Aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneiden toimintakyvyn vähimmäisarviointi kuntoutustarpeen arvioinnissa ja kuntoutuspalveluissa

Asiakkaat, jotka ovat oireettomia heti aivotapahtuman jälkeen

Oireettomiksi heti aivotapahtuman jälkeen toipuvilta asiakkailta arvioidaan minimissään yleinen toimintakyky (WHODAS 2.0:n 12 kysymyksen lomake sekä PROMIS Yleinen terveys). Itsearviointi tehdään kahdesti: akuuttivaiheessa sekä seurantamittaus 3-6 kk kuluttua aivotapahtumasta.

Alkumittauksen tarkoituksena on tavoittaa ne henkilöt, joiden toimintarajoitteet jäisivät muutoin huomaamatta. Tämän lisäksi alkumittaus toimii jatkossa referenssinä, johon myöhempää tilannetta voidaan verrata.

Asiakkaat, joiden toimintakyvyssä on tapahtunut selkeä muutos AVH:n seurauksena

Asiakkaiden, joiden toimintakyvyssä tapahtuu selkeä muutos aivotapahtuman seurauksena, toimintakykyä arvioidaan minimissäänkin laajemmin kuin oireettomiksi toipuneiden. Toimintakykyä arvioidaan heiltä vähintään kaksi kertaa (akuutti- ja subakuuttivaiheessa), mutta suositeltavaa on toistaa vähimmäisarviointi myös muissa määritellyissä tilanteissa (ks. taulukko «Aivoverenkiertohäiriön sairastaneen kuntoutujan toimintakyvyn arvioinnin ajankohdat asiakkaalla, joka on täysin oireeton heti aivotapahtuman jälkeen (mukaan lukien TIA-kohtauksen saaneet).»3). Aivoverenkiertohäiriön sairastaneen kuntoutujan toimintakyvyn arvioinnin ajankohdat oireiden vakavuuden mukaan jaoteltuna). Tässä suosituksessa määritellään ainoastaan vähimmäisarvioinnissa tarkasteltavat aihealueet ja minimimittausten ajankohdat. Aivoverenkiertohäiriön sairastaneen kuntoutujan toimintakyvyn arvioinnissa huomioitavia asioita on esitelty tarkemmin alla kappaleessa "AVH:n sairastaneen kuntoutujan toimintakyvyn arvioinnissa huomioitavia asioita".

Toimintakyvyn arviointi heti sairauden akuuttivaiheessa on tärkeää AVH-kuntoutujan lähtötilanteen kartoittamiseksi. Vaikkei sairastuneen toimintakyky olekaan akuuttivaiheessa millään tavoin vakiintunut tai suoriutuminen arjen toiminnoissa hahmottunut, on kartoitus silti tärkeä ja tarjoaa myöhemmässä vaiheessa vertailukohdan muutoksen seurantaan. Myös se, ettei kuntoutuja kykene tekemään testiä tai vastaamaan itsearviointiin, on tulos itsessään ja lähtötilanne kuntoutukselle. Jotta kerätty toimintakykytieto olisi kansallisesti vertailukelpoista, on aikapisteet määriteltävä siten, että tulkinnanvaraa jää mahdollisimman vähän. Tästä syystä alkutilanteen arviointi tehdään heti akuuttivaiheessa.

Alkutilanteen arvioinnin lisäksi myös seurantamittaukselle on määritelty aikaikkuna yhdenmukaisesti ja vertailukelpoisesti kerätyn tiedon takaamiseksi. Suurin muutos AVH-kuntoutujan toimintakyvyssä havaitaan yleensä ensimmäisten 3-6 kuukauden aikana sairastumisesta. Kuntoutujien polut ovat kuitenkin erilaiset ja siirtyminen palvelusta toiseen tapahtuu eri vaiheissa kuntoutumisprosessia. Tästä syystä subakuuttivaiheessa tehtävän seurantamittauksen ajankohta on määritelty kolmen kuukauden aikaikkunalla (3-6 kk sairastumisesta).

