Kouluikäisten lasten ja nuorten terveyteen liittyvä elämänlaadun mittaaminen väestötutkimuksissa ja kliinisessä työssä

Johdanto

Terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen tarkoittaa eri menetelmin tehtävää ihmisen elämäntilanteen kokonaisvaltaista huomioimista. Hyvinvointialueen eri toimijoiden on säädösten mukaisesti seurattava sosiaali- ja terveysministeriön (STM) yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kanssa laatimia yhtenäisten hoidon perusteiden toteutumista (terveydenhuoltolaki 2022/581, § 7, voimaan 1.1.2023 «L 2022/581. Terveydenhuoltolaki. 2022. (viitattu 28.4.2023). Saatavilla:.»19). Kunnalla on ensisijainen vastuu hyvinvoinnin ja terveyden edistämisestä siltä osin, kuin tämä tehtävä kytkeytyy kunnan muihin lakisääteisiin tehtäviin kuten esimerkiksi varhaiskasvatuksen ja koulutuksen järjestäminen. Eri toimialojen on tehtävä kunnassa yhteistyötä hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä ja nimettävä hyvinvoinnin ja terveyden edistämisestä vastaava taho. (Laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä 2021/612 «L 2021/612. Laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä. 2021. (viitattu 28.4.2023). Saatavilla:.»18.)

Valtioneuvoston asetuksessa (2011/388) «Valtioneuvoston asetus 2011/388. Valtioneuvoston asetus neuvolatoiminnasta, koulu- ja opiskeluterveydenhuollosta sekä lasten ja nuorten ehkäisevästä suun terveydenhuollosta. 2011. (viitattu 28.4.2023)»43 on määritelty neuvola-, koulu- ja opiskeluterveydenhuollon palvelujen määräaikaisten terveystarkastusten lukumääristä, ajankohdista sekä terveystarkastusten sisällöistä. Hyvinvointialueiden järjestämisvastuulla olevan lastenneuvolan ja koulu- ja opiskeluterveydenhuollon yhtenä tehtävänä on tukea lasten ja nuorten tervettä kehitystä sekä tukea vanhemmuutta. Lisäksi tehtävänä on tunnistaa mahdollisimman varhain tukea tarvitsevat lapset ja nuoret sekä heidän vanhempansa ja kohdentaa tukea sitä tarvitseville. Terveyttä ja hyvinvointia voidaan osaltaan selvittää arvioimalla terveyteen liittyvää elämänlaatua.

Maailman terveysjärjestö (WHO) ja eri tutkijat ja asiantuntijat ovat 1990-luvulta lähtien kehittäneet arvioinnin tueksi elämänlaatumittareita, jotka käytännössä tarkoittavat yleensä kyselylomakkeita. Mittareista osa soveltuu sekä terveiden että eri sairauksia sairastavien henkilöiden yleisen elämänlaadun arviointiin (generic measurement). Osa elämänlaatumittareista on kehitetty pelkästään tietyille potilasryhmille ja niissä on mahdollista huomioida kunkin sairauden erityispiirteet yksityiskohtaisemmin (disease-spesific measurement).

Lasten ja nuorten geneerisiä HRQOL-mittareita on Solansin ja kollegojen järjestelmällisen katsauksen mukaan 30 «Solans M, Pane S, Estrada MD ym. Health-related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease-specific instruments. Value Health 2008;11(4):742–76»39. Vastaavasti eri sairausryhmille suunnattuja omia yksityiskohtaisempia elämänlaadun mittareita (disease-spesific measurement) on 64. Mittareiden nykyisestä lukumäärästä ei ole saatavilla uudempaa luotettavaa tietoa.

Sekä KINDL-R että PedsQL 4.0 -mittareista on olemassa sekä lasten että vanhempien lomakkeet suomenkielisinä. Niiden luotettavuuden, pätevyyden ja soveltuvuuden arvioinnit on julkaistu Terveysportti Duodecim Oy:n (2023) maksuttomassa ja kaikille avoimessa TOIMIA-tietokannassa «https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe20231123148672»1, «Terveysportti, Duodecim Oy. TOIMIA-tietokanta. (online). (Viitattu 28.4.2023). Saatavilla:.»41; «KINDL-R lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»1, «Uotila-Laine H, Korpilahti U. KINDL-R lasten ja nuorten elämänlaatumittari. Terveysportti, Duodecim Oy / TOIMIA-tietokanta. (online). Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos 2022. (Päivitetty 28.2.2023). (vi»42; «PedsQL 4.0 lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»2, «Korpilahti U. PedsQL 4.0. Terveysportti, Duodecim Oy / TOIMIA-tietokanta. (online). Terveyden ja Hyvinvoinninlaitos 2023. (viitattu 24.11.2023). Saatavilla:.»16. Kehitysvaiheessa olevan lapsen arvioon terveydentilastaan vaikuttaa mm. se, että lapsen muisti on aikuiseen verrattuna lyhytkestoisempi ja hänen käsitteellinen ajattelunsa on vielä kypsymätöntä. Pelkästään lapsen tai nuoren oma arvio elämänlaadustaan ei anna välttämättä täysin luottavaa kokonaiskuvaa tilanteesta. Elämänlaadun yleiseen arviointiin ja kokonaiskuvan muodostamiseen on hyvä olla käytettävissä sekä alaikäisen lapsen tai nuoren, että vanhemman tai huoltajan lapsestaan antama arvio. «Matza LS, Swensen AR, Flood EM ym. Assessment of health-related quality of life in children: a review of conceptual, methodological, and regulatory issues. Value Health 2004;7(1):79–92.»25, «Riley AW, Forrest CB, Rebok GW ym. The Child Report Form of the CHIP-Child Edition: reliability and validity. Med Care 2004;42(3):221–231.»38

