Aikuisten toimintakyvyn itsearviointi kuntoutumistarpeen tunnistamisessa ja kuntoutumisen seurannassa
Suositus: Aikuisten toimintakyvyn itsearviointi kuntoutumistarpeen tunnistamisessa ja kuntoutumisen seurannassa «https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2020051938352»1
Suosituksen tiivistelmä «»1
Tavoite
Suosituksen tavoitteena on yhtenäistää toimintakyvyn arviointikäytäntöjä kuntoutumistarpeen tunnistamisessa ja kuntoutumisen seurannassa. Suosituksessa määritellään, mitä geneeristä mittaria tulee käyttää aikuisten toimintakyvyn itsearvioinnissa. Geneerisellä mittarilla tarkoitetaan kaikille asiakkaille sopivaa ja yli sairausryhmien käytettävää mittaria. Suosituksessa määritellään myös mittausten aikapisteet, jotta kerääntyvä tieto toimintakyvystä olisi kansallisesti yhtenäistä ja hyödynnettävissä myös jatkokäyttöön.
Hyödyt
- Asiakkaille: Yhtenäiset käytännöt luovat pohjaa yhdenvertaisille palveluille asuinalueesta tai palveluntarjoajasta riippumatta.
- Ammattilaisille: Mittarit tuottavat tietoa asiakkaiden toimintakyvystä asiakkaiden itsensä arvioimana ja suuntaavat tarvittaessa toimintakyvyn tarkempaan arviointiin.
- Organisaation johdolle: Yhtenäisesti kerätty tieto auttaa tiedolla johtamisessa.
- Kansalliselle tietopohjalle: Kertyvä yhtenäinen tieto mahdollistaa vertailukehittämisen organisaatioiden välillä
Suosituksen rajaus
| Kohdejoukko | Mitä suositus kattaa |
|---|---|
| Kohdejoukko | 18 vuotta täyttäneet sosiaali- ja terveyspalveluihin tulevat asiakkaat, joiden kohdalla ammattilainen arvioi toimintakyvyn arvioinnin tarpeelliseksi |
| Ammattilaiset | Kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset |
| Palvelut ja palveluntarjoajat | Kaikki sosiaali- ja terveyspalvelut, mukaan lukien julkinen, yksityinen ja kolmas sektori |
| Mittarit | Toimintakyvyn arviointiin käytettävät geneeriset eli kaikille soveltuvat itsearviointimittarit. Ei kata ammattispesifejä mittareita, jotka tulee valita asiakkaan sairauden ja tarpeiden mukaan |
Suositeltavat mittarit
Suosituksessa on mukana kolme vaihtoehtoista mittaria (WHODAS 2.0, 12 kysymystä; PROMIS Yleinen terveys, 10 ky-symystä; EuroHIS-8, 8 kysymystä), joista organisaatio valitsee käyttöönsä yhden (ks. taulukko « Aikuisten toimintakyvyn itsearviointiin sosiaali- ja terveyspalveluissa suositeltavat mittarit.»2.). Mittarit ovat erilaisia sisällöiltään ja tuottavat siten erilaisen näkökulman asiakkaan toimintakyvystä. Jokaisesta on olemassa lyhyt ja pitkä versio. Kuntoutuksen aikana ja sen päättyessä sekä seurannassa itsearviointi on tehtävä aina samalla lyhyellä mittarilla. Valitun mittarin pidempää versiota voi tarvittaessa hyödyntää osana tarkempaa toimintakykyarviota. Lisäksi suositellaan käyttämään kahta yksittäistä kysymystä (PASS ja GRC; ks. taulukko «Asiakkaan hyväksymä oiretilanne - ja Yleisen muutoksen arviointiasteikko -kysymykset ja niiden yleistietoja. »9), joita hyödynnetään toimintakykymittarien validoinnissa. Ammattilaisen tulee perehtyä ja opetella arviointimenetelmän käyttö huolellisesti.
Suositeltavista mittareista tulee aina käyttää samanlaista mittauslomaketta. Lomakkeet voi täyttää paperisena tai sähköisenä versiona. Mittareiden täyttäminen tai tulosten tallentaminen suoraan asiakas- ja potilastietojärjestelmissä edellyttää mittareiden rakenteiden yhtenäistä toteuttamistapaa.
Näillä kolmella mittarilla tuotetut tulokset eivät ole vertailukelpoisia keskenään, vaan tietoa voidaan yhdistellä ja jatkohyödyntää vain samalla mittarilla kerätyistä mittauksista. Tulevaisuuden tavoitteena on valita vain yksi mittari, jota kaikki käyttävät. Valintaa ennen tarvitaan mittareiden mittausominaisuuksista lisätietoa ja niitä tulisikin sen vuoksi pilotoida käytännössä.
| Mittarit | Mittarin alkuperäinen nimi | Lisätietoja, lomakkeet ja pisteytysohjeet |
|---|---|---|
| Vaihtoehto 1: WHODAS 2.0 (12 kysymystä) | World Health Organization Disability Assessment Schedule | TOIMIA-tietokannassa «WHODAS 2.0 - terveyden ja toimintarajoitteiden arviointi»1 |
| Vaihtoehto 2: PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä) | PROMIS® (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) Global Health | TOIMIA-tietokannassa «PROMIS Yleinen terveys»2 |
| Vaihtoehto 3: EuroHIS-8 (8 kysymystä) | EUROHIS-Qol 8-item index | TOIMIA-tietokannassa «EuroHIS-8-elämänlaatumittari»3 |
| PASS | Patient Acceptable Symptom State | TOIMIA-tietokannassa «Patient acceptable symptom state, PASS»4 |
| GRC | Global Rating of Change | TOIMIA-tietokannassa «Global Rating of Change, GRC»5 |
Mittareiden pitkät versiot, joita voi hyödyntää tarvittaessa osana tarkempaa toimintakykyarviota:
- Vaihtoehto 1: WHODAS 2.0 (36 kysymystä) «WHODAS 2.0 - terveyden ja toimintarajoitteiden arviointi»1
- Vaihtoehto 2: PROMIS profiili 29 (29 kysymystä) (tulossa TOIMIA-tietokantaan)
- Vaihtoehto 3: WHOQOL-Bref (24 kysymystä) «WHOQOL-BREF: Maailman terveysjärjestön elämänlaatumittari - lyhyt versio»6
Arviointiajankohdat
| Ajankohta | Toteutus sote-palveluissa | Mittari |
|---|---|---|
| ||
| Alkutilanne | 18 vuotta täyttäneet sosiaali- ja terveyspalveluihin tulevat asiakkaat, joilla sosiaali- tai terveydenhuollon ammattihenkilö havaitsee toimintakyvyn arvioinnin tarpeen. Lisäksi itsearviointi tehdään asiakkaille, joilla on yksi tai useampi toimintarajoite silloin, kun
| Organisaation valitsema lyhyt kysely
|
| Seuranta 3-6kk alkutilanteesta | 18 vuotta täyttäneet asiakkaat, joilla on yksi tai useampi toimintarajoite tai jotka ammattihenkilö tapaa alkutilanteen jälkeen seurantaa varten. Lisäksi itsearviointi tehdään asiakkaille, joilla on yksi tai useampi toimintarajoite silloin, kun
| Organisaation valitsema lyhyt kysely
|
| Loppumittaus | Loppumittaus tehdään aina, mikäli kuntoutus ei ole päättynyt 3-6 kuukauden aikaikkunassa (ks. Seuranta 3-6 kk alkutilanteesta). | Organisaation valitsema lyhyt kysely
|

Kohti yhtenäisempiä itsearviointikäytäntöjä
Asiakkaan itsensä raportoimaa tietoa toimintakyvystään, terveydentilastaan ja elämänlaadustaan kerätään tällä hetkellä lukuisilla eri mittareilla. Tieto ei siten ole vertailukelpoista ja toisaalta useat osittain päällekkäiset kyselyt kuormittavat asiakasta turhaan. Kansallisen koordinaation tarve käytettävistä toimintakyvyn ja elämänlaadun mittareista on ilmeinen koskien erityisesti laajalta väestöjoukolta kerättävää geneeristä itseraportointitietoa. Asiakkaalta kerätyn toimintakykytiedon ja ammattilaisten toimintatapojen yhdenmukaistamiseen pyrkiviä hankkeita on käynnissä useita. Yksi näistä on THL:n Kansalliset laaturekisterit -hanke, jossa on pilotoitu kansallisia laaturekisterejä ja valmisteltu THL:n tulevaa pysyvää laaturekisteritoimintaa. Jatkossa THL:ssä tullaan määrittelemään tulevien kansallisten laaturekisterien tietosisältöjä, myös kaikille laaturekistereille yhteinen terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari sekä sairausryhmäspesifejä mittareita. Hankkeessa tuotetaan kansallisissa terveydenhuollon laaturekistereissä käytettävän geneerisen PROM-mittarin valintaan ja käyttöön liittyvät ohjeet huomioiden kansallisen vertaiskehittämisen lisäksi mahdollisuudet kustannusvaikuttavuuden mittaamiselle sekä kansanväliselle vertailtavuudelle. Aikuisten toimintakyvyn itsearviointi kuntoutumistarpeen tunnistamisessa ja kuntoutumisen seurannassa -suositusta päivitetään tarpeen mukaan, kun Laaturekisteri-hankkeen mittarivalinta vahvistuu.Laaturekisterihankkeen pääraportti on saatavilla Julkarissa. «https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-343-420-2»2
Perustelumuistio
Suositus on laadittu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koordinoimassa Kuntoutuksen tietopohja -hankkeessa. Lue lisää suosituksen taustasta ja mittarivalintojen perusteluista suosituksen perustelumuistiosta alla.
