193) vastauksia jotakin kroonista sairautta sairastavien (n = 26) vastauksiin sekä tutkittiin taustatekijöiden vaikutuksia.

Farajpour.kh ym. 2018. «Farajpour Kh M, PishgahRoodsari M, Salehiniya H ym. The relationship between body mass index (BMI) and quality of life in Iranian primary school students in Tehran, Iran. Biomedicine (Taipei) 2018;8(1»17Vertaileva tutkimus iranilaisten 8–12-vuotiaiden lähtökohtaisesti terveiden koululaisten ja heidän vanhempiensa (n = 829) terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioista suhteessa painoindeksiin. Lapsista alipainoisia oli 7,4 %, normaalipainoisia 57,4 %, lievästi ylipainoisia 20,6 % ja vaikeasti ylipainoisia / lihavia 14,6 %.

Ferreira ym. 2014. «Ferreira PL, Baltazar CF, Cavalheiro L ym. Reliability and validity of PedsQL for Portuguese children aged 5-7 and 8-12 years. Health Qual Life Outcomes 2014;12:122.»18Mittarin portugalinkielisen version kulttuurinen adaptointi ja mittarin psykometristen ominaisuuksien testaus. Kaksoiskäännösprosessi (englanti–portugali). Ilmivaliditeetin arviointiin osallistui yhteensä 12 lasta vanhempineen molemmista ikäryhmistä. Satunnaisesti valittu tutkimusjoukko täytti taustatietolomakkeen, portugalinkielisen PedsQL 4.0 ja KINDL-R-elämänlaatumittarin kyselylomakkeet. Varsinaiseen tutkimukseen osallistui 5–7-vuotiaita lapsia n = 32 (terveitä n = 16 ja kroonisesti sairaita DM I ja selkärankahalkiota sairastavia n = 16) ja 8–12 vuotiaita lapsia n = 111 (terveitä n = 50, DM I n = 30 ja selkärankahalkiota sairastavia n = 31). Terveiden lasten vanhempia ei osallistunut tutkimukseen. Kroonisesti sairaiden lasten vanhempia osallistui yhteensä 61 (DM I 30 ja selkärankahalkio n = 31).

Gkoltsiou ym. 2008. «Gkoltsiou K, Dimitrakaki C, Tzavara C ym. Measuring health-related quality of life in Greek children: psychometric properties of the Greek version of the Pediatric Quality of Life Inventory(TM) 4.0 Ge»19PedsQL^TM 4.0 kreikankielisen mittariversion psykometristen ominaisuuksien arviointi, poikkileikkaustutkimus. Tutkimukseen osallistui 8–12-vuotiaita koululaisia n = 645 ja heidän vanhempiaan n = 567.

Ha ym. 2018. «Ha NT, Trang DTH, Ha LTT. Is obesity associated with decreased health-related quality of life in school-age children?-Results from a survey in Vietnam. AIMS Public Health 2018;5(4):338–351.»20Poikkileikkaustutkimus vietnamilaisista 8–10-vuotiaiden kaupunkilaislasten ja heidän vanhempiensa arvioimasta elämänlaadusta. Normaalipainoisten perusopetusikäisten lasten ryhmään kuului 176 lasta ja heidän vanhempaansa ja lihavien ryhmään 88 lasta ja vanhempaa kahdesta eri koulusta Hanoissa.

Hadianfard ym. 2021. «Hadianfard H, Kiani B, Azizzadeh Herozi M ym. Health-related quality of life in Iranian adolescents: a psychometric evaluation of the self-report form of the PedsQL 4.0 and an investigation of gender »21 Väestötutkimus, jonka tarkoituksena oli arvioida PedsQl 4.0 -mittarin psykometrisia ominaisuuksia ja itsearvioimaa elämänlaatua iranilaisilla 12–17-vuotiailla nuorilla (n = 326). Osa tutkimusryhmän nuorista (n = 115) oli mukana kahden viikon kuluttua lähtömittauksesta tehdyssä kontrollitutkimuksessa. PedsQl 4.0 -mittarin lisäksi tutkimuksessa oli käytössä Weiss Functional Impairment Rating Scale-Self-report (WFIRS-S) -mittari. Nuorten vanhemmilta kysyttiin suostumus nuoren osallistumiseen tutkimukseen, mutta vanhempien arviota nuoren elämänlaadusta ei kysytty.