Suosituksen tavoite ja tarkoitus, kohderyhmä ja rajaus

Tämän suosituksen tavoitteena on tuottaa tietoa 7–17-vuotiaiden lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun kahden itsearviointimittarin (KINDL-R ja PedsQL 4.0) käytöstä väestötutkimuksessa ja terveydenhuollon kliinisessä työssä. Suositus on tarkoitettu hyödynnettäväksi tutkimustyössä ja lasten ja nuorten sekä perheiden palveluissa kuten koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa, perusterveydenhuollon muussa vastaanottotoiminnassa ja erikoissairaanhoidon ikäryhmälle kohdennetuissa palveluissa. Suositusta voidaan hyödyntää myös päätöksenteon pohjana kehitettäessä palvelujärjestelmää ja asiakkaiden hoitopolkuja.

Terveydenhuollossa terveyden, hyvinvoinnin ja turvallisuuden edistäminen, tuen ja avun tarpeiden tunnistaminen, tilanteen arviointi ja tuen kohdentaminen tulee tehdä luotettavien, tutkimusnäyttöön perustuvien menetelmien avulla. Suosituksen ja TOIMIA-tietokannasta löytyvien tarkempien terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareista (KINDL-R ja PedsQL 4.0) saatavien tietojen avulla tutkijat ja terveydenhuollon työntekijät lasten ja nuorten palveluissa voivat valita käyttöön kussakin tilanteessa käyttötarkoitukseensa parhaiten soveltuvan mittarin.

Keskeiset käsitteet

Terveyteen liittyvän elämänlaadun määritelmissä on keskiössä yksilön oma kokemus elämänlaadustaan ja hyvinvoinnistaan ja sen kunnioittaminen sekä huomiointi «Meeberg GA. Quality of life: a concept analysis. J Adv Nurs 1993;18(1):32–38.»26, «World Health Organization (WHO). WHOQOL measuring quality of life. Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse; 1997. Saatavilla:.»48, «Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N ym. Health-related quality of life in children and adolescents in Germany: results of the BELLA study. Eur Child Adolesc Psychiatry 2008;17 Suppl 1:148–156.»36, «Solans M, Pane S, Estrada MD ym. Health-related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease-specific instruments. Value Health 2008;11(4):742–76»39. Käsite on kuitenkin laaja ja moniulotteinen.

WHO:n «World Health Organization (WHO). WHOQOL measuring quality of life. Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse; 1997. Saatavilla:.»48 määritelmän mukaan terveyteen liittyvän elämänlaadun käsitteeseen sisältyvät fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen ulottuvuus, kyky itsenäiseen toimintaan sekä elinympäristö. Ympäristö-ulottuvuuteen sisältyvät myös palvelujen saatavuus ja turvallisuus.

Terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioinnissa kukin vastaaja tarkastelee käsityksiään omasta elämäntilanteestaan suhteessa omaan kasvu- ja elinympäristöönsä sekä asettamiinsa odotuksiin ja tavoitteisiin «World Health Organization (WHO). WHOQOL measuring quality of life. Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse; 1997. Saatavilla:.»48. Elämänlaatuun yleisellä tasolla liittyviä käsitteitä ovat esimerkiksi hyvinvointi, koettu terveys, tyytyväisyys elämään ja toimintakyky. On kuitenkin tärkeää ottaa huomioon, että elämänlaatuarvion tulokset ja siihen osaltaan sisältyvä kokemus terveydestä ja toimintakyvystä voivat vaihdella eri yksilöiden välillä. Vaikka vastaajalla olisi jokin sairaus tai toimintakyvyn rajoite, hän voi arvioida elämänlaatunsa hyväksi niistä huolimatta. «Aalto A-M, Korpilahti U, Sainio P ym. Aikuisten geneeriset elämänlaatumittarit terveys- ja hyvinvointitutkimuksessa sekä terveys- ja kuntoutuspalvelujen vaikutusten arvioinnissa. Terveyden ja hyvinvoi»2

Suositukseen sisäänottokriteerit kevään 2023 aikana tehdyn arvioinnin perusteella täyttäneissä terveyteen liittyvän lasten ja nuorten elämänlaadun mittareissa (KINDL ja PedsQL 4.0) keskeisiä käsitteitä ovat:

• lapsi ja nuori sekä vanhemmat/huoltajat
• terveyteen liittyvä elämänlaatu (health-related quality of life HRQOL)
• geneerinen mittari (generic measurement).

Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareiden valintaperusteet ja käyttötarkoitus

Geneerisen (yleiseen käyttöön soveltuvan) mittarin etuna on, että eri ryhmille tehtyjä tutkimuksia ja niiden tuloksia voidaan verrata toisiinsa. Haasteena puolestaan on, että eri sairauksiin liittyviä erityispiirteitä on kaikille ryhmille suunnatun mittarin avulla vaikea saada huomioiduksi. Tästä syystä jotakin sairautta poteville ryhmille suunnatuissa tutkimuksissa käytetään usein sekä geneeristä, että tietyn sairauden näkökulmat syvällisemmin huomioivaa omaa sairausspesifiä mittaria rinnakkain. «Solans M, Pane S, Estrada MD ym. Health-related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease-specific instruments. Value Health 2008;11(4):742–76»39 «Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N ym. Generic health-related quality-of-life assessment in children and adolescents: methodological considerations. Pharmacoeconomics 2006;24(12):1199–1220.»35

Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareita on käytetty lapsilla ja nuorilla sekä väestötutkimuksissa ja myös erilaisia sairauksia potevien asiakasryhmien tai yksilöiden elämänlaadun arvioinnissa. Sekä lapsille ja nuorille että heidän vanhemmilleen suunnattuja mittareita on suomennettu ja niiden psykometrinen arviointi ja soveltuvuus on julkaistu Duodecim Terveysportin TOIMIA-tietokannassa toistaiseksi vain KINDL-R «KINDL-R lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»1 ja PedsQL 4.0 -mittareista «PedsQL 4.0 lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»2 . PedsQL 4.0 -mittarin kysymykset painottuvat yleisesti toiminnallisiin näkökohtiin ja vastaavasti KINDL-R -mittarin psykososiaaliseen elämänlaatuun.

Terveyteen liittyvän elämänlaadun lasten ja nuorten mittareita on kaikkineen ollut Suomessa kliinisessä käytössä tai tutkimuskäytössä toistaiseksi melko vähän. Alla olevasta taulukosta «Kansallisia tutkimuksia, joissa on käytetty KINDL-R ja PedsQL 4.0. -mittareita Suomessa»2 löytyvät KINDL-R- tai PedsQL 4.0 -mittareilla Suomessa tehdyt tutkimukset (ks. tarkemmin viitetiedot ja TOIMIA-tietokanta mittarin arvioinnit).

Suosituksen ulkopuolelle rajatut mittarit

Suomessa on ollut käytössä hoitotoimenpiteiden vaikuttavuuden arvioinnissa joissakin sairaaloissa alle 16-vuotiailla lapsilla ja nuorilla 16D (12–15-vuotiaat) ja 17D (8–11-vuotiaat) -elämänlaatumittarit «Apajasalo M, Rautonen J, Holmberg C ym. Quality of life in pre-adolescence: a 17-dimensional health-related measure (17D). Qual Life Res 1996a;5:532–538.»4, «Apajasalo M, Sintonen H, Holmberg C ym. Quality of life in early adolescence: a sixteen-dimensional health-related measure (16D). Qual Life Res 1996b;5:205–211.»5. Molemmissa edellä mainituissa mittareissa on käytettävissä pelkästään lapsille ja nuorille suunnattu oma kyselylomake. Lasten vanhemmille ei ole mittarissa laadittuna omaa kyselylomaketta. Edellä mainitusta syystä mittari rajattiin tämän suosituksen ulkopuolelle.

Pelkonen ja tutkijaryhmä «Pelkonen P, Ruperto N, Honkanen V ym. The Finnish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001;19(4 Suppl 23):S55–9»31 käyttivät tutkimuksessaan Child Health Questionnaire (CHQ)- ja Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) -elämänlaatumittareita. CHQ-mittarista oli tässä tutkimuksessa käytössä vain vanhempien kyselylomake. Mittari ei täyttänyt sisäänottokriteereitä, koska lapsille ja nuorille tarkoitettua lomaketta ei ole saatavilla suomenkielisenä. Lisäksi mittarin psykometriset ominaisuudet ja soveltuvuus suosituksen käyttötarkoitukseen ovat kohtalaisen heikkoja. Mittarin alkuperäinen lasten kyselylomake on hyvin pitkä (87 kysymystä). Mittarista on ollut käytössä myös erilaisia tutkijaryhmien itse lyhentämiä epävirallisia versioita. CHAQ-mittari on sairausspesifi HRQOL-mittari ja se on alun perin kehitetty terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointiin reumaa sairastaville lapsille, nuorille ja heidän vanhemmilleen «Solans M, Pane S, Estrada MD ym. Health-related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease-specific instruments. Value Health 2008;11(4):742–76»39.

PROMIS-25 on 25 kysymyksen profiililomake 8–17-vuotiaille ja siitä on oma vanhempien lomake 5-vuotiaista lapsista alkaen. Tämä profiililomake on kokoelma lyhytlomakkeita (short-forms), eli lasten ja nuorten PROMIS-mittaristo koostuu kuudesta mittarista: Depressive Symptoms, Anxiety, Physical Function-Mobility, Pain Interference, Fatigue, and Peer Relationships ja lisäksi yksittäinen kysymys Pain Intensity -mittarista. Lasten ja nuorten lyhytlomakkeista koostuva PROMIS-25-mittariston eri mittareiden lomakkeet on suomennettu ja ovat viimeistelyvaiheessa.