Akuuttivaiheessa tapahtuva alkutilanteen kartoitus yhdessä subakuuttivaiheen seurantamittauksen kanssa muodostavat minimin AVH-kuntoutujista kansallisesti kerättävälle toimintakykytiedolle. Näiden lisäksi on järkevää arvioida kuntoutujan toimintakykyä myös sairauden myöhäisvaiheessa aina, kun kuntoutusjakso päättyy ja mikäli kuntoutuksessa on ollut pitkä tauko. Lisäksi toimintakykyä on hyvä arvioida aina uuden kuntoutuksen alkaessa sekä palvelu- ja kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa ja päivitettäessä. Näin varmistetaan, että ammattilaisilla ja kuntoutujalla itsellään on varmasti ajankohtainen tieto kuntoutujan toimintakyvystä ennen palvelun, hoidon tai kuntoutuksen alkua.

Kansallisen tietopohjan syntymisen ja indikaattorituotannon kannalta tarvitaan ”pienintä yhteistä nimittäjää” eli minimimittauksia, jotka tarkoittavat tässä suosituksessa mainituilla mittareilla toteutettuja mittauksia. Minimivaatimuksessa mainituilla mittareilla kuntoutujan toimintakyvystä saadaan vain karkea kuva. Tarkempi arviointi vaatii aina myös muiden mittareiden tai arviointimenetelmien käyttöä. Laajempia tai erilaisia ammattispesifejä mittareita tulee siis käyttää ammattilaisten asiantuntemuksen ja harkinnan mukaisesti.

AVH:n sairastaneen kuntoutujan toimintakyvyn arvioinnissa huomioitavia asioita

Aivoverenkiertohäiriön aiheuttamat muutokset kuntoutujan toimintakykyyn riippuvat vaurion sijainnista sekä laajuudesta. Sairastumisen seuraukset ovat aina yksilölliset, mutta ongelmat mm. liikuntakyvyssä, kommunikoinnissa samoin kuin muussa kognitiivisessa toimintakyvyssä ja oiretiedostuksessa ovat hyvin yleisiä. «Aivoliitto 2019. Aivoverenkiertohäiriö. (Online). (Viitattu 15.12.2019). Saatavissa:.»2 Tyypillisiä kognitiivisia häiriöitä ovat muistivaikeudet, toiminnanohjauksen vaikeudet tai erityisvaikeudet, kuten visuospatiaaliset, kielelliset tai tahdonalaisten liikesuoritusten vaikeudet. AVH:n yhteydessä esiintyvät vaikeat kommunikoinnin ongelmat johtuvat tyypillisesti afasiasta eli aivoperäisestä puhehäiriöstä. «Atula S. Afasia (aivoperäinen puhehäiriö). Lääkärikirja Duodecim. (Online). Kustannus Oy Duodecim. (Viitattu 29.01.2023). Saatavissa:.»1 Afasia saattaa vaikuttaa merkittävästi henkilön kykyyn ymmärtää ja tuottaa puhetta sekä lukea ja kirjoittaa. AVH:n saattaa liittyä oiretiedostuksen ongelmia, jolloin itsearviointiin perustuva toimintakyvyn arviointi ei tuota realistista kuvaa henkilön senhetkisestä toimintakyvystä. AVH:n saaneen liikkumista vaikeuttavat yleisimmin toispuoleiset halvausoireet. Esimerkiksi käden halvausoire saattaa vaikeuttaa kynän käyttöä, jolloin henkilöä on hyvä avustaa lomakkeiden täyttämisessä.

Kun AVH:n sairastaneella on kommunikoinnin tai kognitiivisen toimintakyvyn ongelmia hänen kanssaan toimiessa tulee arviointiin varata riittävästi aikaa, jotta tilanne on kiireetön ja arvioinnin tulokset olisivat luotettavia. Arviointiin varatun tilan tulee olla rauhallinen ja häiriötön. Jos kuntoutuja näyttää kuormittuvan ja väsyvän arviointitilanteessa, arviointi on mahdollisuuksien mukaan keskeytettävä ja jatkettava myöhemmin.