Hao ym. 2010. «Hao Y, Tian Q, Lu Y ym. Psychometric properties of the Chinese version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 generic core scales. Qual Life Res 2010;19(8):1229–1233.»22Mittarin kiinankielisen (mandariinikiina) version käännösprosessi ja psykometristen ominaisuuksien arviointi. Tutkittavat rekrytoitiin koulusta ja sairaalasta. Tutkimusotos 5–18-vuotiaita lapsia yhteensä n = 2 918, joista terveet lapset n = 1 583 ja kroonisesti sairaat n = 1 335, vanhempia yhteensä 325. Tutkimusjoukko jaettiin viiteen ryhmään: terveet, leukemiaa sairastavat, migreeniä sairastavat, epilepsiaa sairastavat ja Gillesin ja Touretten syndroomaan sairastaviin. Tutkimukseen osallistui 5–7-vuotiaita terveitä lapsia ja heidän vanhempiaan n = 109 lasta ja vastaava määrä vanhempia (haastattelu lapsille ja vanhemmat vastasivat heille suunnattuun omaan lomakkeeseen), kroonisesti sairaiden 5–7v. lasten vanhempia n = 15 (leukemia). 8–12-vuotiaita lapsia n = 2 787 (terveitä n = 1 474 ja heidän vanhempiaan n = 173), kroonisesti sairaita yhteensä n = 1 313, sekä heidän vanhempansa n = 21 (leukemiaa sairastavat). 13–18-vuotiaiden ikäryhmästä osallistujia oli vain leukemiaa sairastavien ryhmästä, nuoret n = 7 ja vanhemmat n = 7.

Kiani ym. 2019. «Kiani B, Hadianfard H, Mitchell JT. Attention and behavioral control skills in Iranian school children. Atten Defic Hyperact Disord 2019;11(3):263–270.»23Iranilaisten 6–12-vuotiaiden lasten vanhempien (n = 280) vastauksia lasten ADHD-oireista, elämänlaadusta ja toimintakyvystä arvioitiin SWAN-mittarilla (the strengths and weaknesses of ADHD symptom and normal behavior rating scale), Strength and Difficulties-oirekyselyllä, Weiss functional impairment rating scale-mittarin vanhempien versiolla (WFIRS-P) ja PedsQL 4.0 -mittarilla. SWAN-mittarin kysymyksiin saatujen vastausten perusteella muodostettiin kolme ryhmää: vahvat (n = 43), keskiverrot (n = 15) ja heikot (n = 17). Em. kolmeen ryhmään jaettuja vastauksia elämänlaadusta (PedsQL 4.0) ja oireista (SDQ) ja toimintakyvyn heikkenemisestä (WFIRS-P) verrattiin toisiinsa ja raportoitiin mittareittain.

Kobayashi & Kamibeppu. 2010. «Kobayashi K, Kamibeppu K. Measuring quality of life in Japanese children: development of the Japanese version of PedsQL. Pediatr Int 2010;52(1):80–88.»24Mittarin japaninkielisen version käännösprosessi, poikkileikkaustutkimus. Yhteensä 2–18-vuotiaita lapsia ja nuoria n = 922 ja heidän vanhempiaan n = 994.Ikäryhmään 2–4-vuotiaat lasten vanhempia n = 96, 5-vuotiaita lapsia n = 31 ja heidän vanhempiaan n = 31, 6–7-vuotiaita lapsia n = 226 ja vanhempia n = 205, 8–12-vuotiaita koululaisia yhteensä n = 474 ja heidän vanhempiaan n = 472, 13–18-vuotiaita nuoria n = 191 ja vanhempia n = 190. Mittarin validiteettia arvioitiin jakamalla tutkittavat neljään ryhmään: terveisiin, kroonista fyysistä sairautta sairastaviin, mielenterveydenhäiriöitä sairastaviin ja samanaikaista kroonista fyysisestä sairautta ja mielenterveydenhäiriötä sairastaviin. Mittarin ilmivaliditeettia tarkasteltiin pilottiaineistossa, johon vastasi 17 lasta ja 23 vanhempaa.