Lisätietoa eri ikäryhmien PROMIS-mittaristoista on saatavilla THL:n verkkosivuilta «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimintakyvyn-arviointi/kansallinen-promis-keskus»2, «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). Kansallinen PROMIS-keskus. (online). (Päivitetty 12.5.2023). (viitattu 28.4.2023). Saatavilla:.»40 ja TOIMIA tietokannan yleisarviosta «PROMIS® yleiskuvaus»3, «Kokko K, Anttila H. PROMIS yleiskuvaus. Terveysportti, Duodecim Oy / TOIMIA-tietokanta. (online). Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos 2022. (viitattu 28.4.2023) Saatavilla:.»15. Lasten ja nuorten PROMIS-mittaristosta lisätietoa luettavissa oheisesta katsausartikkelista «Jozefiak T, Larsson B, Wichstrøm L. Changes in quality of life among Norwegian school children: a six-month follow-up study. Health Qual Life Outcomes 2009;7:7.»14. PROMIS-25-mittariston eri mittareita ei ole toistaiseksi arvioitu TOIMIA-tietokantaan, mutta arviointityö on mahdollisesti alkamassa vuoden 2024 aikana.

KIDSCREEN-elämänlaatumittarista on suomennettu kaksi 8–18-vuotiaille kohdennettua terveyteen liittyvän elämänlaadun mittariversiota sekä lapsille että heidän vanhemmilleen: KIDSCREEN-10 ja KIDSCREEN-27. Lisäksi mittarista on olemassa KIDSCREEN-52 -versio, jota ei ole suomennettu. Mittarit sisältävät kysymyksiä fyysisestä ja psyykkisestä hyvinvoinnista, suhteista vanhempiin ja itsenäisyydestä, sosiaalisista suhteista ja vertaistuesta sekä kouluympäristöstä. Pidemmässä KIDSCREEN-52-mittarissa on lisäksi kysymyksiä tunteista, näkemyksistä itsestä, sosiaalisista suhteista ja erityisesti kiusaamisesta sekä taloudellisista voimavaroista. Lyhyin mittariversio KIDSCREEN-10 arvioi yleistä elämänlaadun indeksiä.

KIDSCREEN-mittarit olisi syytä arvioida tulevaisuudessa ja mahdollisesti sisällyttää tähän suositukseen, mutta mittarin haasteena vaikuttaa olevan jo mittarin luomisen aikana muodostunut monimutkainen pisteiden laskemisen tapa. Mittareiden kysymyksissä arvio elämänlaadusta lasketaan Rasch-malliin perustuvan analyysin perusteella mittarin kehittäjien laatiman ohjeistuksen mukaisesti jokaiselle mittarin osa-alueelle erikseen muuntamalla pisteet t-arvoiksi.

Kun eri elämänlaatumittaristojen kanssa meneillään oleva kehittämistyö etenee, voidaan niiden mahdollisesta sisältymisestä tähän suositukseen käydä keskustelua. Toistaiseksi mittaristoja, jotka olisivat täyttäneet suosituksen sisäänottokriteereitä edellä kuvatuista syistä, ei ollut kuin PedsQL 4.0 ja KINDL-R.

Huomioitavia asioita terveydenhuollon kliinisessä työssä ja väestötutkimuskäytössä

Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareiden avulla on mahdollista saada kokonaisvaltainen käsitys lapsen ja nuoren terveyden ja hyvinvoinnin tilanteesta. Geneeristen terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioivien mittareiden alkuperäinen käyttötarkoitus ja rakenne vaihtelevat ovat vaihtelevia ja tämä vaikuttaa mittareiden käyttökelpoisuuteen eri tilanteissa.

Tieteelliset tutkimukset terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareista ja niiden tarkoitus ovat aihepiireiltään ja metodeiltaan hyvin vaihtelevia. Mikään geneerinen elämänlaatumittari ei ole itsessään diagnoosin tekemiseen tarkoitettu työväline, vaan niiden avulla voidaan arvioida kokonaiskuvaa lapsen ja nuoren hyvinvoinnista ja mahdollisesti siihen vaikuttaneista tekijöistä yleisellä tasolla, kuten esimerkiksi joiltain osin hoitointerventioiden vaikuttavuudesta.

Lähtökohdat ja tutkimusasetelma

Terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointimittareiden sisältö ja kehittämisen lähtökohdat poikkeavat toisistaan, sillä osa mittareista, kuten PedsQL 4.0, on lähtökohdiltaan kehitetty mittaamaan jotakin kroonista tai pitkäaikaista sairautta potevien lasten ja nuorten elämänlaatua, toimintakykyä ja kivun kokemusta. Mittaria on myöhemmin jatkokehitetty soveltuvammaksi myös lähtökohtaisesti terveille lapsille ja nuorille ja mittarin osa-alueita on tällöin lisätty (koulu/päiväkoti/opiskelu «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»46) KINDL-R on puolestaan alun perin kehitetty sekä terveiden että kroonisesti sairaiden lasten ja nuorten elämänlaadun arviointiin. «Ravens-Sieberer U, Bullinger M. News from the KINDL-questionnaire– a new version for adolecents. Quality of life recearch 1998; 7,653.»32