Kun arvioit sellaisen henkilön toimintakykyä, jolla on kommunikoinnin tai kognitiivisen toimintakyvyn häiriöitä, saatat hyötyä seuraavista vinkeistä:

• puhu normaalisti, mutta rauhallisesti ja näytä eleillä, mitä tarkoitat
• istukaa vastakkain, varmista, että henkilö näkee kasvosi
• anna aikaa vastaamiseen
• varmista, että ymmärsit oikein: ”vastasit, että…, ymmärsinkö oikein?”
• pidä näkyvillä lomakkeesta vain se kysymys, jota juuri nyt käsittelette (peitä muut)
• kun teet toiminnallista testiä, näytä ensin mallisuoritus, koska ohjeet ovat muutoin liian monimutkaiset ja pitkät.

Afaattisen henkilön kohdalla edellisten lisäksi myös seuraavat toimenpiteet ovat hyödyllisiä:

• tarvittaessa kysy kysymyksiä, joihin voi vastata kyllä tai ei
• kirjoita sekä kysymykset että vastausvaihtoehdot tarvittaessa paperille (”kyllä” – ”ei” – ”en osaa sanoa”) Huomioi seuraavat tekijät, kun toimit henkilön kanssa, jolla on toispuoleisen tarkkaavuuden häiriö eli neglect-oireisto:
  • varmista, että henkilö lukee lomakkeen kysymyksen kokonaisuudessaan (useimmiten tekstin alkuosa voi jäädä huomioimatta, jolloin kysymys ei ole enää lukijalle ymmärrettävä)
  • varmista, että henkilö merkitsee vastauksensa oikeaan kohtaan (useimmiten rivissä vasemmalla olevat vastausvaihtoehdot saattavat jäädä huomioimatta)

Asiakaskuulemiset

Osana KUTI-hanketta järjestettiin kuntoutusasiakkaiden haastattelukierros eli asiakkaiden kuuleminen. Kuulemisen tavoitteena oli selvittää, mitkä aiheet ovat kuntoutujille itselleen tärkeitä oman kuntoutumisen arvioinnissa.

AVH:n sairastaneet kuntoutujat rekrytoitiin Uudenmaan AVH-yhdistys ry:n sähköpostilistan kautta. Hanketoimiston työntekijät haastattelivat yhteensä yhdeksän (n = 9) AVH:n sairastanutta kuntoutujaa. Yksittäiset tulokset yhdistettiin ja analysoitiin hanketoimistossa.

Haastatteluissa kuntoutujille esitettiin joukko valmiiksi valittuja aiheita (67 aihetta) ja heitä pyydettiin arvioimaan, kuinka tärkeä kyseinen aihe on heille itselleen oman kuntoutumisensa arvioinnissa. Haastateltavat arvioivat jokaisen aiheen neliportaisella asteikolla (1 = ei ole merkitystä, 2 = on jossain määrin merkitystä, 3 = on merkitystä, 4 = on erittäin paljon merkitystä). Lisäksi haastateltaville esitettiin yksi tai kaksi kyselylomaketta (WHOQOL-BREF, WHODAS 2.0 (12 kysymystä), PROMIS yleinen terveys) ja heitä pyydettiin arvioimaan jokaisen kysymyksen tärkeyttä erikseen yllä esitetyllä asteikolla. Haastateltavat saivat myös esittää vapaita kommentteja yksittäisiin aiheisiin, kysymyksiin tai koko mittariin liittyen. Haastattelun lopussa haastateltavia pyydettiin vastaamaan kahteen avoimeen kysymykseen: "Valitse kolme tärkeintä aihetta, joita toivoisit, että käsitellään toimintakykysi arvioinnissa. Voit valita aikaisemmin käsitellyistä aiheista tai keksiä uusia." ja "Missä vaiheissa kuntoutusta näitä aiheita tulisi mielestäsi arvioida?". Asiantuntijat hyödynsivät asiakaskuulemisten tuloksia mittarivalinnoissaan.