Koller ym. 2019. «Koller LS, Diesner SC, Voitl P. Quality of life in children and adolescents with migraine: an Austrian monocentric, cross-sectional questionnaire study. BMC Pediatr 2019;19(1):164.»25Migreeniä sairastavien 8–17-vuotiaiden itävaltalaislasten (n = 37) elämänlaatua arvioitiin poikkileikkaustutkimuksessa terveiden (ei migreeniä) verrokkien (n = 39) tuloksiin. Koko otos valittiin Wienin lastentautien avovastaanotolta, jossa migreeniä sairastavat erotettiin omaksi ryhmäksi ja kontrolliryhmään valittiin perusterveystarkastukseen, rokotukselle tai akuutin infektion vuoksi tulleita vertaisia, joilla ei ollut migreenidiagnoosia.

Kook & Varni. 2008. «Kook SH, Varni JW. Validation of the Korean version of the pediatric quality of life inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales in school children and adolescents using the Rasch model. Health Qual Li»26Mittarin koreankielisen version psykometristen ominaisuuksien tutkiminen väestötasolla. Tutkimukseen osallistui yhteensä 1 453 vanhempi-lapsiparia. Tutkimuksen tarkoituksena oli mittarin version kielellinen validointi alkuperäisestä englanninkielisestä mittarista ml. kognitiivinen haastattelu ja testaus sekä sen jälkeen käännetyn mittarin käyttö tutkimusryhmässä. Tutkimukseen osallistui 8–18-vuotiaita lapsia ja nuoria (8–12-vuotiaita n = 633 ja 13–18-vuotiaita n = 792) ja heidän vanhempiaan (8–12v. n = 638 ja 13–18v. n = 793).

Kyösti ym. 2018. «Kyösti E, Ala-Kokko TI, Ohtonen P ym. Factors associated with health-related quality of life 6 years after ICU discharge in a Finnish paediatric population: a cohort study. Intensive Care Med 2018;44(»27Tehohoidossa Suomessa vuosina 2009−2010 olleiden lasten ja nuorten (n = 1 109, vastausprosentti 30,1 %) itsearvoimaa elämänlaatua arvioitiin poikkileikkaustutkimuksessa kuusi vuotta tapahtuneen jälkeen. Elämänlaatua arvioitiin erikseen sekä PedsQL 4.0 ja 15D, 16D ja 17D -mittareilla.

Laaksonen ym. 2007 «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation. J Adv Nurs 2007;59(5):542–550.»28, 2008 «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Health related quality of life in 10-year-old schoolchildren. Qual Life Res 2008;17(8):1049–1054.»29ja 2010 «Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38»30. PedsQL 4.0 -mittarin suomenkielisen version käännösprosessi (kaksisuuntainen käännös, kognitiiviset haastattelut, tilastollinen testaus «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation. J Adv Nurs 2007;59(5):542–550.»28). Sisältövaliditeettia arvioitiin käännösprosessissa pilottiaineistolla, johon osallistui seitsemän lasta ja viisi vanhempaa. Mittarilla vuonna 2004 tehtyyn lähtötutkimukseen Suomessa osallistui 10-vuotiaita peruskoululaisia (n = 1 097) ja heidän vanhempiaan (n = 999) «Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Health related quality of life in 10-year-old schoolchildren. Qual Life Res 2008;17(8):1049–1054.»29ja vuonna 2006 tehtyyn seurantatutkimukseen vastaavasti 12-vuotiaita lapsia (n = 1 139) ja heidän vanhempiaan (n = 888). Sekä lähtö- että kontrollitutkimukseen osallistuneita lapsia oli 73 % (n = 986).

Mört ym. 2011. «Mört S, Salanterä S, Matomäki J ym. Self-reported health-related quality of life of children and adolescent survivors of extracranial childhood malignancies: a Finnish nationwide survey. Qual Life Res»32Syöpää aiemmin elämässään sairastaneiden 11–18-vuotiaiden (n = 203) ja lähtökohtaisesti terveiden suomalaislasten ja nuorten (n = 266) verrokkiryhmän itsearvioimaa elämänlaatua arvioitiin PedsQL 4.0 -mittarilla. Tuloksia verrattiin myös samaan aikaan tehdyn 16D ja 17D -mittareilla tehtyihin elämänlaatuarvioihin.