KINDL-R ja PedsQL 4.0 -mittareiden muutosherkkyydestä (responsiveness/ sensitivity to change) ei ole juurikaan julkaistu luotettavaa tutkimustietoa väestötason tutkimuksissa. Eri sairauksiin keskittyvistä hoitointerventioiden vaikutuksia elämänlaatuun tarkastelevista tutkimuksista on melko paljon tuloksia ( «KINDL-R lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»1, «PedsQL 4.0 lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»2 PedsQL – mittareiden arviointi, erillinen listaus). Terveyteen liittyvää elämänlaatua väestötasolla tarkastelevat tutkimusartikkelit ovat tyypillisesti kaikki poikkileikkaustutkimuksia, joihin ei sisälly muutosherkkyyden mittauksia. Lisäksi mittareiden muutosherkkyyden osoittaminen on hyvin haasteellista johtuen käsitteen sisällön moniulotteisuudesta ja koko elämänlaatukäsitteen sisällön vaihtelusta määrittäjästä riippuen.

Mikäli mittareilla kliinisessä terveydenhuollon työssä tehdään koe-kontrollitutkimusta, ei HRQOL-pisteiden paranemisen osoittaminen annetusta hoidosta tai tehdystä toimenpiteestä johtuen ole yksiselitteistä. Vaikuttavuuden arvioinnissa esimerkiksi kliinisessä työssä erikoissairaanhoidon jonkin intervention kohdalla on syytä aina pohtia tilanteeseen vaikuttavia sekoittavia tekijöitä ja analysoida niiden vaikutuksia tulokseen.

Tulosten tulkinta

KINDL-R -mittarin 24 kysymykseen annettujen vastausten pohjalta voidaan laskea terveyteen liittyvän elämänlaadun kokonaispisteytys asteikolla 0–100. Halutessa pisteytys on mahdollista laskea myös erikseen osa-alueittain kuuden pääteeman mukaisesti, kustakin teemaosuudesta on neljä kysymystä (fyysinen hyvinvointi, emotionaalinen hyvinvointi, itsetunto, perhe, ystävät ja päivittäiset toiminnot/koulu). Vastaajia pyydetään arvioimaan terveyteen liittyvää elämänlaatuaanedeltäneen viikon ajalta.

Kysymyksiin annetuista vastauksista saadut pisteet lasketaan yhteen ja muunnetaan asteikolle 0–100. Mitä suurempi saatu luku on, sitä paremmaksi terveyteen liittyvä elämänlaatu arvioidaan «KINDL-R lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»1, «Uotila-Laine H, Korpilahti U. KINDL-R lasten ja nuorten elämänlaatumittari. Terveysportti, Duodecim Oy / TOIMIA-tietokanta. (online). Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos 2022. (Päivitetty 28.2.2023). (vi»42. Tarvittaessa on mahdollisuus tehdä uusintakysely viikon kuluttua ensimmäisestä, mikäli arvioidaan jonkin toimenpiteen tai muun intervention vaikutusta elämänlaadun arviointiin.

PedsQL 4.0 -mittarin kysymysten (23 kysymystä) vastauksista voidaan laskea elämänlaadun pisteet (0–100) kokonaiselämänlaadulle. Lisäksi mittarista voidaan laskea erikseen pisteet mittarin neljälle osa-alueelle: fyysinen (terveys ja fyysinen toiminta 8 kysymystä), psyykkinen (tunteet, 5 kysymystä), sosiaalinen (vuorovaikutus muiden kanssa, 5 kysymystä) ja kodin ulkopuoliseen ympäristöön liittyvä (koulu/päiväkoti 5 kysymystä). Halutessa pisteet voidaan laskea myös yhteenlaskettuna summana erikseen fyysiselle terveydelle (8 kysymystä) ja psykososiaaliselle hyvinvoinnille (15 kysymystä). Kunkin kysymyksen vastausvaihdoista kukin vastaaja valitseeviimeisen kuukaudenaikana parhaiten omaa tai vanhempien lomakkeissa lapsensa tilannetta kuvaavan vaihtoehdon. «PedsQL 4.0 lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»2

Kehittämistarpeet suositeltaviin mittareihin liittyen

Suosituksen lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareista on tehty paljon kansainvälistä tutkimusta. Suomessa mittareiden kliininen ja tutkimuksellinen käyttö on ollut suhteellisen vähäistä. Lisää tutkimusnäyttöä tarvitaan jatkossa mittareiden soveltuvuudesta suomalaisiin terveydenhuollon eri toimintaympäristöihin sekä tutkimuskäyttöön.