Mittareiden valintaperusteet

Mitattavat aiheet ja valitut mittarit

Hiekkalan ym. «Hiekkala S, Kyllönen P, Pitkänen K, Poutiainen E, Marin L, Matt-son A. Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuneen henkilön toimintakyvyn arviointi. TOIMIA-suositus. Saatavilla:.»7 suosituksessa toimintakyvyn arviointimenetelmät on jaettavissa kolmeen tasoon: toimintakyvyn itsearviointimenetelmät, yleisesti minkä tahansa sote-ammattilaisen toteutettavissa olevat toimintakyvyn arviointimenetelmät sekä toimintakyvyn tarkassa moniammatillisessa kuvauksessa käytettävät arviointimenetelmät. Tarkka toimintakyvyn moniammatillinen arviointi on jaettu yhdeksään aihealueeseen (Hiekkala ym. 2019). Nämä kaikki yhdeksän aihealuetta on huomioitava aina AVH:n sairastaneen henkilön arvioinnissa. Tarvittaessa on konsultoitava aihealueen erityisosaajaa.

Suositukseen valittujen aihealueiden vähimmäisarviointi

Tässä suosituksessa keskitytään yhtenäistämään AVH:n sairastaneen itsearvioinnissa käytettäviä mittareita sekä sellaisia yksinkertaisia, maksuttomia ja vähän aikaa, tilaa ja välineitä vaativia mittareita, jotka ovat kaikkien sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisten käytettävissä. Mittareiden valintoja ohjasivat taulukossa «Kansalliseen käyttöön suositeltavien toimintakykymittareiden valintakriteerit»5 mainitut kansalliset mittareiden valintakriteerit. «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2023b. Toimintakykytiedon kirjaaminen. THL:n Tiedonhallinta sosiaali- ja terveysalalla -aihesivut. Päivitetty 20.10.2023. (Viitattu 25.10.2023). Saatavissa:.»20

AVH:n sairastaneen henkilön toimintakyvyn vähimmäisarviointi eroaa oireiden vakavuuden mukaan. Heti aivotapahtuman jälkeen oireettomien henkilöiden arviointi sisältää ainoastaan yleisen toimintakyvyn itsearvioinnin, kun taas muilla arvioidaan tämän lisäksi myös mielialaa, liikkumista ja yläraajojen toimintaa. Edellisten aihealueiden lisäksi myös kognitiivisen toimintakyvyn arviointi on erittäin tärkeää, joskaan sille ei löydetty tässä suosituksessa kriteerit täyttävää ja kaikkien sote-ammattilaisten käytettävissä olevaa mittaria. Tässä suosituksessa mainitut mittarit ovat vähimmäisvaatimus AVH:n sairastaneen henkilön toimintakyvyn arviointiin, eivätkä ne sulje pois muiden arviointimenetelmien käyttöä.