Raj ym. 2019. «Raj M, Sudhakar A, Roy R ym. Health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents with congenital heart disease: a cross-sectional survey from South India. BMJ Paediatr Open 2019;3(1):e0»33Poikkileikkaustutkimus Intiassa, johon osallistui 2–18-vuotiaita synnynnäistä sydänsairautta sairastavia lapsia ja nuoria (n = 155) ja heidän vanhempiaan (n = 308) sekä terveiden vastaavanikäisten lasten ja nuorten verrokkiryhmä (n = 719) ja heidän vanhempansa (n = 585).

Roizen ym. 2008. «Roizen M, Rodríguez S, Bauer G ym. Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comp»35Mittarin argentinan-espanjankielisen version psykometristen ominaisuuksien testaaminen. Tutkimukseen osallistui yhteensä n = 287 kroonisesta sairaudesta tai terveydentilasta kärsivää ja n = 105 tervettä 2–18-vuotiasta lasta/nuorta ja heidän vanhempiaan. Krooninen sairaus / terveydentila tarkoitti tutkimuksessa avohoidossa olevia lapsia, joilla joku seuraavista diagnooseista: kantasolusiirto, krooninen keuhkoahtaumatauti, HIV / AIDS, syöpä, munuaissairaus, vaikea synnynnäinen sydänsairaus.

Storm Van`s Gravesande ym. 2019. «Storm Van's Gravesande K, Blaschek A, Calabrese P ym. Fatigue and depression predict health-related quality of life in patients with pediatric-onset multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2019;36»37MS-tautia sairastavien saksalaisten nuorten (n = 106, ikä 12–18v.) ja heidän vanhempiensa (n = 94–99) elämänlaatua, väsymysoireita ja masennusta verrattiin terveiden verrokkien (n = 207) ja heidän vanhempiensa (n = 206) vastauksiin. Elämänlaadun arvioinnissa käytössä oli PedsQL 4.0 -mittari ja sen lisäksi masennuksen arviointiin 12-vuotiailla Depressionstest für Kinder (DTK9- kysely). Vastaavasti 13–18-vuotiailla käytettiin saksankielistä versiota Beck Depression Inventory (BDI-II) -kyselystä. Väsymyksen arviointiin käytössä oli saksankielinen PedsQL Multidimensional Fatique Scale -kysely.

Varatharajan & Chen. 2013. «Varatharajan S. & Chen W-S. Validation and Reliability of PedsQL in Healthy Malaysian Pediatric Population. International Journal of Social Science Studies.2013;1:90–95.»38Mittarin kaksoiskäännösprosessi englanninkielisestä alkuperäisversiosta malayn-, mandariinin- ja tamilinkielisiksi versioiksi. Malesiassa asuvat 5–18-vuotiaat lapset ja nuoret osallistuivat kouluaikanaan tutkimukseen ja heidän vanhemmiltaan pyydettiin suostumus tutkimukseen osallistumiseen. Tutkimukseen osallistui 5–7-vuotiaita lapsia n = 159 (malay) n = 156 (englanninkielisiä), n = 151 (mandariinikiina) ja n = 151 (tamil). Vastaavasti 8–12 -vuotiaita lapsia n = 150 (malay), n = 168 (englanti), n = 159 (tamil), n = 148 (mandarikiina). Ikäryhmään 13–18-vuotiaat osallistui n = 150 (malay), n = 150 (englanti), n = 148 (mandariinikiina) ja n = 158 (tamil).

Varni ym. 2002. «Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER ym. The PedsQL in pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer »40Tutkimukseen osallistui iältään 5–18-vuotiaita lapsia ja 2–8-vuotiaiden lasten ja nuorten vanhempia. Ikäryhmän 5–18-vuotta lapset ja nuoret täyttivät itsearviointilomakkeen ja 2–5-vuotiaiden osalta vain vanhemmat vastasivat. Osa lapsista ja nuorista oli terveitä (lapset n = 401 ja heidän vanhempiaan n = 719) ja osa syöpää sairastavia (lapsia n = 220, vanhempia n = 337). PedsQL 4.0 geneerisen mittarin lisäksi tutkimuksessa käytössä oli PedsQL -mittarin Multidimensional Fatigue Scale, ja Cancer Module.