Suosituksen tausta
Kuntoutuksen uudistamiskomitean raportissa «Kuntoutuksen uudistamiskomitea 2017. Kuntoutuksen uudistamis-komitean ehdotukset kuntoutusjärjestelmän uudistamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2017:41. Saatavilla »10 todetaan: ”Kuntoutus ei ole yksittäinen toimenpide vaan prosessi. Kuntoutuksen tavoitteena on toiminta- ja/tai työkykyinen ihminen. Jokainen ihminen on oman kuntoutumisensa subjekti. Toiminnan tulee olla tavoitteellista ja kuntoutujaa osallistavaa. [- -] Kuntoutus- ja kuntoutumisprosessin tulee olla saumaton siten, että siihen sisältyvät tarpeen tunnistaminen, arviointi, suunnitelma, päätökset, palvelut ja etuudet, kuntoutujan ympäristöä koskevat toimenpiteet, prosessin seuranta ja arviointi sekä sen pohjalta tehtävät tarvittavat muutokset.” Yksilön toimintakyky ja siihen vaikuttaminen on siten koko sosiaali- ja terveyssektorin läpileikkaava ilmiö ja koskee kaikkia asiakkaiden kanssa toimivia sote-ammattilaisia. Kuntoutumisprosessi lähtee liikkeelle kuntoutumistarpeen tunnistamisesta, jossa olennaisessa roolissa on asiakkaan toimintakyvyn arviointi. Arviointi tulee tehdä aina, kun havaitaan tarve kartoittaa henkilön toimintakykyä tarkemmin.
Sosiaali- ja terveyspalveluissa käytetään lukuisia erilaisia mittareita asiakkaiden toimintakyvyn arvioinnissa. Yhtenäisiä arviointikäytäntöjä ei ole käytössä, eikä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaista ole saatavilla yhtenäisesti kerättyä toimintakykytietoa. Sen vuoksi Suomessa on tarve yhteiselle päätökselle parhaista ja soveltuvimmista toimintakyvyn arviointimenetelmistä, joita vähintään tulisi käyttää asiakkaiden toimintakyvyn arvioinnissa. Vain yhtenäisillä käytännöillä ja yhdessä määritellyillä mittareilla on mahdollista päästä tilanteeseen, jossa alkaa kertyä laajasti toimintakykytietoa osaksi kansallista tietopohjaa. Tietopohjaa voidaan hyödyntää mm. alueellisen yhdenvertaisuuden tarkastelussa sekä vertailukehittämisessä ja tiedolla johtamisessa. Yhteisistä mittauskäytännöistä hyötyvät niin sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävät asiakkaat, mittauksia tekevät ammattilaiset kuin organisaatiojohtokin.
Kansallisen koordinaation tarve käytettävistä mittareista on ilmeinen koskien erityisesti laajalta väestöjoukolta kerättävää geneeristä itseraportointitietoa. Asiakkaalta kerätyn toimintakykytiedon ja ammattilaisten toimintatapojen yhdenmukaistamiseen pyrkiviä hankkeita on käynnissä useita. Yksi näistä on THL:n Kansalliset laaturekisterit -hanke, jossa on pilotoitu kansallisia laaturekisterejä ja valmisteltu THL:n tulevaa pysyvää laaturekisteritoimintaa. Jatkossa THL:ssä tullaan määrittelemään tulevien kansallisten laaturekisterien tietosisältöjä, myös kaikille laaturekistereille yhteinen terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari sekä sairausryhmäspesifejä mittareita. Hankkeessa tuotetaan kansallisissa terveydenhuollon laaturekistereissä käytettävän geneerisen PROM-mittarin valintaan ja käyttöön liittyvät ohjeet huomioiden kansallisen vertaiskehittämisen lisäksi mahdollisuudet kustannusvaikuttavuuden mittaamiselle sekä kansanväliselle vertailtavuudelle. Laaturekisteri on ”Kokoelma potilaista, heidän saamastaan hoidosta ja saavutetuista hoitotuloksista kerättyjä tietoja, joiden avulla terveydenhuollon laatua voidaan järjestelmällisesti ja luotettavasti seurata, vertailla ja arvioida”. Kansalliset laaturekisterit ovat ”laaturekistereitä, joiden rakenne, hallinnointi ja toiminta noudattavat yhtenäisiä, kansallisesti määriteltyjä pelisääntöjä”. Lisää tietoa hankkeen marraskuussa 2019 julkaistusta pääraportista. «Jonsson, Pikkujämsä, Heiliö (toim.): Kansalliset laaturekisterit sosiaali- ja terveydenhuollossa. Toimintamalli, organisointi ja rahoitus. Raportti 2019_016 THL. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin la»8
Ensi askeleet kansainväliseen koordinaatioon mittareiden käytöstä on jo otettu. ICHOM-konsortio (International Consortium for Health Outcomes Measurement) on julkaissut suosituksen liittyen aikuisten yleisen toimintakyvyn arviointiin. «ICHOM Overall Adult Health, February 2020. Saatavilla »7
Toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin asiantuntijaverkostossa (TOIMIA) on jo usean vuoden ajan laadittu suosituksia toimintakyvyn mittaamisen yhtenäistämiseksi. «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2019a. TOIMIA-verkoston toiminta. THL:n Toimintakyky-aihesivut. Julkaistu: 27.9.2019. (Viitattu 8.1.2020). Saatavilla:.»15 Tämä suositus on kuitenkin valmisteltu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Kuntoutuksen tietopohja -hankkeessa (KUTI) hanketyöryhmän ja asiantuntijaryhmän yhteistyönä ja siinä on kokeiltu erilaista suositusten valmisteluprosessia verrattuna TOIMIAssa käytössä olevaan suositusten laadintaprosessiin. «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2019b. Suosituksen valmistelu KUTI-hankkeessa. KUTI-hankkeen verkkosivu. Julkaistu: 24.5.2019. (Viitattu 8.1.2020). Saatavilla:.»16
KUTI-hanke vastaa sosiaali- ja terveysministeriön asettaman kuntoutuksen uudistamiskomitean vuonna 2017 THL:lle esittämiin toimenpide-ehdotuksiin kuntoutusjärjestelmän kehittämiseksi. «Kuntoutuksen uudistamiskomitea 2017. Kuntoutuksen uudistamis-komitean ehdotukset kuntoutusjärjestelmän uudistamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2017:41. Saatavilla »10 Nyt laaditun suosituksen valmistelussa on hyödynnetty TOIMIA-tietokannassa vuonna 2013 julkaistua ”Aikuisten geneeriset elämänlaatumittarit terveys- ja hyvinvointitutkimuksessa sekä terveys- ja kuntoutuspalvelujen vaikutusten arvioinnissa” -suositusta. «Aalto, Anna-Mari; Korpilahti, Ulla; Sainio, Päivi; Malmivaara, Antti; Koskinen, Seppo; Saarni, Samuli; Valkeinen, Heli; Luo-ma, Minna-Liisa. 2013. Aikuisten geneeriset elämänlaatumittarit terveys- ja »1 Osana suosituksen valmistelua haastateltiin kuntoutusasiakkaita. Suositus on käynyt myös avoimella lausuntokierroksella. TOIMIA-verkoston johtoryhmä on hyväksynyt suosituksen ja suositus on julkaistu TOIMIA-tietokannassa.