• Yleinen toimintakyky (Hiekkalan ym. «Hiekkala S, Kyllönen P, Pitkänen K, Poutiainen E, Marin L, Matt-son A. Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuneen henkilön toimintakyvyn arviointi. TOIMIA-suositus. Saatavilla:.»7 suosituksessa Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet): Yleisen toimintakyvyn arviointi on tässä suosituksessa merkitty toteutettavaksi WHODAS 2.0 (12 kysymystä) ja PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä) -mittareilla. KUTI-hankkeessa on valmisteltu myös toinen suositus ”Aikuisten toimintakyvyn itsearviointi kuntoutumistarpeen tunnistamisessa ja kuntoutumisen seurannassa”, joka koskee kaikkia yli 18-vuotiaita sosiaali- ja terveyspalveluihin hakeutuvia henkilöitä. Yleisen toimintakyvyn itsearviointiin määriteltiin soveltuvaksi kolme vaihtoehtoista mittaria (WHODAS 2.0 (12 kysymystä), EuroHIS-8 ja PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä), joista sote-palveluita tuottavan organisaation tulee valita yksi mittari käyttöön. Mikäli valituksi tulee EuroHis-8, se tulee tehdä myös AVH:n sairastaneille kuntoutujille.
• Mieliala: PROMIS Yleinen terveys (10 kysymystä), mielenterveyden ulottuvuus
• Liikkuminen: Functional Ambulation Classification (FAC) -luokitus sopii kaikille kuntoutujille, myös heille jotka tarvitsevat kävelyyn toisen henkilön apua tai eivät pysty kävelemään lainkaan. Arviointi on nopea tehdä ja se tapahtuu havainnoimalla kuntoutujan liikkumista tasaisella alustalla sekä kuntoutujan voinnin salliessa myös portaikossa. Luokitus on 6-luokkainen (asteikko 0‒5) ja tulos on numeerinen arvio kävelykyvystä (0: Kuntoutuja ei pysty kävelemään tai hän tarvitsee vähintään kahden henkilön apua ja toisessa ääripäässä numeerinen arvio 5: Kuntoutuja kävelee itsenäisesti joka paikassa). Vaikka FAC-luokitus onkin karkea, tarjoaa se siitä huolimatta yhden työkalun kuntoutumisen seurantaan.
• Yläraajojen toiminta: Yläraajojen toimintakyvyn arviointiin suositellaan käytettäväksi kahta erillistä testiä:
  • Yläraajojen nosto sivukautta mittaa olkanivelen ja hartiaseudun liikkuvuutta. Testi on ollut käytössä mm. THL:n kansallisessa FinTerveys -tutkimuksessa ja tuloksista on saatavilla väestön viitearvot 55 vuotta täyttäneille sekä sitä vanhemmille. Testi on helppo ja nopea toteuttaa. Arviointi on kolmiportainen (normaali / vaikeutunut / ei onnistu).
  • Käden puristusvoima kertoo yläraajan toiminnasta, joskin vain kapea-alaisesti ja vaatii tuekseen myös tarkempaa arviointia. AVH-kuntoutujilla puristusvoiman avulla tarkastellaan erityisesti puolieroja yläraajojen välillä. Mittaus on nopea tehdä ja suoritusohjeet ovat yksinkertaiset. Käyttökustannuksia ei puristusvoimamittarin hankinnan jälkeen ole. Arvioitaessa muutosta kuntoutujan toimintakyvyssä, on mittauksiin käytettävä aina samaa mittalaitetta.
  • Yläraajan toiminnan arviointiin on kehitetty myös muita arviointimenetelmiä. Mittareita yläraajan toiminnan ja käden hienomotorisen käytön arviointiin on lueteltu Hiekkalan ym. «Hiekkala S, Kyllönen P, Pitkänen K, Poutiainen E, Marin L, Matt-son A. Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuneen henkilön toimintakyvyn arviointi. TOIMIA-suositus. Saatavilla:.»7 suosituksessa taulukossa 7.
• Kognitiivinen toiminta ja käyttäytyminen: Poikkeuksena muista kolmesta valitusta aihealueesta kognitiiviselle toimintakyvylle ei onnistuttu löytämään kriteerit täyttävää sekä kaikkien sote-ammattilaisten käyttöön soveltuvaa mittaria. Siten kognitiivisen toimintakyvyn arviointiin ei tässä suosituksessa mainita mitään tiettyä mittaria, vaikka se aihealueena onkin ensiarvoisen tärkeä arvioinnin kohde aivoverenkiertohäiriön sairastaneilla.

Mieliala

Ks. kohta Yleinen toimintakyky, PROMIS Yleinen terveys ja siitä osio Mielenterveys.

Yleiset kysymykset potilaan oiretilanteesta ja muutoksesta

Asiakkaan hyväksymä oiretilanne (Patient acceptable symptom state, PASS) ja Yleisen muutoksen arviointiasteikko (Global Rating of Change, GRC) -kysymyksiä voidaan käyttää määrittelemään raja-arvoja tai muiden toimintakykymittarien kykyä havaita muutoksia, kun mittareilla kerättyä aineistoa on saatavilla riittävästi. PASS kysytään asiakkaalta alku- ja loppumittauksen yhteydessä. GRC kysytään seurannan eli 3‒6 kuukauden kohdalla sekä hoito- tai kuntoutusjakson päättyessä.