Varni ym. 2003. «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»41Kaliforniassa USA:ssa vuonna 2001 tehty postikysely, jossa käytettiin elämänlaadun arviointiin PedsQL 4.0 -mittaria 2–16-vuotiaiden lasten vanhemmille (n = 10 241) ja 5–16-vuotiaille lapsille ja nuorille itselleen (n = 5 991) osana State Children`s Health Insurance Program (SCHIP) -ohjelmaa. Lasten vanhempien vastausten mukaan 8 836 (86,3 %) lapsista ja nuorista oli perusterveitä ja vastaavasti 847:lla (8,3 %) raportoitiin olevan jokin krooninen sairaus (esim. astma, diabetes, ADHD, masennus), tieto lapsen tai nuoren terveydentilasta puuttui 558 (5,4 %) vanhemman vastauksesta. PedsQL 4.0 -mittarin pätevyyttä, luotettavuutta ja käyttökelpoisuutta haluttiin testata laajalla väestöpohjaisella otoksella ml. eri kieliryhmät (englanti, espanja, vietnam, korea, kiina) ja saada samalla tietoa terveydentilaan liittyvistä asioista. Lasten vanhemmat täyttivät PedsQL 4.0 elämänlaatuarvioinnin lisäksi 13 lisäkysymyksen osuuden, joissa kysyttiin esimerkiksi terveydenhuollon palveluihin pääsystä.

Varni ym. 2006. «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL 4.0 as a school population health measure: feasibility, reliability, and validity. Qual Life Res 2006;15(2):203–215.»42Poikkileikkaustutkimus, johon osallistui CP vammadiagnoosin saaneita perheitä (n = 245), itsearvioinnin täyttivät 5–18-vuotiaat (n = 77) ja 2–18- vuotiaiden lasten vanhemmat heille suunnatun lomakkeen (n = 224). Verrokkiryhmänä lapsia n = 2 437 ikä 8–18-vuotta ja 5–18-vuotiaiden lasten vanhempia tai muita läheisiä n = 4 227. (76 % äitejä, 17 % isiä, isovanhempia 2,5 %, muita huoltajia 1,5 %). Terveitä lapsia oli verrokkiryhmän tutkimusotoksessa 95 % ja 5 % oli jokin krooninen sairaus tai terveydellinen ongelma.

Varni ym. 2007. «Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. How young can children reliably and validly self-report their health-related quality of life?: an analysis of 8,591 children across age subgroups with the PedsQL 4.»43Vertaileva poikkileikkaustutkimus sairaaloiden tai sairausvakuutusyhtiön asiakkaista, johon osallistui 5–16-vuotiaita (n = 8 591) lasta ja heidän vanhempaansa. Terveitä lapsia oli 5 491 (64 %) ja jotakin kroonista sairautta sairastavia 31 %. Vastaajista 8–12-vuotiaita oli yhteensä 3 735 (terveitä n = 2 512, kroonisesti sairaita n = 1 223) ja 13–16-vuotiaita yhteensä 2 081 (terveitä n = 1 055 ja kroonisesti sairaita n = 903). Kroonisia sairauksia olivat vanhempien ilmoituksen mukaan esim. astma, syöpä, diabetes, suolistosairaus, reuma, ylipaino, sirppisoluanemia, munuaissairaus, ADHD, CP-vamma, mielenterveyshäiriö. Tulokset raportoitiin ikävuosittain akselilla terveet ja jotakin kroonista sairautta sairastavat lapset ja heidän vanhempansa.

Xu ym. 2010. «Xu T, Wu Z, Yan Z ym. Measuring health-related quality of life in children living in HIV/AIDS-affected families in rural areas in Yunnan, China: Preliminary reliability and validity of the Chinese ver»46Poikkileikkaustutkimus, jossa arvioitiin mandariinikiinankielisen version validiteettia ja reliabiliteettia. Tutkimukseen osallistui 8–18-vuotiaita HIV / AIDS infektiota sairastavaa lasta ja nuorta (n = 116), ei tartuntaa kantavien perheiden lapsia (n = 109), sekä lasten vanhempia. Otoskokoa eri ikäryhmillä ei erikseen raportoitu.