Suosituksen rajaukseen liittyviä asioita
Toimintakykyarvioinnin kolme tasoa
Toimintakykykäsitteiden luokitus (eng. International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF) kuvaa yksilön toimintakykyä kokonaisvaltaisesti dynaamisena tilana, joka koostuu terveydentilan sekä yksilöllisten tekijöiden ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. Siten toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä hänelle itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä jokapäiväisen elämän toiminnoista – työstä, opiskelusta, vapaa-ajasta ja harrastuksista, itsestä ja toisista huolehtimista – siinä ympäristössä, jossa hän elää. «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2019c. Mitä toimintakyky on? THL:n Toimintakyky-aihesivut. Julkaistu: 27.9.2019. (Viitattu 8.1.2020). Saatavilla:.»17
Toimintakyvyn arviointi voidaan jakaa kolmelle tasolle: itsearviointiin, ammattilaisen toteuttamaan arviointiin ja moniammatilliseen arviointiin. Tässä suosituksessa keskitytään yleisen toimintakyvyn itsearviointiin, joka on tasoista karkein. Toimintakykyä voidaan arvioida tarvittaessa myös sairausspesifeillä itsearviointimittareilla kohdennetusti erilaisiin oireisiin tai tiloihin. Toisaalta asiakkaan itsearviointi ei vähennä ammattilaisten käyttämien spesifisten toimintakykymittareiden tarvetta silloin, kun vaaditaan tarkempi arvio tilanteesta. Perusteellisin kuva asiakkaan toimintakyvystä saadaan selville moniammatillisella toimintakyvyn arvioinnilla. Itsearvioinnin ja ammattilaisten suorittamien mittausten pohjalta on mahdollista muodostaa laaja ja kattava kokonaiskäsitys asiakkaan toimintakyvystä.
Miksi itsearviointi?
Vaikka asiakkaan arviota hänen omasta tilanteestaan on aina jollain tapaa tiedusteltu sosiaali- ja terveyspalveluissa, ei tiedon kerääminen ole kuitenkaan ollut systemaattista. Jotta asiakkaan rooli osana omaa kuntoutumisprosessiaan vahvistuisi, on toimintakyvyn itsearvioinnin toteuttamista kehitettävä ja ammattilaisten on kiinnitettävä siihen huomiota. Asiakkaalla tarkoitetaan tässä suosituksessa kaikkia 18 vuotta täyttäneitä henkilöitä, jotka hakeutuvat sosiaali- ja terveyspalveluihin palvelun muodosta riippumatta.
Suosituksen tavoite
Suosituksen tavoitteena on yhtenäistää toimintakyvyn arviointikäytäntöjä ohjeistamalla, mitä geneeristä toimintakyvyn itsearviointimittaria tulee käyttää tehtäessä vähimmäisarviointia asiakkaan toimintakyvystä. Geneerisellä mittarilla tarkoitetaan kaikille sopivaa yli sairausryhmien käytettävää mittaria.
Asiakkaiden yhdenvertaisuus paranee, kun toimintakyvyn arvioinnissa toimitaan suosituksen mukaisesti ja organisaation valitsemaa geneeristä mittaria käytetään toisiaan vastaavissa aikapisteissä. Lisäksi yhtenäinen arviointikäytäntö auttaa kehittämään palvelujen tuloksellisuutta ja laatua, mikäli kerättyä tietoa hyödynnetään osana
- varhaista ennakoivaa puuttumista,
- palvelu-, hoito- tai kuntoutustarpeen arviointia,
- arvioitaessa asiakkaan pääsyä tarpeenmukaisiin palveluihin ja
- seurantaa, kun halutaan tarkastella muutoksia asiakkaan toimintakyvyssä.
Suosituksen kohdejoukko
Suositus koskee kaikkia sellaisia 18 vuotta täyttäneitä henkilöitä, joiden kohdalla havaitaan tarve toimintakyvyn arvioinnille. Suosituksen valmistelussa on otettu huomioon, että asiakkaan toimintakyky ja sen arviointi on koko sote-sektoria yhdistävä tekijä eikä sitä ole sen vuoksi haluttu liittää ainoastaan kuntoutuspalveluihin.
Arviointiajankohdat
Suosituksessa ohjeistetaan tekemään toimintakyvyn itsearviointi vähintään kahdesti: alkutilanteessa sekä seurantamittaus 3‒6 kuukauden kuluttua. Näiden lisäksi on suositeltavaa tehdä myös loppumittaus aina asiakkaan toimintakykyyn vaikuttavan palvelu-, hoito- tai kuntoutusjakson päättyessä (ks. suosituksen tauluko «Aikuisten toimintakyvyn itsearvioinnin ajankohdat sosiaali- ja terveyspalveluissa.»3). Aikuisten toimintakyvyn itsearvioinnin ajankohdat sosiaali- ja terveyspalveluissa.)
Alkumittaus tehdään aina, kun ammattilainen katsoo toimintakyvyn arvioinnin aiheelliseksi. Alkumittauksen tarkoituksena on tavoittaa ne henkilöt, joiden toimintarajoitteet jäisivät muutoin huomaamatta. Tämän lisäksi alkumittaus toimii jatkossa referenssinä, johon myöhempää tilannetta voidaan verrata.
Asiakkailla, joilla on todettu alkutilanteessa yksi tai useampi toimintarajoite, on alkuarviointi toistettava aina silloin, kun
- tehdään asiakassuunnitelmaa ja edellisestä arvioinnista on kulunut yli 2 viikkoa tai
- asiakas tuo esille toimintarajoitteensa tai
- asiakas aloittaa kuntoutuksen ja edellisestä arvioinnista on kulunut yli 2 viikkoa.
Näin varmistetaan, että ammattilaisilla ja asiakkaalla itsellään on varmasti ajankohtainen tieto asiakkaan toimintakyvystä ja muutos on mahdollista suhteuttaa tarkoituksenmukaiseen aikapisteeseen.
Asiakkaille, joilla on todettu toimintarajoite, toteutetaan seurantamittaus aina 3‒6 kuukauden kuluessa alkumittauksesta. Vertailukelpoisen tiedon kertymisen kannalta on tärkeää, että mittaukset suoritetaan aina toisiaan vastaavissa aikapisteissä. Lisäksi on suositeltavaa, että seurantamittaus tehdään asiakkaille, jotka ovat siirtymässä palvelusta toiseen tai joiden asiakassuunnitelmaa päivitetään. Jos näissä tapauksissa 3‒6 kuukauden seurantamittauksesta on vähemmän kuin kaksi viikkoa, ei mittausta tarvitse toistaa, ellei asiakkaan toimintakyky ole muuttunut huomattavasti. Loppumittaus tehdään aina, mikäli kuntoutus ei ole päättynyt 3-6 kuukauden aikaikkunassa. Näin saadaan tietoa siitä, onko asiakkaan itsearvioima toimintakyky muuttunut tarkasteltavan ajanjakson aikana.
Suositukseen valitut mittarit
Kansallisen tietopohjan syntymisen kannalta tarvitaan ”pienintä yhteistä nimittäjää” eli minimimittauksia, jotka tarkoittavat tässä suosituksessa WHODAS 2.0 12 kysymystä, PROMIS Yleinen terveys 10 kysymystä tai EuroHIS-8 -mittareilla toteutettuja mittauksia. Minimivaatimuksessa mainituilla mittareilla asiakkaan toimintakyvystä saadaan kuitenkin vain karkea kuva. Tarkempi arviointi vaatii aina myös muiden mittareiden tai arviointimenetelmien käyttöä. Laajempia yleisen toimintakyvyn itsearviointimittareita (WHODAS 2.0 36 kysymystä, WHOQOL-Bref 24 kysymystä tai PROMIS-profiilimittarit, jotka sisältävät 29, 43 tai 57 kysymystä) tai erilaisia ammattispesifejä mittareita tulee siis käyttää ammattilaisten asiantuntemuksen ja harkinnan mukaisesti.
Asiakaskuulemiset
Osana KUTI-hanketta järjestettiin kuntoutusasiakkaiden haastattelukierros eli asiakkaiden kuuleminen. Kuulemisen tavoitteena oli selvittää, mitkä aiheet ovat asiakkaille itselleen tärkeitä oman kuntoutumisensa arvioinnissa.