PASS-kysymyksellä arvioidaan sitä, voiko asiakas riittävän hyvin (taulukko 7). Tulos on asiakkaan oma kokonaisarvio voinnistaan ja oireistaan ja sitä käytetään kuvaamaan rajaa, jonka jälkeen asiakas arvioi voivansa riittävän hyvin (satisfactory condition). PASS-kysymyksestä on olemassa erilaisia sanamuotoja ja sen vastausasteikko on kyllä/ei-muotoa. Mikäli asiakkaalta on samalta ajanhetkeltä käytössä tutkittavan toimintakykymittarin tulos ja PASS-kysymyksen tulos, on PASS-kysymyksen avulla mahdollista määritellä riittävän hyvän oiretason raja-arvo tutkittavalle mittarille. Huomioitavaa kuitenkin on, että erilaisilla tilastollisilla analysointimenetelmillä on mahdollista saada hyvin erilaisia tuloksia. «Tubach F, Wells GA, Ravaud P ym. Minimal clinically important difference, low disease activity state, and patient acceptable symptom state: methodological issues. J Rheumatol 2005;32(5):2025–2029.»23 «Kvien TK, Heiberg T, Hagen KB. Minimal clinically important improvement/difference (MCII/MCID) and patient acceptable symptom state (PASS): what do these concepts mean? Ann Rheum Dis 2007;66 Suppl 3(s»10 «MacKay C, Clements N, Wong R ym. A systematic review of estimates of the minimal clinically important difference and patient acceptable symptom state of the Western Ontario and McMaster Universities O»11

Yleisen muutoksen arviointiasteikko (Global Rating of Change, GRC) (taulukko 7) on tarkoitettu itsearvioidun terveyden/sairauden/toimintakyvyn/toimintarajoitteen/oireen muutoksen mittaamiseen tietyltä ajalta (esim. leikkauksesta, jostain toimenpiteestä, tapaamisesta tai palvelun alusta alkaen). GRC-kysymys mittaa sitä, missä määrin asiakkaan itsearvioitu tila on parantunut tai huonontunut esimerkiksi polvileikkauksen seurauksena. GRC-kysymyksiä on olemassa useita erilaisia ja niillä on eri nimiä (Global Rating Scale = GRS, Global Perceived Effect Scale = GPE, Transition Ratings, Patient Global Impression of Change) «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»8, mutta käytännössä niillä mitataan samaa asiaa. Tässä suosituksessa käytetään muotoa Global Rating of Change (GRC).

Myös GRC-vastausasteikoita on olemassa useita erilaisia ja yleisimmin käytetyissä asteikoissa on 7, 11 tai 15 vastausvaihtoehtoa. Boboksen ym. (2019) katsaukseen valituissa tutkimuksissa käytettiin useimmin 15-portaista vastausasteikkoa, mutta myös 11-portaista asteikkoa on ehdotettu sopivaksi. «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»8Tässä suosituksessa suositellaan käytettäväksi 11-portaista asteikkoa, joka on selkeyden vuoksi syytä esittää asiakkaalle visuaalisesti ja selittävä teksti on kirjoitettu kolmeen kohtaan: -5 (=huonompi kuin koskaan), 0 (=muuttumaton), +5 (=täysin parantunut). Asteikolta asiakas valitsee numeerisen vaihtoehdon, joka vastaa hänen käsitystään oman tilanteensa/oireensa tmv. muutoksesta. Taulukossa 7 suositeltavaan GRC-kysymykseen on merkitty kaksi avointa kohtaa. Kysymystä esitettäessä ensimmäiseen avoimeen kohtaan on lisättävä oire/toimintakyvyn rajoite tmv., jonka muutosta asiakkaan toivotaan arvioivan. Toiseen avoimeen kohtaan on lisättävä toimenpide / palvelun aloitus / kuntoutuksen aloitus tmv., josta lähtien asiakasta pyydetään arvioimaan muutosta.

GRC:n käyttöön ja tulkintaan tuo oman haasteensa AVH:n sairastaneen kuntoutujan mahdollisesti saama muu kuin juuri AVH:sta toipumiseen tähtäävä kuntoutus. Eri kuntoutusmuotojen vaikutusta toimintakyvyn eri osa-alueisiin saattaa olla vaikeaa ja epämielekästäkin erottaa toisistaan. Tämä tuo GRC:n tulkintaan epätarkkuutta. Tästä huolimatta GRC:n käyttö tuo puutteistaan huolimatta lisätietoa mittarien kyvystä havaita muutosta asiakkaan toimintakyvyssä.