Kansainvälisessä tutkimusnäytössä on runsaasti esimerkkejä, joissa sairauden tai muun erityistarpeen vuoksi lasten ja nuorten elämänlaadun arvioinnissa on ollut onnistuneesti käytössä geneerisen mittarin rinnalla tietyn sairauden erityispiirteet huomioivia erillisiä omia sairaus-spesifejä terveyteen liittyviä elämänlaatumittareita «KINDL-R lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»1, «Uotila-Laine H, Korpilahti U. KINDL-R lasten ja nuorten elämänlaatumittari. Terveysportti, Duodecim Oy / TOIMIA-tietokanta. (online). Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos 2022. (Päivitetty 28.2.2023). (vi»42 pdf-tiedosto sairausspesifeistä tutkimuksista «https://www.terveysportti.fi/xmedia/tmm/tmm00146a_KINDLR_sairausspesifien_artikkelien_viitteet_.pdf»3. Kansallisesti näin toimittiin Hannosen ja tutkijaryhmän tutkimuksessa, jossa käytettiin geneerisen KINDL-R -mittarin lisäksi sairausspesifiä kysymyskokonaisuutta, diabetes-modulia (17 kysymystä) «Hannonen R, Vuorimaa H, Rantanen K ym. Finnish diabetes-related quality of life questionnaire for children and adolescents: Reliability and validity. Acta Paediatr 2021;110(5):1516–1525.»11.

KINDL-R -mittaria on käytetty lastensuojelun sosiaalityön vaikuttavuutta koskevassa tutkimuksessa «Aaltio E. Effectiveness of the Finnish Systemic Practice Model for children’s social care. A realist evaluation. [väitöskirja]. Jyväskylän yliopisto. 2022. Saatavilla:.»1. Edellä mainitussa tutkimuksessa saatiin viitteitä siitä, että yleiseen käyttöön suunnattu geneerinen mittari ei välttämättä tavoita lastensuojelussa olevan lapsen ja nuoren erityisiä tarpeita ja kokemuksia. KINDL-R -mittari on alun perin kehitetty väestötutkimuskäyttöön ja terveydenhuollon toimintaympäristössä käytettäväksi.

Suositukseen valitut elämänlaatumittarit perustuvat ns. klassiseen testiteoriaan. COSMIN-taksonomian «De Vet HCW, Terwee CB, Mokkink LB ym. Measurement in medicine. Practical guides to biostatistics and epidemiology. Cambridge: Cambridge University Press; 2011.»9 mukaisesti arvioituna molemmista mittareista (KINDL-R ja PedsQL 4.0) on luotettavuuden, pätevyyden ja soveltuvuuden osalta paljon tutkimusnäyttöä kansainvälisesti ja kokonaiselämänlaadun osalta ne antavat luotettavia tuloksia «Bullinger M, Brütt AL, Erhart M ym. Psychometric properties of the KINDL-R questionnaire: results of the BELLA study. Eur Child Adolesc Psychiatry 2008;17 (suppl 1):125–132.»6, «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»46. Kumpikaan suositelluista mittareista ei täytä erityisesti rakennevaliditeetin, eikä eri osa-alueiden osalta psykometristen ominaisuuksien kaikkia hyvälle tai erinomaiselle tasolle vaadittavia kriteerejä. Toistaiseksi saatavilla olevista suomenkielisistä elämänlaatumittareista ne ovat kuitenkin sekä väestötutkimuskäyttöön että kliiniseen työhön soveltuvista, sekä lasten että vanhempien lomakkeet sisältävistä mittareista ainoat, jotka täyttivät sisäänottokriteerit.

Elämänlaatumittareista ainoa moderniin testiteoriaan pohjautuva erillisistä mittareista koostuva PROMIS-mittaristo on tutkimusnäytön «Anttila H, Koivunen K, Kaihlaniemi J ym. PROMIS-mittaristo lasten ja nuoren toimintakyvyn arvioinnissa – mittausominaisuudet ja käytettävyys. Suomen Lääkärilehti 2021;76(18):1153–1160. Saatavilla:.»3 mukaan validi geneerinen toimintakykyä ja elämänlaatua mittaava mittaristo, joka toimii myös sairausspesifisesti. PROMIS-mittariston kysymyspankista voidaan valita kaikille yhteisesti käytettävät osiot, ja lisäksi tapauskohtaisesti liittää tilanteeseen soveltuvia lisäosioita. Toistaiseksi tästä mittaristosta ei ole virallisia suomenkielisiä lomakkeita saatavilla kuin erillistutkimuksiin. Lisäksi tietoja lasten ja nuorten PROMIS-25-mittaristosta ja sen soveltuvuusarvioita käytännön työn tarpeisiin ei ole toistaiseksi julkaistu arvioita TOIMIA-tietokannassa.

Mittareiden väliset erot ja vertailu

Mittareiden (KINDL-R ja PedsQL 4.0) sisällössä ja kysymysten painotuksissa on eroja ja tästä syystä tulosten vertailu yhteismitallisesti onnistuu vain yhteneväisten osioiden suhteen «Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N ym. Generic health-related quality-of-life assessment in children and adolescents: methodological considerations. Pharmacoeconomics 2006;24(12):1199–1220.»35, «Solans M, Pane S, Estrada MD ym. Health-related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease-specific instruments. Value Health 2008;11(4):742–76»39. Joidenkin tutkijoiden «Helseth S, Lund T, Christophersen KA. Health-related quality of life in a Norwegian sample of healthy adolescents: some psychometric properties of CHQ-CF87-N in relation to KINDL-N. J Adolesc Health 2»12, «Ravens-Sieberer U, Görtler E, Bullinger M. Subjective health and health behavior of children and adolescents--a survey of Hamburg students within the scope of school medical examination. Gesundheitswe»33 arvion mukaan KINDL-R -mittaria on mahdollista käyttää terveystutkimuksissa sekä esimerkiksi kouluterveydenhuollossa oppilaiden ja opiskelijoiden elämänlaatuarvioinnissa esille nousseiden tuen tarpeiden tunnistamisessa ja interventioiden kohdentamisessa. Sekä KINDL-R että PedsQL 4.0 -mittarin eri ryhmien erottelukyky on hyvä ja niiden avulla lienee mahdollista tunnistaa väestön keskuudesta sellaisia lasten ja nuorten ryhmiä, joiden riski esimerkiksi erityyppisiin terveydellisiin tai sosiaalisiin ongelmiin on suurentunut.