Haastateltavia haettiin yhteistyössä Suomen sosiaali ja terveys ry:n (SOSTE) kanssa Kuntoutusverkoston (KUVE) kautta sähköpostiviestillä, jota pyydettiin välittämään eteenpäin omille verkostoille. Haastateltavat rekrytoitiin Kuntoutussäätiön, Aivovammaliiton, Aivoliiton, Invalidiliiton, ADHD-liiton sekä Luustoliiton kautta ja he edustivat eri kuntoutusryhmien asiakkaita. Haastattelut toteutettiin yhdessä Metropolia, Laurea ja Arcada ammattikorkeakoulun kanssa siten, että opiskelijat tekivät haastattelut hanketoimiston valmistelemien materiaalien pohjalta. Lisäksi hanketoimiston työntekijät haastattelivat asiakkaita. Vuoden 2019 touko–elokuun aikana haastateltiin yhteensä 26 asiakasta. Yksittäisten haastattelujen tulokset yhdistettiin ja analysoitiin hanketoimistossa.
Haastatteluissa asiakkaille esitettiin joukko valmiiksi valittuja aiheita (62–67 aihetta) ja heitä pyydettiin arvioimaan, kuinka tärkeä kyseinen aihe on heille itselleen oman kuntoutumisensa arvioinnissa. Haastateltavat arvioivat jokaisen aiheen neliportaisella asteikolla (1 = ei ole merkitystä, 2 = on jossain määrin merkitystä, 3 = on merkitystä, 4 = on erittäin paljon merkitystä). Lisäksi haastateltaville esitettiin yksi tai kaksi kyselylomaketta sillä hetkellä suositusprosessissa mukana olleista kyselyistä (WHOQOL-BREF, WHODAS 2.0 12 kysymystä, PROMIS Yleinen terveys 10 kysymystä, PROMIS Profiili 29, EQ-5D, 15D) ja heitä pyydettiin arvioimaan jokaisen kysymyksen tärkeyttä erikseen yllä esitetyllä asteikolla. Haastateltavat saivat esittää myös vapaita kommentteja yksittäisiin kysymyksiin tai koko mittariin liittyen. Asiantuntijat hyödynsivät asiakaskuulemisten tuloksia mittarivalinnoissaan.
Mittareiden valintaperusteet
Suomessa ei ole ollut olemassa yhtenäisiä kriteereitä ns. hyvälle toimintakykymittarille. Kansainvälisissä ohjeissa ja suosituksissa on kuitenkin olemassa monenlaisia kriteereitä mittareille. KUTI-hankkeen aluksi laadittiin ehdotus kansalliseen käyttöön suositeltavien toimintakykymittareiden valintakriteereistä ( «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2023a. Miten valitsen toimintakyvyn mittarin? THL:n Toimintakyky-aihesivut. Päivitetty: 29.09.2023. (Viitattu 24.10.2023). Saatavilla:.»18, Taulukko «Kansalliseen käyttöön suositeltavien toimintakykymittareiden valintakriteerit»4). Kansalliseen käyttöön soveltuvan mittarin tulisi täyttää mahdollisimman monta kriteeriä. KUTI-hankkeen asiantuntijaryhmä käsitteli taulukossa esitetyt kriteerit ja hyväksyi ne ohjaamaan hankkeessa valmisteltavien suositusten mittarivalintoja. Kriteerit on hyväksytty myös TOIMIA-verkoston johtoryhmässä.
| Kriteeri | Selite |
|---|---|
| Kansallinen käyttölupa | Mittarilla on oltava käyttölupa kansalliseen jakamiseen ja käyttöön sekä sähköisenä versiona että paperimuodossa. Nämä mahdollistavat mittarin hyödyntämisen monipuolisesti asiakastilanteissa (paperisena, mobiiliversiot). Lisäksi sähköinen versio mahdollistaa jatkossa tietojen tallentamisen rakenteisessa muodossa tietojärjestelmiin ja tietojen tehokkaan hyödyntämisen. |
| Maksuttomuus | Mittarin käytön on oltava maksutonta tai kansallisen käytön lisenssimaksun on oltava kohtuullinen, jos mittarin hankintaan löytyy kansallinen maksaja. |
| Todennetut mittausominaisuudet | Mittarin mittausominaisuuksia (psykometriset ominaisuudet) arvioidaan ISOQOL minimistandardien mukaan. Tietoa on oltava (ainakin) seuraavilta osa-alueilta:
|
| Tulkittavuus | Mittarin tulosten perusteella tulee voida esimerkiksi
|
| Käytettävyys |
|
| Kieli |
|
Mitattavat aiheet ja valittujen mittareiden mittausominaisuudet
Asiantuntijaryhmä valitsi työpajatyöskentelyssä tärkeimmiksi toimintakyvyn itsearviointiaiheiksi elämänlaadun, osallisuuden, itsestä huolehtimisen ja psyykkisen toimintakyvyn. Nämä kaikki ovat yläkäsitteitä. Näiden aiheiden karkeassa vähimmäisarvioinnissa käytettäviksi lyhyiksi asiakkaan itsearviointimittareiksi valittiin sisällöiltään hyvin erilaiset ja erilaisen näkökulman tuottavat mittarit (WHODAS 2.0 - 12 kysymystä; PROMIS Yleinen terveys - 10 kysymystä; EuroHIS-8 - 8 kysymys-tä), koska asiantuntijaryhmässä ei syntynyt konsensusta yhdestä mittarista ylitse muiden. Taulukossa 5. esitellään näiden lyhyiden mittareiden yleiset perustiedot sekä karkea yhteenveto mittausominaisuuksista.
Edellä mainituille lyhyille mittareille on olemassa myös pidemmät versiot: WHODAS 2.0 36 kysymystä, PROMIS profiilimittarit, joissa on 29, 43 tai 57 kysymystä ja WHOQOL-Bref 24 kysymystä. Näitä pitkiä versioita voi tarvittaessa käyttää laajemman itsearvioinnin suorittamiseksi. Taulukossa 7 on esitelty näiden laajempien mittareiden yleiset perustiedot sekä karkea yhteenveto mittausominaisuuksista.
Kaikki suosituksessa mainitut mittarit ovat päteviä, toistettavia ja luotettavia, mutta niiden muutosherkkyydestä on vain vähän tietoa. Lisäksi mittareiden tulosten tulkittavuudesta on vähän tietoa saatavilla. Esimerkiksi mittareiden kyvystä erotella ryhmiä toisistaan on saatavilla vain hyvin vähän tai ei lainkaan tietoa. Siten esimerkiksi mittareiden kyvystä erotella kuntoutuksen tarpeessa olevat henkilöt niistä, joilla ei ole kuntoutuksen tarvetta, tarvitaan tutkittua lisätietoa.
Valittuja mittareita tulisi tutkia lisää ja validoinnin tueksi tässä suosituksessa suositellaan käyttämään kahta yksittäistä kysymystä (Patient Acceptable Symptom State, PASS, ja Global Rating of Change, GRC). Toimintakykymittareiden tuloksia voidaan validointianalyyseissä verrata em. kysymysten vastauksiin. Ensimmäisellä kysymyksellä tiedustellaan asiakkaan hyväksymää vointia kokonaisuudessaan (PASS). Toisella kysymyksellä asiakas arvioi oman terveydentilansa yleistä kokonaismuutosta (GRC). Tietoa näiden kysymysten käytettävyydestä ja mittausominaisuuksista on kappaleessa "Yleiset kysymykset potilaan oiretilanteesta ja muutoksesta".
| Mittari | WHODAS 2.0 (12) | EuroHIS-8 | PROMIS Yleinen terveys | |
|---|---|---|---|---|
Tähti-arviot perustuvat TOIMIA-tietokannassa oleviin mittariarviointeihin, jos sellainen on olemassa. TOIMIA-arvioita täydentäviä tutkimuksia ei ole vielä otettu huomioon systemaattisesti.