GRC-kysymyksen käyttöstä on kirjallisuudessa ristiriitaisia tulkintoja «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»8 «Garrison C, Cook C. Clinimetrics corner: the Global Rating of Change Score (GRoC) poorly correlates with functional measures and is not temporally stable. J Man Manip Ther 2012;20(4):178–181.»5 «Evans R, Bronfort G, Maiers M ym. "I know it's changed": a mixed-methods study of the meaning of Global Perceived Effect in chronic neck pain patients. Eur Spine J 2014;23(4):888–897.»4 «Schmitt J, Abbott JH. Global ratings of change do not accurately reflect functional change over time in clinical practice. J Orthop Sports Phys Ther 2015;45(2):106–111, D1–3.»15 «Bobos P, MacDermid J, Nazari G ym. Psychometric properties of the global rating of change scales in patients with neck disorders: a systematic review with meta-analysis and meta-regression. BMJ Open 2»3. GRC-kysymys on helppo esittää asiakkaalle ja sillä saadaan asiakkaan oma arvio hänen tilanteensa muuttumisesta. «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»8 GRC-kysymyksen heikkoutena on kuitenkin se, että pitkään jatkuvassa kuntoutuksessa asiakkaalla voi olla vaikeuksia ottaa huomioon terveyden / sairauden / toimintakyvyn / toimintarajoitteen / oireen alkutilanne ja siten tulokset ovat hyvin voimakkaasti yhteydessä vastaushetken tilanteeseen. «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»8 «Schmitt J, Abbott JH. Global ratings of change do not accurately reflect functional change over time in clinical practice. J Orthop Sports Phys Ther 2015;45(2):106–111, D1–3.»15 GRC-asteikko toimii kuitenkin erittäin hyvin lyhyen aikavälin (2-3 viikkoa) muutoksen arvioinnissa, mutta nykyisen terveydentilan vaikutus lisääntyy, mitä pidempi aikaväli on (kuukausia) «Garrison C, Cook C. Clinimetrics corner: the Global Rating of Change Score (GRoC) poorly correlates with functional measures and is not temporally stable. J Man Manip Ther 2012;20(4):178–181.»5. Lisäksi GRC:n tulokseen vaikuttaa kysymyksen muotoilu ja vastausasteikko «Kamper SJ, Maher CG, Mackay G. Global rating of change scales: a review of strengths and weaknesses and considerations for design. J Man Manip Ther 2009;17(3):163–170.»8 «Schmitt J, Abbott JH. Global ratings of change do not accurately reflect functional change over time in clinical practice. J Orthop Sports Phys Ther 2015;45(2):106–111, D1–3.»15. Edellä mainitut asiat tulee huomioida GRC-tulosten tulkinnassa ja käytettäessä niitä tilastollisissa analyyseissä.

Yhtenäisestä tietopohjasta hyötyvät kaikki

Tämän suosituksen käyttöönoton myötä AVH:n sairastaneiden toimintakyvystä ja kuntoutuksen vaikutuksista on mahdollista saada kattavaa ja yhtenäistä tietoa. Toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisesta yhtenäistämisestä on hyötyä ennen kaikkea asiakkaille, sillä yhtenäiset käytännöt luovat pohjaa yhdenvertaisille palveluille asuinalueesta tai palveluntarjoajasta riippumatta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisille ja organisaatioille toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisen yhtenäistämisen todelliset hyödyt alkavat näkyä vasta pienellä viiveellä tietopohjan karttuessa

Tässä suosituksessa mainittujen mittareiden tulosten tulkintaan tarvitaan mahdollisimman nopeasti suomalaiseen aineistoon perustuvia lisätietoja. Yhteistyössä kerätystä aineistosta olisi mahdollista määritellä esimerkiksi raja-arvoja, joita voidaan hyödyntää hoidon-/kuntoutustarpeen arvioinnissa ja tutkia mittareiden kykyä havaita muutoksia asiakkaan toimintakyvyssä. Suositeltavien mittarien käyttökokemuksista, raja-arvoista, viitearvoista ja muutosherkkyyksistä on olemassa hyvin vähän tietoa. Mittareiden mittausominaisuuksista tarvitaankin lisätietoa ja niitä tulisi sen vuoksi pilotoida käytännössä. Tässä hankkeessa pilotointiin ei ollut mahdollisuuksia.