Zhu ym. 2019. «Zhu Y, Li J, Hu S ym. Psychometric properties of the Mandarin Chinese version of the KIDSCREEN-52 health-related quality of life questionnaire in adolescents: a cross-sectional study. Qual Life Res 20»47Väestötutkimus Kiinassa, jossa päätarkoitus oli tutkia Kidscreen-52-elämänlaatumittarin psykometrisia ominaisuuksia 11–17-vuotiailla koululaisilla (n = 4 385). Lähtötilanteessa rinnakkaismittarina yhtäpitävän validiteetin tarkastelussa oli PedsQL 4.0 -mittari ja sosioekonomisten taustatekijöiden selvittämisessä Family Affluence Scale (FAS) -mittari. Uusintatutkimuksessa reliabiliteetin arvioimiseksi kahden viikon kuluttua käytössä oli vain Kidscreen-52-mittari.

Alkuperäiset lähteet

Varni JW, Seid M, Rode CA. The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med Care 1999;37(2):126–139 «PMID: 10024117»PubMed.

Linkit

PedsQL kotisivu: «https://www.pedsql.org/index.html»3
Tutkimuksia, joissa on käytetty PedsQL 4.0 -mittaria löydät yllämainitulta kotisivulta vasemmasta sivupalkista kohdasta "Publications" (ladattava tiedosto) «https://www.pedsql.org/index.html»3.

Mittarin tiedot koonnut

Ulla Korpilahti TtM, FT-opiskelija, THL ja UTU

8-12-vuotiaiden mittariversion arviointityötä ovat tehneet vuosina 2017- alkuvuodesta 2019 asti Camilla Laaksonen, TtT ja Anni Mäkelä, TtM-opiskelija.

Kommentoineet:Tuovi Hakulinen TtT, dosentti (terveyden edistäminen); Hanna Uotila-Laine, TtM, HTM-opiskelija; Minna Parkkila, PsM, psykologitutkija; Pirjo Kaakinen TtT, dosentti (hoitotiede) sekä TOIMIAn toimitus.

Hyväksynyt:6.11.2023 TOIMIA:n Lasten ja nuorten toimintakyky - asiantuntijaryhmä «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimia-tietokanta/toimia-verkosto/organisaatio#lasten-nuorten-toimintakyky»10

Sidonnaisuudet

Ei sidonnaisuuksia.