| ||||
| Perustiedot | ||||
| Kysymysten määrä | 12 | 8 | 10 | |
| Tiedonkeruumenetelmä |
|
|
| |
| Aiheet |
|
| Mielenterveys:
| |
| Vastaustapa | paperi, tietokone | paperi | paperi, tietokone | |
| Täyttöaika | 5 min | 3-5 min | 2 min | |
| Itsearvioinnin kohteena oleva ajanjakso | viimeiset 30 päivää | viimeiset 2 viikkoa | tämä hetki tai viimeiset 7 päivää | |
| Maksullisuus | maksuton | maksuton | paperiversiot maksuttomia, CAT eli tietokoneavusteinen versio on maksullinen | |
| Saatavuus suomeksi | on | on | on | |
| Kieliversiot | useita | useita | useita | |
| Ylläpitotaho | World Health Organization (WHO) | World Health Organization (WHO) | PROMIS Health Organization (PHO) | |
| Käyttöoikeus | osittain rajoitettu | osittain rajoitettu | osittain rajoitettu | |
| Raja-arvot | joillekin ryhmille (ei suomalaisille) | ei | väestölle (ei suomalaisille) | |
| Viitearvot väestössä | Väestöotos 10 maasta: Egypti, Georgia, Indonesia, Intia, Kiina, Kolumbia, Meksiko, Nigeria, Slovakia, Turkki (ei suomalaiselle väestölle) | 30+ -vuotiaille (suomalai-nen väestö) | USA, Hollanti, Saksa, Ranska, UK (ei suomalaiselle väestölle) | |
| Mittausominaisuudet | ||||
| Reliabiliteetti | ** | * | ** | |
| Validiteetti | * | ** | ** | |
| Muutosherkkyys | * | ? | ** | |
Mittareiden tulosten tulkinta sekä vahvuudet ja heikkoudet
Valitut kolme lyhyttä aikuisten toimintakyvyn itsearviointimittaria eroavat toisistaan monin tavoin. Sen vuoksi niillä saatavat tulokset ja tulosten tulkinta eroavat toisistaan (Taulukko 6). Mittareiden sisältämät aiheet on lueteltu taulukossa 5. Niistä on huomioitava se, että WHODAS 2.0 (12 kysymystä) keskittyy suoritusten ja osallistumisen tasoille, kun taas EuroHIS-8 arvioi tyytyväisyyttä omaan elämään ja PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä) fyysistä ja psykososiaalista terveyttä. Kaikkien kolmen lyhyen mittarin tulos muodostaa indeksin, mutta PROMIS Yleinen terveys -mittari (10 kysymystä) tuottaa yhden sijasta kaksi indeksiä: mielenterveyden ja fyysisen terveyden indeksit. WHODAS 2.0- ja EuroHIS-8-mittareiden tulosjakaumat ovat vinoja (Üstun ym. 2010, Koponen ym. 2018.), joten niiden kyky erotella asiakkaita, joilla on vain lieviä toimintakyvyn rajoitteita, voi olla heikentynyt. PROMIS Yleinen terveys -mittarin (10 kysymystä) tulosjakauma noudattaa normaalijakaumaa. Se tuottaa standardoidun T-tuloksen, jonka keskiarvo on 50 ja keskihajonta on 10. «Hays RD, Bjorner JB, Revicki DA ym. Development of physical and mental health summary scores from the patient-reported outcomes measurement information system (PROMIS) global items. Qual Life Res 2009»6 Suomalaiset viitearvot on olemassa vain EuroHIS-8 -mittarista. Raja-arvot taas on olemassa vain PROMIS Yleinen terveys -mittarista (10 kysymystä) ja ne pohjautuvat amerikkalaiseen otokseen.
WHODAS 2.0 -mittarin (12 kysymystä) tulosten perusteella suositellaan tarkempaa toimintakyvyn arviointia ainakin silloin, jos asiakas vastaa yhteen tai useampaan kysymykseen ”vaikeaa” tai ”erittäin vaikeaa”. EuroHIS-8:ssa tarkempaa toimintakyvyn arviointia suositellaan vastaavasti, jos asiakas vastaa yhteen tai useampaan kysymykseen ”huono / melko tyytymätön / vähän” tai ”erittäin huono / erittäin tyytymätön / ei lainkaan”. PROMIS Yleinen terveys -mittarin (10 kysymystä) tulosten perusteella tarkempaa toimintakyvyn arviointia suositellaan ainakin silloin, jos asiakkaan saama mielenterveyden indeksi (T-arvo) on 40 tai alle tai fyysisen terveyden indeksi (T-arvo) on 42 tai alle.
| Mittari | WHODAS 2.0 (12 kysymystä) | EuroHIS-8 (8 kysymystä) | PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä) |
|---|---|---|---|
| Tuloksen muodos-tuminen (indeksi/profiili) | indeksi | indeksi | kaksi indeksiä (mielenterveys ja fyysinen terveys) |
| Kokonaistulos |
|
|
|
| Tuloksen tulkinta |
|
|
|
| Jatkotoimenpiteet tuloksen perusteella | Asiakkaan toimintakykyä arvioidaan tarkemmin, jos yhdessä tai useammassa kysymyksessä on vastaus 3 (vaikeaa) tai 4 (erittäin vaikeaa) tai kokonaistulos on yli 11 %. | Asiakkaan toimintakykyä arvioidaan tarkemmin, jos yhdessä tai useammassa kysymyksessä on vastaus 1 (erittäin huono, erittäin tyy-tymätön, ei lainkaan) tai 2 (huono, melko tyytymätön, vähän). |
|
Aikuisten toimintakyvyn itsearviointiin valittujen lyhyiden mittareiden vahvuudet ja heikkoudet eroavat toisistaan huomattavasti. Taulukossa «Tietoja aikuisten toimintakyvyn itsearviointiin suositeltavien lyhyiden mittarien vahvuuksista ja heikkouksista.»7. on kuvattu tarkemmin jokaisen mittarin vahvuudet ja heikkoudet
| Mittari | WHODAS 2.0 (12 kysymystä) | EuroHIS-8 (8 kysymystä) | PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä) |
|---|---|---|---|
| Mittarin vahvuudet |
|
|
|
| Mittarin heikkoudet |
|
|
|
Taulukossa «Aikuisten toimintakyvyn itsearvioinnin laajempien, ns. pitkien mittariversioiden, perustiedot ja karkea yhteenveto mittausominaisuuksista. Tarkemmat tiedot mittareista löytyvät TOIMIA-tietokannasta ku»8. esitellään edellä mainittujen lyhyiden mittarien pidemmät versiot, joita voi tarvittaessa käyttää aikuisten toimintakyvyn laajemman itsearvioinnin tekemiseen. Nämäkään mittarit eivät poista tai korvaa ammattispesifien tarkkojen toimintakykymittareiden käyttöä.
| Mittari | WHODAS 2.0 (36 kysymystä) | WHOQOL-Bref | PROMIS profiiliin kuuluvat mittarit | |
|---|---|---|---|---|
Tähti-arviot perustuvat TOIMIA-tietokannassa oleviin mittariarviointeihin, jos sellainen on olemassa. TOIMIA-arvioita täydentäviä tutkimuksia ei ole vielä otettu huomioon systemaattisesti.
| ||||
| Perustiedot | ||||
| Mittarin lyhyen version nimi | WHODAS 2.0 (12 kysymystä) | EuroHIS-8 (8 kysymystä) | PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä) | |
| Kysymysten määrä | 36 | 24 | 29, 43 tai 57 (CAT-versiossa kysymyspankit) | |
| Tiedonkeruumenetelmä |
|
|
| |
| Aiheet |
|
|
| |
| Vastaustapa | paperi, tietokone | paperi | paperi, tietokone | |
| Täyttöaika | 20 min | 5-10 min | 10 sek/kysymys | |
| Itsearvioinnin kohteena oleva ajanjakso | viimeiset 30 päivää | viimeiset 2 viikkoa | tämä hetki tai viimeiset 7 päivää | |
| Maksullisuus | maksuton | maksuton | paperiversiot maksuttomia, CAT eli tietokoneavusteinen versio on maksullinen | |
| Saatavuus suomeksi | on | on | on | |
| Kieliversiot | useita | useita | useita | |
| Ylläpitotaho | World Health Organization (WHO) | World Health Organization (WHO) | PROMIS Health Organization (PHO) | |
| Käyttöoikeus | osittain rajoitettu | osittain rajoitettu | osittain rajoitettu | |
| Raja-arvot | joillekin ryhmille (ei suomalaisille) | ei | väestölle (ei suomalaisille) | |
| Viitearvot väestössä | Väestöotos 10 maasta: Egypti, Georgia, Indonesia, Intia, Kiina, Kolumbia, Meksiko, Nigeria, Slovakia, Turkki (ei suomalaiselle väestölle) | 30+ -vuotiaille (suomalai-nen väestö) | USA, Hollanti, Saksa, Ranska, UK (ei suomalaiselle väestölle) | |
| Mittausominaisuudet | ||||
| Reliabiliteetti | ** | ** | ** | |
| Validiteetti | * | ** | ** | |
| Muutosherkkyys | * | ** | * | |
Yleiset kysymykset potilaan oiretilanteesta ja muutoksesta
Asiakkaan hyväksymä oiretilanne (Patient acceptable symptom state, PASS) ja Yleisen muutoksen arviointiasteikko (Global Rating of Change, GRC) -kysymyksiä voidaan käyttää määrittelemään raja-arvoja tai muiden toimintakykymittarien kykyä havaita muutoksia, kun mittareilla kerättyä aineistoa on saatavilla riittävästi. PASS kysytään asiakkaalta alku- ja loppumittauksen yhteydessä. GRC kysytään seurannan eli 3‒6 kuukauden kohdalla sekä hoito- tai kuntoutusjakson päättyessä.