Tietojärjestelmätoimittajien tuki edellytys tietopohjan kertymiselle

Tämä suositus ja kuntoutustoimijoiden yhteinen tahto eivät kuitenkaan ole riittäviä AVH:n sairastaneiden toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansalliseksi yhtenäistämiseksi. Erityisesti mukaan tarvitaan kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastietojärjestelmiä tuottavat tietojärjestelmätoimittajat.

Sähköiset kyselyt yleistyvät koko ajan ja niitä tulee voida täyttää ensisijaisesti sähköisinä versioina. Kerätyn tiedon jatkohyödyntämisen edellytys on, että yhtenäisten mittaus- ja arviointitapojen lisäksi myös kirjaaminen on yhtenäistä eri organisaatioiden välillä. Jotta tämä mahdollistuisi, on mittarien sähköisen toteutuksen asiakas- ja potilastietojärjestelmiin oltava toisiaan vastaava eri järjestelmätoimittajien ohjelmistoissa. THL on kehittänyt demoversion mittareiden jakelutyökalusta (Toimiameta-tietopalvelu), jonka kautta tietojärjestelmätoimittajat voivat saada mittareiden rakenteet ja tulosten laskemisohjeet käyttöönsä sähköisessä muodossa. Mittarin rakenteiden lisäksi Toimiametassa mittareille ja niiden kysymyksille on määritelty ICF-luokituksen mukaiset aihe- ja käsiteluokat, jotka mahdollistavat tiedon monipuolisen käytön. Lisäksi asiakas- ja potilastietojärjestelmien tulee ottaa käyttöön toimintakykytietorakenne, joka on edellytys tiedon jatkokäytölle Kannassa ja indikaattorituotannossa. «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 2023b. Toimintakykytiedon kirjaaminen. THL:n Tiedonhallinta sosiaali- ja terveysalalla -aihesivut. Päivitetty 20.10.2023. (Viitattu 25.10.2023). Saatavissa:.»20

Tulevaisuuden tietokoneavusteinen mukautuva itsearviointi

Tulevaisuudessa tietokoneavusteinen mukautuva itsearviointi (Computer Adaptive Testing, CAT) tarjoaa tehokkaan mahdollisuuden arviointien toteuttamiseen. CAT-arvioinnissa kysymykset valikoituvat yksilöllisesti aiempien vastausten perusteella. Ohjelma ottaa huomioon jokaisen kysymyksen vaikeustason ja asettaa seuraavan kysymyksen asiakkaan edellisen vastauksen perusteella. Tällaisten viimeisimpien standardien mukaan kehitettyjen mittaristojärjestelmien kysymyspankkeihin perustuva CAT-arviointi mahdollistaa tarkemman ja luotettavamman mittaustuloksen vähemmällä kysymysmäärällä verrattuna lyhyisiin lomakkeisiin tai perinteisiin kyselylomakkeisiin. Lisäksi CAT-arvioinnin käyttäminen mahdollistaa useiden toi-mintakykyaiheiden arvioinnin lyhyessä ajassa. Tällaisia tietokoneavusteisia mittaristojärjestelmiä ovat esimerkiksi tässä suosituksessa mainittu PROMIS-järjestelmä sekä työkyvyn arviointiin kehitetty uusi Work Disability – Functional Assessment Battery -järjestelmä. Tietokoneavusteiset mittarit vaikuttavat lupaavalta mahdollisuudelta, mutta Suomessa ne ovat toistaiseksi vasta tulevaisuutta. PROMIS-järjestelmästä on suomennettu ainoastaan fyysisen toimintakyvyn kysymyspankki, mutta CAT-mittausta ei ole Suomessa missään käytössä.