Kirjallisuutta

Amedro P, Huguet H, Macioce V ym. Psychometric validation of the French self and proxy versions of the PedsQL™ 4.0 generic health-related quality of life questionnaire for 8-12 year-old children. Health Qual Life Outcomes 2021;19(1):75 «PMID: 33663527»PubMed.
Amiri P, Eslamian G, Mirmiran P ym. Validity and reliability of the Iranian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL™) Generic Core Scales in children. Health Qual Life Outcomes 2012;10:3 «PMID: 22221765»PubMed.
Andermo S, Hellénius ML, Lidin M ym. Effectiveness of a family intervention on health-related quality of life-a healthy generation, a controlled pilot trial. BMC Public Health 2020;20(1):809 «PMID: 32471400»PubMed.
Apajasalo M, Rautonen J, Holmberg C ym. Quality of life in pre-adolescence: a 17-dimensional health-related measure (17D). Qual Life Res 1996a;5(6):532–538 «PMID: 8993099»PubMed.
Apajasalo M, Sintonen H, Holmberg C ym. Quality of life in early adolescence: a sixteen-dimensional health-related measure (16D). Qual Life Res 1996b;5(2):205–211 «PMID: 8998489»PubMed.
Banerjee T, Pensi T, Banerjee D. HRQoL in HIV-infected children using PedsQL 4.0 and comparison with uninfected children. Qual Life Res 2010;19(6):803–812 «PMID: 20383660»PubMed.
Bastiaansen D, Koot HM, Bongers IL ym. Measuring quality of life in children referred for psychiatric problems: psychometric properties of the PedsQL 4.0 generic core scales. Qual Life Res 2004;13(2):489–495 «PMID: 15085921»PubMed.
Berkes A, Pataki I, Kiss M ym. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and the Cardiac Module. Health Qual Life Outcomes 2010;8:14 «PMID: 20109201»PubMed.
Brødsgaard A, Wagner L, Peitersen B ym. Seven- to nine-year-old children's own assessment of health-related quality of life is important in preventing overweight and obesity. J Child Health Care 2016;20(1):87–97 «PMID: 25326541»PubMed.
Casey M, Harvey J, Telford A ym. Patterns of time use among regional and rural adolescent girls: Associations with correlates of physical activity and health-related quality of life. J Sci Med Sport 2016;19(11):931–935 «PMID: 26996947»PubMed.
DeCarlo DK, Forte E, Gao L ym. Reliability and validity of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in pediatric vision impairment. J AAPOS 2020;24(2):94.e1–94.e7 «PMID: 32224287»PubMed.
Ding Y, Wang J, Zhou Y ym. Quality of life in children with tuberous sclerosis complex: A pediatric cohort study. CNS Neurosci Ther 2021;27(3):280–288 «PMID: 33225634»PubMed.
Doostfatemeh M, Ayatollahi SMT, Jafari P. Assessing the effect of child's gender on their father-mother perception of the PedsQL™ 4.0 questionnaire: an iterative hybrid ordinal logistic regression/item response theory approach with Monte Carlo simulation. Health Qual Life Outcomes 2020;18(1):348 «PMID: 33087112»PubMed.
Eid R, Fathy AA, Hamdy N. Health-related quality of life in Egyptian children with nephrotic syndrome. Qual Life Res 2020;29(8):2185–2196 «PMID: 32016684»PubMed.
Elissa K, Bratt EL, Axelsson ÅB ym. Self-Perceived Health Status and Sense of Coherence in Children With Type 1 Diabetes in the West Bank, Palestine. J Transcult Nurs 2020;31(2):153–161 «PMID: 31184279»PubMed.
Engelen V, Haentjens MM, Detmar SB ym. Health related quality of life of Dutch children: psychometric properties of the PedsQL in the Netherlands. BMC Pediatr 2009;9:68 «PMID: 19887000»PubMed.
Farajpour Kh M, PishgahRoodsari M, Salehiniya H ym. The relationship between body mass index (BMI) and quality of life in Iranian primary school students in Tehran, Iran. Biomedicine (Taipei) 2018;8(1):3 «PMID: 29480798»PubMed.
Ferreira PL, Baltazar CF, Cavalheiro L ym. Reliability and validity of PedsQL for Portuguese children aged 5-7 and 8-12 years. Health Qual Life Outcomes 2014;12:122 «PMID: 25208919»PubMed.
Gkoltsiou K, Dimitrakaki C, Tzavara C ym. Measuring health-related quality of life in Greek children: psychometric properties of the Greek version of the Pediatric Quality of Life Inventory(TM) 4.0 Generic Core Scales. Qual Life Res 2008;17(2):299–305 «PMID: 18080786»PubMed.
Ha NT, Trang DTH, Ha LTT. Is obesity associated with decreased health-related quality of life in school-age children?-Results from a survey in Vietnam. AIMS Public Health 2018;5(4):338–351 «PMID: 30631778»PubMed.
Hadianfard H, Kiani B, Azizzadeh Herozi M ym. Health-related quality of life in Iranian adolescents: a psychometric evaluation of the self-report form of the PedsQL 4.0 and an investigation of gender and age differences. Health Qual Life Outcomes 2021;19(1):108 «PMID: 33771186»PubMed.
Hao Y, Tian Q, Lu Y ym. Psychometric properties of the Chinese version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 generic core scales. Qual Life Res 2010;19(8):1229–1233 «PMID: 20473781»PubMed.