PASS-kysymyksellä arvioidaan sitä, voiko asiakas riittävän hyvin (taulukko 6). Tulos on asiakkaan oma kokonaisarvio voinnistaan ja oireistaan ja sitä käytetään kuvaamaan rajaa, jonka jälkeen asiakas arvioi voivansa riittävän hyvin (satisfactory condition). PASS-kysymyksestä on olemassa erilaisia sanamuotoja ja sen vastausasteikko on kyllä/ei-muotoa. Mikäli asiakkaalta on samalta ajanhetkeltä käytössä tutkittavan toimintakykymittarin tulos ja PASS-kysymyksen tulos, on PASS-kysymyksen avulla mahdollista määritellä riittävän hyvän oiretason raja-arvo tutkittavalle mittarille. Huomioitavaa kuitenkin on, että erilaisilla tilastollisilla analysointimenetelmillä on mahdollista saada hyvin erilaisia tuloksia. 21 «Kvien TK, Heiberg T, Hagen KB. Minimal clinically important improvement/difference (MCII/MCID) and patient acceptable symptom state (PASS): what do these concepts mean? Ann Rheum Dis 2007;66 Suppl 3(s»11 «MacKay C, Clements N, Wong R ym. A systematic review of estimates of the minimal clinically important difference and patient acceptable symptom state of the Western Ontario and McMaster Universities O»12
Yleisen muutoksen arviointiasteikko (Global Rating of Change, GRC) (taulukko 6) on tarkoitettu itsearvioidun terveyden/sairauden/toimintakyvyn/toimintarajoitteen/oireen muutoksen mittaamiseen tietyltä ajalta (esim. leikkauksesta, jostain toimenpiteestä, tapaamisesta tai palvelun alusta alkaen). GRC-kysymys mittaa sitä, missä määrin asiakkaan itsearvioitu tila on parantunut tai huonontunut esimerkiksi polvileikkauksen seurauksena. GRC-kysymyksiä on olemassa useita erilaisia ja niillä on eri nimiä (Global Rating Scale = GRS, Global Perceived Effect Scale = GPE, Transition Ratings, Patient Global Impression of Change) «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»9, mutta käytännössä niillä mitataan samaa asiaa. Tässä suosituksessa käytetään muotoa Global Rating of Change (GRC).
Myös GRC-vastausasteikoita on olemassa useita erilaisia ja yleisimmin käytetyissä asteikoissa on 7, 11 tai 15 vastausvaihtoehtoa. Boboksen ym. (2019) katsaukseen valituissa tutkimuksissa käytettiin useimmin 15-portaista vastausasteikkoa, mutta myös 11-portaista asteikkoa on ehdotettu sopivaksi. «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»9 Tässä suosituksessa suositellaan käytettäväksi 11-portaista asteikkoa, joka on selkeyden vuoksi syytä esittää asiakkaalle visuaalisesti ja selittävä teksti on kirjoitettu kolmeen kohtaan: -5 (=huonompi kuin koskaan), 0 (=muuttumaton), +5 (=täysin parantunut). Asteikolta asiakas valitsee numeerisen vaihtoehdon, joka vastaa hänen käsitystään oman tilanteensa/oireensa tmv. muutoksesta. Taulukossa 6 suositeltavaan GRC-kysymykseen on merkitty kaksi avointa kohtaa. Kysymystä esitettäessä ensimmäiseen avoimeen kohtaan on lisättävä oire/toimintakyvyn rajoite tmv., jonka muutosta asiakkaan toivotaan arvioivan. Toiseen avoimeen kohtaan on lisättävä toimenpide / palvelun aloitus / kuntoutuksen aloitus tmv., josta lähtien asiakasta pyydetään arvioimaan muutosta.
GRC-kysymyksen käyttöstä on kirjallisuudessa ristiriitaisia tulkintoja «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»9, «Garrison C, Cook C. Clinimetrics corner: the Global Rating of Change Score (GRoC) poorly correlates with functional measures and is not temporally stable. J Man Manip Ther 2012;20(4):178–181.»5, «Evans R, Bronfort G, Maiers M ym. "I know it's changed": a mixed-methods study of the meaning of Global Perceived Effect in chronic neck pain patients. Eur Spine J 2014;23(4):888–897.»4, «Schmitt J, Abbott JH. Global ratings of change do not accurately reflect functional change over time in clinical practice. J Orthop Sports Phys Ther 2015;45(2):106–111, D1–3.»14, «Bobos P, MacDermid J, Nazari G ym. Psychometric properties of the global rating of change scales in patients with neck disorders: a systematic review with meta-analysis and meta-regression. BMJ Open 2»2. GRC-kysymys on helppo esittää asiakkaalle ja sillä saadaan asiakkaan oma arvio hänen tilanteensa muuttumisesta (Kamper ym. 2009). GRC-kysymyksen heikkoutena on kuitenkin se, että pitkään jatkuvassa kuntoutuksessa asiakkaalla voi olla vaikeuksia ottaa huomioon terveyden / sairauden / toimintakyvyn / toimintarajoitteen / oireen alkutilanne ja siten tulokset ovat hyvin voimakkaasti yhteydessä vastaushetken tilanteeseen «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»9 «Schmitt J, Abbott JH. Global ratings of change do not accurately reflect functional change over time in clinical practice. J Orthop Sports Phys Ther 2015;45(2):106–111, D1–3.»14. GRC-asteikko toimii kuitenkin erittäin hyvin lyhyen aikavälin (2-3 viikkoa) muutoksen arvioinnissa, mutta nykyisen terveydentilan vaikutus lisääntyy, mitä pidempi aikaväli on (kuukausia) (Garrison ja Cook 2012). Lisäksi GRC:n tulokseen vaikuttaa kysymyksen muotoilu ja vastausasteikko. «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»9 «Schmitt J, Abbott JH. Global ratings of change do not accurately reflect functional change over time in clinical practice. J Orthop Sports Phys Ther 2015;45(2):106–111, D1–3.»14 Edellä mainitut asiat tulee huomioida GRC-tulosten tulkinnassa ja käytettäessä niitä tilastollisissa analyyseissä.
| Mittari | PASS (Patient Acceptable Symptom State) | GRC (General Rating of Change) |
|---|---|---|
| Kysymys | Mieti päivittäin tekemiäsi asioita sekä toimintarajoitteitasi ja kipujasi. Koetko vointisi tällä hetkellä riittävän hyväksi? | Millainen on nykyinen [lisää tähän oire / toimin-tarajoite / sairaus tmv., jonka muutosta asiakkaan tulisi arvioida] verrattuna siihen, millainen se oli [lisää tähän toimenpide / palvelun aloitus / kuntoutuksen aloitus, josta lähtien asiakkaan tulisi muutosta arvioida]? |
| Vastausasteikko |
|
|
| Jatkotoimenpiteet | Mikäli vastaus on ”ei”, tarkistetaan kuntoutussuunnitelma. | Mikäli vastaus on 0 - -5, tarkistetaan kuntoutussuunnitelma. |
| Täyttöaika | Alle 1 min. | Alle 1 min. |
| Itsearvioinnin kohteena oleva ajanjakso | Tämä hetki / edelliset päivät | Alkumittauksesta seurantaan (3-6 kk) tai alkumittauksesta loppumittaukseen >6kk, mikäli palvelu / hoito / kuntoutus kestänyt pidempään kuin 6 kk. |
| Vastaustapa | Paperi | Paperi |
| Maksullisuus | Maksuton | Maksuton |
| Saatavuus suomeksi | On | On |
| Kieliversiot | ? | ? |
| Ylläpitotaho | Ei ole | Ei ole |
| Käyttöoikeus | Rajoittamaton | Rajoittamaton |
Toimintakyvyn ja kuntoutuksen tietopohjan indikaattorit
Tällä hetkellä Suomessa ei ole saatavilla kansallisesti yhtenäisellä tavalla mitattua toimintakykytietoa (lukuun ottamatta osaa Kelan kuntoutusasiakkaista). Sitä ei ole, koska Suomessa ei ole käytössä yhtenäisiä toimintakyvyn mittaamisen arviointikäytäntöjä. Esimerkiksi kuntoutuksen vaikutuksista asiakkaan toimintakykyyn ei ole saatavilla kattavaa tietoa eivätkä organisaatiot voi verrata tuloksia toisiinsa.