Mittareiden käytössä tulisi huomioida mittareiden erilainen painotus. KINDL-R -mittarin voidaan nähdä painottavan erityisesti elämänlaadun psykososiaalista ulottuvuutta, jolloin mittari voisi olla soveltuva terveydenhuollon kliinisessä ennaltaehkäisevässä työssä esimerkiksi tuen tarpeen tunnistamisessa kouluterveydenhuollossa. Mittarin kysymysten perusteella arvioidaan elämänlaatua sekä vahvuuksien ja voimavarojen että oireiden näkökulmasta. Mittarista löytyy melko runsaasti tutkimusnäyttöä väestötasolla tehdyistä tutkimuksista, mutta myös eri sairauksia sairastaville kohdennetuista elämänlaatututkimuksista «Ravens-Sieberer U, Bullinger M. KINDL-R (English) Questionnaire for Measuring Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents Revised Version. Manual. 2000b. Saatavilla:.»34.

PedsQL 4.0 -mittarin voidaan nähdä painottavan elämänlaadun toiminnallisia näkökulmia, jolloin sen käyttökonteksti voisi ensisijaisesti olla esimerkiksi muu perusterveydenhuollon lasten ja nuorten sairaanhoidollinen vastaanottotyö tai erikoissairaanhoidon toiminta. Mittarin kysymykset kartoittavat mahdollisia oireita toimintakyvyn eri ulottuvuuksilla. Mittaria on käytetty runsaasti eri sairauksia potevien lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun tutkimuksissa, mutta melko vähän väestötutkimuskäytössä.

Valittujen mittareiden tausta ja kuvaus

Suositukseen valittuja terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareita on mahdollista hyödyntää

• väestötutkimuksissa esim. KINDL-R: «Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N ym. Health-related quality of life in children and adolescents in Germany: results of the BELLA study. Eur Child Adolesc Psychiatry 2008;17 Suppl 1:148–156.»36, «Jozefiak T, Larsson B, Wichstrøm L ym. Quality of Life as reported by school children and their parents: a cross-sectional survey. Health Qual Life Outcomes 2008;6:34.»13, «Jozefiak T, Larsson B, Wichstrøm L. Changes in quality of life among Norwegian school children: a six-month follow-up study. Health Qual Life Outcomes 2009;7:7.»14, «Paakkonen T, Paakkonen H. Finnish schoolchildren's perceived health-related quality of life deteriorates remarkably with age. Scand J Child Adolesc Psychiatr Psychol 2018;6(4):152–158.»30; PedsQL 4.0: «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»46, «Laaksonen C. Health-Related Quality of Life in School Children- Validation of Instrument, Child Self Assessment, Parent-Proxy Assessment and School Nursing Documentation of Health Check-Ups. [väitöski»23
• terveydenhuollon kliinisessä työssä, esimerkiksi tiettyä sairautta sairastavien hoitotyössä mm. KINDL-R: «Ravens-Sieberer U, Karow A, Barthel D ym. How to assess quality of life in child and adolescent psychiatry. Dialogues Clin Neurosci 2014;16(2):147–158.»37, «Hannonen R, Vuorimaa H, Rantanen K ym. Finnish diabetes-related quality of life questionnaire for children and adolescents: Reliability and validity. Acta Paediatr 2021;110(5):1516–1525.»11; PedsQL 4.0: «Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care 2001;39(8):800»45, «Varni JW, Burwinkle TM, Seid M ym. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr 2003;3(6):329–341.»46, «Lampela H, Pakarinen MP, Jahnukainen T ym. Quality of Life and Parental Worrying in a National Cohort of Biliary Atresia Children Living With Their Native Livers. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;64(»24, «Kyösti E, Ala-Kokko TI, Ohtonen P ym. Factors associated with health-related quality of life 6 years after ICU discharge in a Finnish paediatric population: a cohort study. Intensive Care Med 2018;44(»17
• ennalta ehkäisevässä työssä tuen tarpeiden tunnistamisessa ja niihin vastaamisessa esim. KINDL-R: «Helseth S, Lund T, Christophersen KA. Health-related quality of life in a Norwegian sample of healthy adolescents: some psychometric properties of CHQ-CF87-N in relation to KINDL-N. J Adolesc Health 2»12.