Kiani B, Hadianfard H, Mitchell JT. Attention and behavioral control skills in Iranian school children. Atten Defic Hyperact Disord 2019;11(3):263–270 «PMID: 30739285»PubMed.
Kobayashi K, Kamibeppu K. Measuring quality of life in Japanese children: development of the Japanese version of PedsQL. Pediatr Int 2010;52(1):80–88 «PMID: 19496977»PubMed.
Koller LS, Diesner SC, Voitl P. Quality of life in children and adolescents with migraine: an Austrian monocentric, cross-sectional questionnaire study. BMC Pediatr 2019;19(1):164 «PMID: 31126268»PubMed.
Kook SH, Varni JW. Validation of the Korean version of the pediatric quality of life inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales in school children and adolescents using the Rasch model. Health Qual Life Outcomes 2008;6:41 «PMID: 18518951»PubMed.
Kyösti E, Ala-Kokko TI, Ohtonen P ym. Factors associated with health-related quality of life 6 years after ICU discharge in a Finnish paediatric population: a cohort study. Intensive Care Med 2018;44(9):1378–1387 «PMID: 30136138»PubMed.
Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation. J Adv Nurs 2007;59(5):542–550 «PMID: 17681083»PubMed.
Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ ym. Health related quality of life in 10-year-old schoolchildren. Qual Life Res 2008;17(8):1049–1054 «PMID: 18787979»PubMed.
Laaksonen CB, Aromaa ME, Asanti RE ym. The change in child self-assessed and parent proxy-assessed Health Related Quality of Life (HRQL) in early adolescence (age 10-12). Scand J Public Health 2010;38(1):9–16 «PMID: 19884161»PubMed.
Matza LS, Swensen AR, Flood EM ym. Assessment of health-related quality of life in children: a review of conceptual, methodological, and regulatory issues. Value Health 2004;7(1):79–92 «PMID: 14720133»PubMed.
Mört S, Salanterä S, Matomäki J ym. Self-reported health-related quality of life of children and adolescent survivors of extracranial childhood malignancies: a Finnish nationwide survey. Qual Life Res 2011;20(5):787–797 «PMID: 21103942»PubMed.
Raj M, Sudhakar A, Roy R ym. Health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents with congenital heart disease: a cross-sectional survey from South India. BMJ Paediatr Open 2019;3(1):e000377 «PMID: 31206069»PubMed.
Riley AW, Forrest CB, Rebok GW ym. The Child Report Form of the CHIP-Child Edition: reliability and validity. Med Care 2004;42(3):221–231 «PMID: 15076821»PubMed.
Roizen M, Rodríguez S, Bauer G ym. Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comprehensibility in low-income settings. Health Qual Life Outcomes 2008;6:59 «PMID: 18687134»PubMed.
Sintonen H. The 15D instrument of health-related quality of life: properties and applications. Ann Med 2001;33(5):328–336 «PMID: 11491191»PubMed.
Storm Van's Gravesande K, Blaschek A, Calabrese P ym. Fatigue and depression predict health-related quality of life in patients with pediatric-onset multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2019;36:101368 «PMID: 31557681»PubMed.
Varatharajan S. & Chen W-S. Validation and Reliability of PedsQL in Healthy Malaysian Pediatric Population. International Journal of Social Science Studies.2013;1:90–95.
Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care 2001;39(8):800–812 «PMID: 11468499»PubMed.
Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER ym. The PedsQL in pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer 2002;94(7):2090–2106 «PMID: 11932914»PubMed.
Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341 «PMID: 14616041»PubMed.
Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL 4.0 as a school population health measure: feasibility, reliability, and validity. Qual Life Res 2006;15(2):203–215 «PMID: 16468077»PubMed.
Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. How young can children reliably and validly self-report their health-related quality of life?: an analysis of 8,591 children across age subgroups with the PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes 2007;5:1 «PMID: 17201920»PubMed.
Varni JW. 2023. The PedsQL measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. (online). PeldsQL Conditions of Use. Viitattu 28.8.2023. Saatavilla: «https://www.pedsql.org/conditions.html»4.
World Health Organization (WHO). WHOQOL Measuring Quality of Life. (online) 1997. Viitattu 28.8.2023. Saatavilla: «https://www.who.int/tools/whoqol»11.
Xu T, Wu Z, Yan Z ym. Measuring health-related quality of life in children living in HIV/AIDS-affected families in rural areas in Yunnan, China: Preliminary reliability and validity of the Chinese version of PedsQL 4.0 generic core scales. J Acquir Immune Defic Syndr 2010;53 Suppl 1(suppl 1):S111–115 «PMID: 20104101»PubMed.
Zhu Y, Li J, Hu S ym. Psychometric properties of the Mandarin Chinese version of the KIDSCREEN-52 health-related quality of life questionnaire in adolescents: a cross-sectional study. Qual Life Res 2019;28(6):1669–1683 «PMID: 30900208»PubMed.