Tulevaisuudessa, yhtenäisten käytäntöjen ja rakenteisen kirjaamisen myötä, asiakkaista kerätystä toimintakykytiedosta voidaan tuottaa vertailutiedon indikaattoreita. Kun tietopohja on riittävän peittävä, siitä on mahdollista laskea erilaisia tunnuslukuja ja edelleen muodostaa erilaisia asiakkaan toimintakykyä kuvaavia indikaattoreita. Vertailukelpoista tietoa voidaan hyödyntää organisaation johtamisesta kansalliseen ohjaukseen.
Tässä suosituksessa mainitaan toimintakyvyn itsearviointiin kolme mahdollista toimintakykymittaria. Näiden mittareiden tuottamat tulokset eivät ole vertailukelpoisia keskenään, vaan jokaisella mittarilla tuotettu tieto voi olla vain oman indikaattorinsa pohjana. Jos eri organisaatiot käyttävät eri itsearviointimittareita, voidaan niillä mitattua tietoa yhdistää ainoastaan karkealla tasolla ja muodostaa kolmenlaisia indikaattoreita.
- niiden asiakkaiden osuus, jotka alkutilanteessa saavat 0-tuloksen (=”toimintakykyinen, ei suuria ongelmia”)
- niiden asiakkaiden osuus, jotka ylittävät raja-arvon (=”toimintakyvyssä ongelmia”; HUOM! Raja-arvoa ei ole määritelty, vaan se pitää ensin määrittää.)
- niiden asiakkaiden osuus, joiden seurantatilanteen arvioinnissa toimintakyky on muuttunut paremmaksi tai huonommaksi (=havaittiin muutos) alkutilanteeseen nähden
Ideaalitilanteessa kaikki toimijat käyttäisivät vain yhtä yhdessä valittua mittaria. Silloin mahdollistuisi myös erottelevampien indikaattorien luominen ja käyttö, esimerkiksi: Kuinka suuri osa (%) sote-palveluissa itsearviointilomakkeen (EuroHIS-8) täyttäneistä kokee tyytymättömyyttä kykyynsä selviytyä päivittäisistä toiminnoistaan?
Asiakkaan toimintakykyä kuvaavien tietojen lisäksi erityisesti kuntoutusta koskevan laajan tietopohjan koostaminen vaatii tietoja kuntoutusprosessista (esim. asiakasmäärät), kuntoutuksen resursseista (esim. kustannukset), kuntoutuksen sisällöstä (esim. intervention tiedot) ja kuntoutuksen laadusta (esim. asiakaskokemukset). Tämä suositus ei ota kantaa edellä mainitun kaltaisiin prosesseja kuvaaviin mittareihin.
Suosituksen käyttöönotossa huomioitavia asioita ja kehittämistarpeita
Jotta asiakkaiden toimintakyvystä ja sen muutoksista voidaan tulevaisuudessa tuottaa vertailukelpoista tietoa paremman yhdenvertaisuuden turvaamiseksi sekä johtamisen tueksi, on koko sosiaali- ja terveyspalveluiden työskenneltävä kohti yhteistä tavoitetta. Tämän lisäksi tarvitaan myös tietojärjestelmätoimittajien tuki ja kaikille yhteinen tahtotila.
Yhtenäisestä tietopohjasta hyötyvät kaikki
Tämän suosituksen käyttöönoton myötä sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävien asiakkaiden toimintakyvystä on mahdollista saada yhtenäistä tietoa. Toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisesta yhtenäistämisestä on hyötyä ennen kaikkea asiakkaille, sillä yhtenäiset käytännöt luovat pohjaa yhdenvertaisille palveluille asuinalueesta tai palveluntarjoajasta riippumatta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisille ja organisaatioille toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisen yhtenäistämisen todelliset hyödyt alkavat näkyä vasta pienellä viiveellä tietopohjan karttuessa
Tässä suosituksessa mainittujen mittareiden tulosten tulkintaan tarvitaan mahdollisimman nopeasti suomalaiseen aineistoon perustuvia lisätietoja. Yhteistyössä kerätystä aineistosta olisi mahdollista määritellä esimerkiksi raja-arvoja, joita voidaan hyödyntää hoidon-/kuntoutustarpeen arvioinnissa ja tutkia mittareiden kykyä havaita muutoksia asiakkaan toimintakyvyssä. Suositeltavien lyhyiden mittarien käyttökokemuksista, raja-arvoista, viitearvoista ja muutosherkkyyksistä on olemassa hyvin vähän tietoa. Tulevaisuuden tavoitteena on valita näistä kolmesta vaihtoehdosta vain yksi mittari, jota kaikki käyttävät. Valintaa ennen tarvitaan mittareiden mittausominaisuuksista lisätietoa ja niitä tulisikin sen vuoksi pilotoida käytännössä. Tässä hankkeessa pilotointiin ei ollut mahdollisuuksia.
Tietojärjestelmätoimittajien tuki edellytys tietopohjan kertymiselle
Tämä suositus ja sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden yhteinen tahto eivät kuitenkaan ole riittäviä sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävien asiakkaiden toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansalliseksi yhtenäistämiseksi. Erityisesti mukaan tarvitaan kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastietojärjestelmiä tuottavat tietojärjestelmätoimittajat.
Sähköiset kyselyt yleistyvät koko ajan ja niitä tulee voida täyttää ensisijaisesti sähköisinä versioina. Kerätyn tiedon jatkohyödyntämisen edellytys on, että yhtenäisten mittaus- ja arviointitapojen lisäksi myös kirjaaminen on yhtenäistä eri organisaatioiden välillä. Jotta tämä mahdollistuisi, on mittarien sähköisen toteutuksen asiakas- ja potilastietojärjestelmiin oltava toisiaan vastaava eri järjestelmätoimittajien ohjelmistoissa. THL on kehittänyt demoversion mittareiden jakelutyökalusta (Toimiameta-tietopalvelu), jonka kautta tietojärjestelmätoimittajat voivat saada mittareiden rakenteet ja tulosten laskemisohjeet käyttöönsä sähköisessä muodossa. Mittarin rakenteiden lisäksi Toimiametassa mittareille ja niiden kysymyksille on määritelty ICF-luokituksen mukaiset aihe- ja käsiteluokat, jotka mahdollistavat tiedon monipuolisen käytön. Lisäksi asiakas- ja potilastietojärjestelmien tulee ottaa käyttöön toimintakykytietorakenne, joka on edellytys tiedon jatkokäytölle Kannassa ja indikaattorituotannossa. «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2023b. Toimintakykytiedon kirjaaminen. THL:n Tiedonhallinta sosiaali- ja terveys-alalla -aihesivut. Päivitetty: 20.10.2023. (Viitattu 24.10.2023). Saatavissa:.»19
Tulevaisuuden tietokoneavusteinen mukautuva itsearviointi
Tulevaisuudessa tietokoneavusteinen mukautuva itsearviointi (Computer Adaptive Testing, CAT) tarjoaa tehokkaan mahdollisuuden arviointien toteuttamiseen. CAT-arvioinnissa kysymykset valikoituvat yksilöllisesti aiempien vastausten perusteella. Ohjelma ottaa huomioon jokaisen kysymyksen vaikeustason ja asettaa seuraavan kysymyksen asiakkaan edellisen vastauksen perusteella. Tällaisten viimeisimpien standardien mukaan kehitettyjen mittaristojärjestelmien kysymyspankkeihin perustuva CAT-arviointi mahdollistaa tarkemman ja luotettavamman mittaustuloksen vähemmällä kysymysmäärällä verrattuna lyhyisiin lomakkeisiin tai perinteisiin kyselylomakkeisiin. Lisäksi CAT-arvioinnin käyttäminen mahdollistaa useiden toi-mintakykyaiheiden arvioinnin lyhyessä ajassa. Tällaisia tietokoneavusteisia mittaristojärjestelmiä ovat esimerkiksi tässä suosituksessa mainittu PROMIS-järjestelmä sekä työkyvyn arviointiin kehitetty uusi Work Disability – Functional Assessment Battery -järjestelmä. Tietokoneavusteiset mittarit vaikuttavat lupaavalta mahdollisuudelta, mutta Suomessa ne ovat toistaiseksi vasta tulevaisuutta. PROMIS-järjestelmästä on suomennettu ainoastaan fyysisen toimintakyvyn kysymyspankki, mutta CAT-mittausta ei ole Suomessa missään käytössä. Tulevaisuudessa tietokoneavusteinen mukautuva itsearviointi (Computer Adaptive Testing, CAT) tarjoaa tehokkaan mahdollisuuden arviointien toteuttamiseen. CAT-arvioinnissa kysymykset valikoituvat yksilöllisesti aiempien vastausten perusteella. Ohjelma ottaa huomioon jokaisen kysymyksen vaikeustason ja asettaa seuraavan kysymyksen asiakkaan edellisen vastauksen perusteella. Tällaisten viimeisimpien standardien mukaan kehitettyjen mittaristojärjestelmien kysymyspankkeihin perustuva CAT-arviointi mahdollistaa tarkemman ja luotettavamman mittaustuloksen vähemmällä kysymysmäärällä verrattuna lyhyisiin lomakkeisiin tai perinteisiin kyselylomakkeisiin. Lisäksi CAT-arvioinnin käyttäminen mahdollistaa useiden toi-mintakykyaiheiden arvioinnin lyhyessä ajassa. Tällaisia tietokoneavusteisia mittaristojärjestelmiä ovat esimerkiksi tässä suosituksessa mainittu PROMIS-järjestelmä sekä työkyvyn arviointiin kehitetty uusi Work Disability – Functional Assessment Battery -järjestelmä. Tietokoneavusteiset mittarit vaikuttavat lupaavalta mahdollisuudelta, mutta Suomessa ne ovat toistaiseksi vasta tulevaisuutta. PROMIS-järjestelmästä on suomennettu ainoastaan fyysisen toimintakyvyn kysymyspankki, mutta CAT-mittausta ei ole Suomessa missään käytössä.