Johtopäätökset ja yhteenveto

Vanhemmat kaipaavat usein tukea vanhemmuuteensa eri asiantuntijoilta kuten terveydenhoitajilta, sairaanhoitajilta ja lääkäreiltä. Esimerkiksi silloin, kun lapsen tai nuoren, hänen vanhempansa tai heitä kohtaavan ammattilaisen on vaikeaa tunnistaa tai sanoittaa tilannetta, oloaan tai huoltaan, voi elämänlaadun mittaaminen toimia tarvittaessa yhtenä tutkimusnäyttöön perustuvana hyvänä mahdollisuutena nostaa esiin haasteellisia asioita ja keskustella niistä luottamuksellisesti. Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarin käyttö voisikin olla yksi tarvittaessa käyttöön otettava työkalu.

Joskus elämänlaatumittarin täyttäminen voi olla haasteellista lapselle tai nuorelle tai jäädä väliin esimerkiksi vastaanoton rajallisen aikaresurssin takia. Kuitenkin myös tällöin asian esiin nosto voi madaltaa jonkin vaikean asian suoraan puheeksi ottamisen kynnystä seuraavalla vastaanottokerralla tai asiakkaan tarpeen mukaisesti sovittavalla lisäkäynnillä.

KINDL-R ja PedsQL 4.0 -mittareita, kuten ylipäätään lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareita on kuitenkin toistaiseksi tutkittu hyvin vähän Suomessa kansallisilla tutkimusaineistoilla. Molemmista mittareista on kuitenkin laajaa tutkimusnäyttöä kansainvälisesti ja mittareiden psykometriset ominaisuudet kokonaisuutena ovat hyvät. Osa-alueittain tarkasteltuna kummastakin löytyy myös omia haasteitaan «KINDL-R lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»1, «PedsQL 4.0 lasten ja nuorten terveyteen liittyvän elämänlaadun geneerinen mittari»2.

Kumpikaan suosituksen geneerinen mittari (KINDL-R ja PedsQL 4.0) ei ole tarkoitettu suoraan diagnostiseksi välineeksi, eikä mittareita ole tarkoituksenmukaista käyttää päätulosmuuttujina myöskään hoidon vaikuttavuuden osalta. Mittarit on todettu helppokäyttöisiksi, hyvin ymmärrettäväksi ja suhteellisen nopeiksi käyttää.

Sekä KINDL-R että PedsQL -mittarit erottelevat hyvin terveet ja jotakin sairautta sairastavat henkilöt toisistaan ja erottelevat pääosin toisistaan myös lasten ja vanhempien vastaukset. Omakohtainen elämänlaatuarvio ja kokemus terveydestä ja toimintakyvystä voivat kuitenkin vaihdella hyvin paljon eri yksilöiden välillä. Lisäksi vaikka vastaajalla olisi jokin sairaus tai toimintakyvyn rajoite, hän voi arvioida elämänlaatunsa hyväksi niistä huolimatta. Luotettavan kokonaiskuvan muodostamiseksi on tärkeää erityisesti vielä kehitysvaiheessa olevan lapsen ja nuoren kohdalla, että käytettävissä on lapsen ja nuoren elämänlaadun arviointiin omat mittariversiot heille molemmille «Matza LS, Swensen AR, Flood EM ym. Assessment of health-related quality of life in children: a review of conceptual, methodological, and regulatory issues. Value Health 2004;7(1):79–92.»25.

Kansallisesti terveydenhuollon hyvin erityyppisten ja tarpeiltaan sekä rakenteiltaan vaihtelevien toimintaympäristöjen näkökulmasta, on tarkoituksenmukaista valita kuhunkin käyttötarkoitukseen parhaiten soveltuva mittari. Vain yhden lasten ja nuorten elämänlaadun geneerisen mittarin käyttö ei tutkimusnäytön mukaan anna riittävän luotettavaa kokonaiskuvaa, vaan kussakin tilanteessa tarvitaan tapauskohtaista harkintaa ja useiden mittareiden tulosten tarkastelua.

Ne mittarit, joissa on pyritty parhaalla mahdollisella tavalla tutkimusnäyttöön perustuen yhdistämään kysymysten erottelukyky, ja vastaamisen vaivattomuus, ovat sekä arvioinnin että kustannushyötysuhteen kannalta käyttökelpoisimpia. On myös huomioitava, että kaikkiin tilanteisiin tai sairausryhmiin, kuten lasten ja nuorten saattohoito ja harvinaissairaudet, soveltuvaa tilanteen ja sairauden erityispiirteet huomioivaa elämänlaatumittaria ei ole toistaiseksi saatavilla.

Lupaavia tuloksia esimerkiksi PROMIS-25-mittaristosta on jo olemassa «Anttila H, Koivunen K, Kaihlaniemi J ym. PROMIS-mittaristo lasten ja nuoren toimintakyvyn arvioinnissa – mittausominaisuudet ja käytettävyys. Suomen Lääkärilehti 2021;76(18):1153–1160. Saatavilla:.»3. PROMIS-mittaristo voi teknisiltä ominaisuuksiltaan (CAD) mahdollistaa tulevaisuudessa paljon hienojakoisemman ja kohdennetumman kysymyspatteriston elämänlaadun arviointiin. Suosituksen sisältöjä päivitetään eri elämänlaatumittareiden/ mittaristojen uusien tutkimustulosten ja arviointien edetessä.