Lausunnonantajat:
Suositus avattiin kaikille avoimelle lausuntokierrokselle 11.10. -25.10.2019 THL:n verkkosivuille. Lausuntoja pyydettiin erityisesti kuntoutuspalveluiden johtajilta ja esimiehiltä, kuntoutuksen kehittämisen asiantuntijoilta sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta, jotka pävittäisessä työssään mittaavat ja arvioivat kuntoutujien toimintakykyä. Suositukseen lausui yhteensä 30 tahoa, joista 16 kommentoi yksityishenkilönä ja 14 organisaationsa edustajana. Organisaatiot, jotka kommentoivat suositusta olivat:
- Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri Eksote
- HUS Vatsakeskus Nefrologia
- Hyvinvointiala HALI ry
- Hyria säätiö sr
- Keski-Suomen sairaanhoitopiiri
- Lapin yliopisto
- Mehiläinen Länsi-Pohja oy, kuntoutusyksikkö
- Metropolia AMK
- Näkövammaisten liitto ry
- Pirkanmaan sairaanhoitopiiri (PSHP)
- Satakunto-hanke
- Suomen Kuntaliitto
- Vetrea Terveys Oy
Kirjallisuutta
- Aalto, Anna-Mari; Korpilahti, Ulla; Sainio, Päivi; Malmivaara, Antti; Koskinen, Seppo; Saarni, Samuli; Valkeinen, Heli; Luo-ma, Minna-Liisa. 2013. Aikuisten geneeriset elämänlaatumittarit terveys- ja hyvinvointitutkimuksessa sekä terveys- ja kuntoutuspalvelujen vaikutusten arvioinnissa. TOIMIA-suositus. Saatavilla «https://www.terveysportti.fi/apps/dtk/tmi/article/tms00040»4
- Bobos P, MacDermid J, Nazari G ym. Psychometric properties of the global rating of change scales in patients with neck disorders: a systematic review with meta-analysis and meta-regression. BMJ Open 2019;9(11):e033909 «PMID: 31772112»PubMed.
- EuroHIS-8 väestökeskiarvot, s. 25 kirjassa: Koponen P, Borodulin K, Lundqvist A, Sääksjärvi K, Koskinen S. (toim.): Terveys, hyvinvointi ja toimintakyky Suomessa: FinTerveys 2017-tutkimus. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2018. Saatavilla «https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-343-105-8»5
- Evans R, Bronfort G, Maiers M ym. "I know it's changed": a mixed-methods study of the meaning of Global Perceived Effect in chronic neck pain patients. Eur Spine J 2014;23(4):888–897 «PMID: 24408636»PubMed.
- Garrison C, Cook C. Clinimetrics corner: the Global Rating of Change Score (GRoC) poorly correlates with functional measures and is not temporally stable. J Man Manip Ther 2012;20(4):178–181 «PMID: 24179325»PubMed.
- Hays RD, Bjorner JB, Revicki DA ym. Development of physical and mental health summary scores from the patient-reported outcomes measurement information system (PROMIS) global items. Qual Life Res 2009;18(7):873–880 «PMID: 19543809»PubMed.
- ICHOM Overall Adult Health, February 2020. Saatavilla «https://www.ichom.org/patient-centered-outcome-measure/overall-adult-health/»6
- Jonsson, Pikkujämsä, Heiliö (toim.): Kansalliset laaturekisterit sosiaali- ja terveydenhuollossa. Toimintamalli, organisointi ja rahoitus. Raportti 2019_016 THL. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2019. Saatavilla «https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-343-420-2»2
- Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170 «PMID: 20046623»PubMed.
- Kuntoutuksen uudistamiskomitea 2017. Kuntoutuksen uudistamis-komitean ehdotukset kuntoutusjärjestelmän uudistamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2017:41. Saatavilla «https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3891-5»7
- Kvien TK, Heiberg T, Hagen KB. Minimal clinically important improvement/difference (MCII/MCID) and patient acceptable symptom state (PASS): what do these concepts mean? Ann Rheum Dis 2007;66 Suppl 3(suppl 3):iii40–41 «PMID: 17934093»PubMed.
- MacKay C, Clements N, Wong R ym. A systematic review of estimates of the minimal clinically important difference and patient acceptable symptom state of the Western Ontario and McMaster Universities Osteoarthritis Index in patients who underwent total hip and total knee replacement. Osteoarthritis Cartilage 2019;27(10):1408–1419 «PMID: 31096046»PubMed.
- WHODAS 2.0 Population norms, s. 42 – 44 kirjassa: (toim.) TB Üstün, N Kostanjsek, S Chatterji, J Rehm. Measuring Health and Disability: Manual for WHO Disability Assessment Sched-ule (WHODAS 2.0). World Health Organization 2010.Saatavilla «https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/43974/9789241547598_eng.pdf;jsessionid=1239834CBE06347F2D782D4465DCA847?sequence=1»8
- Schmitt J, Abbott JH. Global ratings of change do not accurately reflect functional change over time in clinical practice. J Orthop Sports Phys Ther 2015;45(2):106–111, D1–3 «PMID: 25573006»PubMed.
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2019a. TOIMIA-verkoston toiminta. THL:n Toimintakyky-aihesivut. Julkaistu: 27.9.2019. (Viitattu 8.1.2020). Saatavilla: «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimia-tietokanta/toimia-verkosto»9.
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2019b. Suosituksen valmistelu KUTI-hankkeessa. KUTI-hankkeen verkkosivu. Julkaistu: 24.5.2019. (Viitattu 8.1.2020). Saatavilla: «https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/kuntoutuksen-tietopohja-hanke-kuti-/suosituksen-valmistelu-kuti-hankkeessa»10.
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2019c. Mitä toimintakyky on? THL:n Toimintakyky-aihesivut. Julkaistu: 27.9.2019. (Viitattu 8.1.2020). Saatavilla: «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/mita-toimintakyky-on»11.
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2023a. Miten valitsen toimintakyvyn mittarin? THL:n Toimintakyky-aihesivut. Päivitetty: 29.09.2023. (Viitattu 24.10.2023). Saatavilla: «https://thl.fi/aiheet/toimintakyky/toimintakyvyn-arviointi/arviointimenetelman-valinta#valintakriteerit»12.
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2023b. Toimintakykytiedon kirjaaminen. THL:n Tiedonhallinta sosiaali- ja terveys-alalla -aihesivut. Päivitetty: 20.10.2023. (Viitattu 24.10.2023). Saatavissa: «https://thl.fi/aiheet/tiedonhallinta-sosiaali-ja-terveysalalla/kirjaaminen/toimintakykytiedon-kirjaaminen»13.
- TOIMIA-tietokanta. 2019 «https://www.terveysportti.fi/apps/dtk/tmi»14
- Tubach F, Wells GA, Ravaud P ym. Minimal clinically important difference, low disease activity state, and patient acceptable symptom state: methodological issues. J Rheumatol 2005;32(10):2025–2029 «PMID: 16206363»PubMed.